Здоровье новорожденных (до одного года)Неврология

Летаргический синдром

Светлана14 января 2010 г.29 ответов

Моему малышу 1,5 месяца и он с рождения спит, на днях поставили диагноз поражение ЦНС с выраженным летаргическим синдромом. Прогнозы не утешительные-атрофия лобной части мозга, и такое состояние на всю жизнь. Конечно трудно смириться с этим и надо как-то продолжать жить, но вот я не знаю как ухаживать за таким ребенком,я конечно надеюсь что с таким никто не сталкивался, но все же если в друг, то подскажите то помогите советами и поделитесь опытом...

Ответы

Бандерівка14 января 2010 г.

мы когда второй раз оказались в реанимации...у меня было такое ощущение, что мой малыш не хочет задерживаться в этом мире. Я не минуты не переставала представлять себе как мы растем, гуляем вместе, думала о сыне, просила его остаться с нами, рассказывала ему как прекрасен этот мир...покрестили, сразу же как к Отцу Николаю пошла, он сказал, что бы мы договаривались с реанимацией, крестить мол надо в любом случае! Заказывала сорокоусты и молебни о здравии! Представляла, как будто солнечные лучи лечат нам легкие, как нисходящий золотой поток вливается в малыша. Вы уж простите, за такую откровенность))) ПРОСИТЕ РЕБЕНКА ПРОСНУТЬСЯ, рассказывайте, что он увидит когда вырастет, дайте ему вашу надежду! Все будет хорошо, ведь ни один сон так не прекрасен, как жизнь! и - молитесь за врачей, которые лечат ребенка! это не маловажно!

Светлана16 января 2010 г.ответ для Бандерівка

У меня были те же мысли, когда у меня Сашенька (моя принцесса) родилась. и тишина ни крика ни пульса. я думала сума сойду мужа выгнали на глазах слезы и только мольбы и рассказы своей девочке как хорошо жить. она видимо это по чувствовала и запомнила, теперь развивается со скоростью ветра КАК я хочу чтоб все детки не болели.ЗДОРОВЬЯ им всем!!!!🙂

Бандерівка14 января 2010 г.

?????? !!!все хорошо!!! надо верить!!!!

Olya14 января 2010 г.ответ для Бандерівка

Вы очень правельные слова написали... аж слезы подступили... Но все так и есть

olya f14 января 2010 г.

Лена, не хочу зря обнадеживать, но не стоит "мириться" с "пожизненным" диагнозом. Сейчас многое лечат, ваш сынок еще такой маленький, еще многое можно сделать, главное не жалеть сил и денег на обследования. И пусть три врача скажут - безнадежно, зато четвертый может что-то предложить. Скажу еще, что я родилась с тяжелой асфиксией, 9 дней лежала в реанимации, хотели отключить еще на 3й день, т.к.шансов выжить почти не было, но врач, которого подтянули мои родственники, не дал этого сделать. Потом маме грозили, что вырасту умственно отсталой, что не буду ходить - все это не сбылось. Но, конечно, бывают и действительно неизлечимые детки. Думаю, что вашему ребенку сейчас необходим ежедневный профессиональный массаж, чтобы мышцы не атрофировались. А ухаживать, как за любыми детьми - мыть, кормить, одевать, гулять

˙·•✿ Анюта˙·•✿ ˙·•✿˙·•14 января 2010 г.

Здоровья вашему малышу,а вам терпения!!!!!!!!!! Пусть этот кошмар закончится!🙂

Василина14 января 2010 г.

Дай Бог Вам скорейшего выздоровления! Держитесь,молитесь,пробуйте и консультируйтесь со всеми возможными врачами.....А самое главное-это вера.....!!!!

Оксана14 января 2010 г.

Леночка, держитесь, детки все ангелочки, и сынок вас обязательно слышит и чувствует ваше присутствие, не опускайте руки, дарите ему свое тепло!!! Желаю сил вам!

Оксана14 января 2010 г.

Лена,ты не ставь такие долгосрочные прогнозы-ведь известно,что любовь матери творит чудеса!Верь и все будет хорошо!

Виктория14 января 2010 г.

держитесь и не унывайте!!!! обязательно покажите разным специалистам!!! здоровья и еще раз здоровья!!!!

Ольчик14 января 2010 г.

И я ничего не знаю... Но обязательно к хорошим специалистам. Здоровья малышу!!! Дай Бог, что обойдется и поправитесь!

Аурика14 января 2010 г.

Ухаживать,я думаю,как обычно.А вот лечить и уж точно показать другим специалистам нужно обязательно!В большом центре,может,в ближайшем большом городе.А лучше в Москве или Питере.

Vladlenna14 января 2010 г.

И я ничего про такое не слышала. Тоже хочу поддержать. А к другим специалистам не обращались? Может не так все и плохо?

Екатерина14 января 2010 г.

Ничего не посоветую. Просто хочу поддержать...незнаю, но что-то у меня ёкнуло...крепись...может все-таки не так все плохо будет...здоровья вам!!!

Танюша14 января 2010 г.

Держитесь, боритесь..Желаю что бы у вас оказалось всё не так как ты пишешь!

Катерина14 января 2010 г.

Если православные, то покрестите срочно прям в больнице! Леночка! Держись! Всё будет хорошо!

Светлана14 января 2010 г.

Одно могу сказать, здоровья вашему малышу и терпения вам.....крепитесь!!!!

Елена15 января 2010 г.

Спасибо за поддержку, она мне очень нужна. Мы лежим уже во второй больнице по счету, перебрались в столицу нашей республики, но и здесь ничего утешительного -на следующей недели выписывают. Даже не знаем что делать дальше трудно поверить что это все правда, хотим в Москву,но кто нас там ждет, куда нам податься. Здесь направлений никаких не дают. Знать бы куда именно нам можно обраться...

Катерина22 января 2010 г.

прочитала и без слёз уже сидеть не могла....у самой малыш и даже в кошмарном сне такое представить страшно....я так желаю здоровья Вашей крохе! держитесь,Елен, всё обязательно будет хорошо))))))

Катерина30 января 2010 г.

Лен, мы были у одного, на мой взгляд, очень хорошего невролога, это, конечно, в москве-и клиника диагностическая...но может попробовать написать? интересно, что скажет он...вообще, насколько я знаю у нас филатовская и морозовская всегда считались хорошими больницами))))))но всё это в москве опять же(((((как вы там?

Елена31 января 2010 г.ответ для Катерина

Без толку пролежав месяц в Республиканской Больнице мы перебрались в другую неврологическую больницу, здесь нам поставили новый не утешительный диагноз: поражение коры головного мозга, раняя эпилиптическая энцефалопатия, плюс ко всему выяснилось что Гришенька не слышит и не видит. Я в шоке, не знаю теперь что делать, говорят что куда бы мы не поехали, хороших новостей не будет, будут только меняться названия диагнозов, а его состояние от этого не изменится...Смотрю на него и плачу, тепреь даже поговорить с ним немогу...

Катерина1 февраля 2010 г.ответ для Елена

Лена-Лена((((((только не плачь,столько неутешительных прогнозов врачи дают, а в итоге детишек ставят на ноги!главное руки не опускать((((((((помолюсь за Вас в церкви...

Пользователь удалён8 февраля 2010 г.

Комментарий удален

Светлана15 января 2010 г.ответ для Пользователь удалён

самое лучшее руководство к действию! Леночка, дай Бог здоровья Гришеньке! не опускай руки и не сдавайся ни при каких условиях!!! чтобы и кто бы чего не говорил, всегда есть надежда на чудо!!!

Бандерівка8 марта 2010 г.

Как вы? Проснулся малыш???

Елена8 марта 2010 г.ответ для Бандерівка

Нам делали ЭЭГ сна (разновидность диагностики) и выяснилоь что Гришенька не спит, а просто находиться в угнетеном состоянии, раньше хоть была надежда что он может проснется, теперь надежда только на чудо.

Бандерівка8 марта 2010 г.ответ для Елена

Вы крестили малыша? Где вы сейчас: дома или в больнице? Да что же это такое, вас прямо таки поливают диагнозами(((( Цераксон - хорошее лекарство. Принимайте все, что говорят(диагнозы) как проходящее, все уйдет и с мальчиком все будет хорошо!!!!

Елена9 марта 2010 г.ответ для Бандерівка

Да мы его покрестили на пятый день в реанимации, ходим причащаться, молимся сами и в церкви молебень и сороуст заказываем. Просто я в инете читала про Цераксон, что он хороший, а мы принимаем пантогам, но он мне не нравится, после него Гришка вялый. Сказала врачу про Цераксон, а она впервые слышит и соответственно его нам не назначила.

Бандерівка9 марта 2010 г.ответ для Елена

цераксон дорогой, но того стоит!

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти