Кавернозная гемангиома

Юлия26 ноября 2010 г.63 ответов

Очень надеюсь, что наш опыт кому-нибудь пригодится:)

Ниже речь будет идти про кавернозные гемангиомы, т.к. они несколько более сложные в удалении, нежели капиллярные.

В 3 недельки у нашего малыша появился крошечный сосудик на левом виске. Педиатр из РОСНО не обратила внимание, сказав, что это "что-то сосудистое". Этим чем-то оказалась гемангиома, о чем мы случайно узнали у дерматолога в 5 месяцев. На тот момент мы наблюдались в Медси 2, и, соответственно, пошли к "местному" сосудистому хирургу Маркову. И началась наша эпопея с криодеструкциями.... Сделали мы их 4 шт, но в итоге осталась синева, припухлость и расширенный сосудик. М.б. Марков и дальше бы нам прижигал озотом, но моих сил уже на это не хватило. Мы поехали на консультацию в Семашко к Николаеву. Он сказал, что надо наблюдать годам к 17 исчезнет. И, если Марков нас пугал, что у нас кавернозная гема и "ой-ой-ой вам её оставить, и, что чуть подрастет - сразу ко мне", то Николаев был настроен более позитивно, но его основная рекомендация - наблюдайте, будет расти - ко мне на ... криодеструкцию. На вопрос, а какие ещё методы существуют, ответил:" Ну, лазер, ну, азот. Но у нас только азот, а на лазер вас никто сейчас не возьмет".

Прошло пару месяцев, гема немножко подрасла и стала выпуклой, но не огромной (меньше копеечки) и уж точно нас не украшала. Хирург из пол-ки настаивала на консультации в Филатовской. Но,в этот раз я решила прочесать интернет. Поняла, что с нашей кавернозной гемой там делать нечего, т.к. там азот и склерозирование спиртом (старый очень болезненный метод).

В итоге поехали сегодня в РДКБ к криолазерному хирургу.Для москвичей прием и все манипуляции платные (но мы везде консультировались платно). Нам впервые сделали узи, чтобы посмотреть, что это действительно гемангиома, а не сосудистый порок. Гему посмотрели, проузировали и сделали склерозирование фибролайном. И отпустили как минимум на полгода. Вообще прогноз врача, что гемангиома ушла бы и сама, но тут вопрос времени и остаточного эффекта, поэтому склерозирование помогает минимизировать последствия. И, как оказалось, именно в РДКБ существует несколько способов удаления г, а не только крио, которое делают без разбора ( а кто сталкивался с кавернозными гемами, то знает, что толку от крио почти нет).

А вообще, по словам врача, гемангиомы в любом случе, рано или поздно прекращают свой рост и инволюцинируют, потому очень часто и не требуют лечения.

Посмотрим, что будет в ближайшие месяца 2-3, а пока у нас шрамик от предыдущих криодеструкций, несмотря на то, что он на виске, почти не виден и вообще - мы мальчики:). И сегодняшний укольчик фибролайна (явно менее болезненный, чем крио) Конечно очень обидно, что ни один врач не сказал, по- человечески, что езжайте-ка вы туда-то и туда, т.к. у меня нет действенного метода по удалению.

UPD: Если честно, укол не помог, питающий Г. сосудик так и остался абсолютно нетронутым. я планирую съездить на консультации для уточнения вопроса об удалении лазером, но, думаю, что у же в позднем возрасте, годам к 7, т.к., надеюсь,за то время удалять придется меньше. сейчас она у нас не растет, но я не могу с точностью ответить - результат ли это того, что мы приостановили её рост с помощью крио, или она сама после 7 месяцев остановилась в росте. Жалею, всё же, что начали прижигать азотом - неэффективно и малыша только дёргали, и волосики теперь на виске не растут (участок около 1*1см). Успокаиваю себя только тем, что, возможно это остановило рост, но сомневаюсь..

вообще, могу сказать, что Г. - это эстетическая проблема, которая волновала меня, нежели моего малыша. У нас не было роста с 7-8 мес., считаю, что можно было не гонять ребенка на крио, а просто убрать последствия в более позднем возрасте с помощью лазера, ну а мне, запастись терпением. И, если раньше меня всё время спрашивали, что за синяк у Тима на виске, то сейчас спрашивают редко, видимо шевелюрка разрослась:)

Из мест, которые я наметила для консультирования: Больница Св. Владимира, РОНЦ. Буду собирать инф-цию по врачам.


Ответы

Наталья27 ноября 2010 г.
нам удалили кавернозную гемангиому(ювенильная ангиома)околоушной слюнной железы.Повредили лицевой нерв.На месте операции,вернее место гемангиомы осталось цвета вены и небольшой капилярчик на одном уровне с кожей.Капилярчик временами становится ярче,потом меркнет.Меня это беспокоит и конечно не оставляет без внимания лицевой нерв.Опухоль у нас росла очень быстро,пока ждали целый месяц операции выросла с 1,4см до 7см..удаляли в 3 месяца.Сейчас нам почти 7 месяцев.
Eugenia28 ноября 2010 г.ответ для Наталья
Наташа, как жалко(( А сильное ли повреждение? а где Вам удаляли? Если она росла, то да, нужно было принимать меры. М.б. Вам тоже съездить в РДКБ, тем более что это беспокоит? Меня вот тоже беспокоило, хотя мы и наблюдались, видимо материнский инстинк не дает покоя. просто там и способов много и берутся они за весьма запущенные случаи.
Наталья28 ноября 2010 г.ответ для Eugenia
Мы ведь в Чувашии живем и операцию делали в Чебоксарах...повредили сильно,просто эти фото не выкладываю.Особенно заметно когда плачет или улыбается,все лицо перетягивает на здоровую сторону.....дочка улыбается мне.а у меня слезы наворачиваются.первую.старшую дочь схоронила в 16,5 лет из-за врачебной ошибки и из-за их халатности и с этой не повезло.
Eugenia28 ноября 2010 г.ответ для Наталья
Наташа, сочувствую:( Держитесь, с Машенькой м.б. ещё можно исправить, хотя бы минимизировать причененный вред? Если это врачебная вина, то добивайтесь, чтоб Вас отправили на консультации, ну, нельзя же безнаказанно оставлять...
Наталья28 ноября 2010 г.ответ для Eugenia
У меня просто нет сил судиться.Силы нужны чтобы поставить дочку на ноги.Из родни остался только племянник,который  тоже без родителей.В общем ни дедушек ни бабушек ни сестры.....Меня перед операцией предупреждали что могут повредить лицевой нерв.
Eugenia28 ноября 2010 г.ответ для Наталья
Наташечка, сил Вам!!! Я не знаю, может быть не судиться, может быть по-человечески, узнать у врачей, что можно сделать, может они сделают протекцию к какому-либо специалисту.Я четко понимаю, что такое операция, что действительно, что-то может пойти не так, не думаю, что что-то было сделано специально неаккуратно. Либо они уже ничего не предлагают? В любом случае, не плачьте, малышка чувствует, вы ей нужны сильной. 
Наталья28 ноября 2010 г.ответ для Eugenia
В декабре ложимся в неврологию,может там проведут какое-нибудь лечение....На "Беби.ру"одна девушка мне ответила,что у ее мужа удаляли лимфоузел и тоже был поврежден лицевой нерв...лечение не помогало и в качестве эксперемента один молодой врач провел иглотерапию...помогло.А врачи после смерти моей старшей дочери мне не то чтобы какое-то лечение предлагать...в глаза боятся смотреть.
Eugenia28 ноября 2010 г.ответ для Наталья
Да я понимаю, что состояние у тебя сейчас не то:( держись! Вообще, наука не стоит на месте, я думаю, должны быть какие-то варианты, но и затягивать не стоит, все-таки у малышей все быстрее регенирируется, м.б. и шансов больше. 
Наталья28 ноября 2010 г.ответ для Eugenia
Ох,не знаю....буду надеяться.
Eugenia28 ноября 2010 г.ответ для Наталья
посмотрите ещё форум на материнстве. там я и про рдкб нашла, и вообще, как-то больше тем там затронуто и информации можно больше найти. Думаю, девочки там смогут, что-нибудь подсказать. Надо верить, а что иное нам остается! 🙂
Наталья28 ноября 2010 г.ответ для Eugenia
На беби.ру  являюсь участником,но там только одна девушка про иглотерапию рассказала...Как называется форум на материнстве,их наверное много?.....Спасибо за поддержку.
Аlika26 января 2011 г.ответ для Наталья
гОСПОДИ,НЕТ СЛОВ!!!КАК ЖЕ ТАК ДОПУСТИЛИ ВРАЧИ..ДЕРЖИТЕСЬ НАТАША!
Аlika26 января 2011 г.ответ для Аlika
может вам стоит к нам в москву приехать!!в Филатовскую или еще поискать!!??
Наталья26 января 2011 г.ответ для Аlika
Стараюсь....приехать хотелось бы,но на 4 тыс не наездишься а помощи ждать не откуда.
lera1 декабря 2010 г.ответ для Eugenia
Женя, были мы сегодня в РДКБ у зав. отделением криолазерной хирургии , по вашему совету....короче нам сказали невкоем случае не прижигать азотом и не вырезать- направили на консультацию к радиологу( дали тел. врача) это если будет рости, а на склерозирование после 7 месяцев.
lera1 декабря 2010 г.ответ для Eugenia
у нас тоже кавернозная оказалась.
наталья27 ноября 2010 г.
У нас у дочери тоже гемангиома только сосудистая мы стоим на учете у онколога, так он на оборот пришли мы на прием он нам неволнуйтесь к году пройдет, пришли в год до трех лет пройдет, пришли в три обещал, что к школе ну точно должно пройти. Нам почти 6 лет гемангиома не растет наоборот бледнеет и исчезает отдельными фрагментами. Наш доктор лечит временем "авось и так пройдет".
Eugenia27 ноября 2010 г.ответ для наталья
Как я понимаю, что это и правильно, особенно, если они сосудистые, т.е. капилярные и не занимают обширных участков. Так что - не волнуйтесь.
zvezda3 января 2012 г.ответ для Eugenia
Женя, здравствуйте! нашла в сайте ваше сообщение о кавернозной гемангиоме. У нашего сыночка с рождения такой же диагноз. Сейчас нам нет еще и месяца. Педиатры предлагают выжидательную тактику-ждать, рассосасется. А хирурги настаивают на операции, но опухоль не растет. Скажите, пожалуйста чем у вас с малышом все закончилось. И какго размера была гемангиома. у нас синюшного цвета, размеры 4*5 см. с новым годом!
Элина12 декабря 2013 г.ответ для zvezda
Дв!как вы удалили гемангиому 
Аlika26 января 2011 г.
ты знаешь.у нас тоже выскочила геменгиома в 2 мес..крошечная была..под краевой роста волос..потом стала малиновая такая!!ну,мы тут же в филатовскую,слава Богу есть знакомый хпрург..и нас сразу на крио!!все сделали,крошечнй шрамик сейчас..волосами все прикроется!видимо они бывают разные эти гадости.так у вас все уже,прошло??или еще надо будет чтото делать..??говорят что сейчас очень часто у деток,особенно у девочек почему то..
Аlika26 января 2011 г.ответ для Аlika
она была обычная..не кавернозная
Eugenia26 января 2011 г.ответ для Аlika
Да, у вас была скорее всего капилярная с ними проще. Я уже остановилась в методах истребления, иначе не назовешь, этой штуки. Будем ждать, когда начнет регрессировать.
Аlika26 января 2011 г.ответ для Eugenia
все будет хорошо!!!искренне желаю.господи,откуда же они берутся..??
Eugenia26 января 2011 г.ответ для Аlika
спасибо! да, но я всегда себе говорю, это не самое страшное, так что у нас все хорошо:)
Аlika26 января 2011 г.ответ для Eugenia
ну,конечно!!молодец!
Екатерина13 февраля 2011 г.
Есть лазер,в Киеве,он безболезнненый,не оставляет шрамов,рубцов.на месте гемангиомы остается гладкая кожа,моей Соне делали,она даже не плакала!!!Криодиструкция не дает гарантии,что на этом месте вновь не вырастет гемангиома,только врачи этого не говорят!
Eugenia13 февраля 2011 г.ответ для Екатерина
Катя, а вам в каком возрасте делали? Про крио согласна, особенно, если гемангиома кавернозная.
Екатерина13 февраля 2011 г.ответ для Eugenia
Там делают послойное удаление,сначала гемангиома красная,потом розовеет,начинает терять цвет и сходит на нет,без никаких видимых отпечатков на коже.процедура не одна,их много количество назначает врач..НО то,что это малышам не больно,это точно.моя на процедуре если спит.то может и не проснуться до конца.У Сони было две,возле уха с пяти копеечную монету(она пропала полностью,после третьей процедуры),а на губе мы еще делаем лазер(хотя врач уже говорит.что можно прекращать),но решили,как говориться "ДОБИТЬ" до конца.Чтобы не было даже отличия в цвете кожи!!!
Eugenia14 февраля 2011 г.ответ для Екатерина
Катя, а это без наркоза? как вообще проходит процедура? а у Сонечки какая гемангиома? если ты пишешь красная, то может она у вас капилярная?
Александра15 августа 2011 г.ответ для Екатерина
Екатерина, подскажите, пожалуйста! а лазер делается без наркоза? нам в городе сказали обязательно удалять...но это под общим наркозом, а дочке всего 2,5 месяца...я очень боюсь. я спросила про лазер, но у нас его не делают. да и врач сказала, что лазер тоже под общим делают. но я склонна не доверять нашим врачам, т.к. у них нет такой практики.у нас есть возможность поехать в москву или зарьков, но это имеет смысл, если лазер делают без общего наркоза...пожалуйста, ответьте!
Ленонька Болотова20 февраля 2011 г.
Нам поставили комбинированную, хотя она у нас не видна, только чувствуется при приконовении, и находится в боку, нас оперировать сказали будут, а я боюсь так, неужели без этого никак...🙂
Eugenia21 февраля 2011 г.ответ для Ленонька Болотова
Лена, вас же смотрели специалисты? я как понимаю из краевой больницы? Предлагают ли они какие-то другие варианты? большая ли она, прогрессирует? Лен, они врачи, я надеюсь не просто так хотят прооперировать. Вообще, полагайся на свой материнский инститнкт. Я вот не могла успокоиться:)
Ленонька Болотова21 февраля 2011 г.ответ для Eugenia
Смотрел хирург на основе узи мягких тканей, и направил на госпитализацию, но перед этим штук 10 анализов сдать надо и поле этого оперировать, ничего другого не предлагали! Я уже и не знаю, стоит или нет, кто говорит да, кто нет, рассказывали случай, что после наркоза девочка оглохла, но это было лет 20 назад!
Eugenia22 февраля 2011 г.ответ для Ленонька Болотова
Лена, я думаю, раз делалось узи, что врач знает, что делать. А есть ли варианты показать узи еще кому-нибудь? нам тоже делали узи и там сразу видно степень "поражения".Лен, по поводу кто, что говорит... у них были подобные случаи? По поводу наркоза не волнуйся, во-первых он, скорее всего масочный будет, во-вторых, анализы, экг  и делаются, что бы избежать осложнений. В-третьих, сейчас наркоз уже иной, чем 20 лет назад. Мне внутривенный наркоз делали в беременность и ничего))) и по стоматологам я сужу: мне удаляли 2 зубика одновременно. ничего не болело, даже когда наркоз отошел. а раньше, даже с молочными зубками было все очень больно.
Ленонька Болотова24 февраля 2011 г.ответ для Eugenia
Ну да, так и есть.Спасибо! Будем крепиться!!!🙂 Вам тоже удачи и здоровья!
Александра15 августа 2011 г.ответ для Ленонька Болотова
Здравствуйте! подскажите, пожалуйста, вы стали делать операцию? как ребенок наркоз перенес? после операции все впорядке, больше не появилась?
Ленонька Болотова15 августа 2011 г.ответ для Александра
Мы операцию не делали, сходили к заведующему хирургии он казал, что это не гемангиомма, а киста и она у нас сама рассосется, сейчас она заметно уменьшилась.
Александра15 августа 2011 г.ответ для Ленонька Болотова
спасибо большое за ответ!
Марина22 февраля 2012 г.ответ для Ленонька Болотова
Лена, подскажите, пожалуйста, где у вас была "гемангиома-киста" и рассасалась ли она? И скажите, пожалуйста, фамилию и место работы заведующего хирургии, который сказал, что это не гемангиома.  Моей дочери поставили зиагноз гемангиома, я хочу показать альтернативным врачам... Заранее спасибо!
Татьяна25 августа 2011 г.
здравствуйте Евгения, я сталкнулась с этой же проблемой, нас хирург направил на консультайию в рбк, скажите пожалуйста вам помог укол, пропала ли у вас гемангиома?
Eugenia28 августа 2011 г.ответ для Татьяна
Добрый день! Если честно, то нет. Но, это не значит, что не будет эффекта в другом случае, а потом, Вам не обязательно предложат этот метод. Вообще, сложно сказать, что было бы, если бы мы не предпринимали никаких мер, м.б. она была бы больше, мб такая же... Но, если брать конкретный случай с уколом, то у нас видно питающий гемангиому сосудик. После инъекции он не изменился.
ALEKCIA6 апреля 2012 г.
Евгения, мы тоже у Николаева были. Он нам посоветовал наблюдаться, вот уже 1,5 года смотрим - все светлеет.
Eugenia7 апреля 2012 г.ответ для ALEKCIA
Да не знаю, у нас в итоге и не побелела. Но, главное, не растет. Но, всё равно кровоснабжается.  Буду позже уже консультироваться на предмет убрать последствия,м.б. лазером. Но, уже годам к 5-6думаю, не ранее. Сейчас уе не хочу рисковать, всё ж она у нас на виске...Но, для меня Г. стала уроком, что врачей нужно искать и собирать о них информацию)))
ALEKCIA7 апреля 2012 г.ответ для Eugenia
Точно, собирать информацию. Я очень благодарна Николаеву, что он уговорил нас наблюдаться, а не прижигать. А теперь советует лазером просто убрать. Я уже и к доктору  из Калужской области полгода назад ездила. Он  правда сказал, что пластику после 3х нам сделает, если она до конца не исчезнет, ну, а если обратный процесс, не приведи Бог, начнется, дал координаты, и пообещал, что в случае необходимости  в 2 года все сделает. А нам сейчас уже 2, 1. Здоровья, Евгения, нашим деткам. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Eugenia8 апреля 2012 г.ответ для ALEKCIA
ага, всё будет хорошо))) А кого Вам Николаев рекомендовал с лазером? не знаю, м.б. я параноик, но мне кажеться, что Николаев в простых случаях всегда рекомендует наблюдать - беспройгрышный вариант;) Нам вот тоже надо будет убирать последствия, а где, не знаю... вот бы информации по лазеру
ALEKCIA9 апреля 2012 г.ответ для Eugenia
Нет. Мне знакомые посоветовали туда обратиться. Медицинский центр АСТРО (г.Обнинск), там профессор делает эту процедуру. фамилию так сразу и не скажу правда.
Eugenia9 апреля 2012 г.ответ для ALEKCIA
Ох, в Обнинск на лазер... далековато. Надо в Москве помониторить...
ALEKCIA9 апреля 2012 г.ответ для Eugenia
Да, далеко. Мне в Москве девочка клинику Санлазер, на Октябрьской кажется она, хвалила, она там лазером удаляла.
Eugenia9 апреля 2012 г.ответ для ALEKCIA
не, я люблю государственные учреждения с коммерческими отделениями. Не знаю, наверное старая закалка🙂что государственное - более надёжное.
ALEKCIA9 апреля 2012 г.ответ для Eugenia
Евгения, если вдруг что-то проверенное и надежное найдете, напишите (про запас!!!)
Eugenia10 апреля 2012 г.ответ для ALEKCIA
Да, обязательно поделюсь. Если не мы - родители, то кто подскажет:)))
Анна необыЧАЙная косметика21 июля 2012 г.
Евгения, если вы не против, я тоже расскажу немного в вашей теме о нашем не очень радостном опыте с такой гемангиомой. У моего мужа такая была с рождения, но тогда этого никто не знал, в 35 лет сосуд в ней разорвался, и вытекло много крови. Поскольку сосуд находился на виске, кровь потекла в глазницу, сильно возрасло внутриглазное давление и вообще вид был... скажем так - не сахар. Все пришлось срочно удалять. И после этого еще пришлось сделать пластическую операцию. И все равно следы остались. Я рассказываю это потому, чтобы люди не считали, что гемангиома - проблема чисто косметическая. Скорее, это проблема будущего. Она может сидеть годами, и вроде бы даже не видно. Но она может и бабахнуть в самый неприятный момент. Так что, имхо, лучше это лечить еще в деском возрасте. 
Eugenia21 июля 2012 г.ответ для Анна необыЧАЙная косметика
Анна, конечно можно. Если честно Вы меня напугали(( у нас как раз такая гемангиома - сосуд на виске
Анна необыЧАЙная косметика21 июля 2012 г.ответ для Eugenia
Сожалею, что встревожила :((( Но все-таки надеюсь, что у вас будет все по-другому. У меня есть подозрение, что она как-то разрасталась со временем, может если бы ее удалили в детстве, она бы вообще в глазницу не попала. Мне так кажется.  
Eugenia21 июля 2012 г.ответ для Анна необыЧАЙная косметика
Вообще, кто предупрежден, тот вооружен))) в целом, я решила удалить остатки уже ближе к 7годам. а теперь буду думать. Мы делали узи, у нас неглубокая кавернозная г. Но всё ж теперь буду думать с дальнейшими консультациями. Очень жаль, что такое произошло с Вашим супругом:(((Но, думаю, такие случаи крайне редки и тут видимо был еще какой-то сопутствующий фактор, да и соседство с височной веной сказалось. В любом случае, да за всем нужно наблюдать.
Анна необыЧАЙная косметика21 июля 2012 г.ответ для Eugenia
Да, думаю если держать руку на пульсе, то в любом случае, хуже от этого не будет.
Anna9 августа 2012 г.
Девочки, скажите, может ли на ультразвуке гемангиона выглядеть как лимфатический узел. Мы сделали узи и сказали что лимф узел, а врач говорит что не может он быть синим (прямо на мочкой уха в паху). Я теперь встревожилась... Нам 4 года и уже это месяцев 6 сидит, может и раньше было маленькое но я не замечала.
Eugenia13 августа 2012 г.ответ для Anna
я не очень поняла, где она находиться? думаю, лучше показать снимок узи ещё одному врачу, лучше сосудистому хирургу. вообще, если у вас и была бы Г, то маловероятно, что она стала бы расти именно после 3х лет. Хотя, опять-таки, лучше проконсультироваться. Наша Г на виске была просто небольшим "объектом" на уровне кожи. а тут, как я поняла речь о более глубоком месторасположении.
dawik29 августа 2012 г.
Вставлю свои 5 копеек в Вашу тему. У  моего сына тоже гемангиома и тоже на левом виске. Удалять её собираемся лазером в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии( в поликлинике рекомендовали азот - мы отказались и пошли туда). Они подошли к вопросу очень серьёзно, направили на консультацию к онкологу, неврологу, на УЗИ для определения локализации гемангиомы и на лазерную фотодеструкцию под лёгким общим наркозом, чтобы ребёнок не дернулся(ему 4 месяца). Для этого укладывают в стационар на 3 дня. Надо получить направление из поликлиники на консультацию к ним и тогда всё это будет бесплатно по ОМС, правда только для москвичей.. Хотя я так поняла и для остальных тоже, если есть направление из поликлиники. Если интересно, пишите в личку)
Дана19 февраля 2013 г.
еdutybz?yfv тоже предстоит на этой неделе поездка в рдкб на прием к лазерному хирургу по поводу гемангиомы, у меня вопрос такой-как там проходит процесс приема пациентов?по телефону сказали,что без записи, так я теперь боюсь,что в порядке живой очереди мы приедем,а там будет много народу и не успеем попасть к врачу. живем в 200 км от москвы,поэтому,сами понимаете, с маленьким ребенком трудновато мотаться. прием начинается в 10 утра,может нам пораньше подъехать,хтоб очередь занять или в этом нет необходимости?ответьте пожалуйста, не хочется прокататься просто так(
Юля15 марта 2013 г.
Хороший лазер и чудесный врач в ронц. могу дать контакты сил необходимо 
Юлия10 декабря 2014 г.
Добрый день!Проживаю в Москве и сейчас встал вопрос об удалении гемангиомы у сына 4 года. Кто уже сталкивался с этим, пожалуйста, напишите в какой больнице в Москве удаляли и каким способом. Если есть контакты хирургов, хирургов-онкологов, напишите плиз. 

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти