Моя история, что еще можно сделать...

Ольга11 апреля 2013 г.19 ответов

Привет! И я хочу рассказать нашу историю по борьбе с атопическим дерматитом. Возможно кому-то поможет то, что мы вынесли из истории за это время, а так же, может быть кто-то даст совет "куда еще податься", т.к. он пока все так же с нами. Итак. Началось все примерно с 2 месяцев нашей жизни. Красные сгибы рук и ног. Не с чем определенным это связано не было. Я была на диете кормящей мамы, то есть никакого молока, мандаринов, шоколада и орехов. Под подозрением оказался компот из шиповника. На него и решили. Пить я его тут же конечно перестала. Стали мазать тело кремом, пить Фенистил и ждать улучшений. Но лучше не стало. К слову. На тот момент, с месяца ребенка мы пили смесь Нутрилон, т.к. ребенок был "ленивый сосун" - засыпал 1 месяц на груди, кормила по часам (в другое время давала соску) набрал всего 150 гр. и нам срочно ввели смесь, т.к. молока стало мало у меня (не делайте так, все восстановится). Итак. От Нутрилона мы обильно срыгивали и была даже пару раз типа рвоты. То что, это может быть проявлением аллергии педиатор не предположила (в роддоме тоже, по глупости, пока не пришло молоко докармливала смесью. Реакции не было) решили, что смесь не подходит и сменили на Фрисовом (я совсем не хотела кормить смесью и давала только тогда, когда ребенок орал, что голодный, а молока в груди не было. При этом, пыталась восстановить лактацию). Потом было это странное облако (кто помнит. Говорили, что резко все зацвело или какой-то выброс на заводе). Главное, что ребенок у меня расцвел. Пятна были на ногах, руках и лице. Лицо, видимо, зудело, т.к. терся о меня щекой. Я даже не знала, на тот момент, что это такое. Хотя, в переходном возрасте, у меня была аллергия и я знала, что это такое и точно знала основные аллергены. Но к такому совсем была не готова, у меня проявлялось все иначе. Первый раз тогда мы пошли к аллергологу. Она сказала, что в нашем возрасте на пыльцу аллергии быть не может, написала "нарушение диеты мамы", выписала Фенистил, элоком на пятна, увлажнять кожу, смесь Фрисопеп и исключила из моего меню кисломолочку. Сразу скажу, что на Фрисопеп у нас была аллергия, хотя врачи утверждают, что такого быть не может и мало пили. Действительно. Пили мы его не долго. Я восстановила лактацию и мы стали полностью на груди. Далее летом все было неплохо. Я сидела на гречке, запеченой-вареной индейке, огурцах, хлебе, зеленых яблоках и кабачке с зеленью. Иногда подсыпало, когда я думала, что все прошло и пыталась расширить свое скудное меню. Высыпало не сразу и определить на что точно я не могла. Просто убирала все и снова до улучшения. Быстро у нас не проходило. С прикормом стало совсем весело. На 4 день примерно высыпало на все. И сейчас, в наши почти 1,2 мы едим только кролика, цветную капусту, брокколи, кабачок, рис Nordic (на коробочные каши разных фирм сыпало так же на 2-4 день), грушу, яблоко, чернослив (в банках, на живые сыпет). Обошли кучу врачей. Одни говорили, что слишком однообразное меню, поэтому сыпет. Разнообразила. Высыпало. Вторые, что поздно ввели прикорм (7,5 месяцев), будет сыпать на все. Пить ферменты, не смотреть на аллергию. Кормить. Так, я пыталась ввести гречку. Пока ноги не стали сплошной коркой. Убрала. теперь ребенка сыпет, и когда я ее ем тоже. Третьи, что не надо мучать ребенка. Элоком, фенкарол (на Зиртек аллергия) и вперед. При этом пробы на аллергены до 3 лет не информативны. Что дальше только не понятно. Как итог, я боюсь, что-то есть, боюсь прикорма, т.к. Пятна не проходят никак до конца. Только после Элокома и не на долго. Фенкарол помогать перестал. Да, самое главное, анализы мы всетаки сдали. Не было сил терпеть, ребенок прибавляет по 150 гр., чешется, висит всю ночь на груди, т.к. голодный. Кровь на аллергены IgE все по 0. IgG сдали вместе, т.к. я его кормлю еще, у него продуктов непереносимости меньше, чем у меня. Вопрос: моя непереносимость влияет на его высыпания? Последний врач у которого мы были сказал анализы выбросить, говорит институт Габричевского ерунда. И вообще, этот анализ кому-то помог? Делали так же кожные пробы на основные молоко, пшеницу, яйцо, индейку. Так же 0. Куда еще податься? У кого-то так было? Что еще можно сделать? У меня уже фобия еды и бабушки достали, что ребенок голодает. Чуть не забыла, 2 раза у нас была крапивница, что гонит меня к врачам. Первый раз после Калгеля (до этого момента, в более раннем возрасте, потом, ничего не было), потом после бактерий Нормофлорин Л, выписали после болезни. Буду рада, каким-то советам. В свою очередь, напишу рекомендации, которые НАМ помогли: 1. Кормление НЕ по требованию! До этого ели, как придется. Мог за 2 часа несколько раз приложиться. После перевода "на часы" ушла слизь из стула и чесаться стал меньше! 2. Увлажнение кожи + добавление в ванну смягчающей эмульсии. 3. Bioderma PO cink действительно снимает зуд (пробовала на себе), но не везде. Ноги после него не чесал, а ключицы всеравно расчесывал со страшной силой. 4. Элоком убирает пятна в 2 дня, но как сказал нам Смолкин, в случае нашей инфекционной экземы, подавлял иммунитет кожи и поэтому до конца она не проходила (если я его правильно поняла. Не уверена). 5. Шампунь Мустелла против себорейных корочек. Купила его до родов. Ребенок родился без них. Но во время первой волны дерматита они появились. Помог, но не быстро. 6. 1/4 супрастина помогает, при первых признаках крапивницы (иметь дома обязательно, на всякий случай). 7. Ванна при t не выше 35 и не дольше 10 минут, действительно тогда пятна не краснеют сильнее. 8. Прикорм прибавляем по ложке в день. Долго, зато риск нежелательной реакции ниже. Вроде бы все, если что-то вспомню еще - допишу. И, еще. Если вам, как мне, надоест ходить по врачам и зная все пятна "в лицо" и не зная, что Вы можете еще полезного услышать вы прочтете в интернете какой-то полезный совет чем помазать, чтобы точно прошло и вдруг этот "рецепт" будет неожиданно прописан врачем к которому вы собираетесь и уже не знаете надо ли идти. Может быть помазать и все пройдет, другим же помогло... ?Подумайте еще раз! В нашем случае "привычное пятно" оказалось инфекционной экземой!!! И как-то не хочется думать, что было бы если... Врачи они конечно разные, но мы-то точно не врачи! Не занимайтесь самолечением!!!

Ответы

Катрин11 апреля 2013 г.
Могу сказать одно, в случае с Фрисопепом, может быть и аллергия (в т.ч на фоне вашего неправильного питания), может быть и реакция на синтетические витамины (при этом не будет никаких ат в крови) И вообще, часть а. реакций может протекать без наличия ат класса Е, другие механизмы, но это не говорит о том что это не Атд (с зудом и отсутствием положительной динамики на антигистаминных и реакциях на 3-4 день)
Ольга12 апреля 2013 г.ответ для Катрин
Это я понимаю. Не понимаю только, что делать. Если Е отрицательный. А G не информативный. Или информативный? И как еще помочь ребенку?
Катрин12 апреля 2013 г.ответ для Ольга
Убрать все продукты, на которые видите реакцию. 
Ольга12 апреля 2013 г.ответ для Катрин
Ясно. Спасибо за ответ
Наталья12 апреля 2013 г.
у нас тоже все по нулям, пятна не проходят. Раньше "выезжали" на фенкароле и элокоме, сейчас не помогает. Было также 2 эпизода крапивницы, причем последний привел к артриту (скрутило ноги, реб. перестал ходить и не мог разогнуть ноги, жутко страшно и это все под наблюдением врача). Последний аллерголог направил к гастроэнтерологу (снижена функция желч.пузыря по узи, лечим, лучше не становится) и к лору - в мазке из зева обнаружили золотистый стафилокок, записались на 18 апреля. Аллерголог уверен что это из-за стафилакока и никакой аллергии у нас нет....записались еще к одному аллергологу (на всякий случай). Знакомого встретила, говорит что их аллерголог к лору направил и после лечения у них высыпания прошли (надеюсь и нам поможет). Диету соблюдаем строжайшую с 11 мес., и все ходим по врачам, ходим..., а ребенку уже 3и5. А вот на море нам лучше, да и впрошлом году в Чехии были брала супрастин в уколах слава Богу не пригодился, кушал больше и разнообразней во всяких кафе и фрукты давала, хоть переезжай... там у нас обострений не было даже после 3-х часов в аквапарке..... грешу на все наши местные продуктами с кучей добавок...
Ольга12 апреля 2013 г.ответ для Наталья
Бедный ребенок и бедная мама!!! Мы тоже хотим на море поехать. Хотя врач говорит, до 3 лет не желательно. стресс для ребенка. Фенкарол пить перестали. Поняла, что с ним, что без него. Одинаково. Только печень сажаем. Спасибо за ответ. Напишите, пожалуйста, как после Лора все пойдет. Артрит-это страшно. А сейчас как с ногами, без последствий?
Наталья13 апреля 2013 г.ответ для Ольга
с ногами наблюдались весь год, ттт пока все ок, но крапивницы боюсь теперь жутко. Нас наш педиатр наооборот направил на море в 10 мес. и я за это ей очень благодарна, реально отдохнули и от диет и на море было значительно лучше.... тяжело потом было дома отказывать во всем, после того как многое чего разрешала. В этом году едем в Испанию, деть уже потирает ручки:-) бредит в основном ресторанами:-) Сходим к лору отпишусь. Да, а еще я сфоткала наши болячки и написала на русмедсервер, там мне посоветовали мазь, которая реально нам помогла. Этим ресурсом пользовалась не раз и многим здесь его советую. Кстати по фото и всем результатам анализов (я все выложила и про 0 по аллергии, все анализы которые делали) нам там поставили диагноз АД...
Ольга14 апреля 2013 г.ответ для Наталья
Спасибо. Посмотрю, что за ресурс. Диагноз у нас тоже есть. Понять бы на что... Урезала совсем свой рацион. Надеюсь поможет. Хоть на воду совсем переходи. То консерванты напихают, то антибиотиков наколют. Есть то что. Блин. А какую мазь вам посоветовали, если не секрет?
Наталья14 апреля 2013 г.ответ для Ольга
пимафукорт (но у нас уже желтые корочки были, по фото сказали, что присутствует бактер.инфицирование), потом переход на эмолиум. Пимафукортом все сняла, но сейчас опять тоже самое... Опять мажу и начала давать энтеросгель
Ольга15 апреля 2013 г.ответ для Наталья
ясно. Спасибо. Еще хороший Bioderma PO Cink. Если высынания не критичные (тоесть, не ярко красные и ребенок их сильно не чешет), хорошо помогает. Рекомендую. Конечно не за 2 дня. ))) Нам в ИАКИ говорили гормональными мазями только в крайнем случае мазать, не полезно и со временем помагать перестает...
Татьяна12 апреля 2013 г.
под последними строками плюсуюсь!!  А что сказал смолкин ? (Учитывая отрицательные анализы ?) про анализы - пооветуйтесь с девчонками, знаю что некоторые в аналогичных случаях (точно помню что Яна) сдавали Дтк и базофильный тест, но в Москве их трудно найти 
Ольга12 апреля 2013 г.ответ для Татьяна
Сказал сначала, что аллергии нет. Ешьте все! Ищите в другом. Не перегрели ли, не натерли ли. Когда я напомнила, что у нас 2 эпизода крапивницы и 100% реакция на гречку, сказал будем пробовать еще. На спине мало площади сейчас из-за экземы. Пока лечим. Сейчас поищу про базофильный тест и Дтк. Не слышала про такое. Спасибо.
Светлана12 апреля 2013 г.
у нас отрицательно всё, по анализам. но у нас на щёчках пятна и от на голени шершавки. скин-кап нам помогает счас хорошо. кроме того, у нас чёртичто творится в кишечнике (анализ на дисбактериоз), там куча дряни, параллельно лечим кишечник и наблюдаемся у гастро. 
Ольга12 апреля 2013 г.ответ для Светлана
С кишечником все ок. Сдавали дважды. У нас, "больные места" спина и ноги. Голени, как у вас и в период обострений бедра. Нам, вроде и лечить (тттт) нечего. Поэтому и не понятно куда еще бечь. Да, делали узи. Забыла написать. Чуть увеличена печень (мне уже кажется, от бесконечного кол-ва таблеток) и перегиб желчного пузыря. Может он?
Светлана12 апреля 2013 г.ответ для Ольга
у нас тоже перегиб. застой желчи может конечно усугублять ситуацию, но причиной высыпаний как правило не является
Ольга12 апреля 2013 г.
Простите, может я пропустила что, но вы ротационную диету пробовали? С учетом того, что высыпает на 2-4 день по вашим словам, нужно попробовать.
Ольга12 апреля 2013 г.ответ для Ольга
Это когда раз в 4 дня что-то есть? Не пробовала. Если честно, я слишком мало ем для этого продуктов. Хотя, думаю, вы правы. Это могло бы стать выходом. Спасибо.
Sol14 апреля 2013 г.
В НИИ педиатрии не пытались обратиться? Мы сейчас там лежим у нас плановая госпитализация. Есть те кто уже там не первый раз и они сказали это единственное место, где им смогли помочь. 
Ольга14 апреля 2013 г.ответ для Sol
Да, вроде все не так критично (ттт...). Не хотелось бы в стационар. У меня ребенок не спокойный, мягко говоря. Не хотелось бы подорвать его нервную систему еще больше. Но за наводку, спасибо! Буду иметь ввиду, если что.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти