Последствия АД

Lena28 июня 2014 г.26 ответов

Наша история из атопического дерматита перешла в ортопедию. Может быть кому-то мой опыт будет полезен, или кто-то обратит внимание раньше на проблему, если таковая есть. В общем, прошу под кат

 

Напомню нашу историю

Вторая беременность. Никаких витаминов не пила ни во время Б, ни при ГВ. ГВ с рождения и до 1,4

Очень сильная реакция была ни кисломолочные продукты с рождения. Все поисключала, до 7 месяцев сидела тупо гречка, баран и пшеница( по прикам Смолкина). Далее начала расширять свой рацион, прикорм поздно, где-то в 8,5 месяцев

В принципе, жить было можно. У меня проскакивали торты иногда, колбаса, сыр. Малыш очень хорошо набирал в весе. Рано встал на ножки, где-то в 7-7,5 месяцев. Ножки начали принимать дугообразную форму. Никакого витамина д естественно я не давала, ввиду аллергических реакций. Пошел мальчик поздно, в 1,1 ножки продолжали изменяться. Врач говорил рахит, с возрастом все придет в норму. Я не била тревогу. Делали массаж 2 раза в год.

В1,4 месяца я закончили с ГВ

Все шло своим чередом, обострения и ремиссия сменяли друг друга. Так мы дожили до возраста  двух лет. И тут меня осеняет что мой мальчик очень маленький. Действительно, в данный момент (2,8)  он ростом всего 83 см и вес 14 кг.

Зимой его мелкота еще хоть как-то скрадывалась верхней одеждой, а вот летом меня стали ежедневно одолевать мамаши-папаши-бабки-дедки сколько моему ребенку? Конечно, прикольно видеть двух мальчиков катающихся на самокатах или великах и сзади бежит мамашка с орущей коляской) прям как тот мультик про обезьяну))) 

Я стала ковыряться с этим ростом, сначала нас пнули к эндокринологу, эндокринолог у нас поликлинике туповат и староват, во-первых неправильно измерила рост-97 см, назначила зачем-то узи щитовидки и кровь на сахар, сделав это все, я поняла что мы пациенты не этого врача. Пошли дальше.

 Пошли к ортопеду, опять же в детскую. Осмотрев, сказал что ноги искривлены, но к 3-3,5 годам все будет окэ. Назначил рентген и парафин на ножки. Рентген сделали, парафин не успели. Дальше я чудом попала в гастроэнтерологу, к которому ломится весь наш городок. Я пошла вообще с дочкой, но парня своего прихватила. Она увидала ножки, сказала вы пациенты ортопеда и надо бы к генетику сходить. Эндокринолог тут не при чем. Дала контакт хорошего ортопедического центра в Москве. Но туда мы не добрались еще. Я с детьми уехала к родителям в Хабаровск. Решила тут пройти заодно обследование.

Нашла тут местный мамский форум, нашла хорошего ортопеда по отзывам. Записала детей. Дочку также решила показать, тк у нее в 4 мес не было ядер окостенения, ну и чтобы не повторять таких же ошибок как с сыном. 

Ортопед осмотрев, назначила обследование. 

Во первых, рентген нижних конечностей, биохимия крови и мочи (по Сулковичу), узи почек, копрология, осмотр нефролога. На узи почек никаких патологий нет. Нефролог к нам претензий не имеет. Единственное, зацепился за фосфор. В апреле он был резко понижен, а сейчас немного повышен. Сказал что такого не может быть. Отправил опять на мочу, суточную. К ортопеду попали сегодня со всеми толмутами. В общем, ничего хорошего мне не сказали

На рентгене очень хорошо видна деформация голеней. Причем на обоих ногах по-разному. Левая сильнее. Сама кость изогнута, и к основанию она начинает как бы бахромиться. Этот слой истончен. 

Очень серьезное заболевание. Назначила лечение из массажей, которые нужно повторять через каждые 2-3 месяца, электрофорез, гимнастика и лфк. Никакого медикаментозного лечения. И к генетику, исключать генетические заболевания. Так как на рентгене видна деформация, и рахит на лицо, а вот проба Сулковича отрицательная, которая говорит о том что рахит есть. У нас его получается нет, но признаки есть. Вот для этого и нужно идти к генетику. 

Вот такие у нас дела. Если бы хоть один врач мне сказал о последствиях не давания витамина д, я бы возможно забила на высыпания и давала витамин, чем сейчас мы вот в таком болоте оказались. 

Конечно, я сама виновата, пока мы разбирались с аллергией, то новая беременность, то муж в командировке, в общем всегда находился отвод от поездки к врачу, и вот что получилось

Сижу теперь считаю сколько нужно денег хотя бы на первый этап лечения. 


Ответы

Eliana28 июня 2014 г.
Олесь, и не знаю, что сказать. А какого плана лечение может исправить это? Массаж, электроферез, ЛФК, гимнастика смогут помочь ситуации?Терпения тебе..и спокойствия..Я верю, что все наладится. Мысленно с тобой.
Олеся28 июня 2014 г.ответ для Eliana
Спасибо! Лен я не знаю. Я так понимаю что все эти нагрузки они укрепляют кость, в что делать с разрушающимися... Наверное это нужно дальше копать. Ортопед сказала что от нее такое лечение. Мне тут девушка ниже написала про врачей, там один в Питере есть, другой в Тольятти, вот они занимаются такими проблемами. Хочу отправить им свои снимки и анализы, чтобы они свое слово сказали. Если потребуется, поеду на очную консультацию, а че делать. Мне еще о Насте думать нужно, ее не пропустить. Вит Д ортопед нам не разрешила пить сейчас
Валерия28 июня 2014 г.
Олеся, у нас такая же проблема с ростом, весом. Тоже прошли эндокринолога, отправили к генетикам. Ищу во Владивостоке теперь врача.
Олеся28 июня 2014 г.ответ для Валерия
Да уж. Маленькие детки-маленькие бедки. Детки подросли и бедки подросли. Оказывается, ад это только начало испытания.
Валерия29 июня 2014 г.ответ для Олеся
Олесь, ты себя не вини. Не факт и не доказано что именно из за него все ваши беды. Да он мог сыграть свою роль, но не докажешь теперь кто виновник. Витамин д или не он. Врач должен конечно предположить что именно могло привести, но это лишь предположения. Нам с нашим ростом тоже и рахит ставили, хотя сулковича сдавали, отрицательна была, и муковисцидоз, сдавали потовую пробу, и на целиакию проверяли. Потом эндокринолог, теперь генетик. А истины так и нет. Каждый врач выдвигает свою версию. Недостаток питания, витаминов, ад, мне кажется что все в совокупности сыграло свою версию.
Олеся29 июня 2014 г.ответ для Валерия
Конечно виню, потому что упустила! Можно было раньше что-то сделать, но вот хоть один врач, у которого мы были, да тот же Смолкин, который волосы рвет что он все знает, взял бы и сказал! Но нет, все молчали либо говорили что это к 3 годам пройдет. А я конечно, рисую себе сейчас самые страшные картинки будущего(
Валерия29 июня 2014 г.ответ для Олеся
Как показывает практика, никому наши дети не нужны, кроме нас. Это так ужасно. Олесь, я надеюсь, что все не так страшно, что все поправимо. Будем держать кулаки.
Олеся28 июня 2014 г.
Спасибо большое! Нашла форум одного из врачей, Колесова, попробую ему написать на почту. Хорошо что есть такая возможность. 
Sol28 июня 2014 г.ответ для Олеся
ой про него совсем забыла))). я ему тоже отправляла наши снимки))) попробуйте написать нескольким. просто у нас у самих проблемы с ТБС поэтому по личному опыту знаю
Олеся28 июня 2014 г.ответ для Sol
Спасибо! Буду писать. Хотелось бы конечно лично с кем-то пообщаться, но пока нет возможности( 
Екатерина28 июня 2014 г.
Олеся, вот я бы хотела, чтобы этот пост висел в заглавии!!!!! Чтоб мы, аллергомамашки, меняли хоть иногда угол зрения и не зацикливались на сыпи!!!! Ведь я тоже на свой страх и риск не давала Вит Д. Ортопед меня не понял..Тебе желаю терпения и выдержки! 
Anuta28 июня 2014 г.
Олеся, спасибо большое за очень поучительную историю! Держитесь ! Уверена, что все у сынули наладится!! А д-з рахит получается на первом году жизни звучал от кого-то из врачей ? 
Олеся28 июня 2014 г.ответ для Anuta
Да он как-то и не звучал толком. Мы к ортопеду ходили пару раз и все, я все с аллергией этой ковырялась
Настя28 июня 2014 г.
Как жаль.. Лечитесь и, дай Бог, чтобы это была самая последняя ваша с сыном серьезная проблема со здоровьем!
Олеся28 июня 2014 г.ответ для Настя
Спасибо за поддержку!
Евгения28 июня 2014 г.
Олесь, даже сказать нечего.... Только поддержать могу. Все будет хорошо. Нам старшему для костей остегенон назначали. Если хочешь, могу тебе в личку кинуть.
Олеся28 июня 2014 г.ответ для Евгения
Спасибо, я знаю что будет все хорошо! Я стараюсь все для этого сделать)
Евгения29 июня 2014 г.
У нас со старшим было что-то в этом роде — давала вигантол, а оказалось, что он на жидкий стул вообще не усваивается. Вигантол давала как раз. потому что на аквадетрим чаще аллергия. Летом сказали можно не давать. Не давала. В сентябре поехали в Турцию, думала там витамина Д наполучаем, но мазала 50-й от солнца, а как оказалось потом он не пропускает витамин Д вообще. Приехали из Турции пошли к ортопеду — ноги пошли иксом сильно. Благо мальчик был мелкий, в год 9 кг, так что массажи, электрофорезы, и к 5-ти годам вроде выровнялись ноги. Удачи вам, чтоб все было хорошо.
Олеся29 июня 2014 г.ответ для Евгения
Спасибо. У нас не просто саблеобразные ноги, у него суставы вроде как разрушаются, эти слои очень истончены
Евгения29 июня 2014 г.ответ для Олеся
да я поняла, хотелось как то поддержать. Мне подруга моя как то рассказала, на мои опасения о нехватки кальция, (т.к. зубы сыпятся у меня сильно), что у нее знакомая пошла на рентген позвонка и он у нее оказалось начал рушиться, молочку ей нельзя было никакую. Она стала есть очень много зеленого салата и все востановилось.  Говорят там много кальция. Я вот тоже начала его есть. В прошлое кормление грудью со средней дочей ушло три зуба, сейчас пока только один и то до того как я салат начала есть. Не знаю от этого или просто совпадение. Но молочку не ем ни сейчас ни тогда.
Олеся29 июня 2014 г.ответ для Евгения
Правда? Мы салат ежедневно трескаем на обед)Спасибо за поддержку, она мне очень нужна! Я как размазня, не могу собрать себя в кучу после этих диагнозов( еще не знаю как дочу уберечь от этого... Вроде у нее положительная динамика, но склонность к этому есть. Ведь они родные люди, и я думаю тут сыграл фактор того, что сын погодка. Ему просто не хватило чего-то в утробе, потом с гв и сейчас он страдает
Елизавета30 июня 2014 г.
Доб день моему малышу с1 месяца ставили рахит, сейчас нам 1,1 пьем до сих пор вит Д только ФИНСКИЙ ,он без запаха и вкуса на масляной основе (1кап рус витД=5 кап финского), у нас тож АД с рождения ,поэтому многие лекарства противопоказаны, брали у педиатра 2 раза в месяц анализ на Сулковича, чтобы контролировать прием витД, когда становилось мало вит давали больше, пьем с утра, уже привык, отрахита пьем комплексно нормофлорины. Удачи...
Александра2 июля 2014 г.
оххренеть..... вот  это я нехило пропустила..... Слушай, а вы в Мск когда возвращаетесь? у меня знакомая ездила в Москву в дитем из моего родного города к какому-то светилу, у них там что-то с ТБС — была инвалидность, в гипсе до года, но он сказал, что не надо было гипс. Короче — своя история. Я могу узнать контакты светила и по чему он специализируется, если надо. Или тебя и так уж завалили?Держись!!!!!!!
Олеся2 июля 2014 г.ответ для Александра
Сань, узнай для меня, мне нужно! Я на родину во второй половине августа. Пока у нас дел по горло-массаж и эл.форез, где-то в октябре-ноябре опять узи из смотреть динамику. Естественно врача нет, в поликлинику не пойду. Нам нужен посильнее и пограмотнее врач.  Твой контакт как раз будет кстати.
Александра2 июля 2014 г.ответ для Олеся
ок, поняла, как найду всё напишу!  (а то там начнется — запись за месяц, всё такое!)
Lena6 марта 2016 г.
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, ортопедию в Москве, которую вам советовали.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти