Детские болезни от года до трех Анализы, УЗИ, Рентген

НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

Елена9 августа 2012 г.494 ответов

.....до года мой малыш болел один раз ( в феврале)- ОРВИ темп-ра до 40...но вылечились, сдали анализы крови- всё ок, 2 апреля сделали первую инфанрикс, всё ок.... в мае готовились ко второй- сдали анализ крови... и..... загремели в МОрозовскую с диагнозом абсолютная нейтропения , с подозрением на лейкоз... сделали пункцию костного мозга, благо страшного диагноза не подтвердилось. ПРошли обследование, сдали все анализы, заболели в этой долбаном инфекционном отделении ОРВИ (темп-ра38,4)... выписали домой и всё... из здорово малыша мой сын превратился в болезненного ребёнка... постоянно красное горло, уже хронический тонзилит поставили, температура субфибрильная (37,0-37,5) держится до сих пор!! а это уже 3 месяца! СОЭ 25. Гематологический центр морозовской больницы стал нам домом вторым 🙂((( каждую неделю мы там, сдаём эти анализы, нейтрофилов 3-5 , не больше. Нашли ЦМВ ( не в осторой фазе ) , лечимся генфероном ... может он даёт СОЭ и повышенную темп-ру....НО!! одно радует малыш бодр, активен, весел , шкодлив:))🙂... а это , врачи говорят, хороший признак!! проблема в том, что мы собрались ехать на юг( не на море), но врач как услышала, заявила, что категорически против!!! мы рискуем ЖИЗНЬЮ ребёнка... а у нас уже куплены билеты, море планов, да и просто хочется ребетёнка бабушкам-дедушкам показать ( они этого так ждут, дни- минуты считают) ... Девчонки, у кого такой же диагноз ? как вы с этим живёте? как посещаете садик ( так поняла, что даже садик нам могут запретить), чем лечитесь ? Давайте объединяться и поддерживать друг друга!🙂.а то одна я свихнусь скоро((( Спасибо заранее за поддержку!!

PS/. Список наших лекарств :

-Фолька, витамин Е (10% раствор), метилурацил, генферон 125000, мукоза-композит (для горла ), ангин-хель (тоже для горла).

******************************************************************************************************

......спустя 2,5 года............... сыну уже 3,5 года....последний раз у гематологов были в 2012 году,то есть два года назад..с тех пор просто регулярно сдаем кровь ,НЕ ставим прививки,НЕ ходим в садик .. и все..живем как все детки)ну разве что чуть чаще болеющие...с года до двух болели оооочень часто (ОРВИ), выздоравливали только после аб..даже сопли не проходили по 3 недели,приходилось пить сумамед...пережили ветрянку..в 1 г 11 м...гематологи пугали госпитализацией и иммуноглобулинами в случае ветрянки,но нет..все обошлось...да,тоже не без аб...но дома, в родных стенах ..без лейкостимов,имуноглобулинов и тд..считаю это нашей маленькой победой) в 2 г 1 м. на лице выскочили фурункулы, педиатр сразу же назначил аб, зная наш диагноз в анамнезе... (на тот момент колво нейтрофилов не знали)...к таким вещам ,как высыпания на коже,отношусь очень серьезно (и по правде,очень их боюсь) , любой прыщичек сразу мажу зеленкой (йод,хлоровилипт)...с 2 до 3 болели реже....реже аб...даже походили 2 месяца в частный сад...но как раз в зимний период, поэтому в январе слегли с бронхитом с астматическим элементом...лечение без аб,но тоже не слабыми препаратами (пульмикорт,беродуал)...с февраля в сад не ходим... как протекают болезни ? ....сопли,кашель..лечение? сиропы,промывание, пшикалки в горло,виферон)) заметила,что с августа 2013 до августа 2014 у ребенка ни разу не поднималась температура при болезни! то есть за год ни одного жаропонижающего. Как понимаю-это тоже проявление плохого иммунитета(( когда у ребенка в августе 2014 года на фоне красного горла (врач сказал,по высыпаниям на горле-типа вирус герпеса) поднялась температура 39,5 моей радости не было предела...как бы это глупо для некоторых не звучало с уст мамы.... но я поняла,что вот...это то,что нужно,иммунитетт сработал...температура продержалась сутки (раза 4 дала жаропонижающее ) и все,ребенок пошел на поправку...без аб...что с кровью? сдаем реже...показатели улучшились, 35-40..хотела бы продолжить вакцинацию,но боюсь....боюсь снова вторгнуться в иммунную систему ребенка....

ВСЕМ ДЕТКАМ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ, МАМОЧКАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ! БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!!

Ответы

Показаны ответы 201-400 из 494

Катерина25 сентября 2013 г.ответ для Катерина

Или вот еще, например, статья интересная. НейтропенияОна описывает нейтропению именно так, как нам врачи объяснили. И даже препарат этот упоминается. Оказывается, он по-русски называется "миелоидные ростовые факторы".

Анна26 сентября 2013 г.ответ для Катерина

Здравствуйте! Позвольте с Вами не согласиться: так называемая нейтропения детского возраста - это не аутоимунное заболевание. Детская - она проходит к 2-3-5-7 годам и при ней как раз нейтрофилов мало, но не критично, и они повышаются при болезни (что я наблюдаю в Вашем случае). В таком случае нужно просто беречься. А вот если организм вырабатывает антитела, которые уничтожают нейтрофилы, то это как раз аутоимунное заболевание. Дальше определяется титр этих антител и на основании этого выявляется, какая болезнь вызывает нейтропению (например, волчанка).Есть ещё циклическая нейтропения (вот у нас, к несчастью, на неё подозрение). Это когда с определенной периодичностью показатели то высокие, то низкие. Она врожденная и не лечится. Если ребёнок в целом здоров и бодр, то лекарства не колят, но в периоды снижения нейтрофилов стараются особо ни с кем не общаться, т.к. подхватить какой-нибудь вирус проще простого. Если ребёнок постоянно болеет, то ему колят в начале цикла колониестетики (то о чем Вы пишете - G-CSF и лейкостим туда же). Это практически на всю жизнь. Окончательно подтвердить циклическую можно только ДВУМЯ пункциями и миелограммой (чтобы выяснить, на уровне какого гена произошел сбой).Есть ещё нейтропения, которая сопровождает какую-нибудь другую болезнь - ВИЧ, гепатит, токсоплазмоз, герпес и пр. Соответственно, организм "занят" борьбой с этими инфекциями.На авторство не претендую, всё со слов нашего врача.

Liubasha-MaMa26 сентября 2013 г.ответ для Катерина

лейкостим нам вкололи 2 раза в больнице. Первый раз после курса антибиотиков,чтоб организм выработал собственные нейтрофилы и как бы окончательно поборол болезнь... второй раз тоже вкололи в больнице (через несколько дней), для анализа на антитела(так как увидеть антитела при большом кол-ве собственных лейкоцитов бОльшая вероятность).... но при нейтропении детского возраста не подсаживают детей на лейкостим.... вы знаете реакцию на лейкостим?? нет?? ну я вам расскажу- температура под 40,озноб, рвота ....мы через это прошли((и еще-лейкостим колят при ухудшении клинической картины.. но никак не при пониженных показателях нейтрофилов в крови ,если ребенок здоров. При серьезных заболеваниях и тяжелых протеканиях болезней так же могут колоть иммуноглобулины...

Анна26 сентября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa

извините, Вы немного некорректно пишете про то, что нейтропения - это состояние крови.В случае "детской" нейтропении, нейтрофилы не уничтожаются антителами или инфекциями. Просто их в недостаточном количестве вырабатывает костный мозг, что со временем проходит.

Liubasha-MaMa26 сентября 2013 г.ответ для Анна

да,Анна!вы абсолютно правы!

Мария1 октября 2013 г.ответ для Анна

Да и нам тоже врач сказала только типо что стоит сильный блок на выработке нейтрофилов и со временем пройдет!Девочки, а у кого есть старшие детки, ходят ли они у вас в садик школу и как вы изолируетесь в случае болезни и помогает ли? Мой старший вечно приносит из садика и мы заболеваем, даже если уезжаем сразу как у старшего малейшее подозрение все-равно вылезает, ни кварц ни чесноки ничего не помогает может посоветуте как быть. За этот месяц 4 раз болеем, слава богу антибиотик только щас пьем.

Юлия10 октября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa

через неделю после болезни сдала кровь дочке. нейтрофилов 1030. через 2 недели после болезни уже 400. ну что за ЖЖЖЖЖ.... были недавно снова у Мамедовой. сказала,что продолжать сдавать кровь раз в неделю. при мне она выявила нейтропению врожденного характерра у малыша. по анализам ее что то смущала,она назначила пункцию им. и все подтвердилось. меня это обнадежило в плане ее профессионализма

Даша23 октября 2013 г.

Напишу нашу историю тоже.У нас нейтропения обнаружилась когда нам было около года. Абсолютное значение нейтрофилов было около 600-800. По этому поводу нам отложили прививки. Врач сказала что мы болели много, может восстановиться не могут. Потом мы попали в больницу с лимфоденитом (воспаление лимфоузла), было предположение что из-за укуса кошки, на этом фоте сильно раздуло руку, была температура, но быстро все прошло. А нейтропения так и процветала. Потом у нас воспалилась губа (дочка содрала сухую кожицу и видимо заражение какое то произошло), это была уже втроая операция. В отделении гематологии мы наблюдаемся около года. Брали пункцию, на сколько я на пальцах тогда поняла, "молодые" нейтрофилы вырабатываются "а зрелые" куда то деваются. Этот год раз в 3 недели сдаем ОАК, сначала нейтрофилы был стабильно очень низкими, самый низкий показатель 30. Сейчас колеблется от 150 до 400 (было один раз пока), недавно был чирей на губе, опять таки вскрывали под общим наркозом, там был скачок до 650. При первом обращении к гематологу нас положили в больницу. Были обнаружены антитела к нейтрофилам. Капали иммуноглобулин, на который реакции особой не было, потом была гормональная терапия, что подняло тогда нейтрофилы с 30 до 500. После выписки все упало обратно на тот же уровень. Гематологи разводят руками, говорят просто наблюдаться. Что мы и делаем. В принципе если бы не время от времени появляющиеся чиреи то мы и не болеем вовсе второй год, бывают редкие сопли и то гнойных давно не видела.А последний анализ на антитела к нейтрофилам был отрицательный. К гематологам уже не хожу, не вижу смысла.

Мария23 октября 2013 г.ответ для Даша

А что за гормоны? Никогда не слышала чтобы гормонами нейтропению лечили. У нас 42 абсолютное число, ложимся на обследование опять на след неделе.

Liubasha-MaMa23 октября 2013 г.ответ для Мария

Отпишитесь потом ,пожалуйста,что вам делали в рамках обследования! УДАЧИ! И СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!

Мария25 октября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa

Спасибо, обязательно напишу, лишь бы не заболеть до этого

Мария1 ноября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa

Обещала отписаться по нашему обследованию. Вчера сделали пункцию. Результаты пока не все, но в этот раз у нас обнаружили антитела к нейтрофилам титр большой сказали при чем и g и m. Теперь у нас диагноз иммунная нейтропения. Год назад антитела не находили. Со вторника будут капать иммуноглобулин интратект 8 дней, опять эти многочасовые капельницы как год назад не знаю как выдержать. Сдали еще на цитогенетику но готовы будут только через неделю

Liubasha-MaMa1 ноября 2013 г.ответ для Мария

обалдеть ((( и что врачи говорят? что и тогда была иммунная,просто антитела не обнаружили? или тогда 100%не было антител?мозг взрывается от этого всего(( а цель иммуноглобулина в этот раз?какого результата ждут? а как общее клиническое состояние у ребенка?

Мария1 ноября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa

Говорят что мб тогда не обнаружили просто( на антитела сдавали только кровь вроде тогда у нас не делали по костному мозгу) сейчас и в крои и в км обнаружили, или они появились за этот год тк часто болели но там антитела и старые g и новые m. Иммуноглобулин вроде как чтобы снизить количество антител но будут смотреть по ходу. Сейчас не болеем болели месяц назад с антибиотиком сегментов 2.. Хотя в больнице конечно жуть куча инфекций надеюсь выдержим

Мария15 ноября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa

Итак нас сегодня выписали. Итог таков октаганом подняли нейтрофилы до 1478 (7 дней капельниц), через три дня после отмены те на сегодня нейтрофилов 780 в два раза заразы съехали и это за три дня что будет дальше не знаю. Для нас конечно и 780 огогого но больно быстро уменьшилась я расчитывала что подержаться. Еще и папа наш как назло заболел, переселили в др комнату и ходим трясемся. На счет доброкачественности- мне врач объяснила так доброкачественная нейтропения это когда стоит блок нейтрофилы выделяются костным мозгом, но в кровь не проходят, то что было у нас в прошлом году. Ребенок весь год болел и на фоне инфекции выделились антитела у нас 4 плюса это много, но блока больше нет. Те нейтрофилы и выделяются и выходят нормально но их прибивают антитела и поэтому теперь уже не доброкачественная нейтропения а иммунная. Про блок как я поняла смотрят во время пункции. Антитела могут вырабатываться на любуую инфекцию те и орви (вирусов и генетики у нас не нашли) ну как то так

Люба17 января 2014 г.ответ для Мария

как у вас сейчас дела?Сколько ребеночку?Что врачи говорят, можно ли выздороветь?

Елена5 ноября 2013 г.

Девочки, доброй ночи!писала летом,когда нам было 1 г и 4 мес,сейчас 1,8.Многие комментируют по пов диагноза,но тут,видимо,врачи одни и те же вещи называют разными именами.как я уже писала,у нас диагноз звучит Аутоиммунная(доброкачественная) нейтропения младенцев.В принципе в таком возрасте у всех она одного свойства,а объяснения гематологов таковы-ребенок растёт, костный мозг созревает,перестает давать команду убивать нейтрофилы. Опять-таки,когда это происходит,сказать сложно,но за время многочисленных болезней сына переобщалась с таким же многочисленным количеством педиатров,которые говорят,что в большинстве случаев это все проходит.прроходит постепенно, то есть кровь в норму не за один раз приходит. По пов увеличенного количества нейтрофилов во время болезни спрсила у Елены Алексеевны,она сказала,что это значит,что организм Правильно реагирует. И это хорошо.Надеюсь,это кого-то порадует.поэтому такие скачки.унас тоже и до 360 падали,она сказала,что это нормальнопри нейтропении.Летом сдавали кровь на титры,антитела грацинулототические опять обнаружились,но титр не помню какой,в 1й раз был 1:8,я писала.Летом сильно болели 3 недели,пытались без Аб обойтись,не получилось.еще и в отит перешло,катаральный,не гнойный,но приятного мало.И стоматит,и гингивит тоже был.как у всех.После отита еще горло проходило долго,лор выявил кандидоз,сказала,что последствия АБ.Стараемся гулять,где поменьше малышей,дома никаких сборищ,как гематолог советовала.Папа заболел еще в четверг,сразу же на дачу отправили,чтобы малыша не заразил.Знаете,девочки,мне врач предыдущая сказала,что Бог ленивым такие испытания не дает,и что он нас любит.Все унас наладится у всех,давайте верить,ведь малыши очень чувствительны к настроению мам,поэтому давайте радоваться тому,что они у нас есть.Это тяжелая ситуация,так что терпения все нам и когда‐нибудь будем вспоминать,как пройденный этап.

Кристина23 декабря 2013 г.ответ для Елена

у нас раньше тоже на фоне болезни нейтрофилы росли.а в этот раз при орви наоборот падают все больше и больше. я вот думаю может из за антибиотика.... прям не знаю что лумать.лежим в морозовской. гематолог к нам наш не приходит. мы у Мамедовой. но вроде общается с нашими врачамт. но лечения что то нет. нейтрофилы все падают и падают.

Елена24 декабря 2013 г.ответ для Кристина

Да,может из-за антибиотиков.Нам,когда мы в Морозовской лежали,3 курса их сделали разных. и с каждым АБ нейтрофилы падали.В итоге все равно капельницы с иммуноглобулином.Честно говоря,я не понимаю,что это за лечение такое. АБ ослабляют иммунитет,зачем их назначают при пониженных нейтрофилах? Чтобы добить и так слабый организм?

Liubasha-MaMa2 января 2014 г.ответ для Елена

аб помогает нам справится с бактериальными инфекциями,так как нейтрофилы отвечают именно за эту функцию..а так как у нас их мало (нейтрофилов в смысле)приходят на помощь аб...

Елена6 января 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa

Да я не против АБ,когда выхода другого нет,но когда назначают 3 курса подряд,как было у нас,и когда по ежедневному анализу видно,что нейтрофилы вообще все ниже и ниже,и к 0 близятся,то надо делать выводы,а делать их должен врач еще до назначения 3 курса АБ.

Елена24 декабря 2013 г.ответ для Кристина

а врачи обычные, судя по всему, вообще в этом не очень разбираются..это специфика. если нам с уровнем 820 суммарных нейтрофилов 3 прививки залепили,о чем речь.и сказали,что это нижняя граница.ПС: Кристина,а вы в каком отделении?

Кристина4 января 2014 г.ответ для Елена

это точно.нам тоже хотели третью гепатит в делать.сама отказ писала.а они еще пальцем у виска крутили. мы лежали в инфекционном отделении.пока свое лечили чужого нацепляли. уезжали оттуда,я уже болела. лежали в 19 отделении. такое ощущение что там были одни интерны. меня врачи вообще не впечатлили. медсестры супер. аврачи жуть.с мамами совсем не общаются.что то там сами себе решают.делают. лекарства у нас все были свои. и називины и жаропонижающие.и антибиотки.т.к.они свои пару дней дают,а потом меняют молча препарат. т.к.у них кончился. приходилось пару раз чуть ли на ночь глядя мужа проситть привезти.

Liubasha-MaMa5 января 2014 г.ответ для Кристина

у меня от морозовской остались только хорошее впечатление..лежала с сыном два раза..то,что вы описываете,конечно,небо и земля с моими воспоминаниями и ощущениями(((...и лекарствами нас лечили хорошими(что касается аб),первый раз нас курировала вообще завотделеением (правда,не 19 отделения-8,если память не изменяет),второй раз-врач чуть ли не на пальцах мне объясняла нашу болезнь ,что происходит с нашим организмом и кровью,чтобы только я ,мама,поняла....специально продлила нам пребывание в больнице,чтоб сделать дорогостоящий анализ (который бы обошелся мне в тыщ 8 вне больницы), отвозили все в больницу им Сперанского(отвоз,правда,своими силами и возможностями-муж отвозил,но это не составило никакого труда). Все абсолютно бесплатно ...

Кристина6 января 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa

наверно вам повезло.либо отделения всеже отличаются.в 19 заведующая Самсонович Инна Романовна.да добрая,но ее почти не видно ине слышно.одними улыбками сыт не будешь. только при мне две мамы жалобу писали на сайт департамента здравоохранения. я была удивлена таким лечением.ведь морозовская,как нам сказала Мамедова это центр лечения нейтропении в москве. Вот к Мамедовой претензий нет. рада что мы унее наблюдаемся. хоть женщина и немногословная.но ей можно верить.

Елена6 января 2014 г.ответ для Кристина

Мы тоже в 19 лежали.Зав отделения к нам приходила,медсестры раз на раз не приходились.1 раз сделали укол в попу,а врач потом сказала,что категорически при нейтропении такие уколы не делаются,только свечи или сироп жаропонижающие.2ая ситуация: врач сказала,что надо взять кровь для анализы на антитела,взяли вечером,потом в лаборатории выяснилось,что надо брать только утром,иначе антитела могут не выявиться.Так и вышло.Антитела не обнаружились,нам сделала пункцию.Просто так,из-за чьей-то ошибки.А до этого,когда я спросила,долго ли мы лежать будем,мне сказали врач и зав отделения,что у нас Вроде лейкоз.Вроде...Потом,когда нашего врача не было,пришла какая-то девочка,посмотрела нас,горло,послушала,как обычно.я ее спрашиваю: а вы что думаете по пов диагноза?а она мне отвечает:Ну вообще,нам про нейтропению в институте рассказывали....вот и поговорили. А муж привозил нам тоже все,даже белье.потому что с бельем проблемы в больнице,застирывать просят,да еще приносить.и это все с ребенком с такими проблемами.

Кристина6 января 2014 г.ответ для Елена

они с этими антибиотиками вообще меня выбесили.дали сумамед два дня.на третий принесли какую то оранжевую суспензию.молча поставили и ушли. я в ординаторскую мол что это??????а они мне :Аааа! это? это у нас сумамед закончился.попейте сегодня это.а завтра сумамед будет??????это вообще как?? что эксперименты. в итоге муж привозил.потом на след.день вечером прискакала интернша и с выпученными глазами говорит: какой у ребенка вес? я растерялась.сказала вес и не успела спросить зачем ей это.она улетела. потом прилетает иговорит сейчас мы вам будем граноцит колоть. у вас ооооочень плохие анализы.а в глазах прям скорбь такая. оказалось что наши нейтрофилы упали до 153. я ей сказала что ничего колоть ему не дам пока с гематологом они не посоветуются. и что бы вы думали.???наша Мамедова сказала что это бред. мол вчера 900,а сегодня 153, тут же пришли из приемного отделения и перебрали кровь.через два часа был результат. 700!!! а моей соседке,её дочке из за такого же косяка чуть иммуноглобулины не ввели. при этом предварительно напугав что можно заразиться чем угодно??? вот поражает такая компетентность.я очень адекватный пациент.и абсолютно здравомыслящая мама.много раз лежала в больницах.они меня удивили.

Liubasha-MaMa2 января 2014 г.ответ для Кристина

а где лежите в Морозовской? в инфекционном отделении? вроде,весной 2013 его должны были сносить/расформировать..интересно,живо еще отделение?

Кристина4 января 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa

я если честно там ничего толком не поняла. мы лежали в 19 отделении. на третьем этаже у них инфекционка.там мы были с крохотными детками. на сколько я поняла,то там сейчас раскидано инфекционное отделение по разным корпусам. т.к.там постояно кого то куда то переводили. сейчас вроде гематологипереезжают..

Liubasha-MaMa5 января 2014 г.ответ для Кристина

ужас(((все "во благо" детей(((

Кристина18 декабря 2013 г.

Добрый день! подскажите пожалуйста. у нас тоже нейтропения аутоиммунная.и антитела обнаружены. сейчас вызывали неотложку.у нас высокая температура. чем вы сбиваете температуру своим деткам??? ведь у нурофенов и ибуфенов в аннотации написсано,что они могут вызывать нейтропению,лейкопению,агранулоцитоз....а к Мамедовой только завтра. в растерянности что давать. врач неотложки говорит давать нурофен,ибуфен или цефекон....но меня пугает их побочка..

Елена18 декабря 2013 г.ответ для Кристина

Добрый день! Я ставлю свечи панадол, цефекон, парацетамол плюс обтирание водкой. При температуре 40 только этим и спасались.

Кристина18 декабря 2013 г.ответ для Елена

Спасибо!!!! просто нам сказали нурофен детский и цефекон. а у них в побочке нейтропения и лейкопения. боязно.

Мария18 декабря 2013 г.ответ для Кристина

Мы сбиваем нурофеном так в выписке из больницы рекомендовано, а вот парацетомол как раз нельзя. Хотя когда высокая температура там уже не до побочек и на анальгин согласишься еще нимулид говорили хотя он вроде запрещен, ном нам зав отд гемотологией в больнице говорила. А так обтираю тоже но не спиртом а водой температуры тела еще стараюсь много поить клюквой и цитрусовые тоже на пол градуса да сбивают. Поправляйтесь!!!

Кристина23 декабря 2013 г.ответ для Мария

спасибо!!!!! мы правда все же в морозовскую легли. температура высокая была. с нейтропенией решили не шутить.правда лежим тут с пятницы а толку ноль.

Кристина23 декабря 2013 г.ответ для Юлия

а нас Мамедова в зао фенист отправляяет обычно. это при институте им.гамалеи.

Юлия23 декабря 2013 г.ответ для Кристина

мы там герпес 6 тока сдавали

Мария9 января 2014 г.

Девочки, добрый день! Хочу тоже написать, что у нас обнаружена нейтропения с 3 месяцев. Наблюдаемся у Мамедовой в Семашко. Так вот она нам выписала пить витаминки и виферон курсами по неделе в месяц. И вот что-то я задумалась про виферон...давать или нет? Кому-нибудь выписывали его?

Елена20 января 2014 г.ответ для Мария

Мария,добрый день! Виферон и прочий интерферон нам часто выписывают,когда мы болеем.Вроде как он должен иммунитет повышать.Мамедова нам еще его курсами не назначала,назначала вит Е,фолиевую,таблетки метил..(не помню название)

Елена20 января 2014 г.ответ для Елена

метилурацил-вот у Любы увидела в списке лекарств

Мария20 января 2014 г.ответ для Елена

да мы уже решили, что будем пить и пропили вот 1 курс (получилось, что болели в это же время). А метилурацил нам не назначали, кстати.

Елена21 января 2014 г.ответ для Мария

каждый прием-разные назначения..вообще,я не давала метилурацил,потому что ребенок их выплевывал. бесполезно было..а противопоказаний там стооолько...

Люба17 января 2014 г.

Добрый день!Девочки, чьим деткам исполнилось 3 года или около того, как у вас дела?Как нейтрофилы, стало лучше?У нас вот что-то все никак не наладиться. В начале декабря переболели соплями с обострением в отит, лечили антибиотиками. Потом все наладилось, были хорошие анализы как раз через неделю после того как нам исполнилось 3 года. Я подумала, что все возраст пришел-болезнь миновала. До Нового года ходили в сад неделю - не заболели. После НГ начались сопли, 9 января сходили на день в садик и температура 37,5-38,5. Итак четыре дня. Нам назначили опять антибиотик. Кровь вирусная, говорят обострение ВЭБ, СОЭ аж 44!! абс.нейтрофилы 450. Сегодня ходила к гематологу, она меня ошарашила, ""ну что вам инвалидность чтоли давать!?Я чуть со стула не упала...Неужели все так плохо и мы не будем ждать 4-5 лет. Как у вас девочки, утешьте меня?

Елена20 января 2014 г.ответ для Люба

Люба,добрый день! Нам еще даже 2х нет,получается,что с того момента прошел год. Если помните,то летом я писала,что у нас был отит.Теперь постоянно уши чешет..В этом-то и проблема,что непонятно,сколько ждать. На сайте нейтропения указано,что в большинстве случаев к 2-3 годам проходит,а какой у нас случай,не угадать. Я в последнюю встречу с очень опытном педиатром спросила про это,он мне ответил,что у тех детей,которых он наблюдал,в 5 лет уже были совершенно другие анализы,хорошие.Так что надо ждать.А есть ли у вас возможность не ходит в садик?Все-таки там много детей,и возможность заражения всегда выше.Мы от бабушки с тетей в последнее время 3 раза за зиму заразились,что уж про посторонних говорить..Поэтому стараемся не контактировать.Держитесь,все обязательно наладится!

Люба20 января 2014 г.ответ для Елена

какие у вас сейчас абс.показатели нейтрофилов?

Елена21 января 2014 г.ответ для Люба

Мы еще пока не сдавали кровь, болеем. Когда болеем,у нас нейтрофилы повышаются,поэтому это будет не тот результат,как обычно. 28го у нас прием у Мамедовой,перед ним будем кровь сдавать,я напишу.

Мария24 января 2014 г.ответ для Люба

Нам тоже только 2 будет, но видимо в садик не пойдем щас и старшего из-за него не вожу. Про возраст говорят всякое, но и вы не думайте 3 исполнилось и все больше не болеем это же постепенно улучшаться будет. Я думаю после лета все у вас уже будет нормально!!!! Остается только верить !!!!

Люба12 февраля 2014 г.ответ для Taya

Добрый день, Татьяна!Как у вас дела с нейтропенией? прошла?

Taya12 февраля 2014 г.ответ для Люба

Здравствуйте. Идем по нижней границе нормы. Когда болеет нейтрофилы падают. В прошлом году болели часто, из-за перенесенного вэб.

Люба13 февраля 2014 г.ответ для Taya

у вас первичный или реактивация была? У дочки тоже Вэб.сейчас обострение.Какие самые низкие показатели нейтрофилов у вас были? во сколько начали расти?У нас по 200-300 абсолютный показатель очень часто бывает, но и выше тоже бывает. В три года у вас какие показатели были. Говорят к трем годам проходит, нам три уже, но что-то все никак не проходит.У вас Вэб давал повышенное Соэ?

Taya13 февраля 2014 г.ответ для Люба

Первичный. Переболели где-то в возрасте с 2,9 до 3 лет. Самый низкий показатель 8-9. Расти стали к двум годам, до нормы мы, конечно, не дотягивали, но уже приличное количество. СОЭ всегда было в норме, только моноциты повышены. Если у вас хронический вирус, он все нейтрофилы и сжирает. Разбирайтесь с ВЭБ, ищите инфекциониста.

Светлана15 февраля 2014 г.

девочки, привет! нам тоже ставят нейтропению, лимфоцитоз, и вот лейкоциты часто высокие. так глубоко я пока не вникала, но вот почитала этот пост и стала больше понимать. пойдем в понедельник записываться к гематологу. подскажите мне пожалуйста: 1. как правильно рассчитать абсолютное значение нейтрофилов 2. если нейтрофилов в процентном соотношении мало, а лейкоцитов много, и например получается их абсолютное значение растет, это есть хорошо? или надо чтоб и лейкоциты в норме, а процент нейтрофилов высокий? 3. лимфоциты то что повышены это сопутствует нейтропении всегда или же это отдельная патология? спасибо! хочу быть немного подкована перед консультацией гематолога.

Настена21 февраля 2014 г.ответ для Катерина

Добрый день. Нам 1,5 года. Обнаружили нейтропению в 1,3 года. Сделали на фоне низких нейтрофилов прививку живой вакциной - корь, паротит, краснуха. До этого момента никто из врачей не обращал внимание на низкие нейтрофилы. Так вот попали в больницу с нейтрофилами менее 200. Были в 38 в Москве, там нам выписали Нейпомакс, это как раз стимулятор выработки нейтрофилов, рекомендовано подкалывать раз в неделю. И витамины еще пить. У вас в Германии эти препараты по рецепту продаются, хотелось бы иметь оригинальный препарат, есть возможность привозить с Европы.

Катерина3 марта 2014 г.ответ для Настена

Никогда не слышала о таком медикаменте. Вам нужно в России взять рецепт, перевести на английский или немецкий, потом пойти к врачу в Германии и попросить приватный рецепт, тогда это лекарство можно будет купить в аптеке.

Надежда26 февраля 2014 г.

Всем привет! Расскажу нашу историю. В три месяца дочки собрались делать АКДС первую Пентаксим, сдали кровь, анализ был хороший, но когда должен был приехать врач ставить прививку, у дочки воспалился глаз с гноем, пролечили неделю, через 2 дня сделали прививку, кровь заново не сдавали (в чем я себя очень виню). Врач сказала, что анализ действует (от сдачи прошло две недели до прививки), а конъюнктивит не противопоказание. Перенесли хорошо. До этого все прививки делали и кровь сдавали, все хорошо было. После прививки прошли курс массажа, начались сопли, которые не проходили месяц! За это время нас смотрела наш педиатр и ЛОРа я вызывала, ставили острый ринит и два раза лечили. Параллельно появлялись гнойные прищи, то на пальце, то на попе. Я значения прищам не придавала, купала в хлорофилипте и все, сами проходили. Врач наша кровь сдать не предлагала. Перед второй АКДС сдали кровь... Нейтрофилы 2%. Врач позвонила и сказала срочно записаться к гематологу. Мы записались в центр Рогачева, но только через 4 дня, за эти 4 дня у дочки появился фурункул на щеке, сопли до сих пор не проходящие, уже второй месяц, температура под 39, сбивали каждую ночь и не спали с мужем. Муж болел и заразил меня и дочку ОРВИ. Дождались визита в центр Рогачева, пришли на прием, сдали анализ крови там, нейтрофилы 0,03%, сдали на антитела и генетику. Назначили аб, местно и в нос бактробан. Сказали если температура поднимется, вызывать скорую. На след день вызвали, отвезли нас в Морозовскую больницу и началось.... Дочке 5 мес. Искололи и порвали все вены. Мы в 22 отделении лежали. Нашли антитела, муж кровь возил на динамо. Кололи 2 раза октагам и лейкостим одновременно. Антибиотик. Вскрыли абсцесс, до 1 мл гноя, сразу температура спала. Перед выпиской укололи опять лейкостим. Нейтрофилы скаканули до 23 тыс, через два дня после выписки 2300, сейчас две недели как дома, вчера пришел анализ крови нейтрофилы 280 и гемоглобин 111, 8 дней мы лежали, поправились и все опять сначала(((( девочки, что делать, когда такие нейтрофилы низкие? Врач из Рогачева сказала, что если не болеет, то ничего. Нам фольку и вит Е назначили. Диагноз поставили аутоимунная нейтропения младенцев, брали пункцию костного мозга из бедра и кучу анализов. Вела нас параллельно с педиаторами Мамедова, все назначения и обследования делала она. Записаны к ней на 11 марта, но я очень переживаю, как жить когда такие показатели крови(((( причем плохо мне, а ребенок очень веселый и активный.

Liubasha-MaMa27 февраля 2014 г.ответ для Надежда

добрый день! прочитала вас ,понимаю,что это крик души...радует одно "ребенок очень веселый и активный!" вот возьмите это за основу!!! ваше настроение и настрой передается ребенку ,особенно в таком маленьком возрасте!и вот это "как жить" вообще не должно звучать с ваших уст! (да-да,это я вас ругаю))))) держитесь! сил вам! одно то,что вы в Москве,рядом Морозовская больница,прекрасные гематологи - это отлично!!! вы не одиноки в своей проблеме...конечно,безумно жалко малышку,все мамы и у всех сердце разрывается за наших малышей...а когда приходится пройти через все эти обследования ТАКОЙ крохе,то это вообще никакими словами нельзя описать.... вам главное беречься,закаляться, и жить как живете! постоянно контролироватьт показатели крови и все...мы все боимся этих гнойничковых инфекций (бактериальная инфекция-это первый враг деток,больных нейтропенией ),любых орви ,молчу уже про осложнения...но тем не менее,все лечимся (пусть дольше и чаще на аб), и живем дальше своей обычной жизнью...иначе никак) ..кстати,врачи объяснили причину таких частых высыпаний? пишите,здесь много мамочек,готовых вас поддержать ! все будет хорошо и даже отлично! удачи вам и еще раз сил и терпения!!!

Надежда3 марта 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa

Добрый день! Спасибо что ответили и поддержали! Очень сложно после прочитанного в интернете совладать со своими переживаниями, наш педиатр только запугивает, а к Мамедовой еще не скоро. Сегодня опять сдали кровь, ждем как сейчас нейтрофилы себя покажут. Витамины назначенные пить не может, жуткий АД на щеке после приема, дочь все расчесывает, получается мы без лечения вообще. Про прищи нам сказали, что такой иммунитет, что даже с бактериями на своей коже не может справится(( каждый день ее осматриваем и обрабатываем, купаем в хлорофилипте.Как у вас обстоят дела сейчас?

Юлия18 апреля 2014 г.ответ для Надежда

насчет прыщей, высыпаний. у нейтропеников частое явление. нас мучали жуткие стоматиты. практически не проходящие. правда, начались они после года. но мы и прививки первые после года тока поставили. был медотвод. и после прививок понеслось.......если что на слизистых,то хорошая паста солкосерил (тока паста именно). пшикали постоянно еще мирамистином, тантум верде.от воспалений хорошо. опять же слизистых касается.

Елена15 апреля 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa

Всем добрый день! Давно не писала,решила зайти,посмотреть,как дела у всех,и заодно очередной раз рассказать про себя.Люба,Вы молодец! Самое главное — положительный настрой.Мы тоже как-то перестали сдавать анализы,стараемся перед приемом гематолога,а с приемом не торопимся. Когда около 2х лет было,сдали,результаты хорошие были,так сказала Мамедова. Сейчас 2 года и 1 мес,заболели все недавно,сдали анализ,а там — бам! И суммарное количество нейтрофилов 430. Я пока лечу обычным способом — ингаляциями,аквалором,альбуцидом.протарголом и кипфероном.Еще педиатр прописал гомеопатический препарат,который поднимает лейкоциты.называется Энгистол,если вдруг кому-то будет полезно.Такая ситуация была тем летом еще,когда у него до 380 падали,потом до 1500 росли.Росли,кстати,при болезни.А в этот раз показатели другие.А палочкоядерных вообще 0.Такая история у нас. Будем надеяться,что обойдемся без АБ. Всем здоровья и хорошего настроя!

Лена (Ярик)3 марта 2014 г.ответ для Катерина

Здравствуйте! Мы живем в Минске (беларусь). Я уже описывала здесь свою историю, но еще раз повторюсь. нам поставили диагноз "тяжелая врожденная нейтропения" малышу 9 месяцев. Сейчас подбираем дозу G-CSF. Уже делаем уколы 7 дней. Нейтрофилы так быстро не появятся (за один два укола фактора). Наши гематологи говорят, что постоянно на связи с германией и другими странами европы по этому вопросу. Однако настаивают на срочной пересадке костного мозга. Я хотела поинтересоваться в какой клинике в германии вы наблюдаетесь? может быть и у нас появится надежда не делать пересадку.

Катерина3 марта 2014 г.ответ для Лена (Ярик)

Мы наблюдаемся в Гамбурге в Uniklinik Hamburg. Год назад делали пункцию костного мозга, сказали, что костный мозг в порядке. Нейтрофилы вырабатываются нормально, но почему-то не зреют и не передаются в кровь. Следующая пункция в следующем году. О пересадке пока никто не заикался.

Юлия18 апреля 2014 г.

Люба, здравствуйте. решила заглянуть в вашу темку. посмотреть,какие изменения у кого))) Как ваши дела????У нас пошли вроде как улучшения т-т-т. последний анализ 1700 нейтофилов. анализ, конечно, все равно с повышенными моноцитами слегка. как всегда. как говорит Мамедова-реактивный. типа как послеболезненный. хотя мы редко болели. не знаю. Стоматит не беспокоит уже давно т-т-т. я уже боюсь,что либо говорить,,конечно.ну и нас Мамедова выпустила в сад. правда, со скрипом. но все же. с апреля разрешила походить.мы сходили на 3 дня по 3 часа и заболели. вот 2 недели дома пасемся. на антибиотиках сразу. т.к. пошли ларингитные хрипы (был круп, боимся). и темпа ночами высокая. я решила не тянуть резину. сама купила антибиотик.потом уже врача вызвала.может еще удастся хоть пару раз сходить в сад (хоть место застолбить). и все. лето. Планируем поездку в Болгарию. надеюсь, сложится. Мамедова, опять же, не против.

Liubasha-MaMa22 апреля 2014 г.ответ для Юлия

добрый день! дела,т-т-т.....потихонечку )..как вы пишете-"уже боюсь что-либо писать-говорить")))) в сад мы походили аж два месяца(ноябрь,декабрь,и немного в январе) в частный) деток немного,мож поэтому продержались АЖ два месяца)) кашлял с октября,но кашель никого,включая нашего педиатра ,не беспокоил..ни темпы,ни хрипов,ничего,что могло свидетельствовать о болезни..ну покашливает и ладно..а в январе,когда был сильный мороз,сын слег с ОРВИ с астматическим элементом..беродуал,пульмикорт и все такое ,хрипы,свисты..правда,без темпы..но хорошего было мало...вроде,оклемался,а через 4 дня снова тоже самое...опять без темпы )что меня уже ,если честно,насторожило),вызвали бригаду неотложки ,но исключили пневмонию,сняли обструкцию беродуалом ,прописали лечение домашнее и оставили дома) долго дышали в небулайзер+эреспал,куча анализов сдали по направлению от аллерголога,ничего страшного не выявили..ну и все) я уволилась (вернее,меня "попросили"),так как мой больничный никого не устроил...вот такой опыт нашего садика ) но я надежды не теряю) я хочу ребенка отдать в сад! хочу!без оглядки на нейтропению,обструкцию,ОРВИ и тп..но,к сожалению,к нам очередь не доходит..уже второй год...анализы ,тьфу-тьфу,получше..сдаем редко,но то,что видим,радует) хочется проследить в динамике и как-то озадачиться вопросом вакцинации....чувствую,нелегкая это задачка,но что поделаешь...живем в большом городе..отсутствие прививок-непозволительная роскошь(это мое мнение)... а сейчас,кстати,выехали в Молдавию,где тепло (даже жарко),отдыхаем,тоже без оглядок на болячки)так что и вам хорошего отдыха!!! все будет отлично!!!

Юлия22 апреля 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa

здорово. стока вы в садик походили. я смотрю, с возрастом, как то по-другому смотришь на нейтропению. и видимо, действительно, более менее должны войти в какое-то пристойное русло. спасибо. вам тоже хорошо отдохнуть))))))

Люба28 апреля 2014 г.

Девочки, всем привет!Как у вас дела?Мы все еще с нейтропенией(дочке 3,4г.). С января держится бешенной СОЭ, от 10 до 35 периодически, лежали в иммунологии нашего города.Причину так никто и не нашел. Нейтропения сохраняется от 120 до 1900, периодичости никакой нет. Моноциты постоянно повышены. в садик ходим, на занятия ходим. Девочки, может кто слышал про СЕМЕЙНУЮ НЕЙТРОПЕНИЮ?? Дело в том, что у меня младший сын тоже с нейтропенией, ему сейчас 1,3г. Где-то с месяцев 6-ти у него тоже началась нейтропения в ОАК. Наши врачи направили выписку на рассмотрение в Москву, но результата пока нет, прошло уже 1,5 месяца. Наш диагноз звучит как "нейтропения неясной этиологии". Просто меня смущает, что оба ребенка с нейтропенией. Может встречали кого-нибудь похожего ??Буду очень признательна за ответы!)

Анна28 апреля 2014 г.ответ для Люба

Здравствуйте! По-хорошему, Вам, конечно, надо в Москву. Под наблюдение хорошего гематолога ( Мамедова или Фетисова в Морозовской). Сдать анализ на антитела к нейтрофилам. И генетический анализ. У нашей дочки (1,8) - циклическая нейтропения из-за мутации в гене. Такая мутация передалась от одного из родителей. От какого - ещё не знаем, будем сдавать перед планированием второго ребёнка. Но вообще, как сказал нам генетик, если у одного ребёнка есть какая-то наследственная болезнь, то вероятность ее у второго близится к нулю.

Люба29 апреля 2014 г.ответ для Анна

Циклическую у нас вроде как тоже исключили. Мы сдавали сначала раз в три недели, потом через день , периодичности никакой нет. При циклической там ведь периодчиность раз в 3 недели по-моему. У вас какие нейтрофилы в нормальное время и в провалы?У нас одна девочка в Челябинске есть с циклической,она на каком-то препарате сейчас.ходит в школу обычную.Ей сечас 7 по-моему. Семейная это другая.Нам ее кончено никто не ставит, это я сама просто читала инфо в инете. вы сдавали генетику. чтобы подтвердить циклическую или прото цикл вычислили?

Анна30 апреля 2014 г.ответ для Люба

3 недели - это в основном. Но может быть и другой цикл. Мы вот никак поймать его не можем. Нейтрофилы скачут как им вздумается...Мы сдавали генетический анализ, да, у дочки поломка гена, но очень редкая и не изученная...

Люба29 апреля 2014 г.ответ для Анна

Наши анали отправили в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва . Что-нибудь слышали про него?

Анна30 апреля 2014 г.ответ для Люба

Слышала, что там очень хорошие специалисты)

Люба21 мая 2014 г.ответ для Анна

а долго готовятся анализы на антитела и генетический ?

Анна21 мая 2014 г.ответ для Люба

Честно говоря не помню.. Антитела, вроде, меньше недели. Генетика - две или три недели.

Юлия21 мая 2014 г.ответ для Люба

привет. А почему СОЭ держится объясняют врачи? ну до 12 у ребенка нашего возраста-это нормально. у нас просто тоже какая =то лажа с СОЭ пошла. уже 1,5 мес с болезни прошло, а СОЭ все падает. медленно медленно. хотя лечились антибиотиком. сейчас вот СОЭ-16. Тромбоциты высокие еще 500. моноциты немножко повышены. они у нас, Правда, и так повышены бывали. Нейтрофилы по последним двум нализам держатся 2 тыс. у нас никогда с СОЭ проблем не было. не пойму, что так повлияло. В сад походили 5 дней и такая лабуда.....

Люба21 мая 2014 г.ответ для Юлия

ничего не говорят

мария31 июля 2014 г.

Девочки, напишите пожалуста кто-нибудь победил нейтропению???? И ставили ли вашим деткам лейкостим, у кого какая реакция была?

Надежда31 июля 2014 г.ответ для мария

Мы колим Лейкостим раз в неделю, бывает реже. Каждую неделю сдаем кровь, если показатели менее 500, то колим. За неделю падают сейчас до 270-280. А если уколы не колоть, падают меньше 100 и начинается стоматит и гнойнички. Поэтому живем сейчас на уколах. После укола бывает, но редко поднимается температура до 37.3. Мамедова хотела уколы отменить, но из-за стоматита, пока колим еще. На фоне приема курса метилурацила и витаминов (мы пьем фолиевую и нейромультивит), показатели держались до месяца. Колим уже 3 месяца. Тьфу! Не болеем.

мария31 июля 2014 г.ответ для Надежда

Спасибо за ответ. А у вас какая нейтропения?

Надежда31 июля 2014 г.ответ для мария

У нас аутоимунная нейтропения младенцев, агранулоцитоз (диагноз D70). Лейкостим нам по рецепту дают в аптеке, в больницу не ложимся, колим в клинике, где ребенка наблюдаем. Сначала педиатр нас смотрит перед уколом, потом медсестра колит подкожно в плечо. Сейчас хочу колоть сама, так как часто колим, а в клинике больные дети. Страшно просто, туда ходить.

Надежда31 июля 2014 г.ответ для Надежда

Мне Мамедова вообще сказала, мамы обычно сами колят, мне страшно было самой. Сейчас посмотрела не раз, как колят, думаю сама смогу.

мария31 июля 2014 г.ответ для Надежда

Спасибо!теперь я буду поменьше бояться этого препарата. Врач особо разъяснять не хочет. вот я и спрашиваю у мамочек!

Надежда31 июля 2014 г.ответ для мария

Да не за что! Врачи не любят много говорить, я у нашего врача спрашивала, она так объяснила, что если низкие показатели и ребенок не болеет и нет гнойничков и стоматита, то колоть не надо. Просто наблюдать. А если как у нас, то это опасно, надо организму помогать и стимулировать костный мозг лейкостимом. У нас зимой при показателях 0, был такой абсцесс на лице, что больше доводить до такого я не буду. Уколы тоже не безобидны, есть влияние на печень, мышцы болят, говорят, но нужно выбирать меньшее зло. Заведующая гемотологического отделения нам сказала, что если выбирать уколы или потом лечение антибиотиками и переливанием иммуноглобулина (если реб заболеет), могут быть осложнения, могут просто не успеть спасти (если скрытый сепсис), то лучше конечно уколы. Надо до 1-1,5 лет дотянуть, костный мозг созреет и показатели должны приблизиться к 800-1000. Здоровья вашему малышу!

мария31 июля 2014 г.ответ для Надежда

Когда нужно колоть лейкостим, обязательно ложиться в стационар?

Людмила19 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Добрый день!Нам поставили диагноз - агранулоцитоз, нейтрофилов 0, сейчас лежим в больнице и нам колют лейкостим. Врач сказала, что когда нас выпишут, то нужно будет лейкостим самим покупать (6 ампул в месяц)...А Вы лейкостим сами покупаете или получаете бесплатно?

Надежда19 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Людмила, добрый день!Вы в какой больнице лежите?Мы лежали в Морозовской, нас там вела Мамедова, лежали в боксе инфекционном, так как с фурункулом и ОРВИ поступили, но она приходила. Потом назначила прием нам после выписки, на приеме сказала сделать полис и снилс, выписку из поликлиники, направление от врача педиатра к гематологу (там сложно все было, показали анализ крови с нейтрофилами 90, все забегали и дали, а так месяц ждать говорили). Все это нужно, чтобы встать на учет к ним в морозовскую гематологию. Тогда они ведут деток и дают рецепты на бесплатное получение в аптеке. Нам раз в месяц дают 5 ампул, а это 11 тыс рублей. Но мы не колим так много, на метилурациле уже 3 недели не колим. Попробуйте встать на учет. Пишите, отвечу.

Людмила19 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Мы лежим в Череповце Вологодская обл, Нам сказали, что мы, конечно, подадим на вас заявку, но даже если утвердят, то получать вы начнете со следующего года... Это при всем при том, что у нас нейтрофилов вообще 0 и узнали мы о своей болезни в больнице, в которую попали с абсцедирующим ячменем и с сепсисом...Вот мне интересно, везде так или только у нас...Муж говорит, что нужно ехать или в Питер или в Москву, а я боюсь... мы лежа в больнице под присмотром врачей что-то подхватили (СОЭ повышен и лейкоциты в кале) и нам снова назначили антибиотики внутривенно (флуконпзол и кипферон не переставили принимать), а куда-то ехать- это вокзал/аэропорт, метро и тп ...

Надежда19 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Людмила, а соэ сколько у Вас? На фоне уколов с кровью может разное происходить, у нас многие показатели прыгают, когда мы уколы колим, нейтрофилы и лейкоциты поднимаются, а некоторые падают, так же когда низкие лейкоциты, поднимаются моноциты, лимфоциты.Вам обследоваться надо. Нужен хороший гематолог. Мы в больнице за 8 дней, которые лежали, прошли много обследований и анализов много сдали, даже пункцию брали, чтобы исключить патологии и рак костного мозга. Сдавали кровь на инфекции и вирусы, антитела к нейтрофилам и определение поломки гена- могу посмотреть точно, как называется (определяет поломку гена и это врожденное и не лечится, но такое бывает редко). Антитела к нейтрофилам нашли у нас. Попробуйте сдать у себя эти анализы, понятней станет из-за чего у вас и что дальше делать.Лейкостим может вам и не нужно будет колоть, как так врачи могут говорить. Многие дети живут с низкими показателями и не болеют. Мы колим, так как у нас стоматиты и гнойнички появляются, если нет клинических проявлений, то врач наша говорит и не надо колоть. Еще очень витаминотерапия помогает, а при приеме метилурацила у нас показатели поднимаются и держатся. Все очень индивидуально.В Москве с этим проще, конечно, дают рецепт, прием бесплатно. Врачи специализируются на таких заболеваниях. Может направление вам смогут дать? По поводу поездки не переживайте, можно в носик гриппферон капать, врач так говорит делать после посещения больницы.

Анна19 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Извините, а на поломку гена Высдавали тоже в больнице? Платно?

Надежда19 сентября 2014 г.ответ для Анна

Это мы сдавали в клинике Рогачева платно. На прием пошли, как только узнали о проблеме с кровью и врач сразу назначила сдать прям там на антитела, на определение гена и общий анализ крови, чтобы картина была. Но что интересно антитела они не нашли. Мы потом 2 раза на динамо пробирку возили сами. Там антитела нашли. Определение гена 2 недели делают. На следующий день нас скорая забрала в Морозовскую, мы сказали, какие анализы накануне сдали, врач сказала хорошо. Поэтому может они там бы и бесплатно сделали, не знаю.

Анна19 сентября 2014 г.ответ для Надежда

А, просто мы сдавали на ген на Каширской (скорее всего, из Рогачева туда и отвозят). Подумала, вдруг бесплатно сделали во время нахождения в больнице.

Людмила20 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Ого!!!Значит, не все так просто... надо еще найти где у нас такой анализ делают... Завтра буду в инвитро узнавать

Анна20 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Вы знаете, такие специфические анализы в лабораториях типа инвитро лучше не сдавать. Даже оак при нейтропении там не советуют делать. Возможно, в Вашем городе есть лаборатория, которая специализируется на подобных анализах.

Людмила20 сентября 2014 г.ответ для Анна

Спасибо, что предупредили, а то у нас в поликлинике нам вообще при ОАК не посчитали нейтрофилы и я думала платно сдавать в ИНВИТРО, а про ЦЕЛДИ ничего не знаете?

Анна21 сентября 2014 г.ответ для Людмила

А что такое ЦЕЛДИ?

Людмила21 сентября 2014 г.ответ для Анна

Тоже Медцентр, но, видимо, местного разлива)

Анна21 сентября 2014 г.ответ для Людмила

)) А вообще лучше с врачом поговорить, он может посоветовать, где сделать. Просто обидно выкинуть немалые деньги на сомнительную лабораторию. А может Вам вообще не нужно этот анализ делать (я генную поломку имею ввиду). Сначала исключите другие причины нейтропении.

Надежда21 сентября 2014 г.ответ для Анна

Лучше тогда не с одним врачом, как показала практика... Но не один врач нам не сказал, что этот анализ не надо было делать. Его в первую очередь делают, чтобы успокоиться, что ребенок не на всю жизнь болен(((( мне в свою это помогло.

Людмила22 сентября 2014 г.ответ для Анна

Девочки, спасибо, что откликнулись!)Сегодня спросила у нашего врача про все наши анализы, которые сдавали, она сказала, что мы сдавали на инфекции, подошли не все результаты, но что пришло, там все хорошо)Спросила про анализы на поломку гена и на антитела, она сказала, что нам пока не надо их сдавать) Мне кажется, что врач считает , что у нас не вражденная болезнь), я тоже на это надеюсь, т.к. из 4 ОАК в 2 первых нам нейтрофилы все-таки считали и они у нас были) (правда не знаю в достаточным кол-ве или нет, но были))Но выяснять вражденный у нас агранулоцитоз или нет будут здесь в больнице)

Наталья Коновалова23 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Надежда, Вы в Рогачева анализ на поломку гена сдавали, а направление где получили или просто пришли в лабораторию?

Надежда24 сентября 2014 г.ответ для Наталья Коновалова

Наталья, добрый вечер! Мы на прием записались к врачу, она для обследования отправила сразу к ним в лабораторию сдавать.

Людмила20 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Мы лежим в гематологическом отделении с 28 августа, до этого сутки в грудном, двое суток в реанимации.Анализов кучу сдали, знаю только что на инфекции, гормоны и стерильность. Толком пока ничего не говорят... Про СОЭ сказали, что повышен, значит инфекция и больше ничего... Про биопсию думают, но пока, говорят, не надо...А Вы не могли бы посмотреть как называются анализы на поломку гена и на антитела? Если нас выпишут без определения нашей болезни, то будем сами сдавать...У нас тоже были гнойнички на ляжках и на попе, так хирург в поликлинике рекомендовал не носить подгузники (хотя мы их только на ночь и гулянку всегда одевали, а на ляжках вообще подгузника нет...) и мазать зеленкой... И отправил с диагнозом - здорова!!!

Надежда20 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Определение мутаций в гене ELANE методом прямого секвенирования и иммунологические исследования: аутоантитела к нейтрофилам и к лимфоцитам. Эти анализы одни из основных и первых, так как наличие мутаций в гене говорит о врожденной нейтропении, если анализ хороший, то приобретенная, значит пройдет со временем. Врачи говорят до 3-х лет все нормализуется, главное охранный режим. А наличие антител говорит о более ясной картины, пока есть антитела, нейтрофилы низкие, со временем титр снижается и должно нормализоваться. Сил Вам и терпения! Все будет хорошо! Нужно ждать....

Анна20 сентября 2014 г.ответ для Надежда

разрешите, дополню — первый анализ стоит около 8000р. А второй около 1000р.

Надежда20 сентября 2014 г.ответ для Анна

Ого, мы сдавали ОАК и антиген в Рогачева 4 тыс с копейками и антитела 1200 руб.

Людмила20 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Спасибо огромное!!!Завтра буду пытать медсестру : спрошу, сдавали ли мы такие анализы или нет... Сегодня мне показали историю, там несколько анализов исчиркано красным, но я ничего не поняла и сегодняшняя медсестра ничего не объяснила (говорит, что сама не знает), я только один анализ поняла у нас на антитела ВЭБ два показателя положительных ... Странно, что наш врач про это ничего нам не говорит ...Еще хотела спросить: вы метилурацил в таблетках или в свечках принимаете? Сколько раз в день?

Надежда21 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Людмила, вообще Вы можете требовать информацию о состоянии и болезни Вашего ребенка, врачи должны все объяснить и рассказать, о заболевания, лечении и способах диагностики. Идите к лечащему врачу, если не поможет, то к заведующий. Нам тоже ничего не говорили толком, не любят они обсуждать с нами то, в чем мы не разбираемся. Муж на уши всех поставил, потом заведующей звонили из департамента здравоохранения Москвы, свекровь связи подняла. Так приходить чаще стали и все обсуждать и говорить нам.ВЭБ есть почти у всех, там важно это антитела или острая фаза заболевания, как я поняла острые фазы могут провоцировать нейтропению, а просто антитела, значит переболел или ваши. Мы еще мочу и слюну возили на исследование о наличии инфекций. Вы не переживайте, попросите мужа сходить к лечащему врачу ребенка и получить максимум информации. Я 24 числа иду на прием к нашему врачу, могу у нее спросить что-нибудь.

Людмила21 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Ой, я уже боюсь лишний раз что-то спрашивать, не хочется негативно настраивать врачей... Ругаться тоже не хочется- уже не могу: сразу слезы (пью валерьянку)... Сама уже на все остро реагирую: врач говорит: утром в будни из палаты не выходить, тк дневной стационар, а мне ребенку прикорм должны приносить отдельно- надо просить- буфетчица бурчит- просите греть еду медсестру, тарелки долго у себя держите и тп...Главное: чтоб вылечили и выяснили причину болезни и, надеюсь, что при выписке нам все расскажут...

Наталья Коновалова23 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Не бойтесь спрашивать! Просите, чтобы объяснили, что Вам не ясно. Конечно, не стоит "наезжать". Я поначалу иногда по 3 раза один и тот же вопрос задавала

Людмила24 сентября 2014 г.ответ для Наталья Коновалова

) я теперь вопросы на листочек записываю, чтоб на обходе все спросить и ничего не забыть)

Надежда20 сентября 2014 г.ответ для Людмила

У нас тоже были гнойнички, коньюктевит гнойный, врач нам всё равно сделала пентаксим и началось.... Мы мажем бактробаном и раствором хлорофилипта головки гнойничка.

Наталья Коновалова23 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Нам препарат заказывают бесплатно, когда необходимо. Правда, чтобы его кололи нужно поступить в больницу ( поликлинике не отдают).

Мария29 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Мы из Питера, показатели уже 2 года выше 500 не были, лежали в больнице 2 раза капали иммуноглобулины на них поднималось сразу после выписки падало. Никаких лейкостимов нам не колят только витаминки едим

Людмила30 сентября 2014 г.ответ для Мария

Нам иммуноглобулин тоже вначале капали, лейкостим кололи как только к 500 приближались. Сейчас уже 2 недели колют лейкостим в понедельник и в пятницу( совсем не держим нейтрофилы(, но вчера отпустили на "побывку" домой, завтра а восьми обратно в больницу, а там посмотрят: если все хорошо, то отпустят до пятницы (если надо будет, то уколют).Так устала всего боятся: каждый прыщ, каждый чих- паника...А вы с низкими показателями без стимуляции? Что вам говорят?

Наталья Коновалова30 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Нам говорят колоть в случае значительной инфекции. Если не болеет, колоть не надо. У меня в последнее время из-за каждого прыща чуть не истерика. Не жду, не разбираюсь, что за прыщ сразу обрабатываю: часто мажу мазью.

Людмила24 октября 2014 г.ответ для Наталья Коновалова

Аналогично... Каждого прища, чиха, кашля... боюсь(

Юлия24 октября 2014 г.ответ для Людмила

Людмила, ДД. Как у вас дела? Получше ребеночку стало? Я так поняла он у вас совсем еще маленький...Мне кажется, что если вам оказывают помощь в Череповце, не стоит ехать в Москву.Ну вот мы наблюдаемся в Морозовской больнице в гематологическом центре...и что, нам сказали, ждите, когда само все пройдет, вот нам уже 3,5 года, а мы все ждем. Никакой жизни, даже кружки нам не по зубам, сразу сваливаемся( Вот в феврале лежали в Морозовской, правда в травматологии, нам принесли Нурофен, причем я случайно увидела коробочку, которая стояла в корридоре, из нее всем наливали. Что интересно, я всегда всем врачам говорю, что у нас нейтропения, но они то ли не слышат, то ли не знают...и выписыват то, что нам нельзя! Так вот я сказала, что нам нельзя этот препарат, они сказали, ждите, позвонили в гемоцентр и поздно вечером пришли и сказали, да, вам нельзя и правда! И замены никакой нам не дали, причем у ребенка были сильные боли(((Хорошо, я с собой взяла свечки Цифекон, которые на второй день лежания в холодильнике, выкинули не предупредив!!!А еще в этой же травматологии ходил ротовирус, там всех рвало, видимо поэтому всех , не важно как себя пациент чувствует, выписывали домой. И еще там врачи только и занимались, что мыли полы и стены(комиссия должна была приехать) Нас тоже выписали на 3-ий день, не сделав рентгена, да вообще ребенка даже не посмотрели. Ночью уже дома меня жутко рвало и температура была 39(

Людмила24 октября 2014 г.ответ для Юлия

ой, нас еще не выписали, но отпускают домой: мы ездим в больницу 4 раза в неделю: сдать анализы, на осмотр и, по необходимости, уколоться лейкостимом. Нам тоже сказали ждать, к трем годам должно пройти...тоже не хочу никуда ехать, раз здесь лечимся, то смысла ехать, по всяким вокзалам-аэропортам мотаться не хочется). пока мы в больнице были, познакомилась с мамочкой, у которой у дочки тоже агранулоцитоз уже три года (с 1,5 лет выявили), так они на плановый осмотр ложатся раз в полгода, но им лучше: начинали с двух уколов в неделю, теперь два раза в месяц колятся), а с ними лежал ребенок, так у него за 3 месяца все прошло). Так что, нам остается только ждать и не подхватывать всякие инфекции, мы даже собаку отдали, т.к. это тоже риск инфекций(, купили дезар (обеззараживатель воздуха), гулять ходим — мажем нос оксалиновой мазью, а в больницу когда ездим, то и маску одеваем...

Юлия24 сентября 2014 г.ответ для Надежда

вы тоже у Мамедовой? нам она вот выписала метилурацил и фольку. я читаю инфу. т.к. не все принимаю, из того,что она выписывает. т.е. хорошая реакция была на метилурацил? побочек нет никаких?

Надежда24 сентября 2014 г.ответ для Юлия

Да, мы у Мамедовой. Сегодня были у нее. Я спросила про вред метилурацила, она сказала, что не отражается не на чем. Хотя в инструкции написано нельзя до 3 лет, но у нас и доза в 2 раза меньше. Я тоже боялась и вначале его не давала, но потом она сказала, что он поддерживает организм ребенка. Теперь сама это вижу. Побочек я не заметила, сыпи нет. У нас на витамин Е аллергия бывает только. Мы сами решаем, как лучше нашим детям, но мы не врачи, остается доверять или не доверять. Я доверяю)) она мне сегодня сказала, что скоро будет кровь лучше!

Юлия25 сентября 2014 г.ответ для Надежда

мне она тоже все обещает лучшую кровь. но пока не вижу ...у нас, если болел ребенок. то кровь в плане нейтрофилов улучшается. а если вот лето не болела. так и нейтрофилов 500-700 всего. как расслабляется прям организм. спасибо за ответ.

Надежда25 сентября 2014 г.ответ для Юлия

Я посмотрела дочке Вашей 3,8. Вы давно болеете? Просто у нас сейчас 140. Хочется чтобы были хоть 500, тогда уколы колоть не надо будет.

Юлия25 сентября 2014 г.ответ для Надежда

у нас нейтропения вобще с 4х месяцев. Но тогда показатели были ниче так. нормальные. была легкая нейтопения. После года мы начали ставить прививки. и после корь. краснухи, паротита, у нас показатели рухнули. и 100 было. и 80 было. до 500 еле еле наскребалось. прям кризис какой то. Хотя, мы не болели. были тока стоматиты во рту постоянные. язвочки. замучали нас прям. На тот момент у меня была частная педиатр, которая говорила.что все ок. не переживайте. детская нейтропения. раз ребенок не болеет. то норм. Поэтому никаких уколов не было у нас. и вобще ничего не деалли. просто не контактировали с детьми. в ТЦ всякие не водили. Уже позже пошли к Мамедовой. когда я поняла,что надо медотвод срочно сделать. чтоб все отвалили. Ну вот до сих пор и наблюдаемся. она назначала всякие анализы. ну как всем. и на антитела. и циклическую исключали. выявили тока Герпес 6. сказала,может влиять. до пункции не дошло. т-т-т. так и наблюдаемя до сих пор. нейтрофилы у нас 500-1000 обычная для нас цифра. почему то весной выше. и 2400 даж было. но после болезней. мы в сад пытались ходить. Мамедова говорит,что с 4 до 5 лет должна кровь менятся. ждем....

Надежда25 сентября 2014 г.ответ для Юлия

Я на прививки грешу, особенно на Пентаксим, мы сдавали анализы крови, все было хорошо. Но потом горе-врач в платной клинике, поставила Пентаксим сразу после конъюнктивита и на атопический дерматит. И у нас началось... До сих пор выбраться не можем. Сейчас опять назначила анализы повторить на антитела и ВЭБ. А Вы лейкостим не кололи, когда стоматит был? У нас тоже стоматит и гнойнички по телу, когда низкие показатели, вот она нам и назначает уколы, чтобы организм поддержать. Сейчас у нас 140, я пока не колю, клинических проявлений нет. Жду, наблюдаю.

Юлия25 сентября 2014 г.ответ для Надежда

нет. ничего не кололи. она знает про наши стоматиты. но сейчас они гораздо реже. т-т-т мы вот в сад 3ий день пошли. Мамедова одобрила. на море нам в этом году разрешила. мы ездили. все ок было. с детьми активно общаемся. в театры ходим.

Людмила26 сентября 2014 г.ответ для Надежда

А у нас не дают падать нейтрофилам до такого уровня. Если приближаемся к 500, то колют лейкостим, сейчас получается между уколами 3 дня(Сейчас у нас насморк и нам назначили сульфацил- натрия, хотя при агранулоцитозе он противопаказан...вот сижу и гадаю: капать-не капать?... Плюсом ко всему сама простыла- хожу в маске и интенсивно лечусь...

Надежда27 сентября 2014 г.ответ для Людмила

Если ребенок болеет, то нельзя чтобы показатели падали, поэтому их держат выше 500, нам врач пишет если заболевание или клинические проявления- гнойнички и стоматит, то колоть лейкостим, ну и долго нельзя чтобы были низкие (может скрытое что-то начаться), надо контролировать кровь. У нас упали, но дочь не болеет, я несколько дней жду, опять сдаю, бывает выше поднимаются. Тогда не колю. Сейчас папа заболел, укололи(( мы еще если кто-то болеет капаем в нос гриппферон.

Людмила27 сентября 2014 г.ответ для Надежда

А у нас сами не поднимаются(Сейчас опять насморк(, еще и я приболела - хожу-сплю в маске(И домой хочется и из больницы страшно выписываться, все-таки под наблюдением

Юлия22 октября 2014 г.ответ для Юлия

Здравствуйте. Моему сыну 3,5г. Тоже с 4-х мес. нетропения. Давайте дружить) Я так уже извелась вся с этой болячкой, хочется пообщаться хоть с кем-то, кто понимает меня...Вы в сад ходите или забрали документы? Я не знаю, что мне делать, мы только числимся там...ходим 3 дня и 2 месяца дома. Ребенок очень любит сад, постоянно проситься, а у меня сердце разрывается, потому что иммунитета совсем нет у него((( Мне тоже сказали, что кровь должна меняться, перекрест должен произойти, но у нас до перекреста как до луны....а у вас как сейчас дела с анализами обстоят?

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

Доброе утро. давайте , конечно. поддержка в этом деле всегда важна) Мы в сад с сентября пошли активно. Хотя гематолог не очень одобряла эту тему. но разрешила. Болеем вот 2ой раз. Первый раз заболели после недели сада. И то заразились от двоюродной сестры . Пригласили нас в гости. она немного болела и нас не предупредили...Болела в легкой форме моя дочка. без температуры. посидели дома немного.так что сад не при чем. вот сейчас отходили еще недели 1,5. Опять заболели. Пока без температуры. ларингит. ингалируемся дома. Опять пару недель отсидеться придется. Ездим спокойно и к друзьям с детьми. и в магазины. Начали лечить зубы, ездим на метро к врачу. Я не блокирую контакты вообще. У моей подруги дочка. Без всяких нейтропений жутко болела первые 2 года сада. реально раз 10 в год ходила, остальное болела. Так что многие факторы влияют. Анализы я месяца 1,5 не сдавала. последний раз было 600 вроде....ну как всегда. Мы пропили метилоруцил вот сейчас. начнем фольку пить и витамин Е. Сдам кровь после болезни. а у вас какие показатели держатся?

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Юлия

Добрый вечер) Скажите пожалуйста,а что вы даете ребенку при температуре? если нурофен нельзяУ нас тоже понижены лейкоциты ( с 4 месяцев) прививку сделали только одну.Я с гематологом общалась, сказала после 5 только начнут понижаться лимфоциты (а они у нас повышены) вообщем до 12 лет все нормализуется. Дай Бог!

Анна29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Я даю панадол или эффералган. В общем с дейтвующим веществом - парацетамол.

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Анна

Спасибо большое. Эффералган никак не идет у нас( вкус не нравится( Будем употреблять панадол.

Мария29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Нам в больнице посоветовали нимулид, правда его то запрещают то разрешают , но зав гемотологией нашей сказала что когда температура долго не сбивается то его хорошо он действует 12 часов

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Мария

Спасибо огромное.Тоже впервые слышу такой препарат. Буду иметь ввиду

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Анна

но все же очень надеюсь-не скоро пригодится)

Людмила29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

у нас вчера температура поднялась 38,5, так нам сказали, что нурофен разово дать можно, но я не давала, протирала ребенку лоб, сгибы локотков и под коленками водкой — температура снизилась.а так, дома есть свечи цефикон-д и купила пластыри Магикопласт от температуры, но он с 2 лет, но на крайней случай, думаю, отрезать кусочек поменьше ..., мне кажется это лучше, чем нурофен...

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Людмила

Впервые слышу такое название) Спасибо) погуглю сейчас

Юлия29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Добрый вечер! Нам можно Цефекон свечи. Они очень хорошо сбивают температуру. А у вас какие сейчас показатели? В сад ходите? Я завтра еду к гематологу, послушаю, что она мне по поводу сада скажет...

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Юлия

Свечи в таком возрасте уже не поставить(нам точно( Попа под защитой всегда)Сейчас у нас 4,8 лейкоциты (в августе были) А после болезни в мае 3,8 бывало.Лимфоциты 64,2 в процентах,при норме до 56. А в раннем возрасте были за 80.В сад мы не ходим,вот в пятницу впервые идем на развивашку. Переживаю канечно очень,но попробуем)

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Девочки,а может нам сообщество создать и там делиться опытом?

Юлия29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Было бы хорошо)

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Юлия

Просто у нас когда все это обнаружилось,я облазила весь интернет и данных очень мало.На русмедсервис хожу,почитываю. Хотелось бы реальных историй от мам)

Юлия29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Да, данных и правда мало. Все пишут, что болезнь есть, а потом пропадают. Так и не понятно к каким годам ждать нам перемен в лучшую сторону) Скажите, а вы как, сами занимаетесь с дочкой, может программа какая есть? Как думаете, от сверстников отстает, которые посещают сад?

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Юлия

Канечно( Она не усидчивая( Стихи учить не хочетЧитаю ей много,вот только недавно муху цокотуху выучили. Делаем поделки , рисуем. Но канечно надо чтобы посторонний человек занимался.Вот с крестной,например,она и рисует и внимательно ее слушает.

Юлия29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

А нейтрофилов сколько(сегментоядерных и палочкоядерных?)

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Юлия

Нейтрофилы сегментоядерные 1.20 Нейтрофилы сегментоядерные % 25.1 Палочкоядерные в гемотесте берут из вены,не сдавали еще,в инвитро раньше были от 1 до 3 (в разное время) Вообще до года у нас было общее количество нейтрофилов 11

Юлия29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Я посчитала, у вас получается абс. значение нейтрофилов 1183, это же вроде норма? Или нет? Нам окружной гематолог сказала, что если выше 1000, то нет нейтропении. А у вас какие сведения?

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Юлия

у нас скачет это дело( Но больше единицы уже было несколько раз,чему я очень очень рада. Прививки пока не ставлю,но планирую.Естественно не живые.

Юлия29 октября 2014 г.ответ для Вино из Колокольчиков

Так все-таки вы не знаете, норма 1000 ед. или 1500??? Все по разному говорят...А вы в сад не ходите из-за нетропении?

Людмила27 сентября 2014 г.ответ для Надежда

А вы метилурацил в таблетках или свечках принимаете?Девочки, если можете, то напишите, кто что принимает и как...А то нам лейкостим колют через 3 дня по 150мкг, флуконазол по 1 капсуле 2 раза в день и свечи кипферон 2 раза в день. Хочу тоже витаминки подавать, может лейкостим реже колоть придется...

Надежда27 сентября 2014 г.ответ для Людмила

У нас метилурацил в таблетках 1/3по 2 раза в день. Лейкостим мы кололи 0,3 мл (из флакона 1 мл 150 мкг). Сейчас по весу пересчитала нам 0,5 мл, не знаю почему, вес изменился на пол кг. Сколько ребенок весит у вас? Столько колят, наверно, потому что ребенок болеет и надо болезнь победить! Держитесь! Главное спокойствие- ребенку это важно. Я вас очень понимаю.

Людмила27 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Мы весим 8,5 кг,первые 2 раза кололи по 150мкг, потом пару раз 75, но сейчас опять 150- плохо держит (Сдавали кучу анализов, вчера посмотрела нашу историю- антитела igg на ВЭБ, ЦМВ, Тохо, герписы... Ума не приложу когда все успели... беременная не болела, перед беременностью на все торч инфекции сдавала анализы ...

Юлия24 сентября 2014 г.ответ для Надежда

да и еще вопрос. не могу расшифровать ее подчерк. после метилурацила надо пить фольку и витамин Е. их вместе пью ? и сколько по времени?

Надежда24 сентября 2014 г.ответ для Юлия

Вместе нам не назначает. Витамины отдельно, метилурацил отдельно. Метилурацил 1 мес, витамины курсом 2 недели через 2 недели по 3 курса. Но так у нас, не знаю, как Вам писала она. А она же печатает на компьютере. Или Вы платно ходите?

Юлия25 сентября 2014 г.ответ для Надежда

мы ходим платно в Морозовскую. пишет сама нам. хотя логичней за деньги печатать на листе))))

Надежда25 сентября 2014 г.ответ для Юлия

Мы первый раз ходили платно, не могли дождаться приема бесплатного. Так она тоже писала от руки. Если стоишь у них на учете, то вся карта и выписки хранятся в компьютере, и она печатает. Там вся база.

Юлия25 сентября 2014 г.ответ для Надежда

а как вы бесплатно к ней попали? направление от поликлиники? у нас в поликлинике даж не в курсе диагноза. по их анализам все ок у нас. идти ругаться чтоль....и долго вы ждете бесплатный прием?

Надежда25 сентября 2014 г.ответ для Юлия

Нам диагноз в 5 мес поставили, лежали в больнице, переживала иммуноглубулин 2 капельницы и лейкостим кололи. Записали к ней через месяц на бесплатный прием. Но после больницы показатели упали опять сильно и мы не стали ждать месяц, побежали платно. Но она сказала, смотрите на ребенка, а не на кровь. Приходите и вставайте на учет, чтобы не тратить деньги, и лекарство не покупать, если понадобится. Для того чтобы встать на учет надо выписку из истории болезни (делает педиатр: заболевания, прививки и тд там пишут), снилс, полис, направление из поликлиники- вот с ним сложней, так как нас сначала педиатр отправляет к районному гематологу, а там запись за месяц и только он дает направление в морозовскую. Мы не могли ждать у нас меньше 100 было и я пошла к заведующей, она про звонила везде и дала нам сама направление. Звоните в регистратуру и записываетесь бесплатно, там все документы возьмут, копии надо сделать и ставят на учет. Ходим к Мамедовой раз в месяц.

Юлия25 сентября 2014 г.ответ для Надежда

буду пробовать. спасибо. а то так разориться можно на врачах...

Мария13 сентября 2014 г.

А мы год держались без болячек, хотя показатели не шипко росли и вот опять заболели. Температура и сопли, плюс месяц пальчик все вылечить до конца не можем вроде и не гноится но красный. Сдали сегодня анализ на фоне температуры лейкоцыты совсем упали 2,71 плюс какие то миелоциты обнаружены 1. Девочки были у кого-нибудь миелоциты

Анна13 сентября 2014 г.ответ для Мария

Мы тоже простудились. Сейчас какой-то вирус ходит...Да, были разок миелоциты, тоже 1, по-моему. Я так поняла, что это совсем молодые клетки крови, которые выходят бороться с болезнью.

Мария13 сентября 2014 г.ответ для Анна

Анна спасибо что оперативно ответили. Они потом ушли у вас? В принципе у нас сегодня 1-2 день болезни тч вполне похоже что так как вы написали

Надежда13 сентября 2014 г.ответ для Мария

Девочки, доброй ночи! Подскажите, где вы кровь сдаете деткам, чтобы с микроскопией и миелоцитами и др? Мы сдавали раньше в КДЛ, а с июня они не делают развернутый.

Анна13 сентября 2014 г.ответ для Надежда

В смысле с микроскопией? Миелоциты, если есть их в анализе, пишут автоматически - обычная поликлиника.

Надежда14 сентября 2014 г.ответ для Анна

Мы сдаем в КДЛ за деньги, в поликлинику не ходим, они делают только на анализаторе и не делают расширенный, в лейкоцитарной формуле считают только лейкоциты, моноциты, эозинофилы, базофилы, лимфоциты, нейтрофилы общее количество без палочкоядерных и сегментноядерных . Вот я хотела бы узнать, где делают ручным подсчетом (микроскопия называется, когда врач смотрит глазом сам через микроскоп и считает), аппарат так посчитать не может.

Анна14 сентября 2014 г.ответ для Надежда

У нас в поликлинике считают и так и так.

Юлия24 сентября 2014 г.ответ для Надежда

нам в гемотесте считают по запросу. по крайней мере пишут , что считают...надеюсь, так и есть.

Надежда24 сентября 2014 г.ответ для Юлия

Да?! А я им звонила, мне сказали, что нет) я в КДЛ врачам звонила на протяжении нескольких месяцев)) они уже нас знают. Они специально не делают микроскопию, но если в анализе видят, что что-то не в норме и сильно отличается от норм, тогда врач сам смотрит. У нас позавчера показало 140, подробно не сделали. Я устала с ними ругаться((

Юлия25 сентября 2014 г.ответ для Надежда

ну вот не знаю. я тогда в гемотест звонила, они говорили. что считают. в итоге всегда перед анализом говорю.чтоб отметили просчет ручной. результат на бумаге прописан,что подсчитано микроскопически. ну и показатели отличаются сильно. может и правда из за этого тож считают

Мария15 сентября 2014 г.ответ для Надежда

Да мы тоже если платный сдавали просто клинический все делали, а теперь пишут нейтрофилы в целом без разбивки, заказываю микроскопия лейкоцитарной формулы, но там нет сое, поэтому его отдельно. ну это так в хеликсе во всяком случае . а миелоциты в первый раз вылезли по идее их не должно быть.

Анна13 сентября 2014 г.ответ для Мария

Да, больше не появлялись, тьфу-тьфу.

Наталья Коновалова23 сентября 2014 г.

Здравствуйте, дорогие мамочки! Тему читаю давно, она мне очень помогла! Теперь решила написать нашу историю.... Постараюсь покороче. После Нового года моя девочка сильно переболела: трахеит, насморк, температура 5 дней под 39, потом долго кашель. Через 2 месяца (был март) С нейтропенией попали в больницу (4 сегмента и0,5 палочек). Была аллергическая сыпь на щеках и кашель, небольшой насморк. Через 4 дня ночью температура 40 ( я такой никогда не видела), 3 дня не снижалась сама, только после нурофена. К температуре прибавился инфильтрат подбородка и с гноем сошел ноготок на большом пальце руки, геморрагическая сыпь, ребенок в реанимации, я в ужасе, шоке и прострации. Девочка была в реанимации 5 дней (ей тогда было 11 месяцев) внутривенно 2 антибиотика, там же сделали пункцию и трепанобиопсию. Гематолог областной сказала, что неплохо, все ростки сохранены, только в костном мозге сегментов мало ( это я потом в выписке прочитала). В больнице мы были месяц, вводили внутривенно антибиотик. Выписку отправили в Рогачева. Выписали домой. Через 10 дней мы снова в больнице с охрипшим горлом, через день ячмень на весь глаз, гной из нижнего и верхнего века, температура, в этот раз антибиотик назначен сразу в таблетках. Через неделю инфильтрат, температура, смена антибиотика.потом насморк, бронхит, снова смена антибиотика, уже внутривенно, Короче, все вены в проколах ( хотя ставили катетер, его нужно менять каждые 5 дней). Пришла выписка из Рогачева, назначес колониестимулирующий фактор, в нашем случае был заказан нейпоген и нейпомакс. По инструкции ввели 3 дозы, нейтрофилы на препарате поднялись, после отмены упали. Потом была ветрянка (с ней справились, она страшна не сама, а опасность бактериальной инфекции), я оспаривала ребенка по 50 раз в день, чтоб ни одного гнойничка! Потом вводили нейпоген 1,5 месяца ( были на дневном стационаре), каждый день ходили в больницу, но жили ДОМА! Девочка не болела, отменили препарат, повторно миелограмма и трепанобиопсия, результаты те же. ВЭБа нет , ЦМВ нет, антител к нейтрофилам нет( хотя 5 месяцев назад были). Думали, что врожденная, но до 8 месяцев анализы были в норме и ребенок не болел вообще. Сейчас записались к иммунологу, ждем приема. Лечащего врача просила о повторном отправлении выписки в Рогачева, дело в том, что унас в городе не сделать анализ на врожденную нейтропению, нужно направление (боюсь просто такнаобум везти ребенка в Москву), вообще, надеюсь на госпитализацию в Рогачева. Не буду писать про слезы, страхи , про прочитанный вдоль и поперек интернет, и то, как я заколебала врачей в нашей и областной больнице( мне плевать, что обо мне подумают, лишь бы ребенка вылечили). Вот так, наверное сбивчиво, прошу прощения. Сейчас опять охрипшее горло, лечим тантум верде, на гнойнички Левосин, при насморке аквалор и полидекса, принимаем витамин В

Юлия22 октября 2014 г.

Всем привет. Читала несколько раз эту темку. Решила написать про нас. Сыну уже 3,5г. Нейтропению поставили в 4 мес., когда сдали первый ОАК перед прививкой. Было 640 абс. значение нейтрофилов, потом повторили опять такой же анализ...поехали в Морозовскую, врач была Лохматова, сейчас уже год как она там не работает. Пропили витамины Е, В6 и фолиевую, курса 3 наверное и к 9 месяцам анализ стал получше. Но вот что интересно, нам уже больше 3-х лет, но кровь никак не улучшиться(((Мы в том году в сад пытались ходить, болели бесконечно, думали в этом году лчше будет, но анализы еще хуже стали, чем в том году, заболевает уже просто на ровном месте((( У меня такой вопрос, может кто знает, Виферон, он понижает сегментоядерные или повышает???

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

мне кажется, эти вифероны только вред наносят. я никогда ничего такого не даю. мой муж как то увлекался иммуноповышающими препаратами. болел бесконечно потом. ужас просто. я много читала об их вреде. кстати, в морозовской никогда мне не советовали их принимать.

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

а нам вот Мамедова, которая как раз из Морозовской в том числе, вифероны, Анафероны только и рекламирует. Т.е. то и дело пить курсами. Но я не давала ни первый раз, ни вот сейчас. Тоже считаю, что это не дело.

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Мария

странно. мы тож у Мамедовой...

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Мария

Прививки мы делали, после года начали. Интересно, а Мамедова почему Виферон назначет, для профилактики или при болезни? Нам Лохматова говорила, что Виферон нам можно, но в очень крайних случаях...Я просто что переживаю, мы как пошли в сад, постоянно болеем, а педиатор каждую болезнь назначает Виферон(((Я переживаю очень. Мне бы понять, почему нельзя Виферон! Он плохо на кровь влияет, может он понижает нейтрофилы? Или просто его нельзя, т.к. он искуственно повышает иммунитет, а иммунитет ребенка при этом сам не вырабатывается? Наверное придеться мне к Мамедовой идти, т.к. наш врач уволился.

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

анаферон для профилактики вот на октябрь ноябрь назначила, а виферон раьше назначала курсами для поднятия иммунита, наверно

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

а на прививки никак кровь не среагировала? а как сам малыш перенес?

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Мария

У нас ттт нормально перенес. Не знаю, может если не ставили бы прививки уже переросли бы этот ужас по названию нетропения

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

Юля, а как ты лечишь ребенка? Чем? Нам постоянно Виферон впаривают. Я вообще вывод сделала, что мой ребенок сам не может вылечиться, без лекарств(((Он просто столько химии всякой выпил, что мне плохо( Может гомеопатия поможет, ты не пробывала?

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

гомеопатию мы не пробовали. мы до сада почти не болели. но если болели тяжело. то всегда с антибиотиком. я читала.что дети с нейтропенией сложнее выходят из температуры. и даже 38 уже надо сбивать.а не ждать,Пока она выше попрет. я спокойно отношусь к антибиотикам. если 4 дня темпа, то сама уже даю. т.к. у нас такая задержка, к примеру, к ложному крупу привела. тоже врач мне все говорила, что антибиотик просто так не назначают.у ребенка ОРВ. надо ,чтоб организм боролся и бла бла бла.... по виферонам. я выше написала про мужа. я от них тока негатив вижу. сорвал себе иммунитет жутко. наверно, если граммотно с иммунологом работать. то можно подобрать препарат.

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

а какие антибиотики даете? вроде при нейтропении не всеможно...

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Мария

Я и не знала , что не все можно( Нам обычно сумамед назначали, в последний раз пили аугментин. Я только про Нурофен знаю, что нельзя. Поеду 30-го к Мамедовой, буду ей вопросы задавать.

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

ну вообще нам врач запретила категорически а/б пеницилинового и ампицилинового ряда (это, по-моему все а/б первого ряда, аугументин точно к ним относится) и леввомицитиновые всякие мази

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Мария

Нет, нам врач ничего не говорила на этот счет...Надо будет поинтересоваться.

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Мария

мы использовали Супракс. и один раз Аугментин. но по ходу на него была аллергия. не понятно. поэтому тока Супракс был всегда. ну и то. мы раза 2 использовали его .

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

Юль, а вы давно пили фоливою кислоту, витамин Е и В6? Не скажешь, в каких дозах в нашем возрасте нужно пить? Нам в свое время хорошо получилось поднять нейтрофилы этими витаминами!Но было это давно

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

мы вот щас тока собираемся их пить. фолька 0,001 — 2 раза в день Вит Е 10% 6 капель * 2 раза — 14дней. тока я не помню. их одновременно пьют или по очереди?

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

Я не понмю, надо в записях будет посмотреть. Спасибо

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

а лечу обычно. как все. если горло. то пшикаем-ингалируемся. если насморк-то аквамарис, капли какие то. вот сад начался. и болезни пошли. щас ларингит..

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

Т.е. ты не даешь противовирусное ничего, если заболели ОРЗ? Получается ты горло лечишь, нос, если кашель, то микстуру. А если высокая температура, то на 4-5 день антибиотики, так?

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

да. я и себя так же лечу. тока внешние проявления. если горло болит, или сопли. и жаропонижающее, если температура. если уже 3-4 дня прям высокая температура. то даю антибиотик. Но у нас было мало случаев сильных ОРВИ. И даю антибиотик, если держится именно высокая температура. несшибаемая. еси будет 37,5. то конечно не даю.

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

Знаешь, мы в сад пошли в том году. Пили раза 2 антибиотики, но и ходили мало, мы месяцами дома отсиживались. В этом году пошли и схватили вирус, температура была около 39, 5 дней сбивала, в итоге антибиотик пропили, нас выписали, мы не стали дома сидеть, как обычно после болезни месяц, и через 5 дней вышли в сад. Отходил ребенок всего 2 дня и отит с температурой опять 39(потом еще выяснилось, что и ангина у него)! У меня был шок, т.к. никогда 2 раза подряд ребенок не цеплял такую высокую температуру. Обычно один раз высокая температура, а потом, если заболевал, то без температуры... И вот пришлось еще раз пить антибиотик((( Теперь уже почти месяц сидим дома. Хочу к гематологу съездить...может нам вообще сад послать куда-нибудь подальше...мне очень жалко ребенка, он за последний месяц намучился ужасно.

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

нет. ну если ребенок так тяжело болеет.и долго на фоне сада. конечно, лучше побольше отсиживаться. и можно ведь поводить просто на какие то занятия 2-3 раза в неделю часа по 2. чтоб все равно развивался, общался.там они меньше цепляют друг от друга. мы когда болеем, то если темпа не подымается, недели 1,5-2 отсиживаемся. до конца .чтоб без остаточных всяких соплей. я думаю, это и детей без нейтропении должно касаться. я уже писала,что дочь подруги без проблем с этим, болела постоянно. и тяжело. так что не знаю,что влияет...

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Юлия

Ну тут такое дело, что сад у нас очень хороший, ортопедический и логопедический. Нам конечно пропускать -катастрофа. Ребенку очень нравиться. Он очень активный и общительный.Есть и бассейн и сауна. А мы одни из всей группы болеем. Остальные все ходят, все! Для ребенка это стресс, постоянно рвется в сад, а я не могу ему заменить всего того, что там есть. Я же не музыкальный работник, не логопед, не физкультурник...Я не понимаю, почему врачи такие простые, говорят, ждите, не водите никуда...а как жить-то дальше?Я 3 года никуда не водила, ребенок в торговых центрах был раза 3, ему очень там нравиться, но опять же нельзя.... Мне на работу скоро...меня вызвали...неужели никак нельзя помочь таким детям? Юль, извени, это просто крик души...А по поводу кружков, понимаешь, туда надо или ходить или нет. Просто если мы в сад ходим, то кружки в саду и в другие мы не попадаем по времени.

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

у нас этим летом было-дня 4-5 сопли, потом ребенок в крик, лор увидел перфорированный гнойный отит. Лечили с а/б. Прокололи 10 дней бедного ребенка. через две недели опять сопли и хопа, опить отит. Прорваться гной, правда, не успел, вовремя среагировали, но а/б опять кололи. Спрсила потом у Мамедовой, можно было нам эти а/б, сказала да. Кололи цефотаксим

Юлия23 октября 2014 г.ответ для Мария

А почему вы кололи, а не пили антибиотик? Температура была?

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

температура была, первый раз поднималась даже до 39 почти и была дня 4. спала наверно на 3-4 дней уколов. А вот во второй раз темпа была один день около 38, а потом больше не поднималась. Вообще думаю нам во второй раз можно было и не колоть а/б, врач просто подстраховался. Сейчас вспомнила, что мы не 10 дней кололи, а 10 уколов 2р. в день утром и вечером. Почему кололи...ну не знаю, врач так назначил.

Мария23 октября 2014 г.ответ для Юлия

А вы прививки какие-нибудь делали?

Людмила24 октября 2014 г.ответ для Юлия

Добрый день!Про повышение нейтрофилов не знаю, но нам назначен кипферон (на виферон аллергия). Полтора месяца вставляли 2 раза в день ежедневно, и уже недели 3 применяем 2 раза в день- понедельник, среда, пятница

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти