Невролог ставит легкий атаксический синдром из-за поражения мозжечка. ДЦП нет. Хочется пообщаться с теми, у кого похожая ситуация)
Ответы
Марина14 февраля 2013 г.
а как узнали про мозжечок? мрт делали? Моей дочке один невролог недавно поставила легкий атаксический синдром. Оба пока не ходят((
Лена14 февраля 2013 г.ответ для Марина
Марина, МРТ не делали, делали КТ. Абсолютных показаний делать МРТ нет.
Марина, сколько дочке и сыну(с телефона не могу посмотреть). В чем у дочки проявляется?
У нас Максикк 1г7мес. не ходит сам, вдоль опоры- давно, за ручку - давно, но его качает и пошатывает, хорошее равновесие не может держать,может идти за ручку и закрутиться или упасть на коленки, повиснуть на руке. Сам может оторваться от опоры и пройти 1-1,5 метра-дойти до чего-то,это редко, по его настроению.
Может оторваться, пойти и потерять равновесие.
Марина14 февраля 2013 г.ответ для Лена
мы тоже КТ сделали, пока ждем результаты. У меня двойняшки 1 год и 4 месяца. Вот прям как ваш, так оба и ходят. Еще на коленках ходят. Это лечится?
Лена14 февраля 2013 г.ответ для Марина
Марин, я не могу точно сказать как скоро и каким образом это лечится, невролог сказала, что при тяжелой форме устанавливают инвалидность, но у нас с вами легкая форма-это совсем другое. Невролог не дает прогнозов, когда Макс пойдет уверенно, говорит наше лечение-это ноотропные препараты (кортексин, актавегин, энцефабол, целебрализин, нейромультивит и т.д.) и массажи. Она сказала, что не может сказать, когда это пройдет.
Марина14 февраля 2013 г.ответ для Лена
как-то эти ноотропы не особо помогают. Посмотрим что нам наш врач скажет. я пока так тренирую - у стенки ставлю ребенка, сама на попу напротив сажусь, а если на коленки присесть хочет, то ступнями своими нажимаю на коленки - не даю сесть. Водить я так поняла за руку нельзя, можно только придерживая за попу. Я вожу иногда и за руку. Нам врач советовала ехать на море, или если с деньгами проблема то в деревню, купить бассейн. Вообщем надо постоянно быть в воде, так они учаться держать равновесие. Нам последний раз врач сказала, даже массаж не нужен((( если только гимнастика...не знаю уже что и делать...надеюсь КТ хорошее
Лена16 февраля 2013 г.ответ для Марина
Марин, спасибо! Очень приятно!
А мы водим за руку, раньше говорили за предплечье только можно, сейчас ничего не сказали, ;(
Я тоже ставлю у стенки и он идет ко мне. Сейчас мы неделю были в реабилитационном центре (центр по слуху)- там живешь как в гостинице, и Максу так нравилось там ходить! Он стал отрываться без боязни, от дивана к дивану, от столика к шкафчику, не знаю, что там ему нравилось, но может деток много постарше или много места удобного для него. Сейчас вернулись, посмотрим, что будет дома)
А по поводу ноотропных аппаратов- не знаю действуют они или нет, но пока даю..,
Марина16 февраля 2013 г.ответ для Лена
молодец какой!!! смена обстановки благотворно повлияла)) Да я тоже лекарства даю...страшно не давать!
Лена16 февраля 2013 г.ответ для Марина
Мы едем в центр реабилитации в Трускавце, решили, что хотим попробовать.
а невролог посоветовала нам сначала обратиться в Психоневрологическую больницу в Домодедово и еще в одну в Москве, но я не могу пока понять хочу или нет и насколько нам это надо. Больницы Бррррр
потом вернемся и напишу)
Марина16 февраля 2013 г.ответ для Лена
молодцы! обязательно напиши.
Марина14 февраля 2013 г.ответ для Лена
Ой, Лена))посмотрела ваш дневник - сынок лапочка такой! Мы тоже блонидинчики)) и развитие похоже...первый зуб у Полинки в 9 мес, у Андрея в 11. Поползли на четвереньках, сели на коленки, встали у опоры ближе к 11 - резко, без лекарств. Мне кажется, что у них так мозг медленно созревает. Потому что массажисты нам сказали что особых препятствий для ходьбы нет - просто нет мотивации особо. Многие дети и криво-косо, но ходят(((
Валентина25 марта 2013 г.
Лена, а что такое этот синдром?
у меня ребенку год и 10 мес. и у нас похожаяя ситуация
Лена25 марта 2013 г.ответ для Валентина
А какая похожая ситуация?))
аттаксический синдром-ребенка будто качает, "заваливает"
Валентина25 марта 2013 г.ответ для Лена
ааа, нет. его не качает, просто он тоже сам не ходит
Инна30 октября 2014 г.
Лена, доброго времени! Прочитала ваше сообщение по поводу атаксического синдрома у малыша. У нас, кстати, у Максимки 1.6 года ставят аналогичный диагноз- атаксический синдром легкой степени. Подскажите, пожалуйста, удалось ли вам с малышом преодолеть этот синдорм. Как сейчас у вас с походкой обстоят дела. Чем лечились? Очччень буду вам признательна за ответ. Голова идет кругом от неизвестности.
Лена23 декабря 2014 г.ответ для Инна
Инна, здравствуйте! я выше написала ответ Оле по поводы походки, еще добавлю следующее, мы постоянно наблюдаемся у невролога, пропивает препараты. делает уколы (это Церебролизин, кортексин, актовегин, аминалон, всего сейчамс не напишу, но что мы только не пили), делаем массажи, раз в полгода-комплексную реабилитацию по физическому развитию.походка и координацию почти не мешает общаться, играть с детьми, единственное что -конечно он как бы немного неустойчивее других малышей, глаз да глаз,но это цветочки по сравнению с тем,что было раньше.
Оленька21 ноября 2014 г.
Елена, ДД.Подскажите пожалуйста, смогли вы скорректиовать ходьбу у сына? Что помогло на ваш взгляд? Нам не ставят такого диагноза, хотя есть недоразвитие мозжечка по мрт и соотвествующая шаткая походка.Широко ставит ноги при ходьбе, как ребенок который только начал ходить.Буду благодарна за ваш ответ.
Инна10 декабря 2014 г.ответ для Оленька
Оля, а какой возраст у вашего малыша. У нас 1.7. Постоянные массажи, уколы и лекарства. Невролог сказала, что этот диагноз относится к ДЦП. Но нам пока не ставят ДЦП, а пишет атаксический синдром в легкой форме. Мне очень интересно, у малышей с такой проблемой как в дальнейшем обстоят дела с походкой. Нас врач обнадеживает, что все нормализуется к 3 годам. Но мы и сами видим, улучшения с каждой неделей.
Оленька10 декабря 2014 г.ответ для Инна
ДД.Нам сейчас 2,2.Врачи тоже говорят что скомпенсируется.Но самое интересное, что скольких врачей не спрашивала, все твердят что никакой атаксии и в помине у нас нет.Будем надеятся что выправится с возрастом.А во сколько ходить сам начал?
Инна11 декабря 2014 г.ответ для Оленька
Оля, спасибо за ответ! Сын пошел в 1.2 года. Сильно шкивало его по сторонам. Ходили к одному неврол, она говорила, норма. Через мес (в1.4) пошли к другому неврол, та и поставила диагноз этот. Но у нас с рождения была дистония мышц спины и ножек. С месяца массажи. Физ развитие до года в норме. Те. держать голову, переворачиваться, ползать, сидеть, вставать на ножки все по норме. А вот пошли поздновато. Сейчас прокололи церебролизин курс, теперь курс когитум и магне б6. Постоянные массажи. Походка гораздо лучше теперь. В умственном развитии, вроде тоже нормально. Говорит, как и многие мальчишки на площадке- мама, папа, баба....еще несколько легких слов, ну и лепет на своем.Как у вас проходит лечение. Во сколько пошли и говлрит ли малыш. Ходите ли в садик, планируете?
Лена23 декабря 2014 г.ответ для Оленька
добрый день! его ходьба (сейас ему 3,5) корректируется с помощью реабилитаций (раз в полгода) , массажей между реабилитациями и по мере взросления. т.е. на данный момент он ходит, бегает, прыгает-по чуть-чуть и не ровно, а как "скочет", т.е. смотря на ребенка не скажет,что он "больной", просто что-то с походкой немного, но в целом ходьба становится лучше потихоньку!
Оленька23 декабря 2014 г.ответ для Лена
А что за реабилитации, какие процедуры прходите? И где?
Лена23 декабря 2014 г.ответ для Оленька
мы проходили а в Украине и в Белорусси, в России, реабилитация включает в себя набор процедур-ЛФК, массаж, электротерапию, возможно водные занятия, смотря где проходить реабилитации. с деткам с нашим диагнозом подходят почти все места (Центры, больницы) в неврологических отделениях. как платно так и бесплатно.
светик19 марта 2015 г.
Елена, здравствуйте! Скажите, удалось Вам побороть этот синдром. У дочки тоже установили легкую форму. пошла только в 1,7 года. Сейчас гораздо меньше шатаний, но выезжаем только за счет массажей и ноотропов. ЗПРР еще была. недавно переквалифицировали в ЗРР. По лесенкам с поддержкой, сама может шагать по ступенькам не больше 10 см и то очень аккуратно и немного шатаясь.
Лена30 марта 2015 г.ответ для светик
Света, здравствуйте! окончательно еще не побороли, но я считаю достигли больших результатов, будет и дальше также двигаться. Мы проходим моторно-двигательные реабилитации раз в полгода, массажи, также ноотропы.Макс пошел в 1,10, сейчас конечно его походка еще отличается от походки других детей, может спотокнуться завалиться, но все-таки большой прогресс.
светик30 марта 2015 г.ответ для Лена
А в остальном как, нормально развивается? Как с речью? Просто нигде никакой особо информации нет по этому диагнозу, я так поняла, что он не часто встречается. Дочке 2,4 но говорит всего 15 слов и то, далеко не всегда когда просишь. Понимает вроде все хорошо. Не бегает пока, пробует, но плохо получается. Что Вам вообще врачи говорят. Меня так напрягают какие-то размытые прогнозы. В Москве толком не могут сказать конкретнее, а в Серпухове нашем, так вообще, стараются отмолчаться.А что за реабилитация и где? Может нам тоже попробовать стоит, девочка у нас очень положительно на любое воздействие откликается, всегда есть хорошие результаты после каждого массажа с уколами.
Дарья16 апреля 2015 г.
Здравствуйте,Елена.Мы столкнулись с такой же бедой!дочке 1,7 ставят такой же диагноз.лечим ноотропами и массажем уже три месяца,а результата нет.нам не назначают ни кт .ни мрт,сама не знаю почему.причем два невролога,один из них ведущий в крае,говорят страшного ничего тут нет,но почему же тогда нам не помогают уколы и таблетки.Нам посоветовали обратиться к остеопату.Скажите,какие у вас впечатления были после курса лечения?очень вам буду благодарна.
Лена16 апреля 2015 г.ответ для Дарья
Даша, я думаю ,нужно учитывать есть ли у ребенка еще какие-то сопутствующие проблемы. За три месяца аттаксический синдром не уйдет, это процесс постепенный медленный, так что не надо переживать сейчас, что до конца он не уходит.в чем он у вас проявляется?мы занимаемся ребенком с 9 месяцев-сейчас ему уже 3 г 9 месяцев, а т.е. уже три года. но вы не думайте,что он у нас совсем не лучше, его походка,движения становятся лучше и лучше, постоянно наблюдаемся у невролога, пьем ноотропы, массажи и реабилитации проходим.если есть возможность проходить моторно-двигательные реабилитации-это очень хорошо, я уже без врачей сама ищу место (благо средства пока есть) для реабилитации и записываюсь,чтобы раз в полгода ездить с ребенком на лечение
Дарья16 апреля 2015 г.ответ для Лена
спасибо большое,что откликнулись.У нас до года ставили задержку моторного развития,так как сели мы в 9 месяцев,а поползли на четвереньках с10,5.лечили так же ноотропами и массажами,в год диагноз здорова.в год и два на осмотре врач сказала ждите.проблема в равновесии,как только поймает.побежит,а в год и 5 как снег на голову,такой диагноз.ребенок самостоятельно не стоит,не ходит,у опоры и за руку бегает.сама может пройти метра три и завалиться назад,тонус в порядке.невролог говорит что не дозрел мозжечек,что это компенсируеться,но прогнозов никаких не дает.Что говорят ваши неврологи,излечимо ли это заболевание?мы из краснодара,у нас мало дают информации по данному заболеванию
Лена16 апреля 2015 г.ответ для Дарья
у нас поражение мозжечка, но это показало КТ. Пошел в 1г10 мес, после реабилитациия тоже мало людей с детками с этим синдромом знаю, поэтому когда нам поставили этот диагноз- я вообще никого не могла найти.
Дарья16 апреля 2015 г.ответ для Лена
а нам почему то не назначают ни кт,ни мрт.говорят только зря облучим!а у нас голова уже кругом,от не знания,что там в головке у наших деток твориться.
Лена16 апреля 2015 г.ответ для Дарья
по поводу облучим-ну что значит облучим-мы сделали кт один раз,больше уже не делаем, мрт уже нежелательно (по особенностям другого диагноза), но знать,что и как в голове- я знаюврачи такие-пока сами родители инициативу не проявят...
Дарья16 апреля 2015 г.ответ для Лена
а вы кт под наркозом делали?
Лена16 апреля 2015 г.ответ для Дарья
Нет, Максу 9 месяцев было-он так заснул
Мария22 мая 2015 г.ответ для Дарья
Простите, что влезаю. Нам тоже поставили такой диагноз, были у остеопата — стало лучше. Спросила мнение невролога о таком методе — она очень за. Но и официальной медициной мы не пренебрегаем.
Supermatreshka23 декабря 2022 г.ответ для Мария
Мария, добрый вечер! Подскажите пожалуйста, как у вас сейчас дела?
Мария23 декабря 2022 г.ответ для Supermatreshka
Supermatreshka, ттт, все хорошо
Supermatreshka23 декабря 2022 г.ответ для Мария
Мария, спасибо за ответ. А как вы лечились? Порекомендуйте пожалуйста остеопата, мы только массажем и физио опять планирую делать в январе
Мария28 декабря 2022 г.ответ для Supermatreshka
Supermatreshka, было лечение от невролога и остеопата. Помогло, я уже и забыла про этот диагноз, если бы вы не напомнили.
Alenka23 мая 2015 г.
Елена, здравствуйте! У нас такой же синдром+ЗРР, лечимся с 1,5 лет. Связывают с кистой и гипоплазией мозжечка. Реабилитацию проходим в 18 пнд на юго-западной. Плюс занятия в бассейне, пробовали ипотрепию-не пошло. Занятия с логопедом. Сейчас ждем направление в НИИ педиатрии. И в центр патологии речи и нейрореабилитации. Расскажите пожалуйста в какие центры вы ездили и какие Вам больше всего понравились? может быть какие-то альтернативные методы коррекции пробовали?
Лена23 мая 2015 г.ответ для Alenka
Алена, я писала про все центры в сообщетсве "мой ребенок не такой как все"-, все сейчас написать и описать я не смогу, уж очень много это. Пишу по порядкупо моторно-двигательной реабилитации ездили :1 раз — в НЦЗД РАМН на ломоносовском проспекте3 раза - во Львов (Украина) в реабилитационный центр козявкина (до всех событий) очень нравилось1 раз- в Белоруссии в Живицу-детская больница1 курс -дельфинотерапии-спорные впечатления, возможно маловат был (только 3 года исполнилось, он самый маленький)сейчас собираемся в Польшу в Олинек-центр интенсивной реабилитациипомимо этого между этими реабилитациями делаем массаж на дому, наблюдаемся у невролога- всякие ноотропыпо речевой реабилитации- логопед с 2,8 лет 1 раз в неделю, с 3,3 лет 2 раза в неделю, логопедический массаж с 2,8 лет 3 курса, дефектолог с 2,3 лет до 2,10 лет 1 раз в неделю, реабилитируемся по слуху и речи- Фрязино (много много много раз)-центр для КИ, были в Питере в логопедическом центре Логопед профи О.Жуковой-супер мне понравилось, Ватутинки-один раз-для детей с проблемами слухаходим в садик первый год.вот...если ничего не забыла...)))если что-то интересно-спрашивайте
Alenka26 мая 2015 г.ответ для Лена
Спасибо огромное за подробный ответ! А не пробовали в Москве Детскую академию речи? Вроде по отзывам очень хвалят, но вызывает сомнение "оригинальность" отзывов))
Лена24 мая 2015 г.
Лена, здравствуйте!!!вот на этой неделе вышли от врача с таким же диагнозом. Врач назначил церебролизин. Также дал общие рекомендации на массаж, плавание, лфк. Не подскажете, насколько принципиально, делать курс уколов и массаж параллельно? Врач про это ничего не говорил, и сейчас она в отпуске, спросить не могу, а в интернете читаю, многие пишут, что нужно делать это вместе. Буду очень благодарна за ответ.
Лена24 мая 2015 г.ответ для Лена
Добрый день! У нас всегда массаж сопровождается медикаментозной терапией- таблетки либо уколы. Это важно.
Чаще лекарства начинаем колоть/принимать за несколько дней до массажа либо прям параллельно
Лена24 мая 2015 г.ответ для Лена
спасибо за ответ!!!Скажите, а вот сам церебролизин как препарат как вы оцениваете? Был от него эффект? Очень волнуюсь за дочку, мы ходим с года и трех месяцев, но вот все еще пошатывает ее... Сейчас год и семь ей.И почему важно именно вместе?
Лена24 мая 2015 г.ответ для Лена
церебролизин уже кололи несколько раз, у нас все лечения и терапии -когда вместе-проходят на ура.почему важно все вместе-как объяснить, массаж и уколы(таблетки) дополняют друг друга, объяснить я не смогу...ну типа как спорт и правильное питание-друг без друга не могут,иначе результат минимальный, так и тут...)
Лена24 мая 2015 г.ответ для Лена
Лена, спасибо!
NNV10 ноября 2016 г.
Здраствуйте, очень интересно узнать ,как сейчас ведет себя синдром. Моей доче 3.4 атаксия, ходит хорошо, но медленно, прыгает невысоко, а вот спуск и подьем по ступенькам , только с опорой. Неврологи только временем успокаивают, лечим ,ноотропы и массажи, лфк. Может , что то важное я пропускаю., поделитесь опытом.
Ольга29 ноября 2017 г.
Комментарий удален
Анна27 апреля 2023 г.
Добрый день, Подскажите,пожалуйста, как убрали синдром? Что помогло,когда ушло.
Я уже не знаю что делать
Эля22 июня 2024 г.ответ для Анна
Анна, здравствуйте. У вас как дела сейчас с походкой? Такая же ситуация (
Настя20 мая 2024 г.
Добрый день,пост очень старый,но может кто нибудь откликнется ,как сейчас походка у ваших подросших детках? У дочи гипоплазия полушарий мозжечка, более выражена на правом полушарии,в следствии этого атаксия, ходить начала только в 1,9, широко расставляет ноги,мотает из стороны в сторону,падает часто.Я понимаю,что лечения медикаментозного нет и помогут только массаж и физ. нагрузка.Меня интересует,что будет,когда повзрослеет.Ушла ли совсем атаксия и через сколько лет? Если нет,то насколько сильно походка отличается от остальных и есть ли проблемы с речью?
Инна20 мая 2024 г.ответ для Настя
Настя, действительно тема старая. Но, как показывает жизнь, актуальна для многих. Я в тч переживала, когда у ребенка поставили этот диагноз. Пошел сын тоже поздно. В 1,3. Походка была шатающаяся, как у пьяного. Заносило в разные стороны. Вот тогда я в первый раз и узнала об этом диагнозе. Говорить начал в 1,6. Но еще родился с асфиксией, поэтому у нас с первых дней жизни были постоянные массажи курсами. Мануальщик и плюсом массажист на дому. До 3х лет делали массажи. До 5ти у мануальщика на постоянном контроле. Сейчас сыну уже 11 лет исполнилось. Скажу одно: он чемпион региона по рукопашной борьбе и боевым искусствам. С первого класса отдали в спортивную секцию. Сын очень радует всегда своими достижениями. Завоёвывает на соревнованиях везде первые места. В школе учится только на 4 и 5. Речь отличная. Память великолепная. Зрительная особенно развита. Порой даже сама поражаюсь тому, что сын замечает мелочи, на которые я даже внимание не уделю. Спорт- это в том числе развитие мышечного каркаса, баланса, мышления. Поэтому, всем родителям скажу: не так страшен черт, как его малюют. Занимайтесь ребенком, не отчаивайтесь и всё будет в жизни у детенка хорошо. Мы уже лишь по написанному в карте вспоминаем о таком диагнозе, который у нас был. Всё будет хорошо! Верьте в детенка и участвуйте в его росте и развитии.
Инна20 мая 2024 г.ответ для Настя
Настя, еще добавлю к своему посту. В детстве с трудом давалась езда на велосипеде. Ножки были слабыми. Тяжело было крутить педали даже на трехколёсном. Но мы постоянно старались кататься. Долго не мог пересесть на двухколесный велосипед. Тоже падал часто. Баланс был нарушен. Но наша настойчивость и желание научить кататься, победили и эти моменты. Физ нагрузка согласна возрасту. Сейчас тренировки у нас в спортивной школе каждый день. Плюс школа и занятия в допшколе английским языком.
Настя21 мая 2024 г.ответ для Инна
Инна, Спасибо Вам огромное, а то я как то раскисла немного)))Мы с ней занимаемся,купили иппотренажер,балансир,в июне в реабилитационный центр ложимся.Заметили уже поздновато, что что то не так,поэтому массаж только с 9 месяцев курсами делаем.Задумались про бассейн,будем стараться 💪
Инна21 мая 2024 г.ответ для Настя
Настя, любые спортивные нагрузки идут на пользу с данным диагнозом. А еще я всегда задавалась вопросом для себя: ну ведь на улицах мне не разу не попадались люди с шатающейся походкой. Значит, это временно. И нужно лишь приложить усилия со стороны родителей, чтоб компенсировать здоровье детенка. Так оно и случилось. Мы в сад пошли с 2,5 года. Потом школа, спорт секции…. Даже и не вспомню сейчас, в каком моменте всё наладилось. Конечно, у всех всё индивидуально. Но верьте, все поправиться и все будет хорошо. Будете еще гордиться и радоваться достижениям своего ребенка! Терпения и сил вам и здоровья крепкого ребенку!
Настя21 мая 2024 г.ответ для Инна
Инна, спасибо за поддержку, это очень помогает, мы будем стараться и приложим все усилия для этого 🙏
Эля22 июня 2024 г.ответ для Настя
Настя, здравствуйте. Скажите пожалуйста. Как у вас с походкой сейчас? У нас тоже так же. А когда ходит логти согнуты в руках?
Настя23 июня 2024 г.ответ для Эля
Эля, с походкой все так же,локти согнуты и руками махает, у нас мозжечковая атаксия, её годами корректируют , надо постоянно делать массажи,заниматься лфк , в общем укреплять мышцы. Ходили на дневной стационар в неврологическое отделение, но результатов пока нет. Через пару недель пройдем платный курс массажа и будем искать инструктора по ЛФК.
Эля23 июня 2024 г.ответ для Настя
Настя, спасибо🙏💕. А вы МРТ мозга делали?
Настя25 июня 2024 г.ответ для Эля
Эля, делали, гипоплазия полушарий мозжечка,правое в большей степени ,в заключении написано mega cisterna magna
Lilia8 апреля 2025 г.ответ для Настя
Настя, здравствуйте! Скажите пожалуйста, как развивается сейчас Ваш ребенок? У нас очень похожая ситуация, у ребенка по МРТ гипоплазия полушарий мозжечка, больше слева, в заключении-мега цистерна магна. Ребенок пошел в год и 6 месяцев во время курса реабилитации. Походка шаткая, то усиливается шаткость, то меньше, но не проходит полностью. Особенно замечаю, что его утром сильнее шатает, постоянно его сзади поддерживаем. За 4 месяца 4 курса массажа и 3 курса лфк получили, динамика очень медленно. Меня еще очень беспокоит, то что ребенок совсем не говорит, только мычит, даже лепет слабый в год и 8 месяцев. Речь обращенную почти не понимает. Он немного начал лепетать и понимать, но сделали последнюю прививку пентоким плюс превенар, шаткость сильно усилилась, пропал лепет и указательный жест. Игрушки не показывает, просто играет машинки катает и бытовыми приборами играет. Ко мне сильно привязан, больше ни к кому. Охота узнать, как у вас идет развитие, как лечитесь? Мы в бассейн собираемся. Иногда очень грустно бывает от такой динамики развития.
Настя28 апреля 2025 г.ответ для Lilia
Lilia, Здравствуйте.Если честно, обнадежить пока нечем, походка то лучше, то хуже, но атаксия присутствует всегда, недавно дочка переболела и после этого шаткость усилилась.Речи у нас тоже нет, дочь все понимает, но говорит только папа,мама,да,нет и звукоподражания животных.Массажи курсами до сих пор делаем, с лфк у нас проблемы, дочка ни в какую не хочет заниматься, истерики закатывает. Ноотропы нам не помогают, уже немало препаратов перепробовали, по поводу речи :занимались с нейропсихологом, мне показалось ни о чем, хотя может просто специалист пока неопытный, посещаем дефектолога, но часто болели в последние полгода , случился откат и все усилия пошли прахом, сейчас взяли паузу в занятиях.Вообще заметила,что как только ребёнок переболеет, сразу ухудшается развитие во всем, прививок это тоже касается, у нас последние четыре все с температурой 39 .Так же недавно сделали узи ШОП , выяснилось еще небольшое смещение 1и2 позвонков,что тоже может влиять на отсутствие речи.Разговаривали с опытным неврологом, она считает,что из за атаксии сигнал до конечной точки не доходит, т.е. до речевого центра сигнал идёт ( т.к. речь обращенную она понимает) , а дальше теряется, предложила пару вариантов: БАК и «оголовье», это физио процедуры,которые «налаживают» работу мозга и должны помочь в прохождении сигнала. Вот через 2 недели у нас остеопат, будем разбираться по поводу шейных позвонков,а через 3 недели ложимся в неврологический стационар и будем делать там физио. Надеюсь,что хоть какие-то улучшения будут. В целом она все понимает, кстати говоря, сильный прогресс в этом плане нам дал логопед-дефектолог, а ходить мы начали к ней в 2 года, по поводу привязанности к маме: дочь у меня коммуникабельная, детей других очень любит, как только на площадке кого то увидит, уже и мама не нужна, с папой любовная любовь , да и в целом с взрослыми чужими норм. Ваш малыш может перерастет,а может особенность характера такая.
Lilia8 мая 2025 г.ответ для Настя
Настя, спасибо большое за подробный ответ. Да, непростой этот путь восстановления. Мы вот месяц принимаем омегу, лепетать стал лучше, понимать, по назначению невролога, назначили на 4 месяца. Ходили в бассейн, но заболели, пока временно не ходим. Шаткость тоже пока есть, но надеемся, что уменьшится.
Валентина19 января 2026 г.ответ для Настя
Настя, добрый день. Как у вас сейчас дела? Есть улучшения? В речи прогресс?🙏 Дай Бог, чтоб забыли об этом диагнозе.
Настя27 января 2026 г.ответ для Валентина
Добрый день, к сожалению, все не так хорошо как хотелось бы.Походка стала чуть лучше , но все так же мотает в разные стороны и падает,в речи изменений никаких нет : понимание есть , а вот говорит на уровне мама, папа, да , нет и всё.Ставят зрр и зпрр. Два курса Бак и микрополяризация, в итоге на стимулировали только эпилептический приступ, хотя раньше ЭЭГ было чистое, начали принимать противосудорожные и теперь не знаем за что хвататься в первую очередь, со временем проблем становится все больше.Но это конкретно наш случай, все индивидуально
Валентина3 февраля 2026 г.ответ для Настя
Настя, дай Бог, чтоб все наладилось у вас.Может время поможет 🙏 Буду в это верить. У меня непонятно тоже что с сыном, ему год, он ходит месяц, но очень часто падает, очень. Вальгус, плюс смотрю когда увлечён язык высовывается вниз и слюни. Язык с рождения висел прям, потом как-то это перестало. А сейчас вот только когда увлечен, но это есть. И косит немного левый глаз. В речи тоже только подорожания (мама, папа есть, но не обращено). В общем, как мама я чувствую, что что-то тут не то. Хотя все говорят, что все нормально. Хочется, конечно, верить. Но роды были с отслойкой плаценты, поэтому мои переживания не просто так.
Настя16 февраля 2026 г.ответ для Валентина
Валентина, вальгус для детей вашего возраста это очень частое явление и считается нормой,по поводу падений я бы пока не переживала, т.к. малышу всего год и он только начал ходить, по поводу речи все тоже в пределах нормы,а вот на счёт остального я бы сходила к врачу, к хорошему неврологу.Лучше перестраховаться, пока ребенок ещё маленький можно многое скорректировать, тем более, если чувствуете неладное. Пусть у вас все будет хорошо🙏
Svetlana6 января 2025 г.
У нас тоже проблемы с походкой первое что заметили у малыша это нистагм.....в возрасте 3 месяца постараюсь кратко рассказать думала что с можечьком не в порядке ....пошли очень поздно в 2 года благодаря массажем, в итоге поставили страшные диагнозы атрофия аптического нерва,нистагм,астигматизм, в Москве сразу хотели оперирывать на что я отказалась и слава Богу Боженька уберёг поскольку хотели ребёнка разрезать ради денег....нашла потом процедуру в Турции стволовые клетки добивались год чтоб нас взяли на операцию поскольку клетки не донорские а из собственной пупавины моего малыша 0 % риска для ребёнка.....прошли 1 операцию потом через 6 месяцев 2 инъекции в оптический нерв .....скажу одно тщательно выбирайте врачей молитесь Богу чтоб уберёг и верьте в своего малыша......нам щас в феврале будет 7 лет с трех лет мы начали активно все виды спорта ролики велик лыжи плаванье ,мелкими шагами мы добиваемся результата ,не легко даётся но мы добились ,он катается отлично на лыжах и на велике двухколесном ....походка шаткая но мы и это победим......малыш говорит на 4 языках владеет каждым отлично ......будьте рядом поддерживайте и все будет хорошо....
Ответы
Войдите, чтобы ответить в теме.
Войти