Стволовая гипоспадия - кто уже прооперировал? У меня паника.

Диана28 февраля 2013 г.19 ответов

Мы в мае должны оперировать стволовую гипоспадию, малышу будет на тот момент 1 год 7 мес. Я на грани отказа (переноса) операции только от одной мысли: моего ребенка никто не сможет заставить лежать и 15 минут, а тут придется лежать НЕДЕЛЮ. Даже на руки его нельзя будет брать. Переворачиваться ему тоже будет нельзя. К кровати привязывать не будут, это сказала хирург, которая будет оперировать (в некоторых городах/клиниках привязывают, но тогда я бы, наверное, точно этого не вынесла психологически). Как это вообще возможно - удерживать ребенка в постели? Как выходить самой в туалет? Мне кажется, годика в 3 ему можно будет объяснить, что вставать нельзя, а сейчас у него будет просто истерика и паника... Сама я буду на 7-м месяце беременности к тому времени. Мы сначала хотели, чтобы первые дни с сынулей полежал муж, но оказывается, платные палаты есть и будут на ремонте, а бесплатные на 3-5 человек, он себе не представляет, как ему лежать там с женщинами, не хочет только из-за этого, говорит, что я - тоже не вариант, надо искать кого-то другого (из родственников). Но, мамочки, вы себе можете представить, после ТАКОЙ операции доверить своего кровиночку КОМУ-ТО ДРУГОМУ???? Я имею в виду чисто психологически, как ЕМУ будет, только кто-то из родителей сможет более-менее его успокоить... ЧТО ДЕЛАТЬ??????????????????????

Ответы

MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)28 февраля 2013 г.
у нас тоже стволовая гипоспадия.пока не оперировали.но,у многих консультировались.уже знаем,Кто будет оперировать,у нас в крыму это делает один врач,только он имеет право на такие сложные операции.только я наоборот уже очень хочу прооперировать,но у нас пока не хватает материала для формирования канала.последний рза были осенью у врача,отпустили до середины весны.как раз,когда мне рожать!я пока понятия не имею,как будет.и кто будет с ребенком,для начала надо,чтоб дали добро на операцию.А с операцией я смысла тянуть не вижу,во-первых:это тяжелый порок и после операции не редко бывают осложнения и приходится делать в несколько этапов,с перерывом в пол года-год,а ребенок года в 3 уже четко знает свлю половюу принадлежность.Мы ,например,поведем в садикк и к этому моменты я хочу,Чтоб он не чувствовал себя не таким как все,когда он увидит как у него и как у остальных,да и ждем мы младшего брата,еще не знаю,будет ли у него такой порок,надеюсь,что нет.Так и с ним он начнет сравнивать.орок этот сам по себе сложный в физическом плане,но еще сложнее в психологическом.Они же маленькие мужчины,а мы то знаем,Как мужчины относятся к своему достоинству..Про больницу.У нас лежать 2 недели с катетором,привязывают.я сначла была против,но потом узнала,Что случается,когда детей развязывают,они трогают ,дергаются,расчесывают во время сна и тогда осложнений в виде свищей не избежать,а это значит,что не избежать ещ одной операции.Завлекают детей в больницах мультиками на ноутах и книжками.Да.это очень тяжело,я сейчас и представить не могу,как я буду с ним там,но от этого не уйти.Сейчас миллионы взрослых людей,кому не делали операцию или делали поздно мучаются,там и с половой жизнь проблем не избежать,если не проводить ил не вовремя проводить оперативное вмешательство.А так выбор всегда за вами,только вам известно,как будет лучше для вашего ребенка.А ну панику надо канеш прекратить,так проблему все равно не решить..Уж не повезло нашим детям..ничего не исправить,надо с этим жить и пытаться им помочь.
Алла1 марта 2013 г.ответ для MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)
Насчет людей, не делавших операцию, могу сказать, что отец моего мужа всю жизнь прожил с гипоспадией, у него трое детей, вроде никаких проблем с половой жизнью не было, во всяком случае, муж бы, пожалуй, знал... Мы обязательно сделаем операцию до садика! Хотели бы отложить если не до 3-х лет (он у нас раньше в садик не пойдет), то хотя бы до 2,5, когда с ним наверняка будет попроще... Сейчас решаем окончательно этот вопрос... 
MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)1 марта 2013 г.ответ для Алла
и с вами дедушка поделился этим "счастьем")у нас тоже от папы мужа.ему делали операцию.но,мы ге знаем его форму порока. понимаете,все индивидуально.я очень много литературы прочитала на этот счет и со спецами общалась.даже тут на ББ с андрологом.операция нужна.лично нам точно.стоволовая гипоспадия тоже разная бывает.у нас пенис не ровный,искривлен вниз.тут без операции половая жизнь нереальна просто.как мне объяснили.
Алла1 марта 2013 г.ответ для MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)
мы тоже не знаем, какая форма была у дедушки, его уже нет...я тоже считала (читала), что операция жизненно необходима, и постоянно удивляюсь, слыша от хирургов, что это чисто пластическая хирургическая операция, чтобы не было потом комплекса... к тому же, в последний раз хирург нам сказала, что выпрямление нам тоже будут делать!
MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)1 марта 2013 г.ответ для Алла
ну нам тоже большинство говорят,что это лишь пластика.но,это смотря как посмотреть. просто там же из-за того,что канал не полностью сфомирован идет искривление.после операции должно быть все ок с этим.там же шкурку полностью снимают и оголяют ствол,а потом как чулок заново натягивают. а мужа нет этого порока?я просто так и не смогла узнать точный ответ на вопрос из-за чего у нас эта бчка.кто-то говорит,что сто процентов наследственные,раз был такой порок в роду.а кто-то говорит,что это сбой в моих гормонах.
Алла1 марта 2013 г.ответ для MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)
нет, у мужа все в порядке. мне педиатр говоит, что это могло случиться из-за того, что я переболела ОРВИ на 8-й неделе. а сама я еще могу подозревать узи, которое из-за некомпетентности врачей (они там "увидели" отклонение) мне пришлось сделать не 3, а 5 раз... кто знает... хотя люди и по 10 раз узи делают... только бы у второго малыша было все в порядке! пол мы пока не знаем. а у Вас кто будет?:)
MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)2 марта 2013 г.ответ для Алла
у нас мужу тоже все ок.я вообще ничем не болела в ту Б!зато в эту кучу раз.еще и травилась.ждем мальчика.но,мне все таки кажется,что тут не в Б дело.и не в узи точно.ну.я так думаю...я уже после первого ко всего готова.хотя канеш надеюсь на лучшее
Алла2 марта 2013 г.ответ для MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)
о, я тоже травилась, я и забыла... да, будем надеяться, что все будет хорошо:)))
MamaShiva (СП КОСМЕТИКИ В КРЫМУ!)2 марта 2013 г.ответ для Алла
другого нам не остается)
Алена28 февраля 2013 г.
лично у меня после полостной операции первые дни все болело и мне самой как-то не очень хотелось вставать. даже просто шевелиться было больно, поэтому шевелилась по минимуму. думаю, ребенку будет не легче и он тоже в какой-то степени будет понимать,  что лишние движения не к добру.
Алла28 февраля 2013 г.ответ для Алена
да уж, казалось бы, это не должно меня утешать, но тем не менее, это было бы лучше, чем, если бы он рвался встать, а я его силой держала... что ж, буду тогда себя настраивать...
Надежда28 февраля 2013 г.
после таких операций детям дают обезболивающие и легкие снотворные препараты........ по большей части они спят.....
Алла28 февраля 2013 г.ответ для Надежда
Про обезболивающие читала, но это же примерно 2 суток, про снотворные - первый раз слышу... Но даже если так, то не могут же их давать 7 дней... 
Mimarish19 марта 2013 г.
Три месяца назад сыну сделали операцию. У нас была венечная форма гипоспадии. Сыну на момент операции было 2 года 7 месяцев. По характеру ребенок ооочень подвижный, постоянно прыгает, бегает. Очень переживала по поводу того, как смогу удержать его лежа.  Анестезиолог перед операцией рассказывал, что, в основном, детки после операции вялые и потихоньку приходят в себя. Но бывает и наоборот. Так оказалось в нашем случае. Ребенок не мог понять что с ним случилось, просился ко мне, орал на весь корпус. Успокоила минут через 15. Эти 15 минут нам ставили катетер в вену. Потом показала ему самую любимую книжку и начала читать.  Потом были 9 дней лежания. Где-то на 3 день врач сказала, что можно ложиться на бочок. Ему хотелось, но по-видимому было больно и он переворачивался на спинку. На ручки просился, как без этого.  Книжки, игрушки, всё надоест. Пазлы мы просто везненавидели к концу лежания. Отвлекайте всем, чем можно. "Ой, уборщица пришла, смотри как она чисто пол моет", "А слышишь, как в коридоре ребятки бегают, давай послушаем. О, а это что за звук?". Сразу все развлечения не сдавайте. Я на второй день сдала ему телефон. На третий планшет. Выручали мультики и всякие развивалки. Да, вредно много мультиков, а что поделать? Я решила, что пусть эти дни делает что хочет, лишь бы не вырвал катетеры. Во время лежания у сына разыгралась фантазия не на шутку. Маленькая машинка, которая у нас ездила по книжке - была пожарная, любимый зайка - пожарным, которай тушил воображаемый огонь где-то над кроватью из воображаемого шланга. Причем машина заправлялась водой из воображаемого крана на боковинке кровати.  Ребенку будут давать обезболиваниеи успокоительное. Под конец нам отменили постепенно обезболивание и стали давать уросептик. После выписки давали ребенку обезболивание, успокоительное (Тенотен детский), потому как он под конец всех врачей окрестил "белыми тетьками" и наотрез откаывался к себе кого-нибудь подпускать. Я не представляю, как бы я прошла через это, если бы была в положении. Я, как и вы наверняка, очень переживала за ребенка. Не пренебрегайте успокоительными для себя. Я, честно сознаюсь, оставила в больнице половину своих волос.  Еще, не пугайтесь, что когда ребенку разрешат вставать/сидеть, он сможет это сделать сразу. после 9 дней лежания, сын даже голову держал с трудом, и это несмотря на то, что он очень крепкий мальчик в физическом плане. Это все пройдет. На следующий день мы уже нормально сидели и стояли с поддержкой, на третий день мы ходили еще неуверенно, а вот на 4 день после опреации уже опять носились, как угорелые.  Эти дни надо просто пережить. Завести обратый отсчет и думать, что через n дней мы все вместе будем дома. Если у кого есть вопросы - пишите, отвечу.
Алла20 марта 2013 г.ответ для Mimarish
Огромное спасибо за ответ! А на руки брать ребенка было сразу можно? Или на какой день можно? Нам сказали, что 7 дней лежать только на спине, на руки брать нельзя. Мы перенесли операцию на год. Нам тогда будет 2,6. Хорошо все обдумали, хирург абсолютно не против, переубедить не пыталась, сказала, что ничего страшного.  
Mimarish21 марта 2013 г.ответ для Алла
Брать на руки не разрешали. Брала, только чтобы отнести в перевязочную, а это было, вроде, на четвертый (не помню уже точно) день.  2,6 - мне кажется - лучше. Вы с ним сможете хоть как-то договориться, да и развлекушек больше можно придумать. Мы когда были у уролога, который нас наблюдал и отправил на операцию, она сказала, что это оптимальное время для операции, ребенок ничего и помнить, возможно, не будет. А вот когда мы пришли сдаваться в стационар, то принимавшая нас врач раз пять сказала, " ой, как же вам трудно будет, вы же такие маленькие, готовьтесь, мамочка, будет тяжело." Ежу понятно, что тяжело, только вот так настраивать ни в коем случае нельзя! Конечно, не курорт, но и заранее вгонять в грусть-тоску не надо. 
Диана28 марта 2013 г.
У моего сыночка тоже гипоспадия только форма сложнее - мошоночная!((( Очень боюсь операцию( Сейчас моему сынуле 2,4. Кто сделал такую операцию или предстоит - пишите на почту! Моя почта diana.borzakova@yandex.ru
Медсестра на дому.Капельницы и уколы на дом7 мая 2013 г.
Комментарий удален
kovve@list.ru22 мая 2019 г.ответ для Медсестра на дому.Капельницы и уколы на дом
Я сейчас в больнице с малышом! У нас стволовая форма гипоспадии...была))) Лежим в РНЦРР в Москве, операция была 5 дней назад, здесь детишек привязывают, но могу заверить, это не издевательство и не так страшно, как кажется!))) мой тоже очень шустрый и буйный, ему 1,7 годика. После операции привезли-он сразу открыл глазки, его перенесли на кроватку и привязали, он поплакал мин 15, потом успокоился. Уже пятый день лежим, вставать не разрешают совсем. Я его присаживаю, развязываю и топаем немножко по кроватке...разрешили по коридору возить гулять прям в кроватке!))) это ещё одно наше развлечение))) Лежать ещё недельку, но снимут уже через 4 дня катетер и можно будет походить. Не переживайте, все будет хорошо, главное настрой! Всем деткам здоровья🙏🏻

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти