Врожденная тяжелая нейтропения

 Здравствуйте всем! Нашему малышу 9 месяцев. Мальчик. Мы живем в минске. Обратились в РНПЦ гематологии и онкологии.  2 месяца назад по результатам пункции костного мозга поставили страшный диагноз "тяжелая врожденная нейтропения с высоким обрывом созревания". Количество нейтрофилов постоянно равно 0. Врачи настаивают на срочной пересадке костного мозга. Сейчас подбираем дозу Г К С фактора. Может кто-то сталкивался с таким диагнозом. И даст совет. Просто ребенок жизнерадостный, на данном этапе хорошо себя чувствует, а пересадка - это огромный риск. выживаемость 50 на 50. Второго шанса не будет. Просто у нас в беларуси больных с таким диагнозом 6 вместе с нами. И как поступить мы не знаем. Заранее благодарю за любую информацию.