эссенциальная тромбоцитемия под вопросом

Оксана30 сентября 2015 г.9 ответов

Девочки Help!!! Кто сталкивался с таким диагнозом? какие анализы сдавали, как лечились? а самое главный вопрос, это беременность? наступила ли с таким диагнозом и как вынашивали? я уже устала бегать по врачам, есть горстями таблетки… а толку ноль (((((( ничего конкретного сказать не могут

Ответы

Ангелина3 ноября 2015 г.

Привет! Меня зовут Ангелина, мне 23 года, детей пока нет, но хочу в будущем. Говорят, что не лечится, но я верю, что все болезни из-за неправильных мыслей и что нужно по-другому посмотреть на свою жизнь, изменить к лучшему и обязательно радоваться!!! Поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия год назад, в сентябре 2014 года. Сразу попала в Гематологический научный центр в Москве, где я сдала анализ крови на мутацию гена JAK2 (отрицательный) и пункцию из бедренной кости (трепанобиопсия), диагноз поставили по трепанобиопсии и методом исключения других причин повышения тромбоцитов. Повезло, что в это время там проходило исследование препарата Тромборедуктин (Анагрелид) и теперь мне выдают их бесплатно. Говорят, что это лучшее средство на сегодняшний день (лучше переносится, чем Интерферон и Гидреа-его молодым, тем более в детородном возрасте ни в коем случае нельзя). Врачи говорят, что рожают без проблем с ЭТ, но на интерфероне, анагрелид нельзя при беременности. Что конкретно вам врачи говорят??? И про какие таблетки говорите, что пьете? Вам что-то прописали еще не определив точный диагноз?

Koluchka4 ноября 2015 г.ответ для Ангелина

Привет! Наконец то хоть один человек с такой же проблемой! Рада знакомству!!! Я Тома мне 28 лет, детей нет, 1,5 года не получается у нас (((( ставили трубный фактор, нужна лапароскопия, но с такой кровью не берут ((( а вот неделю назад поставили окончательный диагноз- ЭТ, и скорее всего причина не Б в нем ((( Вел меня сперва один врач (кстати в просто поликлинники) при ней я сдала JAK 2 (показал мутацию аллельная нагрузка 7%, но как сказала врач, это не о чем не говорит) сделала она мне биопсию ( кстати мне из грудной клетки брали, очень больно ) и уволилась! Теперь там врач работает 2 часа в неделю всего, вот пришла я к нему, он без объяснений с порога в лоб этот диагноз, мол все учись жить с этим, не повезло тебе в жизни..... про детей сказал что читал в книжках.... представь себе в книжках он читал ))))) - что это не возможно, и мол вряд ли что у тебя получится.... и лечение, внимание - аспирин!!!! Ты представляешь??? Первые дни была в шоке от всего, и думала писать завещание )))) потом отошла, нашла форум где такие же как мы! Так там и с таким тромбоцитозом рожают!!! Только лечение естественно уколы!!! Я была в шоке!!! и знаю что лекарства дают бесплатно! не знаю есть ли у нас в городе гематология, то что знаю туда так просто не попасть, а врачу пофиг на меня! вообщем решила я сходить к платному врачу, послушаю что там скажут! Я уже чувствую что судиться буду с этим недоврачом ))))) и кстати, я уже та ты перешла ))) надеюсь ты не против? ))) какой у тебя уровень тромбоцитов?

Валерия Янковская17 января 2022 г.

Всем привет. Не знаю, ответит ли кто то через 5 лет. Но год назад во время беременности у меня нашли тромбоциты 1400. Попала в онкогематологию, Jak 2 отрицательный, проверяли на филадельфийскую хромосому, тоже отрицательная, слегка увеличена селезенка. Беременность выносила на клексане, родила сама, вообщем во время беременности и родов не было вообще никаких проблем. Тоже говорили что рак, неизвестно как выносишь, даже на аборт гематологи отправляли. Говорят делать пункцию, но страх жуткий этой штуки.

Оксана27 декабря 2022 г.ответ для Валерия Янковская

Валерия Янковская, добрый день, а у вас тоже диагноз эт? Чем лечитесь помогите 🙏🙏🙏🙏🙏

Анастасия10 декабря 2022 г.

Комментарий удален

Анастасия10 декабря 2022 г.

Девочки всем привет, у меня диагноз такой же. Была беременность 9 недель, случилась замершая беременность , начала выяснять причину , а у меня тромбоциты 610. Пошла к гематологу в гематологический центр и мне она назначила сдать JAK 2 и CALR1типу и 2 типу , УЗИ , коагулограмму , биохимию , я это все сдала и по анализам ничего не обнаружено было. После чего она мне сказала сдать трипанобиопсию , сдала и показал результат ЭТ. После чего она мне назначила Интерферон пегасис колоть раз в неделю на протяжении месяца. Но, мне моя знакомая дала контакт очень хорошего гематолога и я решилась еще поехать к нему , послушать что он скажет. в итоге он мне сказал сдать свежие показатели крови и после чего он назначит лечения. Я сдала у меня 644 тромбоциты и он назначил мне Анагрелид Виста пить на протяжении 10 дней и сдать кровь. Подскажите пожалуйста , может кто сталкивался с лечениям , что лучше будет. Колоть интерферон или же пить анагрелид (ли влияет он на беременность в будущем , имеет ли накопительный эффект или его нельзя пить только во время беременности )

Оксана27 декабря 2022 г.

Анастасия, а вы пропили эти таблетки? А диагноз у вас какой?

Александра Лебедева24 марта 2023 г.

Всем добрый вечер ! Я из Москвы , меня зовут Александра и мне 26 лет. Буквально месяц назад поставили диагноз - Эссенциальная тромбоцитемия. Выявилось все случайной … перед Новым годом пошла сдавать анализы по женской части , так как не наступала беременность в течение 3 лет, анализы по женской части я получила идеальные , а вот анализы крови нет … изначально было подозрение на гемохроматоз ( так ккк у папы буквально Месяцем ранее это обнаружили) , сдала генетический анализ , не подтвердился , начали проверять дальше , выписали назначение на Jak 2 , сдала , получила положительный результат , аллельная нагрузка составила 11.5%, после чего поставили диагноз. Дальше меня отправили на биопсию костного мозга , я заболела и анализ до сих пор не сдала. В ближайшие две недели должны взять пункцию. Врач сказал что будут выписывать мне уколы , и это я так понимаю на всю жизнь … Больше всего меня волнует вопрос смогу ли я все таки забеременеть , и что делать дальше. Я так понимаю сама , без наблюдая врачей , забеременеть не смогу. Врачи все в один голос сказали предохраняться. Хотела бы узнать были ли у кого то подобные ситуации , и как проходило планирование беременности и сама беременность Буду очень благодарна за советы и рекомендации!!!

Анастасия2 мая 2023 г.ответ для Александра Лебедева

Александра Лебедева, здравствуйте, мне был поставлен такой же диагноз 5 лет назад, в июле сыну будет 2 года) врач гематолог мне всё объяснила, а именно как готовиться к беременности и сколько, я пила и пью тромбоасс и колола интерферон. Главное слушать своего врача гематолога, она должна Вам назначить нужные препараты и дозировку

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти