Системная красная волчанка

наталья8 июня 2015 г.20 ответов

Уже 5 с лишним лет болею узловатой эритемой , причину не находят, эритема ни как себя не проявляет кроме самих шишек, ну т.е температуры и болей.

Антинуклеарный по всем показателям отрицательный. АТ к нативной днк отриц. Ну и там куча анализов на другие каки, но сейчас больше беспокоит вероятность СКВ при отрицательности этих анализов??

Сейчас почитав о КФК-МВ на который 3 года назад врач не обратил внимания, а ведь он был повышен, понимаю что он бывает повышен при СКВ, т.к узи и экг сердца норма за последние пол годы, выходит что сердце здорово, а КФК-МФ 35 при норме до 25....

Дело в том что врачи за меня уж с оооочень не большой охотой берутся, потому "ковыряюсь в себе сама". Но у врача естественно наблюдаюсь, она все же не уклонно подозревает скв, даже при отриу антинуклиарных и ат к нативной днк....

Ответы

Maria9 июня 2015 г.

Вы себе сама такое диагноз поставили?

Konfetochka9 июня 2015 г.ответ для Maria

Я себе ни чего не ставила, все диагнозы мне ставили врачи, читайте внимательнее. А вот анализы я сдаю сама, т.к врачи у нас бесплатные их не назначают, т.к в программу ОМС они не входят.

Вики9 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

пшшшш не кипятись)) не обращай внимания на некоторых умников) пусть они свои болезни лечат у ПСИХОЛОГА, а с эритремой, конечно, нужно что то делать... я писала что у меня тоже такая шишка на ноге была, фото обещала скинуть, сдела ну не скинула на комп. Так вот, на данный момент я прошла 6 курсов тонзиллоара (уже все отлично переношу, кроме ледокаина горького)) и шишка у меня уменьшается)) может я конечно мнительная и себе накручиваю что горло лечу и шишка пропадает, т.к. она была из-за стафилакока (это мое предположение) Я бы посоветовала к бесплатному лору сходить, попроси анализ на мазок из зева и носа, лишним не будет. А и кстати, я первый раз сдавала мазок анализ показал что там есть стрептококк, а когда я его вылечила анализ показал стафилаккок, как мне сказал лор, что стрептококк был со стафилакоком вместе, просто один другого преглушал. У меня тонзеллит + фарингит ну и естессно стафылакок и стрептококк., после 5 сеансов все прошло, горло розового цвета, без красных пупырышек, ну и гланды конечно чистенькие и не увеличены. Я думаю причина моей шишки была в горле.

Konfetochka9 июня 2015 г.ответ для Вики

Слушай, я ж тебе писала вроде о стафилококках) Регулярно сдаю мазки и платн, и бесплатно... Ну нет его там( Подумываю сдать кровь на все те же бяки... У по моему мазок был самым первым анализом вообще, который у меня взяли....Это хорошо что у тебя проходит.У меня помимо тонзиллита еще и хр.верхний фарингит, уже два года керкаю как курящий мужик, ни че не помогает и процедур ни каких по его лечению нет, только полоскания, промывания и таблетки. У меня берут всегда на целый список мазое этот, стафилококки, стрептококки, грибы и еще так какие то каки и всегда все отрицательно

Вики9 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

ты писала что его нет, ну думаю мало ли... мож давно сдавала, про регулярность ты не писала, а то он такой парень... сегодня нет-завтра есть)) В крови ты тоже говорила его нет. А я вот кровь на них не сдавала никогда.

Konfetochka9 июня 2015 г.ответ для Вики

Я хочу еще раз сдать, я сдавала только один раз, мало ли чего, это я про кровь. Тебе и не надо сдавать, главное пролечить тот что в мазке нашли. У моего мужа был золотистый стафилококк, а я им не заразилась, у меня его так и не былою Ему кстати вылечили антибиотиками

Konfetochka9 июня 2015 г.ответ для Maria

и уж поверьте, когдя 5 лет болеешь узловатой эритемой, а врачи тебя швыряют туда обратно и ни хотят тобой заниматся, иногда и самой себе приходится ставить диагноз под вопросом и сдавать все нужные анализы для подтверждения или отрицания его наличия. Кстати эритему я сама себе поставила, т.к мои участковый терапевт в свое время вытаращил глаза на мои ноги и сказал я не знаю что это такое, перелопатив весь интернет, я принесла ссылки и статьи врачу с фото, на сием факте было написанно наконец то направление к ревматологу и в больницу.

Konfetochka9 июня 2015 г.ответ для Maria

а врачи с неохотой берутся, потому что меня надо конкретно обследовать, а не просто прописать мне антибиотик или витаминку. У нас бесплатно ни кому не нужно столько хлопот, к тому же ни кто из врачей не хочет брать ответственность за мое здоровье, т.к эритема симптом очень многих опасных заболеваний, которые естественно исключены и каждый раз снова исключаются.

Maria9 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

ну если вы не поленились аж три сообщения написать, тогда я вам почти поверила))Я про волчанку спрашивала. Бесплатно такие вещи сложно обследовать, безусловно. Я вообще удивляюсь, как люди с серьезными диагнозами рассчитывают на бесплатную медицину. Тут уж вам решать, насколько для вас это важно.

Konfetochka9 июня 2015 г.ответ для Maria

А вот так и расчитывают, не у всех есть деньги на это, по чуть-чуть обследуюсь самостоятельно при первой же финансовой возможности. Да и у платный ревматологов я нового не узнаю, все те же анализы по 10 кругу и все в норме, Потому сейчас я тупо буду сдавать тупо все подрят в лабораториях, может и глуппо, но альтернативы этому всему я не нашла и у платного врача, котрый исключив саркоидоз по кт, удивившись хорошему общему анализу крови и мочи, отрицательным АТ к ДНК и антинуклиарке, хорошему узи сердца, тупо развел руками и грубо говоря пожелала мне удачи

Maria9 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

если анализы все в норме, а вы плохо себя чувствуете-это очень похоже на психосоматику. В вашем случае, я бы порекомендовала сходить к психологу. Я сама с этим столкнулась и рада, что вовремя обратилась к специалисту, иначе бы заработала себе невроз на фоне "диагноза".

♥•Женечка•♥•23 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

Влезу к разговору о "бесплатном лечении серьезных заболеваний". У меня обнаружили скв в 20 лет. Тоже была эритема, но ко всему еще болели дико все суставы. Мой вам совет: ищите хорошего врача!!! Больше денег потратите на анализы. Я сделала просто: добилась госпитализации в ревмо-отделении республиканского центра. Основное все было бесплатно, только за несколько анализов заплатила и считаю что этим только сэкономила и денег и здоровья!!!! Не слушайте тех, кто говорит о лечении у психолога!!! Начинайте действовать и не через терапевта!!!! Не бойтесь гормонального лечения. Ничего страшного в этом нет. Будут вопросы-пишите.

Konfetochka23 июня 2015 г.ответ для ♥•Женечка•♥•

Спасибо большое за коментарий. К сожалению веру в то что что то можно добиться я потеряла, т.к дальше нашей областной больницы я так и не смогла попасть к сожалению, как не пыталась

♥•Женечка•♥•23 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

Дело все в том, что я тоже долго искала. И платные ревматологи лечили меня совершенно от другого заболевания несколько лет, пока я по отзывам не нашла своего обожаемого врача, которой благодарна бесконечно!! И тогда она меня на ноги поставила и сейчас помогает вынашивать доченьку. Уже 6-я госпитализация(бесплатно) для наблюдения, но оно того стоит. Пожалуйста, не сдавайтесь!! Найдите силы, все у вас получится! Удачи огромной!

Konfetochka23 июня 2015 г.ответ для ♥•Женечка•♥•

как вам в итоге нашли скв?? От какого заболевания вас лечили до??? Вы поймите, я как только узнаю о новом докторе в нашей провинции, сразу пойду к нему, а так помоему я была у всех местных бесплтных ревматологов, к сожалению дальше меня не отправляют, обосновывая это отсутвием показании, т.к кроме эритемных узлов меня ни чего не беспокоит

♥•Женечка•♥•23 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

Лечили от полиартрита...ну как лечили)))) нпвп впихивали да и все. Диагноз поставили после сдачи анализов на L-клетки и антитела к днк, далее иммунология(ЦИКи, С1,С2,С3). Приняли решение применить пульс-терапию гормонами, СРАЗУ наступило облегчение, что говорило о верности диагноза и выбранного лечения. Да вам бы хоть в наш Ижевск приехать, на платный прием, и то дешевле выйдет, чем наугад сдавать все подряд. Подобного рода анализы стоят кучу денег. По себе знаю, что адекватные врачи сейчас редкость, но все же они есть.

Konfetochka23 июня 2015 г.ответ для ♥•Женечка•♥•

у меня все сдано кроме имунологии и все отрицательно. К тому же у меня даже нет симтомов артирита при наличии эритемы, а для наших врачей сама эритема нонсенс что уж говорить о специфическом ее течении....я даж не знаю где Ижевск на карте))))) Надо посмотреть)

♥•Женечка•♥•24 июня 2015 г.ответ для Konfetochka

Так ведь я не настаиваю на скв, и симптомов артрита может не быть. Это просто то, до чего я сама себя довела. То течение, которое может у каждого повернуться иначе. Удачи желаю в поисках!!)))

Konfetochka24 июня 2015 г.ответ для ♥•Женечка•♥•

все поняла тебя) Спасибо большущее)

наталья9 июня 2015 г.

Здравствуйте. На телеканале «Россия» запускается новый проект, связанный с диагностикой болезней. Если вам долгое время не могут поставить диагноз, если у вас болезнь, которую не могут найти местные врачи, пишите по адресу: jobtv77@rambler.ru В письме подробно опишите свою проблему: как давно она появилась, какие симптомы, у каких врачей вы были, какие исследования проходили, и т.д. Желательно приложить сканы заключений врачей, у которых вы были. Вас обследуют в одной из лучших клиник Москвы, лучшие врачи-диагносты страны проведут консилиум, и поставят диагноз. Проект серьезный, поэтому мы ищем людей только с реальными проблемами. Вся помощь абсолютно бесплатна!

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти