рассеянный склероз, как жить-то

Оксана16 февраля 2016 г.40 ответов

Буквально в выходные мне по мрт поставили эту страшную болезнь!!! Я жить сейчас не знаю как, хочу!!! все время плачу, как представлю. что сяду в коляску, что буду лежачей, стану овощем. Боже, почему? У меня дочка, ей всего год и 4 мес, как же хочу видеть как она растет, выйдет замуж!!! Я не знаю, как мне дальше жить!!!

Ответы

Tanya notam16 февраля 2016 г.
Оксана, сил вам, терпения, здоровья и веры!! У мужа тоже РС. Тоже узнали недавно. Вам сейчас нужно "переспать" с этим диагнозом. Я вас прекрасно понимаю. Сама на стенку лезла от отчаяния. Пока не прошло какое-то время, вообще мысли не могла в кучу собрать. У РС разные течения, разные проявления. Вам безумно тяжело сейчас. Но вы не накручивайте себя. Верьте в лучшее! Вы когда чуть придете в себя, если хотите потом давайте спишемся.
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Tanya notam
спасибо!! я не понимаю пока, как смериться с этим...а от того, что это болячка такая непредсказуемая, кто-то всю жизнь живет, а кто через 2 года к постели прикован, еще страшнее!!! У меня еще родителей нет, только бабушка, которой 65, муж есть, но от того, что в голову лезут ужасные мысли, мне кажется он уйдет...
Tanya notam16 февраля 2016 г.ответ для Оксана
Даже не думайте так!! Мы были совсем не образцовой парой, но когда я узнала про болезнь мужа, наоборот, прониклась к нему!! Никакая сила не заставит меня бросит его! Теперь я его опора. Уверенна, что ваш муж очень умный и любящий вас человек. Многие семье сплачиваются, когда приходят трудности. Постарайтесь не рисовать в воображении страшные картины, вот прям буквально обрывайте эти мысли!!
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Tanya notam
я то уже начиталась, про все ужасы, почему-то о благоприятном исходе говорят почти только здесь, на ББ, а все что на форумах - страшно очень, а муж мне кажется еще до конца не понимает, что за болезнь такая! Я говорю о всех своих страхах, он конечно поддерживает, безусловно, говорит, что мысли у меня глупые, опирается на слова врача, который описывал МРТ, что слава Богу медицина сейчас прогрессирует и существуют лекарства! Вам уже назначали лечение? Я вот жду направление к невропатологу, который занимается этой болезнью, что она еще скажет...Какие симптомы у вашего мужа?
Tanya notam16 февраля 2016 г.ответ для Оксана
Давайте в личку перейдем?
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Tanya notam
написала в личку
Вероника22 апреля 2018 г.ответ для Оксана
С этим вообще тяжело смириться..я до сих пор не могу это принять,хотя этот страшный диагноз поставили после родов 6 лет назад и вот сейчас он стал всё сильнее о себе напоминать..да,очень страшно,что не знаешь ,что будет завтра и ни каких планов не строишь...хочется ,конечно верить в лучшее!!!
Удача16 февраля 2016 г.
у бабушки в 45 поставили этот диагноз. Сейчас ей 80, на полном самообеспечении)) бодра и весела. Есть некоторые проблемы, но точно не критичные.
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Удача
спасибо, мне так хочется верить, надеяться!!! но мысли пока совершенно ужаные...
Тамара Жукова22 ноября 2016 г.ответ для Оксана
Хочу познакомить Вас со своей точкой зрения и за одним познакомить со своим методом излечения. Не может быть того,чтобы приобретенное заболевание было неизлечимым Болезнь по какому то пути развивалась......не так ли? Не излечимыми могут быть только генетические заболевания. Как родился с 3 глазами,что хочешь то и делай с 3 и помрешь.... Знакомьтесь с моей заметкой.. ФОРМУЛА ЗДОРОВЬЯ Хочу поделиться своими размышлениями и результатами, достигнутыми благодаря моему методу, рассчитанному на помощь в оздоровлении многих неизлечимых заболеваний. Этому методу более 15 лет. Еще в древних книгах сказано, что Всевышний, сотворил человека, а пищу и лекарство у его ног. В природе все гармонично. Не надо придумывать что-то новое, а понять, осознать то, что имеем, и научиться использовать во благо. Человеческий организм - «государство», - живущее по своим правилам и законам. Для благополучия нужен чистый воздух, чистая еда, чистая вода. А если все перечисленное «грязное» - происходит сбой в этой великой системе. Организм заболевает. А когда организм заболел, то нужно понять, что произошло. Не надо лечить конкретную болячку. Мой метод универсальный т.к. помогает людям избавиться от очень многих заболеваний. I. Щитовидные железы - недостаток, избыток гормона. Предлагают ламинарию и аптечные препараты. Объявили о недостатке йода у нас в Сибири (я сибирячка). Но йод есть везде, мы потребляем его с продуктами. Это - чеснок, шпинат, свекла, помидоры, крест-салат, икра и т.д. Если йод есть везде то, что произошло? Почему у некоторых недостаток, а у других избыток гормона? Почему йод, поступая в организм, не усваивается? Нужны не таблетки, а устранить причину сбоя. И это сделает мой метод - от 2-х до 3-х месяцев полное избавление. II. Аллергия, бронхиальная астма. Медики меняют препараты, увеличивают дозы. А человеку все хуже. Дать таблетку - это равносильно вытащить на какое-то время тонущего из воды, дать сделать пару вздохов и опять бросить в пучину. А может лучше научить плавать? Аллергикам внушают о существовании каких-то клещиков, о цветочках вредных. Простите клещики и цветочки были и будут. Причина в другом. И здесь работает мой метод. Также через 2-3 месяца (зависит от тяжести) полное избавление. III. Инфаркт, инсульт - чистят коронарные сосуды, сонные артерии. Разжижают кровь. Почему после блестяще проведенной операции - через какое-то время люди гибнут. Да потому, что убрали следствие, а причина-то осталась. Мой метод работает и здесь. У человека в организме нет ничего лишнего. За 3 месяца полностью исчезает причина, по которой если и были бляшки, то рассасываются, нормализуется давление. Сосуды становятся эластичными (как появились, так и исчезают минеральные отложения). Кардиограмма и самочувствие человека улучшается уже через месяц. А через 3 месяца человек как вновь народившийся. Поднимаются парализованные. И 90-летние возрождаются. Это комплекс жизни. Кожные заболевания (если даже родился с тельцем, как апельсиновая корка) исчезают от 78 дней и псориаз до 3-х месяцев. Если псориаз свыше или около 20 лет, то в 2 приема с интервалом 6 или 12 месяцев. Кожа это отражение того, что происходит внутри. С больными ихтиозом, я не работала, но отношу это заболевание к группе с внутриутробными, недоразвитыми защитными функциями, которые нужно восстановить. Еще хочу поразмышлять об иммунитете. Иммунитет - это слаженная работа всех отделов головного мозга и желез внутренней секреции. Поэтому нельзя человека поить стимуляторами. Это равносильно стегать плетью клячу, которая едва плетется. Лучше установить причину, почему едва передвигает ноги? Ну а теперь о главном - Рассеянный склероз. Это недуг, где оказались бессильны стволовые клетки. Девушке 18 лет. Диагноз поставлен по заключению Международного томографического центра СОРАН г. Новосибирска 28.08. 2006 г. I группа инвалидности на 2 года. Ноги «деревянные», проблема со зрением, мочевым пузырем, прямой кишкой. Помогать девушке начала до постановления диагноза, в начале августа. К середине сентября, первое шевеление большим пальцем ног, а концу сентября первые шаги при поддержке и т.д. На Новогоднем вечере девушка свободнотанцевала. Повторное исследование 11 января 2007 года в Сибирском окружном центре «Росздрава» Новосибирская клиническая больница. Заключение МР - томографические признаки единичных, незначительных очагов в белом веществе лобных долей (документальное подтверждение на руках). При очередном осмотре в Центре рассеянного склероза 19 января, 2007 года от ведущих осмотр, девушка услышала удивление специалистов. Был ли рассеянный склероз, не кусал ли энцефалитный клещ? И я поняла, что мне нужен еще один подопечный с таким же диагнозом. Девушка моя вышла замуж, сама родила, работает. И, наконец-то появился случай. Увидела и душа замерла… Женщина 57 лет. Диагноз поставлен 1997 году. С 2000 года только сидела на кровати. А с 2006 года все тело абсолютно «деревянное». Руки согнуты на груди. Почти до локтей ощущает онемение. Речь тянется. Вопрос - ответ с интервалом. Постоянные ночные головокружения, как будто куда-то проваливается. В 1997 году синдром «нерожавшей женщины». На мой взгляд, живот вздутый и упругий. Заниматься с ней начала с 21 августа 2008 года. 11 лет женщина принимает Баклосан 4 таблетки. С первого дня в ногах прошли судороги. Через 3 недели руки и ноги стали теплыми, онемение в руках постепенно проходит, пальцы рук приобрели розовый цвет. Все системы организма начинают правильно работать. Приступаем к снижению потребляемых таблеток. Подопечная соединяет мизинец, с большим пальцем, поочередно поднимает ноги от постели сантиметров на 30. Речь нормализовалась, частые мочеиспускания прекратились Стул нормализовался (ранее задержка была по 4-7 дней). Пальцы рук сгибаются. Ноги мягкие. Держась за твердую опору, рывком приподнимает ягодички от постели. Переворачивается со спины на бок. При этом, спина еще полностью не размякла. Самостоятельно ест. На спине, с левой стороны от позвоночного столба, от нижней части грудной клетки уплотнение, высотой примерно 1 см и величиной с кисть руки, по центру которого, хохолок, выступает еще на 1 см (по заключению медицины - жировик рассосался). Почти полностью от Баклосана избавилась. Моя подопечная сидит на постели, спустив ноги, начала сидя поворачивать тело, опираясь на руку. Когда спина размякла до поясницы, живот стал мягким, и как-будто опал. Через 3,5 месяца от начала оздоровления, все тело стало мягким, лежа на животе, выполняет движение «рыбка плавает». На этом моя функция окончена. Для подопечной еще много работы. И ложно то мнение, что мышцы отрафированы. Вспомним уроки биологии. «Каждая клетка имеет генетическую память и выполняет свою функцию». Не ленись, помоги себе сам. Тренируй мышцы. Радостно мне было работать и с ребенком с диагнозом ДЦП. Очень хорошо идут такие тяжелые детки. До меня мой подопечный малыш - скрюченные ручки, ножки. Кормление длится по 2 часа из-за того, что трудности при глотании,давится, шейку сгибало дугой, язык выворачивало, что смотреть было жутко. Ночь спал лежа животиком на животе матери. Проблемы с калом и учащенное мочеиспускание. От зубок - только осколки. Начали с ним заниматься с 10 марта. 5 мая ребенку исполнилось 4 года. Через 4 месяца руки и ноги мягкие, свободные. Препараты не потребляет, мочеиспускание и стул нормализовались. Язык не выворачивает, шею не выгибает. Головку держит самостоятельно. Ест как все дети. Срыгивание прекратилось. Правда кормит мама. Набрал в весе, аппетит нормальный. Руки некогда согнутые в локтях со скрюченными пальцами сейчас свободны. Ребенок, даже может обнять маму. Начинает руками брать, что ему нужно. Позвоночник уже опора,ребенок держит прямо спинку. Ноги распрямлены, и если ставят ребенка на пол, то уже не плети, а ноги, которые служат опорой. Значит, мозговое кровообращение восстановились. Уговор был с мамочкой, что по окончанию 4-х месяцев, покажут ребенка специалистам. Пока мне не понятно, кровоток полностью восстановился, или нужно еще раз повторить через год или через 6 месяцев, т.к. и после меня, функции организма продолжают улучшаться. Я уверена, что мой метод поможет и страдающим болезнями Паркинсона и Альцгеймера. На сегодняшний день(16.10.2016г) поработала со страдающим б. Паркинсона, результаты восхитили . Очень интересны для меня люди, которые заснули, по какой либо причине. Сама себе и своей подопечной я доказала, что усыхающие почки не нужно менять, а устранить причину, почему это произошло. Просто заросло русло, по которому происходило питание почки. Голодная почка не только фильтровать не может, жить не может, поэтому и гибнет. И где гарантия, что новая почка также не погибнет? Сколько она проживет 3-4 года? Я попробовала спасти погибающую почку. И она заработала, «слоновость» прошла, ноги стали нормальными, без таблеток (от них мы постепенно ушли). Нормализовалось потребление и выделение жидкости. Нормализовалось давление. Главное не только спасли родную почку, а остановить механизм, по которому происходило зарастание русла, питающего почку. Благодаря этому методу лунатики перестают ходить ночами. После родовой психоз, шизофрения - это работа не сколь психиатра, а эндокринолога. Ищут таблетку от старости. Мой метод и является той «таблеткой» долголетия. И какая разница, где разработан этот метод, в институте или в избушке. Главное он безвредный и действенный. Помогает и малому, старому. Он помогает восстановить утраченные функции, возродить недоразвитые. Главное, чтобы человек был рядом со мной. Мне бы очень хотелось, чтобы медики обратили внимание на мой метод. Болезнь как пришла, так и должна уйти. Если объявляют болячки неизлечимыми, значит что-то в учебниках не то. У каждого есть право жить и я помогу любому, кто ко мне обратится. Готова работать под наблюдением медиков. Детей, страдающих ДЦП везут в Китай, в Америку… Но это если у людей есть деньги. Я же предлагаю полное излечение с минимальными затратами в один или два этапа. Стволовые клетки при ДЦП и Рассеянном склерозе не всегда помогают. Еще раз повторяю: «В природе есть все. Надо более тщательно изучать, беречь то, что нам дано и использовать во благо». Жукова Тамара Хотите возразить? Приглашаю к диалогу zhukovatamara56@mail.ru
Светлана Щадилова16 марта 2017 г.ответ для Тамара Жукова
ЖУКОВА,ТЫ ОПЯТЬ ПОЯВИЛАСЬ...НЕ СЛУШАЙТЕ ЕЁ.ЕЁ ЛЕЧЕНИЕ ДОВОДИТ ЛЮДЕЙ ДО МОГИЛЫ.У НЕЁ ДЕВИЗ-ЗАПЛАТИ ДЕНЬГИ И УМРИ.ИЗ ОДНОКЛАССНИКОВ ИЗ ГРУПП МЫ ТЕБЯ ВЫГНАЛИ,И ОПЯТЬ ТЫ...
Светлана Щадилова16 марта 2017 г.ответ для Тамара Жукова
ТЫ ЛЕЧИШЬ НАШ РС ГОРЯЧИМ ВОСКОМ,А НАМ ЭТО ПРОТИВОПОКАЗАНО.СКОЛЬКИХ ЛЮДЕЙ ТЫ УЖЕ НА ТОТ СВЕТ ОТПРАВИЛА.ТЕБЕ ВСЁ МАЛО???????
Ксюша (обувь новая и б/у 36-37р))16 февраля 2016 г.
Оксана, не паникуйте!!!! Все же зависит от формы заболевания и вашего настроя. У меня знакомая уже 20 лет ходит с таким диагнозом. Сейчас ей 50. Она жила в Прибалтике, говорит, что там ей очень подходит климат. Ремиссии довольно длительные были. Переехала в другой город, стала чувствовать себя хуже. Советуйтесь с врачами, найдите хорошую клинику, главное - не сдавайтесь!!!!! Удачи вам!
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Ксюша (обувь новая и б/у 36-37р))
спасибо, да, знаю, хочется верить, надеяться, но мысли меня убивают! я наверное только сегодня стала осознавать, что со мной, до этого муж был дома. сегодня на работу пошел, я дома с дочкой, смотрю на нее и как представлю, что не увижу ее
Ксюша (обувь новая и б/у 36-37р))16 февраля 2016 г.ответ для Оксана
Да почему не увидите-то?!!!! Вам же пишут девочки, которые имеют опыт общения с людьми, у которых такой диагноз ,что живут они долго и счастливо. Вы еще у внуков на свадьбе гулять будете, помяните мое слово)))) А вот если будете себя истязать, то ваша нервная система, которой сейчас и без того сложно, будет страдать и все будет не айс. Давайте, берите себя в руки и продолжайте жить как ни в чем ни бывало!!!!
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Ксюша (обувь новая и б/у 36-37р))
будем настраиваться на позитивный лад!!! спасибо вам!
Ксения16 февраля 2016 г.
Он сейчас лечится!! Держитесь! у моей знакомой такой диагноз. Она живёт спокойно, лечится, учится на врача, вышла вот замуж, ребёночка планирует. Сейчас такие диагнозы не приговор. Все лечится
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Ксения
спасибо!!! Дали мне еще один шанс на надежду!
Ксения16 февраля 2016 г.ответ для Оксана
Как было написано на кольце царя Соломона "все проходит". И у вас пройдёт! Главное лечиться, искать хороших врачей и не терять веры и настроя!
Вероника22 апреля 2018 г.ответ для Ксения
Он не лечится!!! Он может только поддерживаться и то на время..просто у всех протекает по разному..
Елена16 февраля 2016 г.
Вы,что с ума сошли,в коляску сесть собрались,сейчас такие лекарства,нормально люди живут,главное,что сразу определили,а не лечили от другого,бабушка у меня под 80 лет умерла,а если бы лечилась толком,то ещё бы пожила
Оксана16 февраля 2016 г.ответ для Елена
я очень хочу верить, что медицина дошла до прогресса, но где не почитаешь про него, у большинства совсем не так, как нам хочется...
Анжела16 февраля 2016 г.
Не отчаивайтесь! Посмотрите сколько девочки примеров положительных привели. И дочку вырастите и внуков поняньчите) Главное не унывать, хвост пистолетом))
Полярус16 февраля 2016 г.
Главное - найти хорошего врача. Не знаю, как в Пензе ,а в Москве есть центр лечения рассеянного склероза в НИИ Неврологии на Волоколамском шоссе. Может быть Вам имеет смысл обратиться туда. Сейчас есть достаточно большой спектр препаратов для лечения рассеянного склероза. Конечно, заболевание это хроническое, но избежать инвалидизации можно. Не отчаивайтесь!
Элина16 февраля 2016 г.
Читала форум по сухому лечебном голоданию, парень пишет, что вылечился, сделал как бы перезагрузка организма ( длительное голодание от 30 дней, я так поняла, что это как перезагрузка). Только там неесбухты барахты, анужно постепенно. С 1 дня начать.
Яблоня в цвету16 февраля 2016 г.
У знакомой такая болезнь, уже лет 8. Родила осенью, жива и счастлива
Янот17 февраля 2016 г.
А какие у вас симптомы?
Оксана17 февраля 2016 г.ответ для Янот
у меня со среды прошлой по утрам стало двоится в глазах, а при повороте влево, не знаю как правильно объяснить, взгляд сфокусировать не могу что ли...а чуть дальше левый глаз влево отведу и двоится
Гая18 февраля 2016 г.
У меня есть знакомая, с таким диагнозом с 18 лет. Сейчас ей 44-45. Запрещали рожать - родила двоих сама дома) бывают моменты обострения, но она и машину водит, и работает. Активно поддержвает себя.
Оксана19 февраля 2016 г.ответ для Гая
спасибо, от таких примеров, действительно хочется брать в себя в руки! А как она себя поддерживает, я имею ввиду спорт? диета?
Гая20 февраля 2016 г.ответ для Оксана
Есть какая-то доктор у нее, она с ней постоянно. Могу подробнее узнать.
Оксана20 февраля 2016 г.ответ для Гая
да, ели можно, спасибо большое!
Гая20 февраля 2016 г.ответ для Оксана
я попробую, это не очень близкий человек. Как я знаю там методика нетрадиционная, попробую узнать. Напишите мне в личку, чтобы я вас не потеряла.
Lenok-vasilek27 февраля 2016 г.
ДД! мне тоже поставили такой диагноз два месяца назад... Поплакала денек, пожалела, так сказать, себя, а сейчас всем и себе, в первую очередь, говорю, что буду со своим дедушкой (мужем) на свадьбе внуков своими ногами плясать... Вот такой настрой у меня! Дети - мое все и я им нужна жизнерадостная и веселая, а не невростеник, жалеющий себя... Это не приговор! Просто другой образ жизни, который нужно принять должным образом! Желаю Вам удачи и счастливой качественной жизни!
Любовь Кокуева24 марта 2017 г.
Добрый вечер! Как же я вас понимаю,уже год как поставили этот диагноз. Поначалу была жуткая депрессия трудно было осознать все что произошло ведь мне всего 22 года и уже неизлечимая болезнь,но поддержка близких очень помогла,не спорю и сейчас тоже одолевает грусть,но жизнь не заканчивается на этом. Вот сейчас жду решения врачебной комиссии по назначению иммуномодуляторов и дай Бог что бы назначили,потому что они безумно дорогие
Arieami20 июля 2017 г.
Добрый день! Рассеянный склероз обязательно надо лечить. Но главное с ним надо научиться жить. Лучшие врачи-неврологи конечно в Москве. И лучший из лучших профессор Бойко Алексей Николаевич. Он принимает в Юсуповской больнице. Правда записываться к нему надо где-то за месяц. Но лучше сразу к нему, чем терять время у других врачей. Надеюсь, что моя информация Вам поможет, по крайней мере не будет лишней. Оксана, не теряйте надежды! Здоровья и сил!
Olga Vasilyeva2 декабря 2019 г.
Добрый день! Надеюсь моя информация поможет, и не будет лишней тем, кто впервые столкнулся с этим заболеванием, и находится в поиске информации, куда лучше обратится, к какому специалисту. Лучшие врачи конечно в Москве. Соглашусь с предыдущим комментарием, что один из лучших - это профессор Бойко А.Н, мои знакомые обращались к нему в Московский Центр Рассеянного Склероза, он там ведет прием. В этом центре им действительно помогли, хорошего и качественного лечения по ОМС трудно найти. Не теряйте надежды на лучшее! Всем Здоровья!
Neleliana7 декабря 2019 г.
Были мы на консультации в этом Московском центре рассеянного склероза. Полное разводилово. Маленькая частная клиника (с двумя кабинетами, девочкой на ресепшене и тремя неврологами), где очень грамотно предлагают полечиться (за очень приличные деньги) препаратами, которые можно получить по ОМС. Не стыдятся зарабатывать на недуге!
Olga Vasilyeva16 декабря 2019 г.ответ для Neleliana
Не знаю, может мы о разных клиниках говорим? Там терапия не основывается исключительно на медикаментозном лечении. И препараты там далеко не по ОМС.
Olga Vasilyeva14 декабря 2019 г.
Комментарий удален

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти