Саркоидоз...и сворачивание ГВ

Янот10 апреля 2016 г.9 ответов

Добрый день всем!

Пишу тут первый раз, хотя за советом заглядываю сюда часто...Мне ставят диагноз саркоидоз, это болезнь в основном лёгких, но и не только их - у меня, например, дало осложнение на ноги так, что я не могла ходить ((( сейчас уже хожу, но проблема в том, что насколько мне известно, лечение не совместимо с ГВ и оно длительное, от года и больше. Дочке полгодика всего, конечно мечтала кормить её до посинения ))) ну или хотя бы до года, а теперь придётся как-то сворачивать ГВ. Я конечно морально не готова к этому, да и дочь думаю тоже...но глобально я понимаю, что ведь ей нужна здоровая мама, а не гв любой ценой как можно дольше...Прикорм только-только начали вводить...Мне врач сказала, что можно подождать 3 месяца с лечением, сделать повторные анализы и посмотреть по ситуации - если сильных ухудшений не будет, то потянуть до дочкиного года. Но судя по снимку у меня 2 стадия, ноги мои заболели внезапно и что ещё может случиться не понятно...хотя я конечно верю в лучшее )

Кто сталкивался с такой болезнью, подскажите, пожалуйста! Действительно ли можно вылечиться окончательно? Тяжёлое ли лечение? Как долго вы сами лечились? Может быть посоветуете хороший центр куда обратиться или конкретного врача, буду признательна!

Ну и поводу ГВ я всю голову сломала и не могу понять как поступить. По идее за эти 3 месяца я могу попытаться свести ГВ на нет, но если вдруг ухудшений не будет и окажется, что можно было продолжать...можно ли будет развернуть все назад? Были мысли нацедить запас молока, чтобы после начала лечения хотя бы раз в день давать ей его...но тоже есть сомнения - во-первых я разгоню лактацию, а мне её надо сворачивать...во-вторых если я больна есть ли смысл в таком молоке для дочки? Эта болезнь связана с иммунитетом, он как бы "сходит с ума" и атакует мой организм поражая в первую очередь лёгкие, но также могут быть подвержены воздействию сердце, печень, глаза и суставы. Ну и в-третьих я небольшой панике по поводу того, что боюсь, что дочь без груди не сможет. Она зависает на ней, и днём и ночью. Бывают редкие дни, когда она поест , отвалится и спит. Но чаще она спит только с грудью во рту. Кроме времени прогулки - тут все хорошо, по большей части спит по 3 часа в коляске. Попытки отковырять её когда она не ест, а просто зависает безуспешны, если даже и отпустит грудь, то через 5-10 минут проснется и начинает её искать упорно, поглаживания и прикосновения не помогают - проснется и расплачется окончательно...Меня не пугает кормление смесью, но сам факт, что она не сможет пососать именно грудь - этого я боюсь. Соски не воспринимает вообще. До сих пор, уже седьмой месяц пошел, регулярно ей их подсовываю - ни в какую, только если поиграть с ней.

Я в данный момент нахожусь в замешательстве по этому вопросу и никак не могу понять что делать. Если начинать сворачивать ГВ, то как вообще это делать? С чего начинать? Стоит ли морозить запас?

Буду очень благодарна за ответы и помощь!

Ответы

Ксения8 апреля 2016 г.
Спасибо за отклик! Буду очень старатья выздороветь побыстрее ) Очень оптимистичная история! А Вы не помните, Ваша знакомая хоть как-то лечилась? Или прям само собой прошло?
Гуля Якшеева9 сентября 2017 г.ответ для Ксения
Ксения, напишите пожалуйста, чем у вас все закончилось. У меня сейчас ситуация и диагноз один в один.
Ксения10 сентября 2017 г.ответ для Гуля Якшеева
Ну как закончилось...еще не акончилось ))) как мне сказал пульманолог в в платной клинике - это на всю жизнь, нужно держать на контроле постоянно... А тогда где-то два месяца я пила метипред в назначенной дозе и следила за перерывами между приемом и кормлениями. К этому моменту прошли болячки на ногах и ещё месяц я плавно снижала дозу и потом прекратила пить их вообще. Ко врачу тогда попасть не смогла, не было возможности. Чуть больше года после первого КТ и обнаружения болезни я сделала повторное КТ лёгких. Картина значительно улучшилась, остались единичные очаги, наблюдаюсь у пульманолога от поликлинники. Пью витамин е, и ещё пару препаратов мне назначили. Говорит есть хрипы - для бронхов прописала сальбутамол и ещё препарат антигипоксант. Но Вам конечно надо с врачом все обсуждать и лечение обязательно назначать, не оставлять все это ни в коем случае
Гуля Якшеева10 сентября 2017 г.ответ для Ксения
Спасибо большое, завтра надеюсь попаду к пульмонологу (вроде хорошему по отзывам) - обязательно напишу, как у нас все разрешиться.
Ксения11 сентября 2017 г.ответ для Гуля Якшеева
Да, обязательно напишите!
Янот8 апреля 2016 г.
Посоветовать вам ничего не могу... Но: у знакомой был тот же диагноз и грудной ребенок. Ей собирались делать биопсию лёгких. Но она категорически не хотела бросать гв. В итоге пока выкормила дочку и биопсия уже не потребовалась !! Пошли хорошие улучшения. И точно помню, что ноги у неё тоже болели. Это не в коем случае не призыв откладывать лечение! Просто история из жизни)) желаю вам скорейшего выздоровления !!!
Валерия11 апреля 2016 г.
Ребенку нужна здоровая мама. И это самое главное. Я за сворачивание гв и лечение вас. Можно и подождать, можно дальше кормить, но если не дай бог вам станет хуже и потребуется срочное лечение, а ребенок на гв, вот тогда и будет полный треш. У вас есть время сейчас свернуть плавно, попытаться ввести смесь и прикорм. Да это нелегко не за один день, и возможно не сразу ребенок начнет сосать из бутылки, но по крайней мере это будет плавно, нерезко, у вас будет время пробовать разные способы. Здоровья вам и обязательно поправится!!!
Ксения15 апреля 2016 г.
Была у двух пульманологов, один сказал срочно бросать ГВ и немедленно лечиться. Второй, кроме прочего, измерил кислород в крови и сказал, что его предостаточно. Критических изменений нет, но лечиться конечно надо. Дала мне максимум 1,5 месяца на сворачивание ГВ и сразу начинаю лечение. Вот теперь стараемся изо всех сил свернуть наше ГВ. Вот уже неделю - безуспешно пока...Бутылку не берет, пробовала tommy tippee, avent, pigeon... жует их, плюет, истерит, орет какая бы голодная не была до красноты ((( не выдерживаю, даю грудь...Не пьет ничего из них - ни смесь, ни молоко, ни воду, ни компот...Уже почитала тут на сайте, что надо попробовать смесь поменять, бывает, что деткам не нравится. Я начала с Симилак Премиум. Хочу попробовать Ненни и бутылку поменять опять... Спасибо за мнения и ответы!
Ксения4 мая 2016 г.
В итоге посоветовавшись еще с одним врачом и двумя консультантами по ГВ, порыскав на сайте е-лактация и по данным ВОЗ выяснилось, что мою дозу лекарства можно принимать совмесщая это с ГВ! Единственное, что необходимо при длительном приеме в моем случае - это нужно выдерживать временной интервал минимум 3 часа после приема лекарства до кормления. Это стало нашим спасением, т.к. дочь конесно заядлая сисечница и уж не знаю чем бы все закончилось...теперь лечусь и продолжаю кормить. Кстати смесь я сменила на НЭННИ - дочь стала пить, по чуть-чуть, но все таки пить. Иногда спасаемся и отвлекаемся ей, когда надо потянуть время. Ещё была куплена бутылка medela calma - её тоже начала брать. А после неё начала пить ещё из pigeon. А больше всего пристрастилась к поильнику tommy tippee который с 4-7 месяцев )))

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти