История одного артрита...

Romaschka17 января 2017 г.28 ответов

У Артёма с 6 лет диагноз - ювенильный хронический артрит (ЮХА). Болячка неприятная, неизлечимая, но, если научиться с нею жить вполне сносная (ну, конечно по сравнению с Мировой революцией). Началось все с болей в голеностопном суставе, отеков и повышенных лейкоцитов. тогда местные доктора решили, что получил травму на спортивных танцах, отмазались компрессами и покоем. Потом решили, что ребенок растет, мышцы за скелетом не успевают, отсюда и изменения в голеностопе. Когда через 4 года появилась у нас адекватная участковая врач, направила к ревматологу, тогда и установили диагноз. Ну и решили начать с санаторного лечения - ванны, грязи, магнитотерапия, ЛФК. Каждый раз в санатории начинались рецидивы, потом 3-4 месяца ремиссия. Еще пару лет 2-3 раза за год со страшными болями попадали в кардиологию, когда ребенок просто не мог сам спуститься с кровати - так болела и распухала нога. Решили лечить по правилам - иммунодепрессанты попить. (это метод лечения такой, установлено, что ревматоидный артрит возникает, когда иммунитет сам свой организм воспринимает как чужеродные тела, и начинает активно с ним бороться). Через три месяца их приема "добились результата" - убили иммунитет на столько, что он энтеровирус в мозг пропустил - наш коронный менинго-энцефалит. После реанимации около двух лет приступов артрита не наблюдалось - затаился, а я-то, наивная чукотская девушка, решила, что перерос мой сын ЮХА.

В этом сентябре сделали прививку от гриппа, и через месяц вернулся ОН - артрит. Как же Тёма мучился! Болели и раздувались поочередно или все сразу суставы - кисть, плечо, лопатка, колено, пальцы на руке и ноге. Что интересно, странно - только правая половина тела. Когда свалился с энцефалитом, наблюдался правосторонний гемиапарез, потом двигательная активность восстановилась, но вот артриту ,видимо,там понравилось. Ребенок постепенно стал учиться писать левой рукой, т.к. с правой "не мог договориться". И вновь ревматолог сажает нас иммунодепрессанты. Сначала 1,5 месяца колем методжект 10 мг 1 раз в неделю(+фоливая, +мелоксикам, +омепразол), приступы все чаще, анализы все хуже. От болей слегка помогают НПВС, обезболивающие пластыри. Потом дозировку решает увеличить, но тут Тёма подхватил ОРВИ, больше недели температура 37,4, суставы распухают до слоновьих размеров. Сын ложится на пол, отрешенным голосом просит отрубить ему руку, ногу, а лучше сразу голову. В больницу не берут, только в инфекционку, а там к нашему ОРЗ и артриту подключатся пневмококки, кишечка и еще бог знает какая дрянь. Начинаем пить убойной дозой антибиотики. И только после полного курса их приема температура падает, суставы "сдуваются", ребенок оживает!

В общем, думаю, что возможная причина нашего артрита - не просто суперактивный иммунитет, а все-таки стафилококк, который еще с роддома блуждал в нашей крови (сепсис был), отложился в суставах, а теперь пытается размножаться, заставляя этот самый иммунитет бороться. Коллега с аналогичным заболеванием уговаривает проколоть бициллин, врач наш пока сомневается, держит на иммунодепрессантах. Диагноз с ювенильного (детского) артрита переквалифицировали в ревматоидный.

Чего хочу спросить-то - коллеги по несчастью, добившиеся стойкой ремиссии, чем её добились?

Ответы

oxana(vogel)17 января 2017 г.
У старшей дочи в 2 года, предположительно после прививки, развился артрит 5 суставов. Детский врач среагировал мигом, так как если не блокировать сразу очаг воспаления, суставы могут очень быстро разрушаться. Мы живёт в Берлине. Положили в больницу, вкололи в больные суставы кортизон,вроде, под наркозом в операционной, чтоб остановить воспаление, а потом метотрексат 7,5 мл 1 раз в неделю укол и фолиевую через 24 часа. Иммунитет упал. Поехали к нашему гомеопату в Россию, выписал индивидуальный курс. Иммунитет сейчас в норме. ЛечимСЯ пятый год:примерно год колем уколы, год ремиссия. Когда снова воспаление, блокируется уколами в воспалённые суставы, а потом снова метотрексат. На уколах дочь двигается как совершенно нормальный ребёнок. Прививки больше не делаем. Уже не жду, что перерастёт.
Мама Наташа18 января 2017 г.ответ для oxana(vogel)
Оксана, спасибо, что откликнулись. В России крайне редко медики прибегают в подобных случаях к гормонам - только если риск негативного воздействия ниже ожидаемого эффекта. Мы пока ищем оптимальную схему лечения, вот собираю отзывы. Ваша годовая ремиссия - это отличный результат!
oxana(vogel)19 января 2017 г.ответ для Мама Наташа
Наш гомеопат вообще нам сказал,что детский артрит вполне можно и гомеопатией вылечить. Но мы жили в другой стране, не могли к нему обратиться.
Мама Наташа19 января 2017 г.ответ для oxana(vogel)
У меня тоже артрит, но в более легкой форме - ломит на погоду, когда долго на работе за компом сижу, не опухают, только болят суставы. Гомеопатия - противоречивая область, но многие отзываются положительно. Только вот в нашей глуши просто нет гомеопатов вообще, тем более толковых. А ваш лечащий гомеопат где принимает, как-то через интернет можно с ним связаться?
oxana(vogel)19 января 2017 г.ответ для Мама Наташа
В Самаре. Связаться можно, но ребенка ему смотреть надо, так как индивидуальный курс исходя из характера и прочего назначает. Последнее время очень ударился в религию, стало тяжело с ним общаться-мозги готов часами промывать.
Наталья24 января 2017 г.ответ для oxana(vogel)
Здравствуйте! У моей племянницы ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит), уже почти 2,5 года сидят на метотрексате и получают инжерику аж 2 раза в месяц. Живут в Самарской области. Девочке 7 лет. На инвалидности. Много суставов вовлечено, но лечатся. Подскажите, пожалуйста, адрес гомеопата. Может туда съездят, что-то хорошее посоветует....
oxana(vogel)24 января 2017 г.ответ для Наталья
А что такое инжерика? Наберите в интернете Космиров Виталий Иванович Самара или клиника ''Косма''. Вот мы к нему ходим, но предупреждаю, что он очень религиозен и любит очень на эту тему поговорить))) Ого. Инвалидность. Нам тут про это и не заикаются, хотя пятый год на метотрексате с перерывами.
oxana(vogel)19 января 2017 г.ответ для Мама Наташа
Могу еще рассказать про себя. У нас в семье, видать, суставы слабое место, но до меня ничего серьёзного не было. В 5 лет у меня была ангина с высокой температурой и я подвернула левый голеностоп. Инфекция пошла в сустав. Врачи долго не могли определить, что за болезнь. Силь но затянули, сустав стал быстро разрушаться. Потом я попала в больницу и там 3 мес пытались блокровать уколами в сустав болезнь. Кололи что-то неправильное, сустав только распалась и в итоге я вообще на него не смогла наступать. Меня выписали и закатали ногу в гипс на 2 мес. На этом всё лечение закончилось. В 7 лет мой левый голеностоп был на 50 проц разрушен и потеряна на столько же подвижность, но боли стихи постепенно и я вполе нормально жила до 35 лет. Три беременностиль, видно, не прошли бесследно, появились безумные боли, муж настаивает на операции-замене сустава. Я очень боюсь. Поэтому очень рада, что моя дочь получает правИльное лечение, практически без побочки, что у нее есть шанс сохранить как можно дольше суставы. А мне просто не повезло((( Хотя моя мама медик и оббегала чуть ли не всех профессоров- могло быть и хуже)
Оксана17 января 2017 г.
Бедный ребенок. По своему опыту-у меня в детстве был полиартирит, мне кололи Бицилин, по 10 уколов каждые полгода на протяжении 6 лет. И это уже после основного лечения. Там 2 месяца лечили, но я плохо помню, мне 6 лет было. Что хочу сказать,с вашей болезнью не знакома,но Бицилина не боюсь, последствий нет никаких, абсолютно. Так что если надо, то не бойтесь.
Мама Наташа18 января 2017 г.ответ для Оксана
Оксана, а сейчас ваш полиартрит не напоминает о себе?
Оксана18 января 2017 г.ответ для Мама Наташа
На плохую погоду выкручивает ноги, пью Нурофен,проходит.А так-вроде бы все хорошо.
Мама Наташа18 января 2017 г.ответ для Оксана
Дай Бог, чтобы так же хорошо и оставалось!
Оксана18 января 2017 г.ответ для Мама Наташа
Спасибо Вам огромное и здоровья Вашему сыну.
Яся17 января 2017 г.
Ужас, Наташа! Как же бороться с этим! Он же маленький и столько проблем! Золото, а не ребенок и все терпит. Удачи и сил ему! Все сдаст!
Мама Наташа18 января 2017 г.ответ для Яся
Спасибо, Яна! Как бороться с этим... Ну вот ты же борешься как-то с Денискиными проблемами. Я вообще считаю, что все что нас не убивает - далает сильнее, и нам дано только то, что можем вынести. Другой вопрос меня сейчас гораздо больше интересует - за что? Вот найти бы ответ, может и решение пришло бы...
Яся19 января 2017 г.ответ для Мама Наташа
Я перестала искать ответ "за что". Я долго была на нем повернута. И поняла, что делу это не поможет, а я нахожусь в глубокой депрессии. Надо делать и действовать. Ты даже не представляешь, что и куда, как мы делали, что бы Денис начал говорить и понять, что с ним. Сейчас я смотрю назад и понимаю, что я прошла и официальную и не официальную медицину. Что помогло не знаю. Но мы говорит! Да...пока криво, косо. Путает рода, склонения. Но...вчера получила фразу утро: мама, а купи мне теефон. Да я Луну куплю для него, только говори. Оглянувшись назад, я понимаю, что суммы моих попыток помочь, исчисляется жуткими цифрами. Мне не жалко. Жалко детей. Всех. Наташа, все так жутко было. Зачем я все это пишу....не знаю. Накипело..... Мы все справимся, по другому просто не может быть. Ты не хочешь к бабке..поехать, попытаться сныть проблемы по другому?
Мама Наташа19 января 2017 г.ответ для Яся
Пыталась, искала, но опять же - меня не очень привлекают те, которые в зоне моей досягаемости. Даже по восхищенным рекомендациям родственников нашли одного "человека-рентгена", но впечатления мои оказались прямопротивоположными тем, что я о нем слышала. Вот воистину - человек верит в то, во что хочет поверить, слышит то, что ожидает услышать. Я как-то трезво подходила к этому вопросу и поняла, что человек ничерта не видит, представляется доктором, но на профессиональном языке не разговаривает. Отвергает наши аномалии в развитии, типа удвоенной почки, дополнительной хорды в сердце, перенесенного энцефалита. Зато пообещал вылечить меня от несуществующей болячки))). Вот найти бы проверенных..., пока в поиске. И еще - Я рада за вас, молодец - не останавливайся!
Наталья17 января 2017 г.
Ужас бедный ребёнок ...Пресвятая Богородица помоги вашему ребенку!
Мама Наташа18 января 2017 г.ответ для Наталья
Спасибо за нужные слова!
Romaschka10 марта 2017 г.
при ра прививки не ставят.подруга 10 лет на методжекте-не в ремиссии ещё..бициллин при серонегативном больше применяют-а у вас я поняла позитивный
Виктория Лопа30 октября 2019 г.
Здравствуйте, у моего сына 2,5 года, после вирусной пневмонии случился полиартрит. Я пролопатила кучу инфы и научных статей. Нашла врача, который применяет своё лечение микротоками по точкам аккупунктуры, сейчас это передовой метод в лечении детских артритов, таких врача 2 - в Новосибирске, квантмед и в сочи дом здоровья. Мы лечимся в Сочи. Сейчас 3 курс, после первого уребенка ушла жидкость из всех суставов. Сейчас поднимаем иммунитет, чтобы болезнь никогда о себе не напомнила. Между курсами пьём гомеопатию. Пишу, чтобы люди узнали об этом методе, врачах и детки смогли поправиться. Можете написать мне, если есть вопросы
Анна Минина17 января 2020 г.ответ для Виктория Лопа
Добрый день! Напишите, пожалуйста, в Новосибирске кто этот метод микротоками практикует? У нас тоже артрит у ребенка 8 лет, не могу вылечить...
Дарина Кораблева4 июня 2020 г.ответ для Виктория Лопа
Здравствуйте. Напишите пожалуйста как называется доктор проктекующий этот метод лечения. Чтобы можно было найти через интернет. Мы живём в ростовской области. Хочу поискать у нас.
Дарина Кораблева4 июня 2020 г.ответ для Виктория Лопа
Напишите пожалуйста где в Сочи лечитесь?)
Мария24 декабря 2020 г.ответ для Виктория Лопа
И мне напишите пожалуйста врача в Сочи!
Льдинка30 апреля 2020 г.
Ничего себе... Даже не подозревала, что такие проблемы в столь юном возрасте бывают... Я с болями в суставах только после 30 лет столкнулась. Сейчас вот артрофиш принимаю на основе хондропротекторов, уменьшающих боли и воспаление в суставах, все устраивает.
Марина Тимченко22 июня 2020 г.
Добрый день, скажите как сейчас разивается ваша болезнь? Какое лечение применяете? Не проходили ли вы лечение в Сочи?
Мама Наташа24 июня 2020 г.ответ для Марина Тимченко
Здравствуйте. Нет, в Сочи не лечились. В Ростове-на-Дону подобрали био препарат актемра (тоцилизумаб), три года на нем. Самочувствие отличное, анализы тоже. Убрали метотрексат. Актемра накопительный эффект имеет, возможен вариант, что через 3-5 лет от начала приема выход в стойкую ремиссию. Сейчас пока нет возможности пройти полное обследование и решить вопрос об отмене био, но очень надеюсь, что после полного снятия карантина все получится.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти