Витилиго и влияние посторонних

Катя-Катя4 июля 2017 г.17 ответов

Всем привет.

Проблема в том, что дочке (6 лет) на прошлой неделе поставили диагноз витилиго. Сказали что это заболевание толком не лечится, в таком возрасте лучше подождать, понаблюдать и посмотреть динамику. Прописали крем на 3 месяца.

Я очень расстроилась, когда подтвердился диагноз, но сейчас немного успокоилась, решила помазать кремом, и хочу дать ребёнку пропить комплекс витаминов. В течении этого времени пока буду мазать кремом пораженные участки кожи, буду узнавать контакты хорошего врача и пойду на приём к другому специалисту.

Но дело в том, что меня просто достали родственники советами. Мама за всё время вообще не интересовалась здоровьем внучки. За 6 лет, она ни разу не пришла и не поиграла с ней, хотя живёт в 5 минутах езды от нас. Были моменты, когда я видела её с окна нашего дома, когда она выходила с автобуса и шла дальше по своим делам и к нам даже не заходила. А сегодня позвонила с такой претензией, что я себе думаю, почему я вообще ничего не делаю, ребёнок в школу пойдёт и все с неё смеяться будут. Я ей сразу сказала что это не её дело, мы родители и сами решим что делать. Но человек просто не понимает, она уверена что мы недородители и поступаем плохо.

И сестра тоже постоянно ищет новую информацию в интернете, потом меня забрасывает ссылками. Пишет что нужно делать и что не нужно делать. Она у меня вообще любитель сама себе диагнозы ставить по интернету, потом лечение назначать, а потом менять диагнозы и новое лечение назначать. А я не очень доверяю интернет лечению. Хотя всегда читаю отзывы о препаратах, о заболеваниях в интернете. Но я не из тех кто будет пробовать всё подряд и слепо следовать всем советам.

Вопрос в том, как объяснить людям что мы сами в состоянии принять решение как лечить своего ребёнка. Я понимаю, что мы с мужем можем ошибаться и выбрать не правильный способ лечения. Мне кажется никто от этого не застрахован. Но если нам ближе тот или иной поступок, то почему мы должны оправдываться. Складывается впечатление, что все родные и знакомые знают как лечить нашу дочку, а мы ничего не делаем.

Это заболевание очень тяжело и долго лечится. И не всегда есть положительный результат лечения. Но мы всё равно настроены оптимистично и верим что дочка перерастёт и всё будет хорошо.

Кто сталкивался с подобным заболеванием? Как лечили? Какая была реакция окружающих? Николь пока вообще не волнуют эти пятна, но я переживаю что в дальнейшем она может комплексовать по этому поводу. А все вот эти бесконечные разговоры, советы при ребёнке фразы "вы ничего не делаете" делают только хуже.

Ответы

Ирина4 июля 2017 г.

У меня был другая ситуация, сын родился сильно раньше срока, и вот подруга (живет в другом регионе, в маленьком городе) разговаривала со своей начальницей, у той внук тоже недоношенный, рассказывала, как она выбивала реабилитации в разных городах, как они мотались. И вот подруга тоже как-то разнервничалась и говорит, ну надо же что-то делать, куда-то ехать, ну я ей довольно резко объяснила, что краснодар -столица края, а у них маленький Уральский городок, специалистов мало, поэтому люди вынуждены мотаться, но это тоже не дело ослабленного реьенка по транспорту и больницам таскать, мы делаем все что нужно и даже больше-ТК приглашаем лучших специалистов на дом, а это гораздо дороже, но не менее эффективно. В общем она успокоилась, больше не упрекала, а когда увидела в год, какой сын у меня развитый, то вообще расслабилась. Я с вашим заболеванием не сталкивалась, но понимаю, что тут только пересадка кожи поможет, а ребенку-растущему организму никто не будет это делать

Виктория (организую отдых в Италии)4 июля 2017 г.ответ для Ирина

Спасибо за ответ. Как у Вас понимаю. Удивительно, но некоторые люди искренне думают что они больше переживают и лучше знают как лечить детей. Чем родные матери. Не спорю, иногда такое бывает, что и родители не видят проблему и люди дельные советы дают. Но в большинстве случаев, никто так как родные отец и мать не переживают за ребёнка чем другие. Сколько пустых советов я услышала с момента рождения детей. Меня это обижает больше всего. Фраза ну я же переживаю, а вы ничего не делаете. Ну разве я выносив ребенка 9 месяцев, рожала муках, растила её и не переживаю? Конечно же я переживаю, я же мама, и мне любые детские проблемы и неудачи воспринимаются намного больнее Надеюсь у Николь всё пройдёт и она перерастёт. Но я всё равно буду пробовать и искать новые способы лечения.

Ирина4 июля 2017 г.ответ для Виктория (организую отдых в Италии)

Здоровья вашей семье, а с родными я бы поговорила напрямую, сказала бы-уверяю вас, я люблю своего ребенка не меньше чем вы, желаю ей выздоровления, я не сижу на месте, а ищу способы лечения, интересуюсь мнением разных врачей. Это стоит нам больших душевных и физических сил, а ваша настойчивость отнимает остатки сил, нам и так тяжело, перестаньте усложнять нам жизнб еще больше своими советами,. Мы благодарны вам за заботу о нашем ребенке, но проявляете вы ее очень некорректно. Близкие должны понять, а если им плевать на ваше психологическое состояние и они продолжат в том де духе, то стоит дистанцироваться, чтобы ваши нервы не страдали.

Вася4 июля 2017 г.

Сейчас в контакте очень много фоток девушек с этой болезнью. Но я и не знала, что это болезнь, думала, что просто такая пигментация кожи. Они там как модели и никто их не обсирает. Но, к сожалению, дети, да и взрослые, бывают очень злые и могут чмырить за что угодно. Мне кажется, что главное, это правильно объяснить дочке и настроить её на то, что она не дефектная, чтобы кто не говорил. Потому что это очень важно, думаю, вы бы не хотели, чтобы из-за косметического дефекта она была неуверенной в себе, а может и вообще замкнулась. А родственников шлите лесом. Если уж они так относятся, хотя родные люди, и считают это дикой проблемой, то чего вообще ждать от посторонних людей...

Вася4 июля 2017 г.ответ для Вася

Я бы на корню обрубала любое начало таких разговоров. "Меня не интересует твоё мнение". А если человек не понимает и продолжает советы советовать, просто разворачивалась бы и уходила. Не надо никому ничего доказывать. И не надо загоняться по поводу лечения, уделите лучше время моральному настрою дочери, чтобы она не считала это изъяном.

Виктория (организую отдых в Италии)4 июля 2017 г.ответ для Вася

Спасибо за поддержку. Мне кажется нужно просто набраться терпения и научиться давать отпор.

Виктория (организую отдых в Италии)4 июля 2017 г.ответ для Вася

Спасибо за ответ. Дело в том что и правда никотине знает болезнь это или нет. В первую очередь это косметический дефект. Иногда он может продержаться некоторое время, а потом пройти. Время покажет. Надеюсь дочка перерастёт. Но в любом случае я решила не акцентировать на этом внимание, не хочу чтоб ей передалось наше волнение и поэтому буду все разговоры и ахи вздохи пресекать на корню, если эти разговоры будут вестись при дочери. Она пока маленькая и не воспринимает это как проблему. Если пятна не пройдут то мне кажется главное научиться с этим жить и не комплексовать. Ну и конечно же медицина не стоит на месте и надеюсь скоро надут способ лечения и причину заболевания.

маша4 июля 2017 г.

Мой сын родился с частичным отсутствием пигмента на некоторых участках кожи. Мы заметили это только в три месяца. До этого было незаметно вообще т. к. у новорожденных пигмент слабый и начинает усиливаться с возрастом. Это мне грамотный врач объяснил, а до этого тоже все ветилиго ставили. Я чесно не слышала что ветилиго может пройти. Но вот как то стабилизировать говорят можно. Я читала очень много об этом заболевании и поскольку сама его природа не особо извесна, то и лечение не очень эффективно. Мы крем пробовали, но эффекта от него было ноль, только деньги выбросили и немалые. Единственным решением может быть медицинский татуаж. Но это когда девочка подрастет и если крмплексовать будет. Моему сыну все равно, он совсем не комплексует, но у нас пятна не так заметны как при ветилиго. С родственниками вы правильно поступаете, надо им сразу рот прикрывать. Прмню у нас как же они причитали сначала, как буд-то ребенок чем-то смертельным болен, а проблема только в эстетике. Хорошо что он был маленький и ничего не понимал. Сейчас уже привыкли и успокоились.

Анжела4 июля 2017 г.

С витилиго категорически запрещено загорать.

Элина5 июля 2017 г.ответ для Анжела

с чего вы взяли?

Элина4 июля 2017 г.

витилиго у деток может само затянуться, принимать что то или нет, это ваш выбор. в любом случае почти все мази гормональные. Печень не посадите? у многих затягивается от солнца, у кого то наоборот от солнца новые пятна появляются. у меня тоже витилиго. первые пятна появились года назад. я очень рада, что это не случилось в подростковом возрасте. желаю вам подобрать правильные слова для дочки и поддерживать ее в подростковом возрасте. Куба- лечат Мелагенином + солнце, фактически усиливают действие солнца и вызывают некий ожог, после которого появляются веснушки и они потом затягивают пятна. Через некоторое время пятна появляются снова, т.к. проблема " изнутри", а не " снаружи". Почитайте можно ли деткам иглоукалывание и пиявки, это наиболее безвредный вариант. Лекарства бы не стала давать.

Нион4 июля 2017 г.

Говорить именно так, как вы только что написали. И что вы сами лучше знаете, и что это ваш ребенок, и что вы делаете все возможное, и еще - что вы не хотите это обсуждать. И прекращать разговор или переводить его на другие темы. Будет непросто, с первого раза не поймут. Но с десятого - возможно, от вас отстанут.

Катя-Катя4 июля 2017 г.

Я с витилиго не сталкивалась, но по поводу ваших родных: не думаю, что они все это со зла, они просто переживают за вас и хотят поучаствовать уж как умеют. Не надо спорить с ними и что то доказывать, соглашайтесь и делайте по своему. И вам спокойнее и им приятно, что вроде бы поучаствовали и посочуствовали вам.

Rinele5 июля 2017 г.

Так жаль;( Дай Бог дочка перерастёт это и все пройдёт. Для родителей и сестр (старших особенно), я думаю мы всегда останемся маленькими детьми и они будут всегда лезть с советами даже если мы уже давно выросли, у нас свой бизнес и пр ... наверняка твои родные так поступают не со зла. Ты правильно отвечаешь: мягко и жёстко, дать понять не вмешиваться и что ты тоже переживаешь - необходимо. Здоровья, сил и удачи тебе и всем вам!!!

Рина21 ноября 2017 г.ответ для Rinele

Витилиго перерасти нельзя. У меня с 10 лет оно, а в 25 появились новые пятна.

Виктория (организую отдых в Италии)21 ноября 2017 г.ответ для Рина

Очень жаль. Но будем надеяться что медицина не стоит на месте и придумают способы чтоб это вылечить.

Аник8 июля 2017 г.

Это лейкодерма. Есть порядка 6-ти её видов и множество причин. Витилиго одна из разновидностей (иммунная лейкодерма). В причинах возникновения сложно разобраться, даже глисты называют среди причин. Предлагаю попробовать гомеопатическое лечение. Если захотите, контакты есть здесь.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти