Рассеяный склероз

Marina Galkina31 июля 2017 г.41 ответов

Девочки! У мужа по МРТ обнаружили рассеянный склероз. Назначили лечение. Я поговорила с врачом. И если честно от его слов стало страшно. Плакала весь день. Расскажите, у кого мужья болеют таким же заболеванием? Как давно, как себя чувствуют? И самое главное-сколько вообще с таким диагнозом можно прожить?

Ответы

катерина - бабушка31 июля 2017 г.

Знакомая женщина 43 лет ,уже страдает этим 20 лет.Постоянно на лечении и на инвалидности.Замужем Жизнь активная.А бабушка знакомая прожила 2 года.Чем моложе,тем лучше.Может что то новое в лечение придумают.Становитесь на группу инвалидности,все будут деньги на лечение.Ну а вам терпения и хорошего самочувствия мужу.Будьте ему поддержкой

MeriAn1 августа 2017 г.ответ для катерина - бабушка

Какие деньги на инвалидности, ооочень интересно ,или Вы считаете что инвалидам много денег выделяют, тем более на такое заболевание, бред

катерина - бабушка1 августа 2017 г.ответ для MeriAn

Группа по инвалидности включает бесплатные медикаменты и бесплатный санаторий пожизненно

В1 августа 2017 г.ответ для катерина - бабушка

зато создает ограничения в трудовой деятельности. Не все предприятия могут обеспечить соответствующие группе и ИПР условия и человек вынужден будет уволиться, даже если в данный момент трудоспособен. А устроиться на новую работу человеку с инвалидностью не всегда возможно, так как тоже для инвалидов особые условия нужны и уволить человека с инвалидностью сложно. По-этому многие предпочитают не связываться. В общем предже чем вставать на инвалидность, нужно триста раз подумать, какую группу предполагают и т.п.. Если работать не может - это одно, а если может и доход выше предполагаемой пенсии, то может и стоит подождать. Отдых можно получить и просто заработав на него.

катерина - бабушка1 августа 2017 г.ответ для В

Зачем думать о плохом и в дебри кидаться .Всю свою жизнь загодя не просчитаешь.Даже с 3 группой/работающей/ все это доступно

В1 августа 2017 г.ответ для катерина - бабушка

Вы просто так легко советуете молодому еще человеку и с неизвестным состоянием брать инвалидность. Я понимаю, когда пенсионер или когда на самом деле уже сложно работать. Или когда предприятие социально ориентированное. Но вопрос брать или нет инвалидность очень тонкий. У меня в семье 2 инвалида. Сестра 36 лет и папа 74 лет. И все проблемы инвалидов я очень прекрасно представляю. Сестра имеет вторую рабочую группу и несмотря на её высокий профессионализм, опыт, образование и в общем то не требующую физического даже присутствия в офисе специальность (она дизайнер) ей ОЧЕНЬ сложно было найти работу. Я бы даже сказала, что постоянная работа (не фриланс и не работа в черную в шарашкиных конторах) у неё появилась в результате 15 (!!!) лет поиска работодателя. И то этот работодатель искал именно инвалида, а все остальное уже приложилось. А папа хоть и имел рабочую группу и работал на очень крупном заводе, ему не смогли обеспечить место согласно ИПР даже тогда, когда он в принципе мог еще работать. И да, для него было лучше уйти - у него тяжелое заболевание и ему мягко говоря не до работы. И для него конечно доп.пенсия, плюс льготы, плюс компенсация и предоставление средств реабилитации очень даже в помощь, например нас обеспечили средствами на сумму почти 20 тысяч (а по рыночным ценам почти на 50) на полгода. Так что тут надо все триста раз взвесить. Никакие путевки не стоят того, чтобы лишаться постоянного дохода, ведь болезнь может быть будет прогрессировать медленно и впереди еще десятки и десятки лет, а человеку геморр с этой инвалидностью потом на всю жизнь.

катерина - бабушка1 августа 2017 г.ответ для В

Все я это знаю,сама с 3 группой.Лучше хоть что то ,чем ничего.

В1 августа 2017 г.ответ для катерина - бабушка

Речь пока не идет о ничего в теме автора. Они пока просто узнали диагноз и возможно ничего еще ужасного не случилось. Вот когда будут проблемы и не сможет работать длительное время - поставят его на инвалидность и все. Сейчас в поликлинике все просто. Если на больничном 120 дней просидел, назначается МСЭ и ставят на инвалидность или выписывают с больничного. вот когда у мужа автора что-то подобное начнется, тогда все сделают и будут жить новой жизнью. А сейчас бежать и вставать на инвалидность без необходимости - нафиг надо. На больничном полежит, на лечение походит если нужно будет. А в остальном будет жить как обычный человек, пока живется. Может проживет еще до глубокой старости без сильного ухудшения, ведь диагноз это всего лишь диагноз и не приговор. И никто не знает, как будет развиваться болезнь. Может в его случае до этого еще пройдет много десятков лет, когда ему понадобится инвалидность.

MeriAn1 августа 2017 г.ответ для катерина - бабушка

Ого, прям не ожидала от нашего государства

В1 августа 2017 г.ответ для MeriAn

От нашего государства можно многое получить. Главное знать как. Инвалид имеет право на бесплатные средства реабилитации или на их компенсацию согласно индивидуальной программе реабилитации (ИПР), иногда это средства на очень большие деньги. Имеет право на санаторий. Имеет право на бесплатные билеты в театры, кино выставки, музеи, на помощь по дому или уход за формальную оплату (допустим мытье соц.работником стоит 25 рублей), бесплатные лекарства и много чего еще. И даже не инвалиды могут многое получить. Например, вы можете лечить зубы бесплатно по ОМС, о чем многие забывают. Даже очередей нет сейчас.

MeriAn1 августа 2017 г.ответ для В

Относительно ОМС я знаю )

В2 августа 2017 г.ответ для MeriAn

Так вот. Когда вы работаете, то работодатель примерно 40% от вашей зарплаты, которую выдает вам на руки, вернее плюсом к ней выплачивает разные налоги. В частности выплачивает медицинскую страховку в ПФР и соц.страхование в ФСС. Из ПФР в будущем вы получаете пенсии и так же они же переводят на обязательное медицинское страхование отчисления от вас. А отчисления в ФСС идут на случай наступления вашей соц.незащищенности. Из этих отчислений будут делать компенсации за коммунальные услуги, из них будут монетизировать льготы или покупать вам средства реабилитации или лекарства и все остальное, что положено социально незащищенным группам. То есть с одной стороны это как бы бесплатно, но с другой стороны вы это уже оплатили (вернее оплатил ваш работодатель за вас). По-этому услугами соц.страха и ОМС надо пользоваться и делать это со спокойной душой. Потому что они как бы бесплатны для вас, но они оплачиваются исполнителям из бюджета, который формируется за счет отчислений в ПФР и ФСС, которые вы делаете или делали раньше.

MeriAn2 августа 2017 г.ответ для В

Извините, вы работаете в этой сфере?

В2 августа 2017 г.ответ для MeriAn

Нет, не работаю. просто я 1) сама работодатель 2) сама сотрудник 3) у меня папа-инвалид и мы с ним прошли все круги и по ОМС и по ФСС. Или еще не все, но уже почти год живу в поликлинниках, больницах и фондах.

Эля31 июля 2017 г.

Я тоже им больна мне 29 лет все зависит от того как человек всё это воспримет я говорила с профессором нервопатологом что перед тем как поставить этот диагноз нужно как минимо пройти консультацию 3х врачей ! Мне тоже через мрт его обнаружили очень плохо видел глаз и немела нога, мне врач сказал что жить будете как все во время обострения проходили лечение и все многие им больны и даже об этом не знают нет лекарств которые пьешь по утрам и все это плохо! А так обычная жизнь к старости стенет хуже да и то не у всех!И потом нервопатолог говорил что нужно проверить нет ли инфекции в организме от этого тоже мрт может показывать очаги именно там где обнаруживают рассеянный склероз не пугайтесь все будет нормально естт кто 2х детей с этим диагнозом родает и нормально воспитывает это не хорошая болезнь но жизнь полноценная не переживайте

Ольга Белова2 августа 2017 г.ответ для Эля

Наверное, как и все другие заболевания, у каждого человека протекает по разному. Много нюансов. Все мы разные. Восхищаюсь теми людьми, которые не опускают руки, полны оптимизма не смотря ни на что! Вот этого я Вам, Катя, и желаю!!!

Валерия31 июля 2017 г.

Мой дедушка имеет такое заболевание. В этом году будет 69 лет. Жаль его очень. Он у нас добряк. Часто переспрашивает все ли хорошо в школе,не помнит,что я живу в Германии,может растрогаться. Двигается плохо. Но и лечения должного он не получает...

ирина2 августа 2017 г.ответ для Валерия

А почему лечения не получает ?

Валерия2 августа 2017 г.ответ для ирина

Нет специалиста. И на начальных стадия болезнь была упущена

ирина2 августа 2017 г.ответ для Валерия

Очень жаль (

Татьяна31 июля 2017 г.

Скажите пожалуйста, а почему начали обследовать мужа ? Какие симптомы у него были, прежде чем он обратился к врачу ?

Maria Korneplod5 августа 2017 г.ответ для Татьяна

как правило это онемение конечностей или вообще парализовать что-то может, зрение бывает на один глаз отключается. всё зависит от того, в каком отделе мозга находится очаг.

Йожик ♀ - геноцид имбецилов31 июля 2017 г.

У меня плохой пример есть. Так что лучше консультируйтесь у разных врачей,чем собирать разные истории. Болезнь не излечима. Желаю удачи!

Олеся31 июля 2017 г.

У нас няня с таким заболеванием. Диагностировали около 30 лет назад. Потихоньку ухудшается состояние, с ребенком теперь только во дворе, но пока все не критично.

Арина Миланская1 августа 2017 г.

почитайте о гирудотерапии, в слюне медицинской пиявки куча ферментов, которые не возможно воспроизвести в лабораториях , ее изучали в институтах и пришли к выводу, что гирудотерапия восстанавливает нервные клетки настоятельно рекомендую, с пиявками дружу давно, начинала лечить ими просто шейный остеохондроз, но результат для меня оказался потрясающим (была гидроцефалия мозга, ликворная гипертензия, энцефалопатия мозга) народным языком внутричерепное давление (дикая боль) с деградация мозга (полное отупение), сейчас этого всего уже почти нет (тьфу тьфу) и кроме витаминок я больше не принимаю никаких лекарств если решитесь, то обращайте внимание на противопоказания, гирудотерапией нельзя увлекаться, если вы в Украине, то посоветую биофабрику, где можно купить качественную пиявку (я покупала в 3-х фабриках)

В1 августа 2017 г.

Автор. Не надо плакать раньше времени. Диагноз это конечно же шок. И надо лечиться. ПРочитайте людей. Ситуации есть разные и как именно будет в вашем случае никто не знает. Возможно именно ваш муж сможет прожить долгую и нормальную жизнь. По-этому не стоит опускать руки и сразу же ставить крест. Надо лечиться и жить. каждый день и каждый час радоваться жизни и друг другу, получать удовольствие пока оно есть и пока вы вместе. И возможно так все сложится, что будете вместе очень долго. Это всего лишь диагноз, с таким люди живут по-разному как и все остальные люди без диагнозов! Тоже живут по-разному. Нет никаких гарантий, что здоровый не проснется завтра инвалидом и вообще проснется. Вы просто подумайте, что у вас есть сегодня. А кто-то поехал сегодня на авто и разбился насмерть и у него уже нет ни сегодня, ни завтра. И не было у него никаких диагнозов. Просто нужно лечиться и не унывать или хотя бы стараться. НЕ надо загадывать и начинать уже умирать или хоронить. Даже с последней стадией рака люди годами живут или внезапно выздоравливают необъяснимым образом. Вот такое мое мнение. Не погрязайте в этом всем, в прогнозах, в ожидании страшного, иначе до депрессии недалеко, а вам она ни к чему.

Дарья1 августа 2017 г.

У сестры муж живет с таким диагнозом, все у них хорошо, диагноз поставили уже лет 20 назад, конечно нужно не запускать, постоянно контролировать течение болезни, он и диету соблюдает какую то специальную, лекарства принимает и у врача наблюдается постоянно. Дочка родилась у них недавно. Не паникуйте мой совет, конечно никто не скажет Вам как у конкретного человека это заболевание будет протекать, но с этим живут это факт. И еще я бы посоветовала показаться еще одному врачу, может так случиться что и диагноз ошибочный, на своем опыте знаю не по наслышке как у нас врачи диагнозы ставят, я с головной болью пришла, с мигренью, а мне опухоль мозга диагностировали, пошла в сеченовку к неврологу, так она глаза втращила на меня) А я после первого посещения чудо доктора рыдала всю ночь. Не теряйте надежды!

Анна1 августа 2017 г.

Читаю комментарии и меня поражают такие легкие обещания полноценной жизни! Как вообще можно это обещать, вообще рассеянный склероз протекает у всех по-разному и скорость прогрессирования разная. Моей сестре 40, она сейчас уже ходит с трудом, почти не выходит из дома, руки тоже могут делать уже не все. Естесственно ни о какой полноценной жизни речь не идет. Детей нет, семьи тоже. Очень желаю вам, автор, чтобы у вашего мужа было по-другому и он оставался вашей опорой и поддержкой как можно дольше. Но вы должны помнить обязательно, что вашему мужу категорически нельзя нервничать, от слова совсем. У сестры серьезное ухудшение наступило после смерти отца. Да, и к сожалению пока болезнь не лечится. Удачи вам, и храни вас Господь!

Релаксовна1 августа 2017 г.

2 знакомых с таким диагнозом , 1 это соседка .. лет 10 назад поставили диагноз , пока ходит сама.. но с трудом,муж все время рядом .. с каждым годом хуже.. бывают обострения тогда лежит месяцами не встаёт почти.. Есть ещё дядька ему поставили диагноз лет 20 назад.. схоронили месяц назад .. последние 5 лет передвигался только на коляске.. лечения особого не было.. ему было где то 60 лет..

MeriAn1 августа 2017 г.

Да нормально будет жить Ваш муж! Не паникуйте, во время обострения будете ложиться на поддерживающие лечение, миллионы людей живут полной жизнью с этим диагнозом, но не запускайте

Ариадна2 августа 2017 г.

Ой, обнаружили, ну и что? Я с 14 лет им болею （сейчас мне 33）. Да, я не могу делать каких-то вещей, да, танцы пришлось забросить, но и некогда уже особо. Во-первых, нельзя нервничать Во-вторых, ограничте потребление природных жиров, в идеале курица без кожи, индейка и силос. Удачи вам. Всё будет хорошо！

Мария Свиридова2 августа 2017 г.

У моей подруги это диагноз, уже почти 15 лет. Да тяжело, уколы, боли, но живет, работает, собирается замуж и никто никогда не скажет, что она инвалид. 8 лет назад сменила климат и сильное ухудшение, остановилось. Так что, вам не сдаваться и не опускать руки раньше времени.

Анна2 августа 2017 г.

У подружки муж за пару лет стал инвалидом. В течении этих двух лет было несколько ком, лежал в памперсе овощем. А потом как-то отпустило. Сейчас в том же состоянии, что и 5 лет назад, без ухудшения. Но из последней комы вышел с огромными потерями, сейчас инвалид, не может жить самостоятельно.

Marina Galkina2 августа 2017 г.

Диагноз плохой,но лечение есть.

Maria Korneplod5 августа 2017 г.

У друга такой диагноз. Эта "болезнь с тысячью лиц", поэтому никто вам ничего не скажет, только приблизительно по МРТ врач может что-то предположить. Конечно заболевание страшное, идёт постепенный процесс инвалидизации. Но если соблюдать предписания врача, принимать препараты и делать уколы, то в среднем до 60 можно дожить. Хотя скорее всего лет через десять придётся сесть или лечь(( Есть кстати книги, которые написали больные этими заболевания, можете их почитать.

Анна Львова8 августа 2017 г.

Бороться надо конечно. Я познакомилась с женщиной 46 лет, у нее рассеянный склероз несколько лет. Мы с ней познакомились в Монино, я лечила бедро, а она в очередной раз приехала на реабилитацию со своей проблемой. Так вот, она рассказывала, что было совсем плохо, не могла даже себя обслуживать. Сейчас снова работает неполный день и полностью за собой ухаживает сама, заботится о муже. Спасибо специалистам центра.

Arieami16 августа 2017 г.

Ни в коем случае не нужно падать духом! Рассеянный склероз обязательно надо лечить. Но главное с ним надо научиться жить. Если начать лечение вовремя и принимать лекарства постоянно, можно дожить с этим заболеванием без осложнений до самого преклонного возраста. Могу посоветовать врача в Москве, по собственному опыту. Лучший из лучших профессор Бойко Алексей Николаевич. Он принимает в Юсуповской больнице. Попасть к нему сложно. Но лучше сразу к нему, чем терять время у других врачей.

Анна16 августа 2017 г.ответ для Arieami

А как попасть к этому именитому доктору? И как проходит консультация и лечение? Вряд ли за один приём он назначит лечение? Дорого? Простите за кучу вопросов. У меня сестрёнка в регионе, не в Москве, ей назначают дорогущие лекарства колоть, но они не помогают совсем, при этом пока их кололи посадили внутренние органы: сердце, желудок, почки. Перестали колоть. Гормоны прокапали, улучшения хватило всего на неделю, а побочек куча. Сейчас никаких препаратов не принимает, а болезнь прогрессирует. Вот я и думаю, реально ли помочь ей. Мама очень переживает, плачет, а она сама очень сильно болеет, жалко их обеих. Очень хочется помочь. Поделитесь опытом лечения пожалуйста, можно в личку.

Arieami16 августа 2017 г.ответ для Анна

Записывались к нему за месяц. Попасть сложно. Надо сразу идти со всеми имеющимися анализами. Мы сначала пошли к Петрову (он тоже принимает в Юсуповской больнице), он предварительно проконсультировал и назначил все необходимые обследования. Пока все прошли и к Алексею Николаевичу попали. Он профессор и спец именно по склерозу. Вылечить полностью болезнь нельзя, но правильное лечение и прием лекарств в течении жизни, позволит жить с этим заболеванием без осложнений до самого преклонного возраста. По ценам надо уточнять, возможно они изменились.

Оксана Нежданова26 сентября 2020 г.

Ну что поделать, у нас такая же проблема, тут не угадаешь, сначала грустили потом решили лечиться и верить. Мужу прописали интерферон, получаем то Тебериф, то Ребиф, колим, обострений не наблюдается, довольны)

Олеся Швецова24 октября 2020 г.

Сил вам и терпенья! Всем, кто в начале пути, мы уже 2 года лекарства принимаем, на самом деле поддержка от лекарств есть, мрт не показывает новых очагов и это радует. Назначили нам интерферон бета 1 б.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти