Саркома Юинга, очень нужна информация.

Юлия Никитина22 мая 2019 г.16 ответов

Девочки, помогите очень нужна информация. У сына знакомых Саркома Юинга 4-я стадия. Мальчику 19 лет. Сейчас лечится в Москве в госпитале Бурденко. Результатов нет, состояние ухудшается. Родители ищут клиники где могут помочь в России или за границей. Может кто-то сталкивался с этим, важна любая информация. Куда и к кому можно обратиться?

Ответы

˙·•๑&hearts;Юлия22 мая 2019 г.

Не хочу пугать, но, думаю, вы и сами всё знаете... Я бы уже не мучала ребенка и дала прожить свои последние дни не в больничных стенах, а дома... Я не жесткая - я видела эту болезнь совсем недавно, и, к сожалению, печально все закончилось (((

Кристина22 мая 2019 г.ответ для ˙·•๑&hearts;Юлия

Мы понимаем.... но родители не могут опустить руки, хватаются за любой шанс, и я их понимаю. К тому же он взрослый мальчик, знает свой диагноз, понимает, что если забрали домой, перестали лечит, значит это конец, надежды нет. Так жалко мальчика...

˙·•๑&hearts;Юлия22 мая 2019 г.ответ для Кристина

Мы своего племяша не мучали... Саркома распространилась так быстро, что было поздно. Родителям было тяжело, но....мы максимально были рядом, съездили на море, как он хотел. И дали съесть столько мороженого, сколько он хотел (мечтал, что если бы ему разрешили- он бы за раз 150 порций съел, а осилил только 4....) Пишу, и слезы на глазах. Это, конечно, ваше решение. Но в 19 лет, я Думаю, он все понимает сам

Кристина23 мая 2019 г.ответ для ˙·•๑&hearts;Юлия

Господи ,какой ужас, какое горе. Как же вы это пережили? Бедные родители, кормить ребёнка мороженным и знать, что это последний раз... Саша не хочет сдаваться, верит в лучшее.

˙·•๑&hearts;Юлия23 мая 2019 г.ответ для Кристина

Наш тоже верил, но ему только 9 было((( в 19 уже взрослый, думаю, все понимает (в интернете все есть((( 4ст с метастазами не лечится

Natalia22 мая 2019 г.

жаль парня,но неужели вы думаете мамы домохозяйки знают больше чем его лечащие врачи??!! неужели врачи не знают ни одной больницы в мире,где могут лечить такое заболевание? я думаю московские врачи сталкивались с больными и по хуже этого случая? в Америке хорошие госпиталя , здесь многих спасают ..

Кристина22 мая 2019 г.ответ для Natalia

Московские врачи уже опустили руки. Метастазы по всему организму, но родители не сдаются, хватаются за любой шанс. Просят помощи в поиске клиник и врачей. Очень их жалко, поэтому спрашиваем везде, где только можно.

Ольга. Строю дома www.kamen-dom.ru22 мая 2019 г.

Каширка, 62 больница. Почему Бурденко? Они на мозге специализируются. Если мальчика сейчас облучают, то можно к радиологам в Обнинск обратится. Но, это заболевание очень агрессивное, в ведущих мед.учереждениях все врачи хорошие. Конечно надо пытаться найти ещё варианты но....

Кристина22 мая 2019 г.ответ для Ольга. Строю дома www.kamen-dom.ru

В Бурденко потому что он военнослужащий срочник. Я понимаю, что это скорее все конец, метастазы уже по всему организму, но родители не сдаются. Ищут варианты, просят помощи в поиске клиник.

Ася22 мая 2019 г.

Напишите Маше Субанте в «клуб добряков», возможно подскажет куда обратиться. Они есть в вк, Инстаграмм.

Кристина23 мая 2019 г.ответ для Ася

Спасибо! Обязательно попробуем написать.

Нигихаями23 мая 2019 г.

В Ростове на дону, институт по онко заболеваниям, посмотрите в инете и напишите им, они онлайн дают ответ, возьмут или нет на обследование, лечение. Лечат по квотам, есть экспериментальные схемы, в вашем случае, возможно надежда только на новое что то, к сожалению зараза очень сильная

Кристина23 мая 2019 г.ответ для Нигихаями

Спасибо огромное. Попробуем написать или съездим.

Neleliana7 июня 2019 г.

С онкологами пришлось столкнуться, когда у родственника диагностировали рак желудка 4 стадии. Лежали в разных государственных больницах, оперировали в онкоцентре им. Блохина. Насмотрелись разного. Намучившись, по совету знакомых легли в Юсуповскую больницу. В больнице другой уровень диагностики и лечения. Там берутся за самые тяжелые случаи, от которых отказываются именитые центры. Не теряйте надежды! Есть врачи которым не безразличны пациенты.

ОльгаХохлова26 июля 2019 г.

Нельзя опускать руки, все равно нужно верить в чудо, потому что они реально случаются! Медицина сейчас прогрессирует и я думаю, что выход найдется!

Кристина27 июля 2019 г.ответ для ОльгаХохлова

Чуда не случилось, мальчик умер.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти