Гипотиреоз. Сил больше нет. Помогите советом!

Лина ツ5 июля 2020 г.22 ответов

Старшей дочке 12 лет. В 5 лет ей поставили диагноз АИТ (гипотиреоз). Непонятно откуда взялся. До 5 лет все было отлично, росли развивались по возрасту, был абсолютно спокойный, усидчивый ребёнок. Потом вдруг - 2 месяца непрекращающейся рвоты по утрам, ещё во сне, натощак. Отекшие и заплывшие, словно щелочки, глаза. Брадикардия. Серо-зелёный цвет лица, вялость. Ребёнок угасал на глазах, а врачи не могли поставить диагноз. Мы тогда лежали в областной больнице 2 недели. Собирали целый консилиум. Исследовали вдоль и поперек: и МРТ головы, и ФГДС, и ЭКГ. Я уж не говорю про всевозможные анализы. Даже ошибочно поставили гепатит С (вот это тогда был просто пи😡дец... иначе и не скажешь).

У меня тогда полголовы сразу поседело. Как вспомню весь этот кошмар...

А вот сдать на гормоны щитовидной железы как-то не додумались. Мы сами своими мозгами до этого дошли, так как заметили шишку на шее у дочки, и поехали в частную клинику. Выяснилось, что у нас щитовидка сошла с ума. С тех пор мы непрерывно пьём эутирокс и йодомарин.

Состояние сразу стало налаживаться. Ребёнок заметно повеселел, появился аппетит, сердцебиение пришло в норму, и самое главное ушла рвота.

Всё бы ничего, но ребёнка словно подменили с тех пор. От усидчивости не осталось и следа. Если раньше её любимым занятием были пазлы и спокойные игры, то теперь она стала носиться как заведенная, не реагирую на замечания, начала без умолку тараторить. Такое ощущение, что у неё мысли опережают язык и она так быстро говорит, что окружающие, да и я сама порой не понимаю, что она говорит. Она стала ооооооочень возбужденной, нам даже поставили гиперактивность тогда. Также дочка стала очень рассеяной и невнимательной. Если раньше она все понимала с полуслова, то теперь ей все нужно повторять раз по 50 и то не факт, что сделает. Все моментально забывает, моментально переключается с одного на другое, хватается за что-то и бросает, так и не доделая. А если сделает, то тяп ляп. Ей и самой это очень мешает. В школе она не может ни на чем сосредоточиться, не может разобрать сложную задачу, не хватает терпения и усидчивости.

По дому носится, словно ураган, хлопает дверьми, если что-то делает, то все по-бешеному.

И так с 5 лет! С возрастом это все только усугубляется. Сейчас ещё и переходный возраст начался. Постоянно спорит, отговаривается, не слышит никого, кроме себя.

Гормоны постоянно пересдаем. Если обычно положено раз в полгода это делать, то мы стабильно раз в 3 месяца сдаём, так как у нас они так и пляшут. Дозировку постоянно корректирует (разумеется врач нам корректирует) . Как-то было, что целый год мы продержались на 50 мкг эутирокса, но в основном скачет ТТГ, и то по 100 мкг пьём, то 75.

Однажды было такое, что нам снизили дозу до 25 мкг. Это был абсолютно другой ребёнок! Я уже и забыла, какой она оказывается была до этого долбанного гипотиреоза. Я опешила просто, когда попросила её убрать игрушки и уже приготовила раз 20 это повторить и в конце концов сделать это самой. Я была уверена, что мы опять будем ругаться, а она молча встала и пошла убирать.

Она опять стала спокойной, с ней стало возможно о чем-то говорить, порассуждать. Она выслушивала меня, внимательно, не перебивая, прежде чем что-то свое сказать. Я была в огромном шоке!

Но потом опять был плохой анализ, снова повысили эутирокс и снова понеслась... Такой спокойной я её не вижу уже лет 6.

Я уже просто в отчаянии! Я не знаю что делать! Как вернуть моего ребёнка?! Врач не верит, что она становится такой после повышения дозы. Она всегда со смехом воспринимает мои жалобы, что после очередного увеличения дозировки она станет просто невыносимой. Но я уже по ней и без анализа сама понимаю, когда ТТГ повышен, а когда понижен.

Если она становится неуправляемой, мы идём сдавать анализы, и как результат - нужно понижать гормон. И наоборот, если вялая, сидит ничего не хочет - анализ показывает, что надо повышать.

Есть тут те, кто с этим живет? Как вы себя чувствуете при этом? Ощущаете ли изменения в настроении или общем самочувствии? Как часто приходится вам корректировать дозировку? Может есть какое средство, чтобы сдерживать эти излишне эмоции? Я уже не знаю, что делать. Со школой просто беда... Да и не только.

Я прекрасно понимаю, что эутирокс - это на всю жизнь и убрать или заменить его нельзя. Но, что делать то???

Приходят к нам её подружки ночевать, смотрю я на них и диву даюсь. С ними говоришь, они совсем другие! Спокойные, рассудительные, взрослые какие-то, разговаривать могут, воспринимают все адекватно. А ведь когда-то и моя девочка такой была. Хотя порой и злюсь на неё после очередной ссоры, но понимаю, что виной её гормоны, которые скачут постоянно. Очень её люблю, хочу помочь, но не знаю Как? Помогите советом!

Ответы

Photinia5 июля 2020 г.
С гормонами щитовидной железы не шутят. И её состояние, конечно от таблеток. От дозировки. Постарайтесь найти грамотного эндокринолога. В больнице может быть платно. Пусть он обследует ребёнка. И назначит правильную дозу. Можно и гормоны надпочечников проверить.
Лина ツ5 июля 2020 г.ответ для Photinia
Спасибо. Проверим обязательно надпочечники ещё.
ЯМайскийКот5 июля 2020 г.ответ для Лина ツ
И нужно. Паратгормон должны были назначить. И кт надпочечников можно сделать.
Лина ツ6 июля 2020 г.ответ для ЯМайскийКот
В том то и дело, гормоны вообще никакие не назначали. Мы сами щитовидки решили проверить. Если б не додумались чисто случайно, страшно подумать, как сложилось бы. Она на глазах угасала.
ЯМайскийКот6 июля 2020 г.ответ для Лина ツ
А вы в Москве? Может, вам в ЭНЦ с этим сходить. Нешуточная какая-то ситуация.
Лина ツ6 июля 2020 г.ответ для ЯМайскийКот
Нет, мы в 700 км от Москвы живём. Нормальных врачей в городе нет. Ездим в соседний каждый раз.
Наталья10 июля 2020 г.ответ для Лина ツ
В энц можно попасть легко. Пойдёте платно первый раз (а можно и по направлению) бесплатно), а положат, если нужно, дочку туда бесплатно. Мой свекр там лежал, очень доволен. А у мамы гипотериоз, пьёт 150 л-тироксина. Никакого йода. Скачков нет. Вам нужно к другому врачу обратиться.
СОФ*и*КО6 июля 2020 г.
Извините пожалуйста, возможно я и не права, сама бы с удовольствием послушала бы Советы по этому поводу. У меня гипотиреоз 18 лет, наблюдаюсь постоянно и мне врач сказал, что если уже принимаешь эутирокс, то йодомарин принимать не нужно! А у вы написали, что принимаете и то, и то. Я бы уточнила у врача этот вопрос.
Лина ツ6 июля 2020 г.ответ для СОФ*и*КО
Йодомарин восполняется недостаток йода в организме. При щитовидке он очень нужен. Из-за нехватки йода могут обращовываться, неоднородности на железе. Эутирокс восполняет недостаток гормона.
Tamilla Mill6 июля 2020 г.ответ для Лина ツ
Поддержу комментарий СОФ*и*КО насчет приема йода. Мой эндокринолог также против приема йода как отдельного препарата, достаточно того количества, которое поступает в организм с пищей. И как вам определили недостаток йода? Его уровень как-то отслеживаете? Вопрос с йодом при АИТ и гипо очень тонкий, его избыток может навредить.
Лина ツ7 июля 2020 г.ответ для Tamilla Mill
Врач говорит, что мы живём в полосе, где у всех дефицит йода. Она рекомендовала и мне его пить для профилактики.
Tamilla Mill7 июля 2020 г.ответ для Лина ツ
И все-таки профилактика йоддефицита и как следствие заболеваний щитовидной железы и прием йода при уже имеющихся проблемах - это разные вещи. Если будет возможность проконсультироваться с другими специалистами по вашей проблеме, обязательно уточните и этот вопрос. Здоровья Вам и дочурке!
Лина ツ7 июля 2020 г.ответ для Tamilla Mill
Хорошо, спасибо большое! Я обязательно поинтересуюсь.
Януся6 июля 2020 г.
У меня одна дозировка уже 11 лет. У мамы тоже-лет16 уже. Самочувствие прекрасное, я спокойная, как танк. Видимо, ваши скачки связаны с ростом ребенка. По поводу того, что это на всю жизнь- я бы не сдавалась на вашем месте. Пока организм растущий, надо пытаться вылечиться. Да, районные эндокринологи этим не занимаются. У них все просто-посадил на гормоны и живи, сколько протянешь. Но есть люди, которым удается слезть с гормонов и жить полноценной жизнью. Вконтакте есть группы гипотиреозников, можно поискать там отзывы о врачах и поддержку. Я и сама собираюсь осенью идти к врачу с этим вопросом. Т.к. Уже начинают всплывать побочки от гипо и лечения.
Лина ツ6 июля 2020 г.ответ для Януся
Спасибо. А как группа называется не подскажете?
Наталья6 июля 2020 г.
У нас сщитовидкой все норм, но ребёнок ещё у меня в животе стал вести такой образ жизни, сейчас ей 6 лет и мы не очень то изменились, но я этому рада пусть лучше носится как ураган и у неё ничего не болит а вот со вниманием наверно надо идти к неврологу может он вам чем то поможет...
Лина ツ6 июля 2020 г.ответ для Наталья
Наблюдались и у него. Нам гиперактивность поставили. Прописали тенотен пить курсами. Толку чего-то не особо.
Наталья6 июля 2020 г.ответ для Лина ツ
Тенотен слабый, мы посерьёзнее препараты принимали сейчас с вниманием все нормально, может к другому неврологу сходить...
toma6 июля 2020 г.
У меня дочь с синдромом Дауна с шести лет на L-тироксине. С 16 стойкая ремиссия. Был год когда по 200 пила. Я всю жизнь завидую ее спокойствию. А вам нужно мнение другого эксперта, однозначно. Качелей столько лет быть не должно.
Лина ツ6 июля 2020 г.ответ для toma
Нам тоже врач говорит, что в подрастковом возрасте все может наладиться само. Вот ждём, но пока по-моему только усугубляется.
Мамазавр6 января 2021 г.
Может другого врача поискать? Мы наблюдались у двух разных и оба врача говорили что гормоны с йодомарином не пьют, это не нужно и может даже вызвать излишнюю активность щитовидки, из-за чего ее будет "жрать" собственный иммунитет и появятся антитела. А кроме ттг что не в норме? Т3,Т4 свободные в норме? Антитела к тпо и другие? как я поняла если не в норме только ттг, то это никаких поведенческих последствий не может дать, их дают т3, т4. Просто если ттг будет повышен долго без какого-то лечения, то уже и т3,т4 тоже будет не в норме и будет симптоматика явная. Антитела к ТПО сдавали? Они есть или нет? Узи щитовидки? Пробовали убрать гормоны и пить только йод несколько месяцев, полгода хотя бы?
Лина ツ6 января 2021 г.ответ для Мамазавр
Сдавали, естесственно, все эти анализы и УЗИ раз в год делаем. По всем показателям АИТ. Йод сейчас убрали по рекомендации нового эндокринолога. Пока держимся на одной и той же дозировке. Дальше посмотрим, что будет

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти