Саркоидоз легких

Валерия21 января 2021 г.23 ответов

В первый раз в жизни попала на КТ легких с подозрением на ковид.Ковида не нашли. Нашли воспаленные лимфоузлы и солидные очаги в обоих легких. Отправили в онко. Там рассмотрели еще раз КТ. Отправили в тубдиспансер. Сказали, что если по их части ничего нет, то вернутся к ним обратно и будут брать пункцию. В тубдиспансере исключили туберкулез и сказали, что картина саркоидоза 2 стадии. Нужен пульманолог. В нашей поликлинике его нет.

Кто сталкивался с саркоидозом? Что это за зверь и как с ним бороться?

Куда лучше обращаться за помощью? Посоветуйте хорошего врача.

Ответы

Алина21 января 2021 г.

Самое главное - спокойствие. Нельзя нервничать. У всех по разному проходит. Расскажу, как у нас было. У мамы в этом году в марте обнаружили. Собиралась в санаторий, пошла проходить анализы... и привет. Врачи настаивали на пункции, чтобы исключить онко. Хотя все указывало на саркоидоз. Но тут вмешался ковид, из-за карантина пункция отложилась. Назначили сразу лекарства(метипред и др). Чтобы это время не тратилось впустую, заодно и посмотреть, поможет или нет. В сентябре уже сказали отменять метипред. Помогло! На кт стало норм. Из минусов - на гормонах сильно набрала вес. И метипред сделал лунообразное огромное чужое лицо. Сейчас потихоньку вес уходит, лицо тоже возвращается к привычным контурам. Желаю вам скорейшего выздоровления!

Валерия22 января 2021 г.ответ для Алина

А мне в онкодиспансере, наоборот, попался врач, который сказал, что лучше сначала исключить саркоидоз, а потом уже брать пункцию. Потому как резать придется и хорошую часть легких. Ваша мама лечилась платно и где? У нас пульманолог сейчас не принимает. Его отправили на ковидных больных. Я вот жду второго КТ, чтобы сравнить. Написали через три месяца положено. Но понимаете, личения то нет. Они хотят только динамику посмотреть.

Алина22 января 2021 г.ответ для Валерия

Платно. В Ростове.

Алина22 января 2021 г.ответ для Валерия

Лечения нет, потому что вышел какой-то приказ Минздрава, по нему сейчас не имеют права назначать лечение (именно гормональное от саркоидоза), если не взята биопсия. Поэтому хирург торокальный предлагал маме биопсию настойчиво. А пульмонолог назначил лекарства на бумажке, сказал в карточку писать не будет, тк не имеет права назначать что-то без биопсии. Причём она была у двух пульмонологов, один (более продвинутый) сказал, что только витамин Е пить. А второй наш местный добавил к этому ещё метипред (гормоны). На всякий случай она пила все. Я не знаю, что помогло, и это ни в коем случае не рекомендация, просто рассказываю, как у нас было. Но когда мама вернулась с хорошими результатами на приём к продвинутому, тот покачал головой, типа зачем же вы гормон добавили, могло и витамина Е хватить.

Валерия22 января 2021 г.ответ для Алина

Спасибо большое. Подскажите пожалуйста какой вес у вашей мамы и какую дозировку витамина Е она пила и сколько по времени. Может вес тут и не важен. Пока нет личение попью этот витамин. И какой лучше купить? В капсулах? Какой витамин она пила.

Яна21 января 2021 г.

Я в прошлом году с двумя пневмониями лечилась в НИИ пульмонологии на Ореховом бульваре, я была у Синицына, но там много врачей.

Валерия21 января 2021 г.ответ для Яна

Платно лечились? Мне дали направление к ним в поликлинике, но по полюсу омс они не принимают. Там по тому же адресу 83 больница. Там можно по полюсу. Я записалась. Ждать 4-6 месяцев. Я просто в ауте.(((

Яна21 января 2021 г.ответ для Валерия

Да, я платно на прием ходила, в районе 2.5 тыс прием, через сайт записывалась

Валерия21 января 2021 г.ответ для Яна

Вы к нему по рекомендации ходили? Вы его советуете?

Яна21 января 2021 г.ответ для Валерия

Комментарий удален

Яна21 января 2021 г.ответ для Валерия

Да, мне его кума посоветовала. Мне он помог. Плюс там же есть врач Безлепко, они вместе меня лечили. Он еще заведующий в отделе пульмонологии в больнице в Зеленограде, у него я там лежала лечила пневмонию после рецидива (когда меня в Электростали полечили и не вылечили, отправив в тубдиспансер, якобы у меня туберкулез).

Валерия21 января 2021 г.ответ для Яна

Ужас. Спасибо большое.

ЯМайскийКот21 января 2021 г.

Делайте пункцию. Саркоидоз часто путают с онко. Но это, конечно, гораздо лучше онкологии. Лечится гормонами.

Валерия21 января 2021 г.ответ для ЯМайскийКот

Понимаете, они меня сразу в онко отправили. Там посмотрели кт и дали заключение, что маловероятно. Сказали, что, когда берут пункцию, то режут хорошую часть легких. Проще сначало исключить туберкулез и саркоидоз. Только потом к ним. В тубдеспансере исключили туберкулез и сказали, что на онкологию не похоже. Картина саркоидоза. Нужен пульманолог. Которого нет.

ЯМайскийКот21 января 2021 г.ответ для Валерия

Тогда ищите пульмонолога. Но лечение саркоидоза не радикальное, прям пропил курс и здоров, это гормоны - долго и сложно. Но и прогноз ощутимо лучше, с этим живут.

Валерия21 января 2021 г.ответ для ЯМайскийКот

Мне врач в тубдеспансере сказал, что нужно сделать повторное кт через три месяца, и посмотреть разницу. Гранулемы плотные. Видимо давно. И могут сами рассосаться. Он меня очень успокоил. Врач с опытом. Смотрело мое кт там несколько врачей.

ЯМайскийКот21 января 2021 г.ответ для Валерия

Удачи вам!

Photinia21 января 2021 г.

У моей сокурсницы -подруги это заболевание. Уже года 3-4. Сначала побаивалась, унывала. У неё трое деток. Потом, успокоилась. Главное - соблюдать назначения врачей, лечиться. Из тех врачей, кого мы знаем и кого посещали : Берман Ольга Зиновьевна -пульмонолог.

Валерия21 января 2021 г.ответ для Photinia

Ваша подруга или вы сами посещали Берман? Как к ней попасть?

Елена21 января 2021 г.

Я не знаю что это. Но хочу пожелать скорого выздоровления!

Юлиана20 ноября 2021 г.

Возможно уже не актуально, но напишу как было у меня. Он начался с синдрома лефгрена. Месяц не могли понять что со мной. Обошла кучу врачей. Рентген чистый. Я уже почти ходить не могла. Потом попался врач который назначил мне кт и анализ на активность АПФ. Саркоидоз второй стадии. В результате полгода метипреда и я в ремисси уже почти 3 года. Родила дочь и снова скоро рожу. В России мало специалистов именно по этому заболеванию. Я обращалась к Лебедевой Марине Валерьевне. Это ее профиль. И сын ее вроде тоже в этом спец.

Валерия20 ноября 2021 г.ответ для Юлиана

Юлиана, спасибо большое. У меня пока без динамики. Наблюдаю. Врачи, кроме витамина е, не выписывают ничего.

Юлиана20 ноября 2021 г.ответ для Валерия

Валерия, попробуйте сходить к врачу которого я написала. Мне вит. Е не назначали, хотя я спрашивала. Саркоидоз может очень медленно течь и уйти в ремиссию, а может и наоборот. Я каждые полгода сдаю АПФ и год через год чередую рентген и кт. Кстати был форум по саркоидозу. Поищите в яндексе. Там много инфы. Здоровья вам.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти