НЯК - кто сталкивался?

Belief9 февраля 2023 г.21 ответов

Добрый день! Девушки, вам или вашим родным ставили такой диагноз (НЯК) (взрослым)? Как с ним жить? Постоянный ли прием лекарств? Их можно оформить по региональной/федеральной льготе или покупать самим (читала, что там пачка 15 000 рублей стоит)? Куча вопросов... врач не очень в этой теме "шарит", перенаправляют от одного к другому пока. Лечения никакого толком нет, только нимесулид 2 раза в сутки и энтерол 3 раза. Муж прям в депрессию впал, у него уже лет 15 какие-то проблемки с животом периодические были, а тут..

Ответы

Анна9 февраля 2023 г.

У меня НЯК. Да, обычный гастроэнтеролог вас будет побаиваться, вам нужен врач, который занимается болезнями взк. Я наблюдаюсь в Институте Логинова. Вначале вас полностью обследуют, исключают всяких глистов и инфекции, делают всевозможные скопии туда-сюда. Лекарство у нас ,можно сказать одно, месалазин. Но производители и формы разные. У меня салофальк. Приём постоянный. Бросать нельзя, начинается кровотечение. В целом, пока пьешь таблетки и вставляешь свечи, всё норм. Стараюсь хорошо спать, нормально есть, придерживаюсь режима, никаких вредных привычек, избегаю стресса, нагрузок. Последнее обострение было летом. Небольшое. Лежала в больнице. К терапии временно добавили гормоны ( клизмы) . Салофальк не очень дорого выходит. Сколько уходит в месяц точно не скажу, я просто делаю очень большие запасы. Упаковка таблеток стоит 1700-1800. Свечи дешевле. Кстати и вам советую делать запасы. Потому что из-за вот этого всего о чем нельзя говорить , бывают перебои в аптеках. 😡. В инвалидности отказали, вернее врач сказала, у вас не та тяжесть, средняя. Что ещё рассказать? Спрашивайте.

Deli9 февраля 2023 г.ответ для Анна

Анна, как часто обострения? есть ли какие-то проявления помимо кишечных? У мужа вообще случайно обнаружили, врачу не понравились симптомы (поступил с запущенным аппендицитом и сформировавшимся инфильтратом, попал к замечательному умному хирургу, оч повезло), т.к. не было острого начала воспалительного и боли "не те" и "не там" (хотя аппендицит и правда воспалился с инфильтратом, первопричину не могли понять). Назначили колоно, взяли биопсию, а там большая язва почти сантиметр и все воспалено кругом. Поставили по биопсии - хронический НЯК высокоактивный, выраженный. Лечение хирург побоялся назначать, поставил НЯК неуточненный и перенаправил к терапевту, тот тоже НЯК неуточненный и к гастроэнтерологу, а время идет (началось все в декабре)...

Анна9 февраля 2023 г.ответ для Deli

Deli, ну вот начало болезни было обострение, потом я начала терапию. И потом одно обострение. Был стресс и сбой в приёме лекарств ( то забуду, то забью) . Ну вот там чуть сбилось. Началась кровь. Всё. Я достаточно дисциплинировано сейчас принимаю лекарства. Больше не было. Терапия ПОЖИЗНЕННАЯ, НЕЛЬЗЯ БРОСАТЬ, БУДУТ АТАКИ ВСЁ БОЛЬШЕ И БОЛЬШЕ. Мои проявления были такие. Вначале частые хождения в туалет. При чем такие, что всё, терпения нет. По 5-6-10-20 раз в день. Жизнь превратилась в расчёт маршрута для прогулки с отмечанием мест, куда я могла сходить в туалет. Затем кровь началась. Подумала, ну столько то в туалет бегать, конечно геморрой. Записалась к проктологу. Очень быстро крови стало много, очень много, слизь. Самочувствие было ужасное, слабость, сил нет, похудела, всё время в сон, гемоглобин упал. Проктолог сразу сказал - 99% у вас няк. Поражение 25 см, всё в язвах, быстрее записывайся вот к этому врачу у нас в клинике, и иди в Логинова. И сразу начинай вставлять свечи по 4-5 раз в день. Ну и почти сразу прекратилось. Меня салофальк очень хорошо держит. Дозы корректирует врач, но у меня просто свечи заменили таблетками. Периодически беру онлайн консультации. Не принимаю антибиотики, обезболивающие. Недавно вот по неврологии проблема образовалась, уточняла, совместимы ли лекарства. В целом жизнь ни чем не отличается от обычной, просто пью таблетки и всё.

Наталья Салмина24 октября 2023 г.ответ для Анна

Здравствуйте,подскажите пожалуйста врача у кого берете онлайн консультации

Анна24 октября 2023 г.ответ для Наталья Салмина

Наталья Салмина, Леонов Вячеслав Михайлович. Но я постоянно у него наблюдаюсь. И если, например , надо чуть подкорректировать или спросить, я беру онлайн. Не знаю, ставят ли они от и до диагнозы онлайн.

Анна9 февраля 2023 г.ответ для Deli

Deli, ещё такое примечание. Болела короновирусом, и после приёма антибиотиков вот как началось расстройство живота так и не прекратилось тогда, потом делала прививку ( ковивак) и потом началась кровь. Я не знаю, Связано это или нет, может совпадение. Врач ничего на этот не сказал.

Deli9 февраля 2023 г.ответ для Анна

Анна, да, у него старт как раз после ударной дозы антибиотиков (после установки имплантов зубных). Температура как поднялась 15 декабря, так больше до 15 января не падала, только росла, когда 40 было - госпитализировали. А так лечили от ОРВИ и отбрехивались, типа, грипп или орз у вас, че вы хотите.. Накачивали антибиотиками всеми подряд перорально, когда уже стало понятно, что толку ноль, поехали самообращением в БСМП, там и заподозрили неладное..

Наталья Салмина24 октября 2023 г.ответ для Анна

Анна,У моей дочки все началось после ковида,краевой гастроэнтеролог выдвигает версию,что из за него

Анна24 октября 2023 г.ответ для Наталья Салмина

Наталья Салмина, всё возможно. У меня тоже после этого началось. В целом, где тонко там и рвётся, у меня в целом желудок и кишки больные и вот жопа подкачала меня. ((((( но салафальк творит чудеса!

Наталья Салмина24 октября 2023 г.ответ для Анна

Анна, ей только поставили диагноз, салофальк только 10 дней принимает,но я заистерила,так как температура была по вечерам,в теперь весь день я подумала может не идёт он. Долечимся и рванем в клинику по любому, я для этого и ищу соратников по болезни,что узнать куда лучше...спасибо вам за отзывчивость!

Анна24 октября 2023 г.ответ для Наталья Салмина

Наталья Салмина, если НЯК то салофальк навсегда. Нет никаких курсов, периодов, перерывов... Пьёте и пьёте. Мне например очень понравился мезавант препарат, но он дороже . Ещё есть пентаса, но она прям ещё дороже значительно, но хвалят. Это всё одного поля ягоды, но чуть разные формы выпуска и производство. Пробуйте, может что то подойдёт. Конечно, когда начинается обострение, очень сложно взять под контроль болезнь. Поносы, кровотечения, слизь, живот болит, всё разом и к этому плюсуется слабость и низкий гемоглобин. Ходишь как курица вареная от туалета до туалета с рулоном туалетной бумаги, хорошего мало... А тут ребёнок. Желаю вам поправится как можно скорее.

Анна24 октября 2023 г.ответ для Наталья Салмина

Наталья Салмина, если салофальк не помогает, то переходят к гормонам и иммуносупрессорам, но это уже другая история. Вам нужно добиться направления в хорошую клинику к врачам, которые занимаются болезнями взк, и тем более у детей.

Анна24 октября 2023 г.ответ для Наталья Салмина

Наталья Салмина, не каждый гастроэнтеролог вам поможет. Очень сложная болячка, непредсказуемая.

Юлия9 февраля 2023 г.ответ для Deli

Deli, вашему мужу надо в нормальный центр, где работают с воспалительными заболеваниями кишечника. Потому что по его истории это вообще не НЯК, а очень подозрительно на болезнь Крона. Заберите препараты биопсии, может, надо будет пересмотреть. Лечение в общем похоже- но имеется масса тонкостей. В общем, активно ищите соответствующий медицинский центр.

Deli9 февраля 2023 г.ответ для Юлия

Комментарий удален

Deli9 февраля 2023 г.ответ для Юлия

Юлия, попробуем, мы сейчас не в своем городе... У нас тут особо ничего нет. Он УЗИ кишечника-то с трудом сделал - везде отказывали, все платные клиники обошли, только в городской больнице пошли навстречу и платно сделали...

Юлия9 февраля 2023 г.ответ для Deli

Deli, ну так в соседнем, в ближайшем крупном. И биопсию надо пересмотреть патологу, специализирующемуся на кишечнике.

Анна9 февраля 2023 г.ответ для Deli

Deli, вот такое ещё примечание. Живот как таковой не болел. Да, его схватывало, ну вот как в туалет сильно когда прихватит. Но это не та боль, когда живот крутит - вертит, спазмы не пойми где. Вот такие симптомы. И да, ищите врача по взк. Это очень особенные заболевания. Настаивайте на госпитализации в крупные медицинские центры по гастроэнтерологии. Должен быть точный диагноз. Исключено всё остальное. Врач всё сокрушался и надеялся найти во мне паразитов , но не повезло.

Deli9 февраля 2023 г.ответ для Анна

Анна, вот у него тоже, только по ночам. Совсем плохо стало (температура 40, непроходимость кишечника), когда воспалилась слепая кишка, аппендицит, образовался огромный инфильтрат (который до сих пор лечат).. Ему же еще предстоит через 2-3 мес удаление аппендицита, но врач сказал, пока не решит с НЯК вопрос, на операцию не возьмут((

toma9 февраля 2023 г.

Ищите нормального врача. При обострениях помогает только гормональная терапия. А из за такого как у вас я чуть не потеряла сына

Belief25 января 2025 г.

Комментарий удален

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти