Эписиндром?

Светлана22 декабря 2015 г.66 ответов

Где как не тут найти поддержку и советы! А может даже координаты врача, вдруг повезет!

Мне все свалилось как гром среди ясного неба. Диагноза пока точного нет, но невролог в карте написала "эпилепсия?" и сказала что 80% оно. Но я как всегда, пока по трем как минимум врачам не пройдусь я не поверю.

Коротко о главном:

Дочь, 8 лет. Никаких приступов, обмороков никогда не было. Частоболеющая, оперированное сердце, каридопатия, брадиаритмия (в легкой форме, особого внимания не требует), кифоз позвоночника,сколиоз (нарушение осанки), мышечная дистония (это все диагнозы не участвующие в эписиндроме но все же для справки). С диагнозами вроде все:)

В общем проболели всю осень, как пошли в первый класс так и болеем. В начале декабря перенесла ротавирус, затем сразу отит и гайморит, пропили антибиотики. В середине курса антибиотиков 12 декабря случился первый приступ. Прихватило живот, сходила в туалет ,вышла - упала. Сознание до конца не теряла, но полностью не координировались движения, встать не может, взяли на руки - глаза закатились и как будто судорога прошла (на тот момент я не поняла что это). Вызвали скорую -сделали экг, кровь на сахар взяли, померяли давление (низкое, но у нее оно само по себе низкое). От госпитализации отказались, дочь быстро пришла в себя. Напоили чаем, ожила. Это было утро и она плохо позавтракала, все свалили на духоту, голодны желудок, антибиотик, спазм в кишечнике.

Выздоровели, выписались, пошли в школу. Последние дни забирала ее вялую, потерянную какую-то. Но думаю конец четверти, устала. Сегодня утром отвела дочу в школу, сына в сад, только зашли с мелким домой - звонок от учителя. Внутри все похолодело...беру трубку: "Екатерина Александровна, Дарине очень плохо, она потеряла сознание..." . Сказала им вызвать скорую и напоить сладким чаем. пока возвращалась в школу ей стало лучше. Скорую они почему-то не вызвали. Меня ждали. Я будто спасатель, блин... ладно, об этом потом как-нибудь. К моменту моего прихода (минут 15 идти до школы) она ожила. Была бледная, а потом порозовела. Учителя в шоке, сидят трясутся отойти не могут. но в общем то быстро и четко собрались и позаботились о ребенке. Из рассказа поняла что дочка сидела на уроке, потом упала в проход. Ее стали поднимать, она перестала реагировать, судороги, но как я поняла до конца она не отключалась,как и в первый раз. Сама она помнит только то что закружилась голова.

Забрала ее домой, дома вроде все ок. Вечером пришли в поликлинику к неврологу. Я приготовилась отвечать на расспросы врача все об ее жизни с момента беременности и анализировать ве последние события и болезни, но врач быстро выслушала описание приступов, дала на подпись отказ от госпитализации (*я отказалась) и дальше стала активно втюхивать обследование ЭЭГ именно через ее знакомого профессора в чудесной клинике неприменно завтра, что везде очередь на январь и всеравно только за деньги. написала ее телефон,коротко дала инструкции по предположительному заболеванию, больше никуда не записала. я вышла в ауте...я по факту только получила пиар ее профессора и никаких прояснений что еще мне надо делать. знаю теперь только что при приступе надо класть на бок и вызывать скорую.

собственно, что делать?

хочу попасть к неврологу и на ЭЭГ в нии педиатрии. кто-то делал там это исследование?

какие еще обследование я могу пройти по ОМС?

позже допишу вопросы,грудничок мой плачет....

Ответы

Вера22 декабря 2015 г.

в нии педиатрии бесплатно попасть практически не возможно, запись идет два дня в конце месяца на следующий, по телефону дозвониться не реально, в очереди отстоять тоже, два месяца мы пытались записаться бесплатно, в итоге пошли платно, после записи прошло тоже 2 недели до приема, то есть очереди там дикие, по поводу консультации не могу сказать что нам что то прояснили в нашей ситуации, поставила не существующий диагноз - гиперактивность, ребенку (с очень плохим зрением), который ехал до клиники 2 часа общественным транспортом и пропустил дневной сон и обед, то есть по факту перевозбужденному за день ребенку она поставила гиперактивность не принимая во внимание что никаких симптомов кроме возбужденного поведения в кабинете и стеснения доктора нету, мы ехали с диагнозом атрофия зрительного нерва (именно с неврологическими корнями) а она тупо нас пнула снова к окулистам и посоветовала лечить совсем другое.... могу дать контакты хорошего невролога в измайловской больнице, и еще в морозовку попробуйте... А нии педиатрии последние годы - это просто раскрученное имя...

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для Вера

Спасибо большое.буду знать.

Татьяна22 декабря 2015 г.

Подскажу только про ОМС, мне старшего обследовали бесплатно правда в разных поликлиниках района (как всегда в одной всех специалистов нет) и ЭЭГ и РЭГ и УЗДГ и ЭХО (была очередь 2 недели только на УЗДГ, остальное максимум неделя), после НГ на МРТ идём бесплатно, но у нас врач-невролог в поликлинике замечательная, все направления сразу даёт и просить не нужно. Конечно вам нужно тщательное обследование, а не заключение на глаз. Пусть всё у вашей доченьки будет хорошо.

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для Татьяна

А Ээг сколько по времени длилось?те ч все могу требовать по полису бесплатно?врач просто начала говорить что запись на январь и типа долго ждать.

Татьяна22 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

15 минут, да конечно можете требовать, если нет в вашей поликлинике этих специалистов, пусть даёт направление в другую по вашему району, нам врач давала направление и открывала электронную запись, а я уже сама с утра в 8 часов ловила запись через пгу, на тот день когда мне удобно, вашей видимо доплачивают в этой клинике за клиентов)) поэтому не даёт бесплатно.

Татьяна22 декабря 2015 г.

Бог мой... Бедная Даринка. Надо конечно быстрее установить, что это. Я бы съездила в Невромед, там врачи хорошие. Насчет НИИ педиатрии не подскажу.

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для Татьяна

Невромед это частная?

Катя22 декабря 2015 г.

В 11 лет у меня был единичный эпиприступ. Единичный, т.к. по результатам всех исследований (моя мама госпитализировала меня на утро после приступа) признаков эпилепсии найдено не было. Связано это было с потерей моего любимого кота. Врачи смеялись, а для меня это был стресс((( при выписке нам сказали, что, скорее всего, приступ повторится вновь. В период переутомления, стресса. Но мне уже 27 и мой приступ пока еще единичный. Всех тонкостей лечения не помню уже, просто очень захотелось вас поддержать! Здоровья вам и вашим детям!

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Катя

Спасибо вам большое!

Irina22 декабря 2015 г.

Вам нужно сделать ээг мониторинг сна. Зачем отказались от профессора? Сделали бы и уже знали бы точно. На мониторинг сна везде очереди, это точно) попросите направление на мрт.

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Irina

Блин меня эта профессор смутила очень.прям чуть ли не грубила мне когда я отказалась к ним приехать.ну реально не могу я доехать из отрадного на фрунзенскую чтоб ребенок не спал в дороге,если поднять ее в 6 утра.я это стала объяснять профессору,она таким хабалистым тоном мне "я вас не понимаю и даже вникать не хочу.делайте где хотите в районе у себя не понятно где,а могли бы у нас в нормальном месте..." ну блин я в шоке от такого тона и от таких слов.как на базаре!

Irina23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Бывают и такие профессоры))) вы не переживайте, самые информативные минуты, как только ребёнок заснёт. Конечно, желательно, что бы она спала этот час, но если будет просто дремать, и заснёт хотя бы минут на десять-пятнадцать, уже будет результат. Если честно, я не думаю чт у вас эпи. на ровном месте это заболевание не появляется. Но обследование желательно. В Отрадном есть же клиники с оборудованием.

Анна22 декабря 2015 г.

5лет назад мне очень рекоммендовали Ноговицына в Морозовской. Не знаю, принимает он там сейчас, или нет.

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для Анна

в Морозовскую я больше ни ногой... не нравится мне там.

Анна22 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Ну, если честно, я оба раза была платно. Один раз у этого невролога, но он не только там принимает, просто там дешевле было. Второй раз у Лора вчера были,очень хороший специалист. Больше, слава Б-гу, ничего не знаю)

Ксения22 декабря 2015 г.

Хочу пожелать вам с дочкой здоровья! Конечно лучше с обследованиями не оттягивать, в первую очередь сделать ЭЭГ, она покажет эпитколебания. Во время приступа сознание сохраняется, но оно спутанное. Даже, если диагноз , не дай Бог, поддтвердиться сейчас очень хорошие противосудорожные препараты применяются.

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для Ксения

Спасибо большое!!

Нappy Mama 322 декабря 2015 г.

Честно говоря, судя С вашего описания, не похоже на эпилепсию. Советую пройти ЕЕГ, потом МРТ гол. мозга. Но , думаю, там не все так страшно. Здоровья дочке

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для Нappy Mama 3

Спасибо! а на что похоже? я очень надеюсь что не этот диагноз! но только бы знать что с ней, а не сидеть как на пороховой бочке и бояться где она еще завалится...

Ксана22 декабря 2015 г.

Не самый страшный диагноз! Держитесь! Обследуйтесь! Может, возрастное?

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для Ксана

я надеюсь что это пройдет!!!

JustMom22 декабря 2015 г.

Вам бы в НПЦ..на осбледование.

Екатерина22 декабря 2015 г.ответ для JustMom

Погуглю,спасибо!!!,

JustMom23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Если есть возможность..то в Солнцево..попробуйте.Там как раз эпи..И МРТ отличный..и все обследования+условия комфортные.

Просто Я23 декабря 2015 г.

Прям в точности наша история только у нас один приступ был этим летом.Невропатолог назначила ЭЭГ,пришли результаты есть отклонения.Она сказала для последующих обследований ждите второй приступ вызывайте скорую и госпитализируйтесь там обследуют.Мол,она по закону не может ни МРТназначить ни другие обследования.

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Просто Я

Фигня какая по какому такому закону?а какие отклонения?ничего не назначила?

Татьяна23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Кать, вы в каком округе проживаете?

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Татьяна

Отрадное,СВАО.уже записали нас на ээг и мрт,подключили заведующую)

Татьяна23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

нет, в Отрадном знакомых врачей нет...ну вот... а то не могут они записать, сразу бы так) Здоровья крепкого вашим детишкам!!!

Просто Я23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Понятия не имею,просто повторяю слова нашего невропатолога.Я вообще в шоке была,когда мне она сказала "ну что ждём второго приступа,вызываете скорую,и в стационаре Вас обследуют или делайте платно".Назначила она дочке Пантокальцин и Глицин.Какие отклонение были незнаю(врач просто сказала что они есть),но в карте она поставила диагноз эписиндром.

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Просто Я

Спасибо!!!!желаю выздоровления вам скорейшего!

Просто Я23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Спасибо!Вам тоже!

Лёлик23 декабря 2015 г.

Катюш, у нас так же было! Сын, до 6 лет совершенно ничем не болел, кроме простуд. В 6 лет случился первый приступ. Ночью, в 4 утра. Я проснулась от того, что он дышит как то странно.( благо спал рядом с нами). Смотрю на него, а у него одна рука вверх поднята, и он не дышит, а пыхтит. Я сначала подумала, что он балуется...говорю " Сынуль, ну ка спи!" А он не реагирует...Я встала, подошла к нему....а у него - кошмар!!!! Глаза закатаны, руки, ноги как деревяшки....Бегом скорую. Но он через минутку отошел, и спокойно заснул. Причем он помнит, как я мужу кричала " вызывай скорую". Потом обследование и диагноз(((( С первого раза лечение не назначают, но у нас через время был второй приступ. Тогда и назначили. Пить нужно долго, обязательно в одно и то же время ( мы прям будильник ставили) , и ни в коем случае не пропускать ни одного приема. Кать, не пугайтесь, но и не тяните особо. Скорее всего у вас это связано с начавшимся половым созреванием, а значит пройдет вместе с пубертатным периодом. Правда лечение нужно все равно. И обязательно! Поэтому тихо и спокойно записываете ее на ЭЭГ, идете к хорошему неврологу, и долго, но результативно лечитесь! Панику не наводите! Ваша дочь чувствует ваш страх и ужас, от этого ей точно лучше не будет. Очень желаю вашей кнопочке побыстрее преодолеть эту болезнь!

Екатерина24 декабря 2015 г.ответ для Лёлик

Спасибо большое!ой ночью страшно.моя спит в другой комнате.хоть там муж но он не слышит во сне ничего

Елена23 декабря 2015 г.

ЭЭГ в поликлинике (15-минутное) ни о чем! вам надо ЭЭГ во сне делать, только так определят, если ли эпи-активность

Татьяна23 декабря 2015 г.ответ для Елена

это наверное от специалиста тоже зависит, мы делали в поликлинике, врач кандидат, обнаружил сразу что есть отклонения от нормы

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Татьяна

Вам делали не долго?мне сказали что в поликлинике 15 мин.не информативно.надо 4 часа.

Татьяна23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

вообще нам врач говорила (тоже задавала вопрос ) что его делают от 15 минут до 12 часов, если есть отклонения это будет видно сразу, а вот уже потом чтобы тщательно проверить это отклонение делают долго (это зависит от предполагаемого диагноза), нам вместо долгого ЭЭГ, назначили ещё РЭГ и УЗДГ (УЗДГ делали 1 час). нам ЭЭГ делали 15 минут.

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Татьяна

Спасибо! сделаем то что предложили а там будем уже по ходу разбираться. Ура,нам еще мрт в поликлинике назначили.

Татьяна23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

а МРТ вообще лучше всего!

Татьяна23 декабря 2015 г.

У меня у мамы в детстве был порок сердца ( какой точно не знаю ). Она часто в обморок падала . Последний раз это было когда мы маленькие были. Сердце ей не оперировали , вроде как переросла что ли . В общем я к чему, может это и не эпи. А ЭЭГ обязательно сделайте ночное , оно самое информативное . Лучше деньги на короткие не тратить а сразу сделать ночное , оно ответит на все вопросы. Мы делали платно , вызывали на дом из института эпилептологии в Братеево . ( По моему называется им. Мухина). Это научный центр как я поняла один из лучших по эпилепсии . И цены у них кстати средние ( не высокие) . Расшифровку тоже Хороше делают и консультацию потом тоже можно у них пройти.

Екатерина24 декабря 2015 г.ответ для Татьяна

а не скажете сколько стоит вызов на дом на ночное ЭЭГ? это хорошая идея очень даже! короткое ЭЭГ нам сделают бесплатно в поликлинике, а дальше посмотрим. Сказали что это не сердце. У нас был порок но успешно оперировали, сейчас состояние ее сердца мы контролируем каждые пол года, там нет ничего такого что могло бы вызывать потерю сознания, и тем более судороги.

Татьяна24 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Мы делали в мае этого года. Платили 15 т р. Всю ночь врач сидит с аппаратурой и пишет ээг .

Екатерина24 декабря 2015 г.ответ для Татьяна

И какое у вас заключение?

Людмила23 декабря 2015 г.

У меня у самой приступы начались так же неожиданно как и у Вашей доченьки, но только в возрасте 16 лет. Провели обследование, но эпи-активности не обнаружили( Приступы случались часто (примерно раза 2-3 в месяц в месяц, причем строго с пяти до шести утра) и это на фоне безпрерывного приема лекарств. Несколько раз лежала в больнице, через пол-года поставили все таки диагноз эпилепсия и дали 3-ю группу. В 19 лет я родила свою старшенькую и приступы прекратились! как сказали врачи, произошел перестрой организма) Сейчас мне 32, после 5 лет ремиссии диагноз отменили, группу сняли. приступов с тех пор больше не было. Сейчас у моего маленького тоже стоит диагноз эпилепсия. Сказали, это на фоне наследственности. Первый приступ случился в пять месяцев, делали МРТ под наркозом сразу после приступа, но эпи-активности опять не обнаружили. Принимаем Депакин стратосфера, ремиссия уже 1,5 года. Невролог сказала может перерасти, но пока стоим на учете. Вам нужно госпитализироваться сразу после приступа, в больнице обязаны провести обследование ( у нас с этим проблем не было), подобрать препараты. Наш невролог говорит, что на фоне приема препаратов приступов быть не должно и ребенок может вести абсолютно нормальный образ жизни, только пить их нужно очень строго и не пропускать не в коем случае. Желаю Вашей кнопке тоже перерасти это неприятное заболевание!

Екатерина23 декабря 2015 г.

спасибо Танюш! буду иметь в виду.

Танюшка23 декабря 2015 г.

Здоровья вашей дочке. А может стоило в больницу лечь, что бы сделали там обследование?

Екатерина23 декабря 2015 г.ответ для Танюшка

Дело в том,что в больницу одну ее я не хочу класть а сней лечь некому.хочу попробовать сама обследовать

Танюшка23 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

Я так и поняла почему вы оказываетесь от госпитализации. Жаль конечно. Просто там все быстрее осмотр сделают, хотя наверное не факт . Наша медицина, как зима в этом году. Будьто здоровы и счастливы.

Светлана23 декабря 2015 г.

Мы ээг со сном делали в нцзд рамн на Ломоносовском. Но качественнее всех делают в Троицке. Говорят там лучше всех расшифровывают .Больница Святого Луки помоему. Наберите в инете. Это нам не один доктор говорил. МРТ тоже делали в НЦЗД РАМН.

Екатерина24 декабря 2015 г.ответ для Светлана

Спасибо большое!

Света23 декабря 2015 г.

Ужасно когда дети болеют(. Сами с младшим почти 3 недели в больнице лежим. Здоровья дочке!!!

Настюша23 декабря 2015 г.

ух ты, ёлки.... откуда ж это взялось?.... очень надеюсь, что это не эпилепсия..... а в роду нет никого с таким диагнозом?.... держитесь, девочки...

Светлана23 декабря 2015 г.

По частникам не ездите .Толку никакого. Выбирайте при больницах. У них опыта больше.

Кристина24 декабря 2015 г.

сыну делали мониторинг дневного сна в клиники св.Луки

Екатерина25 декабря 2015 г.ответ для Кристина

А давно делали?это в Троицке?какие там цены?

Кристина25 декабря 2015 г.ответ для Екатерина

весной,на борисовских прудах.цену если честно не оч помню-так как у нас в тот период было много обследований

Любовь31 декабря 2015 г.

Без анализов ставят диагнозы:((я тоже в детстве падала в обмороки. В 39 лет узнала что у меня стндром позвоночной артерии:(. есть хороший эпилептолог в нии педиатрии на талдомской. Дорошина или дорохова марина юрьевна. К ней бешеная запись, но врач отличный.

Екатерина1 января 2016 г.ответ для Любовь

Спасибг.диагноз только предположительный

Любовь1 января 2016 г.ответ для Екатерина

Дочка ходила на гимнастику и стала жаловаться на головные боли и головокружения. Невролог после обследований запретила кувырки. Что то с сосудами шеи. Два раза в год пропиваем лекарства и гимнастику поменяли на карате)попросила тренера добавить занятия на укрепление осанки. Нравится пусть занимается)думаю у вас все будет хорошо)

Екатерина1 января 2016 г.ответ для Любовь

Спасибо! а мы вот тоже пошли на гимнастику с кувырками. Может что-то спровоцировала.

Натали16 января 2016 г.

Вы сделали ээг? Нам в нашей же поликлинике сделали и ээг и рэг и даже рентген шеи... Я пожаловалась на головные боли и мигрень просто. Все это должны делать у вас,причем у нас запись не позднее чем через 5 дней

Екатерина16 января 2016 г.ответ для Натали

да, все сделали. но короткой ээг мало. надо всеравно ехать в больницу и делать четырехчасовую. запись там уже наверное на весну. но будем ждать,будем делать.

Натали17 января 2016 г.ответ для Екатерина

А что ээг показало?

Екатерина17 января 2016 г.ответ для Натали

я не особо поняла. но отклонения есть. какой-то очаг в затылочной области. изменения какие-то. но эпилепсии на этой ээг нет. невролог сказала что за 15 минут и не увидеть признаки эпилепсии.надо делать 4 часа и со сном. Я напугалась вначале что за изменения, а потом подруга сказала что у ее сына тоже такое было на ээг и вроде ничего страшного. не знаю в общем как к этому относиться.

Натали17 января 2016 г.ответ для Екатерина

Мы делали рэг,на них у нас сосуды не очень и из за этого отклонения в ээг,какое то там раздражение на чтото...не оч поняла,но ноотропы нам опять прописали

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти