Волчанка. — обсуждение в Многодетные мамы

У ребёнка под подозрением эта гадость, через неделю ложат нас в больницу на обследование, я уже столько про эту болезнь прочитала, все глаза уже выплакала. Сначала читая про волчанку я думала, нет это точно не она у нас, но чем больше узнаю об этой болезни, тем больше признаков нахожу. Не могу дождаться результатов, даже самого обследования не могу дождаться, хочу чтобы мне уже сказали что диагноз не подтвержден. Скажите мне есть ли у вас знакомые живущие с этой болезнью, какое качество жизни, как долго с этим живут?

Ответы

Майская Кошка19 апреля 2019 г.

Системная красная волчанка? Или обычная? У дочки? Моя мама прожила с этой болезнью 20 лет (при лечении в советские и 90-ые годы). Заболела она в 32. Сейчас вроде медицина в СКВ далеко ушла, женщины даже живут полноценной жизнью, детей заводят.

Евгения19 апреля 2019 г.ответ для Майская Кошка

Да ставят скв, девочке 6 лет всего.

Катрин19 апреля 2019 г.ответ для Евгения

Дай бог,чтобы не подтвердился!Найдите хорошего ревматолога.

Anna Chepurkina12 мая 2025 г.ответ для Евгения

Евгения, Как ваши дела? У меня у дочери, почти 5 лет, очень похоже на бабочку на лице. Ярко- красная эритема уже много лет Нас направили на АНФ, а там 1:160 результат, повышен((тоже подозрение на скв

Марфушенька-душенька19 апреля 2019 г.

Как и любое аутоиммунное заболевание, результат и качество жизни будет зависеть от частоты обострений. Чем меньше обострений, тем меньше терапия гормонами. Оно на то и аутоиммунное, что врачи не знают почему так происходит. Почему организм сам себя разрушает. Сложно принять, что у твоего ребенка оно есть. Но со временем вас перестанет это пугать. Вы будете знать что делать в период обострения. Если повезет настанет ремиссия. Идеально пожизненная. А вообще желаю, чтоб не подтвердился диагноз!!

Katarina19 апреля 2019 г.

У бабушки моей была системная красная волчанка...заболела ей в 47 лет..умерла в 60..но не из-за этого заболевания...а из-за инфаркта..Периодически лечилась в стационаре...пила гормональные препараты...все что помню...я тогда еще не слишком большая была..

Катрин19 апреля 2019 г.ответ для Katarina

СКВ-ЭТО когда сосуды воспаляется.А инфаркт тоже может быть от этого.

Katarina19 апреля 2019 г.ответ для Катрин

Согласна...у нее много было проблем..в следствии данного заболевания...к сожалению =(

Zoya20 апреля 2019 г.

Моя подруга живет, ложится периодически в больницу..

Майская Кошка7 июня 2019 г.

Добрый день! Что вам показали результаты обследования?

Евгения8 июня 2019 г.

Евгения, добрый день! Как у вас дела подтвердился диагноз?

Ольга Бендорайтес5 мая 2023 г.

Добрый день! Подскажите пожалуйста как у вас дела? У дочери подозрение на эту гадость😢

Алиса13 апреля 2025 г.ответ для Ольга Бендорайтес

Ольга Бендорайтес, здравствуйте! У меня сын болен волчанкой, если есть какие-то вопросы, пишете пожалуйста в личку, расскажу все, что могу

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти