Простите, что пропала

Irinka27 июня 2014 г.78 ответов

Но не было никаких сил... 

За это время я пару раз падала духом, потом вроде приходила в себя и так по кругу...

Что мы имеем: нам скоро 3 месяца, первый продолжает лежать в 13-й, но уже в палате, мотаюсь к нему каждый день! Слезли с кислорода, слезли с зонда, ест сам плохо((, но ест, что уже, наверное, хорошо...

Второго перевели в Солнцево в неврологию по показаниям... кровоизлияние в мозг, ставят это чертово ВЖК(((, врач наговорила кучу гадостей в плане последующих диагнозов, я еще начиталась всего в интернете, ревела трое суток...  Заведующий сказал, что пока не известно, как все будет дальше. Лежим так же в кювезе, с маской, едим через зонд... С ИВЛ только слезли пару недель назад!!! антибиотики и пр.

Хочется верить в лучшее, но сейчас сказывается дикая усталость и моральная и физическая... Кажется, что из больниц мы никогда не вылезем... ну и дальше по списку... Состояние, правда, такое, что скоро можно будет отправляться в дурку! 

Простите, что не писала, я много раз порывалась, но даже не могла сформулировать...

Я надеюсь, что у вас у всех все хорошо...

Ответы

Марина27 июня 2014 г.
Ирина,сейчас самые тяжелые дни для вас всех. Я  по себе знаю,что только когда домой с детьми приедешь,только тогда полегчает. Малыши молодцы! Они живы,они борятся! А в солнцево почему перевели , есть судороги или по неврологии только? Мои детки родились в 33 недели , но неврологии хоть отбавляй было.Да и есть ...когда читала интернет про наши диагнозы,то ревела. Написано было,что 90% дцп. Но вот слава богу детки хорошо скомпенсировались!!! Только сынок неуклюжий слегка и не говорит пока что,а дочка полностью  здорова.  Главное это теперь попасть вам всем домой и заняться  реабилитацией.
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Марина
ох, спасибо! мы стараемся...перевели из-за кровоизлияния и кисты... вот да, нам тоже про 90 процентов говорят((( Пытаюсь тоже верить в бескрайние возможности их мозга.
Марина27 июня 2014 г.ответ для Irinka
А ну слава богу без судорог.  У моих у обоих лекомаляция и кисты. Правда мелкие. У дочки причем посерьезнее вроде  , а по всем  факторам она уже давно догнала сверстников. Ну вообщем тут не угадаешь. Как выпишитесь, советую вам прикрепится к кабинету катамнеза (в перинатальных центрах есть,но мы в филатовской больнице прикрепились). А еще мы наблюдаемся у невролога Иванова Татьяна Петровна. Она заведущая отделения в 18 психоневрологической больницы, очень мне нравится. 89166845090 (вдруг пригодится). Нашли ее методом проб и ошибок, и лечимся у нее бесплатно.
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Марина
Если вдарятся в мед. подробности... Маленькому при выписке из ЦПС поставили ПВЛ, собсно, лейкомоляцию, кистозная стадия, в 13-й поставили ВЖК 3-4 степени, в Солнцево сказала врач, что даже если киста рассосется, то это ничего не значит! Что последствия есть всегда! В ЦПСе нам говорили, что все зависит от компенсаторики мозга. Я, конечно, поначиталась ужасов в интернете про неходячих и неговорящих детей(((... Если вы еще не читали- не советую!!!! У нас есть прикрепление к ЦПС, точнее, направление. А насчет невролога- спасибо! Я думаю, воспользуемся!А что вам невролог говорит?У второго нигде не фигуририует про кровоизлияние, но лечащая врач все равно считает, что оно было.На узи я так понимаю все чисто.А в каком возрасте вы догнали свестников?Сегодня была на лекции по развитию недоношенных. Нужно все-таки делать по развитию вычет на месяцы недоношенности. Это ннемного успокаивает. 
Марина27 июня 2014 г.ответ для Irinka
главное,что их купировали и чтобы больше не повторялись,так как они не дают мозгу развиваться.ой, я уже столько всего перечитала и детишек разных насмотрелась в реаб.центрах) моим почти 3 года. Вот у них у обоих пвл. На самом деле пвл грозная штука, по моторики полюбому ударит... Но ведь это не так страшно,что ребенок прыгать не умеет (мой сын), справимся как нибудь с такой ерундой. Побольше их обнимай и носи на руках, это укрепляет нервную систему:))) а еще массаж и бассейн классные вещи. И главное, что это можно и полезно всем деткам без исключения
Марина27 июня 2014 г.ответ для Марина
догнали...ну дочка в 2 года примерно. Пошли оба только в полтора. По росту мелкие до сих пор, но это генетика такая. Дочка болтает во всю, шустрая, иногда на носочки встает только. А у сына задержка психоречевого развития. Занимаемся и лечимся все 3 года...
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Марина
сил вам тоже и здоровья! есть дети, кто поздно начинает говорить...так что пока подождите...
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Марина
а вы в бассейн во сколько мес пошли?
Марина28 июня 2014 г.ответ для Irinka
мы пошли в 11 месяцев, когда я поняла что массаж тонус не снял до конца. А за 4 занятия в бассейне у сына ручка наконец раскрылась, до этлго в кулачке была. Хотя ему очень не нравилось первое время. Зато теперь обожает плавать:) спасибо за пожелания ! И вам как можно скорее оказаться дома и чтобы все болячки остались в больнице!
Irinka28 июня 2014 г.ответ для Марина
я просто пока боюсь в бассейн, но попробуем через пару месяцев
Марина28 июня 2014 г.ответ для Irinka
ну пока точно рано. Можно в полгода попробрвать. А до этого и обычная ванна с кругом на шее будет замечательно!)
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Марина
а про судороги- они у нас были- давали противосудорожные препараты
Charlotte27 июня 2014 г.
Смотри какие крепкие малыши!! Три месяца таким крохам уже! Один вообще молоток, раз уже сам кушает. Еще пару недель и отпустят домой. Со вторым тоже все будет нормально, нужно бороться. Тащить его. Потом сам за братом будет тянуться!!! Ты почаще нам пиши, мы всегда поддержим тебя и деток!!!!! 
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Charlotte
я честно даже не знала, что писать... правда, как начиталась форумов по отклонения детей- совсем пала духом... как будто другая реальность. страшно было и сейчас страшно...
Charlotte27 июня 2014 г.ответ для Irinka
Подтянется дома. Массажи, невролог хороший, процедурки всякие. И безграничная любовь!!!!!!
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Charlotte
на это вся надежда
Светлана27 июня 2014 г.ответ для Irinka
Не нужно боятся другой реальности. У меня девочки родились на 32й неделе. У Сонечки сейчас всё хорошо, только пока сама ходить не хочет. А вот у Сашульки и ДЦП, и эпилепсия. Но это не мешает нам любить их сильнее жизни. И я всё ещё верю только в хорошее. Чего и вам желаю. Всё будет хорошо!!!
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Светлана
я вчера говорила с медицинским психологом, у детей мозг умеет компенсироваться... я не знаю у вас деталей, но... а вам пока годик — у вас есть еще время на то, что бы максимально ребенок скомпенсировался... ( это я и себя успокаиваю!))) и вы молодец, что верите только в хорошее! я вот специально перестала читать всякое и стараюсь тоже верить! 
Кристина27 июня 2014 г.
Ириш,все -таки сдвиги уже есть и это хорошо,держитесь,мы с вами
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Кристина
Спасибо за поддержку! У старшего ( хм, ну, на минуту он старше)..) есть да... очень страшно, что будет регресс...Я понимаю, что надо себя подсобрать, но это сложно дается
Кристина27 июня 2014 г.ответ для Irinka
себя надо держать в руках.малыши это чувствуют,да и 3 месяца,это уже что-то
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Кристина
пока мы еще ооочень маленькие(, Костян 2600 — этот хомяк отъел щеки), а вот Николай всего 1600гр(
Кристина27 июня 2014 г.ответ для Irinka
так один же поменьше и родился
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Кристина
да, все верно!
Наталья27 июня 2014 г.
верь в свои силы и в своих малышей, поменьше слушай и читай негатива, раз добрались до рубежа в 3месяца, значит не всё так плохо!дай Бог скорейшего вам возвращения домой, дома и стены будут помогать!
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Наталья
спасибо огромное!сейчас уже очевидно, что домой мы попадем по очереди. При этом, видимо, маленькому придется самому как-то там в больнице, папа будет ездить. А я буду со вторым. 
Наталья27 июня 2014 г.ответ для Irinka
ничего, Ирин, все образуется потихонечку, неважно кто к малышу будет ездить, главное внимание! верь в лучшее, у вас впереди целая жизнь- долгая и интересная!
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Наталья
будем надеяться
Наталья (Лисенок Скомаручо)27 июня 2014 г.
Ира, почему дети не в восьмерке?!? Восьмерка лучшая для выхода малышей. Правда не знаю подробно вашего случая, тк в посте только написано что экс было. Держитесь! Всё будет хорошо!!!!!
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Наталья (Лисенок Скомаручо)
роддом не может при себе держать больше месяца, мы родились в цпс, пролежали там месяц, оттуда нас перевели в 13-ю, кстати, при всей своей неприглядности, врачи там очень хорошие! и это самое первое в москве отделение по выхаживанию недоношенных, а в солнцево нас отправили уже по показаниям.
Наталья (Лисенок Скомаручо)28 июня 2014 г.ответ для Irinka
Аааа, 13 это же вроде Филатовская да? Я просто по номеру ее не воспринимаю. У меня там у подруги девочку выхаживали, правда она оч рано родилась в 27 неделек. А я уже с самого утра мчу к своим в 8ку. В общем думаю вы в курсе как это.... 
Universe27 июня 2014 г.
Хочется как-то вас поддержать! Когда мы были в отделении для недоношенных, с нами была мама с детками с похожей ситуацией и весом малышей. Недавно встретила ее красивую и радостную на улице с двойной коляской!
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Universe
спасибо большое за поддержку!тут как бы вопрос последствий
Танюшка27 июня 2014 г.
Ириночка, держитесь, столько пройдено уже, вы только подумайте, малыши только родиться должны были, вот только сейчас и нужно начинать отсчет наулучшение, дай бог вам сил и терпения, а мальчишечкам вашим здоровья, не теряйте веру в них.
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Танюшка
кстати, это да, врачи говорят, что до 3 с половиной нужно всегда вычитать эти три месяца, смотря на развитие
Евгения27 июня 2014 г.
рада что ты появилась, ты устала, держись. а малыши молодцы,  уже 3 мес, они борятся и это должно придавать тебе сил. верю что все будет хорошо, врачи будут запугивать, они перестраховщики еще те. все будет хорошо. вы молодцы.
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Евгения
спапсибо тебе большое! будем стараться!
Светуля27 июня 2014 г.
Желаю и Вам и Малышам скорейшего поправления!!! Они стараются и вы не опускайте рук, как бы не было тяжело!!! Боженька все видит и обязательно Вам поможет!!! super_smilies054.gif
Gala27 июня 2014 г.
Держитесь Ирочка!!!Господь не оставит.Сходите к Матронушке она и поможет и утешит.
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Gala
спасибо вам!
Юлия27 июня 2014 г.
Ирочка , а я Вас частенько вспоминаю и всегда желаю здоровья деткам !!!!!  А Вам сил, много сил и терпения !!! И мужу Вашему !! Пусть семья Ваша будет счастлива !
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Юлия
мы будем стараться!
Тата27 июня 2014 г.
Ирина, прогресс на лицо!!!!! Ваша семья молодцы!!!!! Желаю сил, терпения и веры!!!!!!!!!!!!!
Аленький27 июня 2014 г.
Ирочка, держитесь! Все обязательно будет Хорошо! Главное терпение и вера!)))
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Аленький
спасибо!!!
Светлана27 июня 2014 г.
Какая Вы молодец!!!! Держитесь!!!! Осталось чуток, детки поправятся.
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Светлана
У нас из всей семьи самый молодец- муж- он сам держится и меня держит! иначе бы точно поехала бы крышей! 
Радуга27 июня 2014 г.
Ох, держитесь! Должно обязательно все наладиться!
Irinka27 июня 2014 г.ответ для Радуга
очень хочется верить!
Девочка,которая ждет счастья28 июня 2014 г.
У меня один ребенок и рожала я в срок, но  врачи вовремя не увидели что у нас двойная тугая петля пуповины на шее.. В общем гипоксия была приличная... Сразу после родов начались проблемы с неврологией, поставили диагноз гидроцефалия, жидкость была и внутри и снаружи. Врачи не сюсюкались, говорили гадости.. Я выла белугой, пока не поняла, что буду любить своего ребенка, каким бы он ни вырос. И вы  ведь  тоже будете, правда же? Нам полгода, растет обычный ребенок, да, мы на учете и постоянно на лечениях, но развиваемся и растем! И ничем не отличаемся от сверстников.. И я продолжаю верить, что до года все эти болячки пройдут, ведь новорожденные детки имеют невероятные способности компенсироваться все болезни! Дай вам Бог крепкого здоровья, веры, надежды и терпения!!! Ваши малыши настоящие мужички, борцы, все у них получится!!!
Irinka28 июня 2014 г.ответ для Девочка,которая ждет счастья
спасибо вам за доверие, что поделились своей ситуацией и за поддержку!а что в итоге с гидроцефалией? делали операцию?
Девочка,которая ждет счастья29 июня 2014 г.ответ для Irinka
Нет, хотя и пугали шунтированием. Пока лечимся медикаментозно, и то не постоянно. Растет сын обычным ребенком. Надеюсь жидкость к году уйдет совсем.
Евгения28 июня 2014 г.
просто хочется сказать , что ты большая молодец!  за все эти страдания будет у вас огромное счастье ! и все скоро будет хорошо! и не читай ты инфу в нете, это только лишний раз будет тебя накручивать,верь в лучшее! у нас все тоже не гладко, и мне и тяжело было и я унывала, но потом собиралась и улыбалась, потому что все будет ХО-РО-ШО) 
Irinka28 июня 2014 г.ответ для Евгения
спасибо за поддежку! как у вас? в инете точно лучше не читать...
Евгения29 июня 2014 г.ответ для Irinka
у нас севочка на поправку идет после недолеченной пневмонии , но до сих пор на ивл, хотя дыщит уже сам. я до сих пор не могу нормально вспоминать тот день, когда он несколько раз синел и переставал дыщать у меня на руках( вот не дай бог кому.......( у меня теперь куча страхов и расшатанные нервы, которые так хочется собрать и быть сильной и скорее выздоровить и забыть кошмары эти!
Twinmama28 июня 2014 г.
Ира, спасибо что написали! Я думала о вашей семье, о том, как здоровье ваших деток, ждала новостей. Слава Богу, что один зайчик идет на поправку, со вторым тоже все будет обязательно хорошо. Вы же знаете, что и более сложные истории преодолевались и столько деток на свете, которым врачи гадостей наговаривали, а они бегают теперь, смеются, стихи читают. Уверена, это ваш случай! Держитесь!
Irinka28 июня 2014 г.ответ для Twinmama
спасибо вам! просто мало кто столько просидел на ивл...
Евгения28 июня 2014 г.
Ирина, вы молодец! Держитесь!!! Гоните плохие мысли, подбадривая себя словами — скоро мы будем дома и все будет отлично! Здоровья, здоровья, здоровья вашей семье и огромного счастья! Удачи! super_smilies086.gif
Мария Суслова28 июня 2014 г.
Ира желаю вашим деткам как можно скорее оказаться дома!!!! Сил вам и терпения!!!!! Ваши малыши очень сильные! Вам очень тяжело сейчас! Держитесь!!!!
lisa28 июня 2014 г.
Держитесь! Уж 3 месяца ваши малыши борются! Дай Бог здоровья вашей семье!
Irinka28 июня 2014 г.ответ для lisa
вам огромное спасибо!
Tatiana28 июня 2014 г.
Ирина, не падайте духом! Уже скоро 3 месяца! Малыши борцы! Все будет хорошо!
Irinka28 июня 2014 г.ответ для Tatiana
я очень в них верю! 
Дарья29 июня 2014 г.
Ирина, сил вам!  Я вам очень советую обратиться потом с детками к хорошему остеопату. Они творят чудеса. Меня от бесплодия вылечил один за 4 сеанса. Ушла от него беременная двойней — клянусь! Они работают с детьми, ставят на ноги неходячих и т.д. и т.п. Если нужно, могу посоветовать лично двух.
Светлана19 июля 2014 г.ответ для Дарья
Добрый день! Хотелось бы попросить у вас контакты остеопата. У нас у одной из девочек ДЦП, может чем-то поможет.
Irinka19 июля 2014 г.ответ для Дарья
я тоже чуть позже воспользуюсь рекомндацией.
Елена Александровна30 июня 2014 г.
Хорошо, что написали. Надо выговориться, и хорошо, что тут есть такая возможность. Ситуацию надо просто отпустить. По поводу инета, я уже поняла, никогда не надо на себя примерять чужие ситуации. Чаще пишут о болезнях, тк если их нет, то и писать не о чем. А в реали все кончается хорошо в 99%. И смысл сравнивать, ведь у всех по разному текла и беременность и гены разные и все разное. Хоть у меня срок не подошел, но я и к сложностям готовлюсь, если мой ребенок в год не пойдет, в 2 не заговорит и глазом не моргну, до 4 лет обычно все выравниваются. Скорейшего вам восстановления!
Вала7 июля 2014 г.
Ирина, я выпала из сети после рождения детей и только сейчас увидела ваш пост. Держитесь!!! Самое главное, что дети живы, и насколько я понимаю, стабильны! Помните, как вы писали вначале, что не знаете, проживут ли они следующий день? Они такие молодцы у вас, уже сделали самое главное, и дальше будут бороться за свое здоровье! Все будет хорошо, нужно только набраться сил и терпения!
Irinka9 июля 2014 г.ответ для Вала
спасибо за поддержку!как вы сами и малыши?
Вала9 августа 2014 г.ответ для Irinka
ирина, извините, что месяц не отвечала, не было времени на бб заходить. я смотрю, что ваших детишек уже выписали. поздравляю!!!!! вы такие молодцы!!! так за вас рада! у нас сейчас тоже все хорошо, а вот беременность чуть не закончилась трагедией. врач был оптимистом и не обращал внимания на отставание одного малыша в развитии. в итоге они родились ПКС в 36 недель ровно, и один из малышей был 1 персентиль по весу, т.е. другими словами меньше уже живых не бывает... последние пару недель он не рос вообще. он был 1990г, такой тощенький что смотреть было страшно. сейчас он по-прежнему заметно меньше братика, но растет хорошо и уже нагулял жирки: сейчас они 4500 и 5100!
Irinka11 августа 2014 г.ответ для Вала
хорошо, что самое страшное уже позади... 4500 — уже очень хорошо, нам до этой цифры пока далеко...как ночью спят?
Вала11 августа 2014 г.ответ для Irinka
мне тоже совсем недавно казалось, что до этой цифры ужасно далеко. они после рождения очень долго восстанавливали вес, зато как восстановили, пошли расти как сумасшедшие! за второй месяц по 1600г набрали. вы тоже там будете))) ночью спят вроде ничего, обычно без криков, но просыпаются на еду как-то часто, через 1-3 часа, а мы на ИВ...
Irinka13 августа 2014 г.ответ для Вала
мы тоже на ив(а воду пьют? хорошо?
Вала13 августа 2014 г.ответ для Irinka
не, не пьют, потому что никто не дает)))
Irinka13 августа 2014 г.ответ для Вала
а говорят, что вроде обязательно надо... у нас один ни в какую, пьет изюмную водичку только, второй пару глотков обычной и все(((
Вала13 августа 2014 г.ответ для Irinka
нам все врачи сказали, что не только не надо, но и ни в коем случае нельзя! особенно недоношенным. т.к. вода создает у ребенка иллюзию сытости: он не плачет и живот временно меньше болит т.к. переваривать нечего, родители довольны, но в итоге он съедает ровно на столько меньше молока или смеси, сколько вы ему дали воды.
Irinka13 августа 2014 г.ответ для Вала
да??? блин, сколько врачей — столько и мнений, нам и многим моим знакомым сказали, что когда смесь- допаивать ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! иначе грозит обезвоживанием
Вала13 августа 2014 г.ответ для Irinka
я слышала, что с некоторыми смесями действительно нужно допаивать. мы своим покупаем аптомил (фирма милюпа), с ней точно не нужна вода, а насчет других я не в курсе.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти