Девочки! Кому ставили фето фетальный синдром? У нас срок 20 недель и 3 дня, вчера были в областном ПЦ, там подтвердили опасения нашего гинеколога и отправили обратно домой для сбора и подачи бумаг в Екатеринбург на операцию. Сегодняшний визит к заведующей меня, честно говоря, шокировал!!! Пришла к ней, отдавать бумаги, она сказала, что отправит их и только в чт будет собрана комиссия в медицинском центре( где планируется провести операцию) будут ли они готовы нас принять. Я заодно спрашиваю можно ли отправить бумаги в Москву, и что будет если они мне откажут. Она, недолго думая, говорит что бумаги они не собирают в Москву и что если будет получен отказ( т.к. срок большой уже) будем прерывать беременность. Я в растерянности выхожу, конечно принимаем решение оперироваться платно, если откажут. У меня вопрос, кто оперировался в Москве, может есть какие-нибудь контакты, может у кого опыт был? Расскажите, пожалуйста!

Ответы

Светлана18 декабря 2018 г.
У меня был такой опыт, правда на тройняшках, одна малышка подкрепилась к сосудам двух. Оперировали на 20н1д ( ставили с 16н, тянули хотя бы до 20н, раньше нельзя было делать) , не понимаю почему говорят большой срок 🤔, наоборот на таких маленьких сроках риски появления новых анастомозов гораздо выше. Тут главное состояние деток, моим было совсем плохо и говорили,что и недели не продержаться, поэтому оперировали так рано. У меня было 14 анастомозов и ещё у реципиента откачали 700мл воды. Я живу в СПб , там и оперировалась. Знаю уже достаточно много девочек пережившие эту операцию. Кстати, есть девочка с Екб, уже с малышками на руках, абсолютно здоровые. Единственная разница мне делали эпидуралку, а её под общим наркозом.
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Светлана
Фуффф, Вы меня прямо воодушевили, надеюсь получится добится операции и пройдёт удачно, просто есть риск того, что нам ещё и откажут в Екб, т.к. конец года, и запись заполнена , и всякое такое...Про срок не знаю почему так сказала, где-то читала, что девушке в Екб на 26-ой неделе делали и оказалось поздно, с этими ожиданиями каждый день на счету... Спасибо, за ответ❤️
Светлана18 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Да,в СПб. Я изначально обследовалась у профессора, он же обнаружил, он же оперировал ( он один у нас в СПб, кто проводит такие операции) Сейчас хороший опыт по таким операциям , выживаемость высокая. Прочитала Вас, увидела что Вы жалуетесь на боль , у меня тоже ооочень болел живот, я рожавшая, так вот болел ВСЕГДА, как при хороших таких схватках.( исключение первые 1,5 недели после операции, только тогда меня отпустило, но не надолго)
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Светлана
Как хорошо, что у Вас все сложилось!!! Вселили надежду в меня, огромное спасибо!!!
Татьяна Т18 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
может вам взять контакт и попробовать в Питере прооперироваться если что. Там дешевле может быть, чем в Питере.
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Татьяна Т
Неожиданно быстро пришёл положительный ответ из Екб,😊 билеты взяли, завтра же выезжаем🐎как камень с души!!!
Татьяна Т18 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
держим за вас кулаки
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Татьяна Т
✊🏻Спасибо!!!
Светлана18 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Ураааа!!!! Поздравляем!!! Держите нас в курсе и мы все вместе будем держать за Вас кулачки в час Х 🙏 Главное не переживать и объяснить деткам,что с ними будет происходить, чтоб не пугались, что мама и папа им помогают🤗 И скоро все будет хорошо! Девочки по своей природе выносливые и я уверена,что они у Вас ооочень сильные и справятся с трудностями, а мы будем за них молиться 🙏
Alla Vinogradova19 декабря 2018 г.ответ для Светлана
🙏🙏🙏спасибо!!!
Алла18 декабря 2018 г.
Вам в мск в Кулакова нужно, там отменные специалисты, Гладкова и Костюков как раз этим и занимаются.
Alla Vinogradova19 декабря 2018 г.ответ для Алла
Да, мы знаем про Кулакова, отправляли и им документы, Екатеринбург откликнулся очень быстро с готовностью принять на госпитализацию, говорят, что там тоже хорошие специалисты😊 Москва пока молчит, поэтому мы решили удачу не испытывать и время не тянуть и сегодня уже едем😊 Спасибо за рекомендацию❤️
Анна19 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Держим за вас кулачки 🙏🙏🙏 Напишите потом как вы и детки.
Alla Vinogradova19 декабря 2018 г.ответ для Анна
Спасибо огромное, обязательно!!!❤️
Алла19 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Желаем Вам удачи, пусть все пройдёт хорошо, держите нас в курсе🙏🏼🙏🏼
Alla Vinogradova19 декабря 2018 г.ответ для Алла
Спасибо большое!!! Обязательно😊
Darina Idrissova21 марта 2019 г.ответ для Alla Vinogradova
Сколько стоит операция?
Darina Idrissova21 марта 2019 г.ответ для Алла
Не знаете сколько стоит операция?
Татьяна Т18 декабря 2018 г.
ого... а вы не выясняли. в Москве такие операции какая-то клиника делает? А как вам поставили такой страшный диагноз? Может ошибка....
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Татьяна Т
По результатам узи по водам и размерам воротников водных(если я правильно озвучиваю), вот мне и интересно может кто в Москве делал, как все прошло, переживаю за малышек очень. Сама сегодня контакты Москвы нашла, созвонились, там в недоумении спрашивают как так не связывается с нами ваш регион, короче рассказали мне как что нужно сделать, сегодня пойду заведующей рассказывать и показывать как выйти на телемост с Москвой...
Татьяна Т18 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
ох, очень надеюсь, что все обойдется. Держите всех в курсе. Диагноз достаточно редкий, и, надеюсь, что оба малыша будут в порядке и вы доносите их до самых поздних сроков.
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Татьяна Т
Надеюсь получится добиться операции и все пройдёт спокойно, спасибо Вам...
Анна18 декабря 2018 г.
Узнайте проводят ли такие операции в монииаге. Специалисты там высококласные.
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Анна
Звонила в Екб там мне дали понять, что запись на весь декабрь у них забита и только женские консультации могут присылать бумаги по поводу уточнения возможности оперирования, наша ЖК отправила документы туда-ждём до чт
Анна18 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Надеюсь у вас все будет хорошо 🙏🙏🙏 В монииаге я знаю можно за плату оперироваться и наблюдаться, поэтому и предложила его вам как вариант если откажут по омс.
Alla Vinogradova18 декабря 2018 г.ответ для Анна
Спасибо Вам!!! Надеюсь мы не упустим много времени зря на ожидание, хорошо, что платно можно, вообще на все готова🥺
Марина20 декабря 2018 г.
Алла, как у вас дела?
Alla Vinogradova21 декабря 2018 г.ответ для Марина
Положили нас вчера, все анализы сдали, все в пределах нормы, жду результаты мазка(извините за подробности), если все «ок» в пн собирают консилиум и принимают решение о дате проведения операции... УЗИ показало не совсем радужную картинку, но надежда есть. Специалисты и правда хорошие, успокоили тем, что операции такие проводятся с результативностью в 75% из ста... поэтому пока я в ожидании
Марина21 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Дай бог, чтобы все сложилось хорошо! Держим кулачки за вас и малышей!
Alla Vinogradova21 декабря 2018 г.ответ для Марина
Спасибо огромное!!!
Alla Vinogradova27 декабря 2018 г.ответ для Марина
Комментарий удален
Марина27 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Вот блин, апппратура ещё эта.. Ну хоть так, уже лучше, чем ничего. Ждём следующий этап, с надеждой в новогоднее чудо!
Alla Vinogradova27 декабря 2018 г.ответ для Марина
Так вот, я успокоилась , что анастомозы просматриваются и до них можно добраться, а-то у нас есть некоторые отягощающие факторы в виде плаценты по передней стенке, переживала что не проберутся к ним. И хоть до конца и не сделана операция, какое-то спокойствие пришло, что у моих деток есть шансы на жизнь, жалко, что время уходит, но пока в запасе оно ещё есть и я не паникую))) Спасибо за поддержку❤️
Марина27 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Я думаю, вы в надёжных руках и все возможное будет сделано! Удачи и здоровья вам и малышам!
Alla Vinogradova27 декабря 2018 г.ответ для Марина
Спасибо за добрые слова!
Светлана26 декабря 2018 г.
Добрый день! Как Вы? Как малыши?
Alla Vinogradova27 декабря 2018 г.ответ для Светлана
Здравствуйте! Вчера прошла операция, но из-за неполадок в аппаратуре прижгли только один анастомоз, ждём повторную операцию((очень много лишней воды убрали, сказали пока так и деткам полегче и животик сразу не такой напряженный стал...врачи очень человечные все объясняют, подбадривают, но мы пока в процессе ожидания, когда закончится это беспокойное время...
Светлана27 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Ох.. Когда вторая? Мне тоже сразу легче стало после. Ждём новостей. Девочкам держаться, они умнички!!!
Alla Vinogradova27 декабря 2018 г.ответ для Светлана
Как только починят оборудование, врач лечащий говорит все должно решиться в течение 3 дней, снова ждём)))не совсем понимаю одну вещь, у второй малышки вод совсем нет, когда они уберут все анастомозы откуда она появится? Ведь они не переливают ее от реципиента...
Светлана27 декабря 2018 г.ответ для Alla Vinogradova
Ей начнет поступать питание, она начнет мочиться. У моих уже на след день немного вод появилось и что самое главное, появились мочевые пузырики... Это было чудо!!! Сейчас найду)))
Марина14 января 2019 г.
Алла, как ваши дела? Вы изменили значок..
Alla Vinogradova15 января 2019 г.ответ для Марина
Спасли только одну малышку, вторая не справилась с операцией🥺...
Марина15 января 2019 г.ответ для Alla Vinogradova
Вот так. Жалко очень! Ну значит так суждено. Пусть малышка дальше растёт и развивается за себя и за сестру! Здоровья вам обоим!
Darina Idrissova21 марта 2019 г.
Как прошла у вас операция ответьте пожалуйста! Мне ставят ффс но срок у меня 26 недель
Alla Vinogradova1 апреля 2019 г.ответ для Darina Idrissova
По итогам операции спасли одну малышку, операцию делали бесплатно в Екатеринбурге, обратитесь к своему врачу от консультации женской должны Вас направить, лучше не тянуть с таким диагнозом...удачи Вам и терпения.
Darina Idrissova1 апреля 2019 г.ответ для Alla Vinogradova
Спасибо вам за ответ! У нас все хорошо ффтс исключили. Выписались из больницы.
Alla Vinogradova12 апреля 2019 г.ответ для Darina Idrissova
Это замечательно😊
Анастасия1 ноября 2022 г.ответ для Alla Vinogradova
Alla Vinogradova, здравствуйте мне тоже сделали операцию и выжил только донор , подскажите пожалуйста после Рождения малышке , все хорошо у неё со здоровьем и развитием? Начитались , что после этого синдрома есть риски развития ДЦП и т.п.
Alla Vinogradova1 ноября 2022 г.ответ для Анастасия
Анастасия , здравствуйте! Сейчас дочке 3 годика, тьфу-тьфу все диагнозы, которые нам ставили, ушли от нас🙏🏽 . Около полутора лет ездили на приемы к врачам, более пристально наблюдались у офтальмолога, невролога, ушки мониторили (в общем, первые полтора года хорошенько соблюдали все рекомендации) Я думаю, очень важно найти стоящего невролога. Дочка родилась на 26-ой неделе, не знаю что бы с нами было, если бы не классная врач🙏🏽
Анастасия1 ноября 2022 г.ответ для Alla Vinogradova
Alla Vinogradova, спасибо за ответ , то , что малышка так рано родилась это последствия операции ?
Alla Vinogradova1 ноября 2022 г.ответ для Анастасия
Нет, она ещё в утробе была попрыгушкой и умудрилась оболочки между сестрой и собой порвать и запуталась ножкой в них, из-за чего пришлось экстренно кесарево делать. Настя, не переживайте, все будет хорошо🙏🏽Если, конечно, можно так сказать в данной ситуации…знаете я бы сошла с ума, наверное, если бы дочка не уцелела🙈
Анастасия1 ноября 2022 г.ответ для Alla Vinogradova
Alla Vinogradova, вот я тоже , когда сказали , что 1 малышь умер , я чуть сама не умерла , но сейчас думаю о 2 и есть Надежда
Alla Vinogradova1 ноября 2022 г.ответ для Анастасия
Правильно, все позитивные мысли оставшемуся малышу адресуйте☺️Ему сейчас очень нужны мамина доброта и любовь. Знаю, что ситуация не из легких, но дальше предстоит долгий путь, который нужно пройти и вам понадобятся силы🙏🏽 меня очень спасала Музыка, всегда дочке давала слушать))и сама заодним успокаивалась)
Анастасия1 ноября 2022 г.ответ для Alla Vinogradova
Alla Vinogradova, спасибо за поддержку ❤️
Alla Vinogradova1 ноября 2022 г.ответ для Анастасия
Все будет хорошо🙏🏽

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти