Осложнения монохореальной двойни

zorina12 января 2020 г.32 ответов

Решила написать пост, так как, возможно, мой опыт поможет кому-то избежать ошибок и вообще будет полезен. Итак. Была монохореальная двойня. Вели по протоколу в управлении делами президента. Врач отличная, я с ней двоих уже вынашивала. Но, видимо, что-то все же прощелкали. С 14 недели узи каждые две недели. На 17 живы оба, размеры по сроку, вод нормально и т.д. На 19 неделе один уже размером на 14 недель, без признаков жизни. Второй в норме, воды у обоих, водянки и прочее у выжившего нет, есть только большая скорость кровотока в среднемозговой артерии, что косвенно говорит о наличии ффгс. Но это предыстория. Далее я за месяц посетила всех светил в Москве (включая кулакова, цпсир и так далее), двоих врачей в Цюрихе, сделала в Цюрихе мрт в детском госпитале и в перспективе ещё поездка в Вену на ещё одно мрт. Потому что основная засада с этими моно двойнями, что при гибели одного никогда не ясно, что реально со вторым. В частности, в момент смерти одного, если был ффгс, выживший переживает сильную анемию, что может приводить к порокам развития мозга. И эта скорость в СМА непонятно какой была и сколько времени прошло с момента гибели второго непонятно. И на узи изменений в структуре мозга не видно. И есть вероятность, что второго нужно прерывать. Ну вы понимаете.

Короче говоря, в любой непонятной ситуации, можно внутриутробно сделать мрт. Это вообще касается всех вопросов, если вдруг что. Я не знала раньше. Один из двух лучших в мире спецов по внутриутробному мрт в Вене. Напишу потом, как его зовут.
Далее, вести монохориальных нужно в учреждениях третьего уровня. То есть в научных центрах. Это прямо с 14 недели. На этот счёт есть рекомендация министерства здравоохранения. И вас должны направить на консультацию туда. Можно сказать, обязаны. Из жк, если вы хотите бесплатно. Ну или платно идите, если не направляют. Или просто платно, если вы в целом платно ведёте. С 14 недели каждые 10 дней нужно делать узи с кровотоками. Это очень важно, так как ффгс может развиваться стремительно, буквально за 2/3 дня и внешних признаков, типа количества вод или мочи не будет. Но по скорости кровотока и его распределению можно оценить. Соответственно, делать это нужно на хороших аппаратах. Делать узи хорошо бы у узиста, который часто и много видел двоен разного плана. В Москве реально хороший парень в Кулакова. Костюков. Он один из вообще всех спецов в России сказал про мрт и его оценка полностью совпала с мнением профессоров из Цюриха. В Москве из цпсир, лапино и кулакова, однозначно кулакова. Хотя в цпсир отличная девушка, работающая с двойнями и толковый мужик, занимающийся именно ффгс. И туда легче получить направление, насколько я поняла. Но, ни там ни там нельзя получить больничные, вроде. Это остаётся за консультацией. Мне неважно, я детально не вникала в тонкости оформления.
Далее, нужно обязательно сдать кровь на свертываемость. Потому что тромб пуповины - в моем случае вторая по популярности версия после ффгс. Третья - что просто у погибшего изначально была так себе часть плаценты и ему не хватило питания на развитие после определённого этапа.
Но определить причину после гибели уже практически невозможно. Поэтому и пишу: мониторьте тщательно все ньюансы.
Профессор в Цюрихе сказал, что косвенным признаком ффгс может стать слишком резкий рост живота и чувство распирания. Я даже не знаю. Хз, как эти животы должны вообще расти с двойнями. Но имейте ввиду.
В конце хочу написать, что ффгс это всего 10% на все моно двойни. При своевременной диагностике шанс спасти всех 60-80 процентов. И, хотя мне говорят, что в моем случае врядли получилось бы сохранить обоих, если ещё раз выпадет шанс иметь двойню, буду мониторить максимально тщательно. И в специализированных местах, имеющих обширный опыт с двойнями. Сори, что много букв. Всем удачных беременностей и здоровых малышей.





Ответы

Бонни Драско12 января 2020 г.
Надеюсь ваш пост примут всерьёз, потому что когда я рассказывала что каждые 10-14 дней езжу на другой конец Москвы к костюкову на узи за 6500, а потом за 3000 на консультацию к гладковой, крутили пальцем у виска. Ну и в итоге к счастью все кончилось хорошо, поэтому я вообще оказалась не убедительна. Хорошо когда все хорошо кончается даже если ходить просто в жк раз в месяц, но мне было важно сделать все что в моих силах, поэтому не жалею ни об одном потраченном рубле на мониторинг. Сочувствую что с одной малышкой так вышло, а как вторая в итоге? Вы обследовали ее внутриутробно? У вас все шансы родить вторую здоровую девочку, чего и желаю.
zorina12 января 2020 г.ответ для Бонни Драско
Вы не представляете, насколько я жалею, что сразу не последовала вашим рекомендациям. Тут был пост с вашим комментарием про кулакова. И я подумала, "кстати, может и стоит" . А потом подумала "ну ладно, попозже". Поэтому и написала пост, что лучше перебдеть
Бонни Драско12 января 2020 г.ответ для zorina
Все так.. для успокоении могу только сказать, что насколько я пыталась эту тему изучить и подстелить соломки везде где можно, все врачи однозначно сказали что спрогнозировать и исключить развитие ффтс своими действиями невозможно. Поэтому если это был ффтс то ничто бы не остановило его возникновение и развитие. При самом оптимистичном прогнозе сделали бы вовремя операцию..
zorina12 января 2020 г.ответ для Бонни Драско
Гладкова мне сказала, что даже у них при всем регулярном контроле и опыте бывают потери. Ибо моно двойни и одна плацента это всегда риски. Но да, своевременное выявление всеже даёт шансы на спасение.
4erni4ka15 января 2020 г.ответ для Бонни Драско
Бонни ,у меня на 34 неделе таки появился ффтс ,но выявили его уже когда схватки были ,в общем проворонили ,меня вообще не вели как положено ,я сама тоже везде ездила и постоянно делала УЗИ ,а моя дура врач говорила ,вы не первая у нас сдвойней,не чего так волноваться.
Бонни Драско15 января 2020 г.ответ для 4erni4ka
Ну ты понимаешь насколько тебе повезло?! Могло все кончится иначе (
4erni4ka15 января 2020 г.ответ для Бонни Драско
Ну видишь ,пацаны поняли ,что беда и решили выйти ) а если серьезно,то да ,всё хорошо закончилось именно потому что рано родились,у младшего гемоглобин вообще плохой был. Это была моя фобия -ффтс ,чего боялась то и случилось, хорошо что не раньше .
zorina15 января 2020 г.ответ для 4erni4ka
И моя это была фобия. Мысли материальны вообще. Моя врач тоже мне говорила, ну смотри, они же одного размера и все такое. Но это не показатель вообще. Показатель кровотоки.
4erni4ka15 января 2020 г.ответ для zorina
У меня за неделю изменились у них размеры и кровотоки ,но выявили по размеру ,после этого проверили кровотоки , незначительная разница была в показателях,но не критичная ,честно уже и не помню что с кровотока и было,так как УЗИ это делалось уже во время схваток и после отхождения вод .
zorina12 января 2020 г.ответ для Бонни Драско
Да, второй досталось мониторинга по полной. Каждый день узи и мрт и вообще, кто только не смотрел. Вроде все хорошо. Гладкова сказала, что дальше ведём как одноплодную и все будет нормально. Ну расколько можно прогнозировать любую беременность. Немцы и в Цюрихе тоже рылись рылись в ней и сказали, все ок. Но там посмотрим. Может второй отвалился и не из-за ффгс. Это природа, всякое бывает. Но, если бы причина была понятна, дальше легче было бы делать прогнозы про второго.
zorina12 января 2020 г.ответ для Бонни Драско
Я бы Костюкову и больше заплатила. Он молодец.
Татьяна Т12 января 2020 г.
тут девочка есть у которой ффс и тройня...и удалось спасти всех.... и прекрасно, что у вас была возможность покатать по европейским врачам. здоровья вам всем
zorina12 января 2020 г.ответ для Татьяна Т
Здорово, что всех спасли. Наверняка, вовремя все диагностировали и было время на проведение операции. Это очень хорошо. Я бы тоже так хотела. Но увы, как есть. Я поэтому и написала, что важно вести в специализированном месте, где врачи могут найти все вовремя.
Twinmama12 января 2020 г.
Сочувствую вашей потере! Какая хорошая обстоятельная аналитика. Уверена, что многим это будет полезно. Я шесть лет назад ничего этого не знала, чудо, что все прошло хорошо (наблюдалась в частной клинике, но только когда попала в итоге в Сеченовку, поняла, что мои врачи были дуб дубом).
zorina12 января 2020 г.ответ для Twinmama
Спасибо. На самом деле, осложнения скорее исключения. Но лучше перебдеть. Мне особенно обидно было, что все это время с самого начала я имела прямой доступ во все эти центры, но как-то после двух идеальных беременностей расслабилась. А двойня, как ни крути, это риски со всех сторон
Елена12 января 2020 г.
У меня были моноамниотические монохореальные. Выносить не удалось. У вас будет всё хорошо, так как вы сразу держите руку на пульсе! Мне не встретился в свое время толковый врач.
zorina12 января 2020 г.ответ для Елена
Мне относительно повезло, что они диамниотические. То есть прогнозы для второго скорее положительные. Но как пойдёт хз
Хорошая Девочка13 января 2020 г.
Была монохориальная моноамниотическая двойня. Все хорошо, мальчишки сейчас здоровы и счастливы тьфу-тьфу. Но я каждую неделю-две делала узи. Ходила на консультации ко всем врача,которые грамотные в этом вопросе. Тоже у виска крутили многие(как ниже девушка пишет). Кто не носил многоплодную, тот никогда не поймет всех рисков и тяжести этого , хоть и счастливого, бремени. Когда ты в ответе не за одного ребёнка. Вам желаю,чтобы все было хорошо со второй малышкой! Вам сил и терпения🙏
zorina20 января 2020 г.ответ для Хорошая Девочка
Спасибо! И да, это все сложно, конечно.
Элькина радость3 февраля 2020 г.
Анечка! Обнимаю тебя😘 Легкой беременности и пусть с малышкой все будет хорошо!!!
zorina3 февраля 2020 г.ответ для Элькина радость
Оооооо!!!! Какие люди!!!!
Элькина радость3 февраля 2020 г.ответ для zorina
Не зря я забежала сюда) хожу по постам и радуюсь, до слез!
Анна Подоляко30 апреля 2020 г.
Здравствуйте! Как у вас сейчас дела? К сожалению моя история один один с вашей, за исключением того, что я не ездила на обследование заграницу. У меня тоже моно ди и к сожалению на 18 недели одна малышка погибла, на втором скрининге это было обнаружено(. Хотя до этого все анализы и узи, уздг были в норме. Тоже две беременности прошли нормально и я подрасслабилась. Хотя у меня АФС синдром. Во вторую беременность всю на клексане и со сниженными периодически кровотоками. Я из Самарской области. Положили в областной перинатальный, сказали прерывать, потом телемост с центром Кулакова, там сказали донашивать как одноплодную, каждую неделю узи, уздг и анализы. Я начала искать специалистов. Летали с мужем в Питер к профессору Михайлову, делал узи рекомендовал мрт и нейсоснографию на сроке 32-34 недели. Собирались вот ехать, а теперь этот вирус(. Сейчас 32 неделя очень боюсь последствий для малышки, но моя гинеколог говорит, теперь только донашивать и верить что будет здорова.
zorina30 апреля 2020 г.ответ для Анна Подоляко
Здравствуйте. Очень грустно, сочувствую. У меня пока дела нормально. Еще не родила, но вот вот. По узи все хорошо. Оставшийся товарищ вообще никаких претензий и вопросов не вызывает. МРТ должна была делать еще раз как раз на 35, но, честно говоря все врачи в один голос сказали, что не нужно. Не стала в итоге. Да и чтобы это изменило? Погибшего уже не все узисты и находят. Наши московские типа спецы по двойням велели расслабиться и выдохнуть. Сказали, что сценарий конечно грустный, но не самый плохой. Что 18 неделя еще небольшой срок, даже если ффгс, не так сильно влияет. Что хуже, когда все медленно происходит. Все эти скорости кровотоков очень условны и так далее. И что бывает, что просто товарищу не хватило и тромб (я вот по совокупности факторов на него больше грешу) или изначально плацента или пуповина так себе досталась. У меня оставшийся вообще ничем не выдавал плохое самочувствие (не было водянки, вод было в норме и так далее). На мрт мозг полностью в норме, узи делала у нашего московского спеца как раз по проблемам с мозгом Воеводина. Он вертел вертел, ничего странного не нашел. Короче, я решила расслабиться и уже спокойно вынашивать одного. Очень жаль, что этого чуда двойняшек не случиться, но есть и свои плюсы (если так можно сказать). Можно спокойно нормально доносить до нормального срока/веса, избежать всех этих рисков с шейкой и плацентой на более позднем сроке и так далее. Но, есть мнения, что последствия могут проявиться и позже. Но опять же, чего это теперь меняет? Будем наблюдать, так сказать. Конечно я пыталась докапаться до всех на тему, а можно ли было спасти всех. Но тут мнения разделились. Кто говорит, что иногда спасение одного в итоге приводит к гибели обоих, кто говорит, что раз так стремительно все, то врядли. Что это может быть за 2 дня, условно. Наша медицина так быстро операцию не назначит. Кто говорит, что можно было, если бы я отследила симптомы типа резко увеличившегося живота (а я вот не помню, было или нет). Если сможете сделать МРТ, самая крутая тетка в Вене. Но сейчас понятно, что никак до нее не добраться. Делайте МРТ у детских врачей обязательно. У кого есть опыт. У нас в центре Кулакова делают вроде ничего. Но мне кажется, что с Вашим клексаном тромб или кровоток тоже очень очень вероятны.
Анна Подоляко1 мая 2020 г.ответ для zorina
Я вот тоже докапывалась почему так, но мне сразу сказали это уже не выяснить, если бы инфекция у обоих проблемы были бы (у меня мазок не очень хороший был кишечная палочка, да и сопли меня не покидали с момента как я забеременела, постоянно заложенный нос с переменным успехом то с выделениями то без, три раза была у Лора) скорее всего так зародилась плацента, или возможно тромб, наши врачи в областной больнице Самаре а это ведь перинатальный туда со всей области едут да и город не маленький, каждый день говорили разное, то это плацента, то это мой синдром, то кишечная палочка, то ожог ( я за неделю до скрининга пролила ложку кипятка на пузико) самое удивительное с начала беременности мой синдром вёл себя отлично даже все антитела в норме и самое главное говорили, что от умершего токсины идут к живому и отравляют. Я просила сделать мрт они говорили, что патологии нервной системы все равно не увидишь. Прокололи антибиотик, я спросила у заведующей сколько у нее таких случаев, она сказала 5 и у двоих преждевременные роды, одна сама написала на родоразрешение, про одну не помнит, ещё одна исчезла. Короче наши врачи дуб дубом. Питерский врач, это роддом 17 специализирующийся на многоплодных, сказал что такие случаи не редкие и конечно не 100 процентов будут проблемы но риски высокие до 20%, про токсины сказал это сказки, весь вопрос как замирал плод, если была анемия, гипоксия или кровоизлияние у живого то тогда это могло повлиять на нервную систему, но не 100 процентов и как это повлияло на мозг не увидишь это было видно только в момент замирания. Если замер без последствий ну например просто затромбировалась пуповина это вообще может без последствий. Делал сам узи вроде нормально, смотрел голову. И вот рекомендовал мрт. Узи делала каждую неделю, так по ребеночку было все хорошо в 20 недель было все отлично и с ребёнком и водами, а потом как прокололи антибиотик тенденция к многоводию, но его так и не было, то в 23 недели появился сладж и воды со взвесями и у ребёнка была повышенная эхогенность кишечника, пропила опять антибиотик. В Питер ездила в 25 недель. Сейчас с ребёнком тоже все вроде не плохо, но воды со взвесями, но говорят это нормально. Я вот не помню чтобы как то распирало живот и рос он вроде постепенно, но живот был большой, но чувствовала себя очень плохо уставала, спала плохо ну очень плохо, какая то тревога присутствовала, я ещё и на пузико ложку кипятка пролила за неделю до второго скрининга именно на то место где был замерший. И кстати у меня как то резко откинуло нос на 19 недели и так сильно не закладывало и выделений не было. Вот позавчера делала узи второго еле нашли у него нет совсем вод и он осумковался, она его переталкивает, то он был в головном, то потом в самом верху, а сейчас прямо возле внутреннего зева. Как к родам будет не понятно. Самое интересное живая малышка у неё прикрепление пуповины оболочечное к краю плаценты, что тоже не обычно. Наверное так было суждено. Делать мрт в Самаре очень не хочется, а в Питер лететь опасно, будем в ближайшие две недели решать. Но как сказала моя врач смысл уже, ребёнок вполне жизнеспособен, и кроме как рожать и растить выбора нет. Если только делать мрт чтобы морально подготовится. Вообще незнаю 🤷🏻‍♀️ . Молится Богу чтобы все обошлось.
zorina1 мая 2020 г.ответ для Анна Подоляко
Я тоже ужасно себя чувствовала в момент, когда это все было. Я даже день могу вспомнить конкретный. Я поэтому и думаю про давление и какие-то кровоизлияния туда сюда. Но у меня плацента была ровно по оболочкам разделена на живую и мёртвую. То есть, никаких кровотоков в мёртвой и никаких отмерших частей в живой. Поэтому часть узистов сказали, что выглядит вообще как ди двойня. Если бы я не была уверена в моно, засомневалась бы. В Цюрихе врачи сказали, если по узи все норм, возможность осложнений около 8%. Ну поэтому и делали мрт. Воеводин наш великий узист говорит, что мумификация погибшего - хороший знак, говорящий о том, что обмена нет и не было. У меня погибший на 13 неделю сразу сжался и постепенно прилип к плаценте и все. В любом случае, каждая ситуация индивидуальна. Я вам желаю самого благополучного разрешения ситуации и надеюсь, что и у меня и у вас закончится все хорошо. Мне врач из кулакова, которая тоже спец по двойням сказала один раз "ты даже не представляешь, какое количество двоен в итоге становятся одним". P. S. Ну не, кипяток ни при чем. Это что-то нереальное. Моно двойни и без всякого влияния из вне найдут чем себя развлечь. Это патология всеже. Скорее успешные исходы, это большая удача.
Анна Подоляко1 мая 2020 г.ответ для zorina
Да мне тоже кажется, что хороший исход это редкая удача) как мне сказал один из врачей что моно ди это самый херовый вид двоен! Но лучше чем моно моно. Я вам тоже желаю родить здорового и крепкого малыша! И радоваться что все трудности позади! Если будет возможность как пройдут роды напишите мне пожалуйста)😉
zorina1 мая 2020 г.ответ для Анна Подоляко
Напишу))))
zorina1 мая 2020 г.ответ для Анна Подоляко
Все врачи должны донести до вас все риски. Они поэтому и сообщают много пугающих нюансов. Их нужно иметь ввиду. Но, скажем так, если оставшийся развивается по срокам, если он прожил больше двух недель с момента гибели собрата, то можно в целом выдохнуть. С большей долей вероятности все будет нормально. Ну, будем надеяться. Мысли материальны, думайте о том, как хорошо доносить и родить малышку. И о том, какая она будет чудесная.
Nataly Сбитнева3 июня 2020 г.
Пусть у вас все сложится лучшим образом. У меня моно ди на 7 неделе сердцебиение и одинаковое развитие диагностировали у обоих. Сегодня на УЗИ в 8 недель один замер, другой развивается по срокам. Очень боюсь и переживаю за оставшегося малыша!!!
zorina3 июня 2020 г.ответ для Nataly Сбитнева
Очень вам сочувствую. Но в вашем случае даже не переживайте за второго, считайте, что у вас одноплодная беременность и все. У вас даже не может быть речи о ффгс и влиянии факта замерания одного на другого. Природа дала ему больший шанс. Гладкова в кулакова сказала, что таких замерших близнецов на самом деле достаточно большой процент. На таком маленьком сроке это никак не влияет на второго и ребёнок рождается точно таким же как если бы изначально был один. Я, кстати, родила уже. Все хорошо, здоровая доношенная девочка
Nataly Сбитнева3 июня 2020 г.ответ для zorina
Самые мои искренние поздравления! Наслаждайтесь! И самое главное здоровья всей семье, все остальное - мелочи. Спасибо за поддержку огромное!

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти