Недоношенная доченька

Юлия Савитская21 июля 2020 г.38 ответов

Всем привет! Родила дочь на сроке 30 недель, вес 1420 рост 37см. 2 недели назад. Сейчас малышка находится в реанимации, каждый день озвучивает новые диагнозы

ОАП. СЭК,кисты, Энтероколит, апноэ, все время была на носовых конюлях, сейчас на ивл. Девочки у кого были похожие диагнозы, скажите как ваши дела? Как проходили ваши этапы?

Ответы

Мария21 июля 2020 г.
Моя родилась в 33 нед 1560 гр 41 см. Слава богу задышала сама, на ивл мы не были. В больнице лежала вместе с ребенком. Было гв ( сначала кормила сцеженным, потом разрешили к груди прикладывать). Лежали пока вес не стал 2200. Первый год был оч тяжелый. Сложно не сравнивать своего ребенка с другими. Все уже ходят, а твоя даже не сидит. Переживала сильно. Но! Оооч важно найти невролога, которому вы будете доверять. Мы наблюдались в ЦДКБ. В обычной поликлинике чем только не пугали: в 6 мес педиатр заявила, что ребенок будет с уо, раз я отказываюсь делать уколы на ледокоине... В результате села и поползла дочка в 11 мес, пошла в 1г и 2 мес. По развитию сверстников догнали в 1г3 м. Для недоношенных норма догнать в развитии через столько лет на сколько месяцев был ребенок недоношен. Т.е. родился на 1,5 мес раньше - догонит к 1,5 г., родился на 2 мес раньше, догогит к 2 г. Но, конечно, все зависит от диагнозов. Работы было много. Много массажей, невролог, занятия с ребенком. Поэтому раскисать нельзя. Нужно брать себя в руки и делать, делать, заниматься и верить в ребенка. Ну и искать хороших специалистов. И да. Моей скоро 9 лет. Отличница, Конкурсы, олимпиады - наше все. С 5 лет учит английский, с 7 лет еще и китайский. Отлично рисует. Конечно, есть нюансы. Например, легко возбудима, плаксива, но это и у обычных детей в избытке.
Юлия Савитская22 июля 2020 г.ответ для Мария
Мария, скажите пожалуйста а как вы находили специалистов? Когда идти на массаж, лфк? К кому нужно обращаться? Я даже не понимаю как организовать все
Морковка28 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
после выписки Вам нужно будет встать на учет в катамнестическом отделении (по недоношенным). Там будут все специалисты и процедуры. Мы сейчас только выписались с сыном домой и выбираю такое отделение для него
Мария29 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Я искала методом проб и по советам врачей. Нас вела неонатолог из Сеченовки ( тк я там вела беременность), массажистку сначала брала из поликлиники ( но на дом, за деньги), потом по отзывам искала. Неврологов прошли 3х. Остановились на Колпакчи Л.М. Окулист Скрипец П.П. ( к нему только запись за полгода вперед)
Морковка28 июля 2020 г.ответ для Мария
добрый день, я вклинюсь, извините, потому что сама в такой же ситуации как автор. Не подскажите, где найти хорошего невролога? я родила в 24 гкб и они рекомендуют свое катамнестическое отделение на планетной (но сейчас оно закрыто на мойку), здесь на бб многие рекомендуют цвл при тушинской больнице и мухина. У нас в обычной поликлинике есть невролог тетя очень хорошая, правда не знаю как она по торопыжкам... Стоит сейчас передо мной такой вопрос остро и я в растерянности , потому что не знаю ничего про эти центры, а надо что-то выбрать...
Мария29 июля 2020 г.ответ для Морковка
Мы на этапе выхаживания лежали где-то в райне Войковской, Речного вокзала. Номер больницы точно не помню. Условия были мягко говоря не очень. На тот момент все оч хвалили на Динамо отделение для недоношенных. Но там не было мест. Так же учтите, что для перевозки из 1го места в другое нужен спец автомобиль с кювезом. 9 лет назад их было 2 шт на всю Москву. Поэтому если есть возможность лежать там, где родились, то это скорее плюс. Про нервролога. В результате мы наблюдались у Колпакчи Ларисы Михайловны. Она тогда работала в РДКБ. Мне она нравилась своим спокой ным подходом, не назначала лекарства тоннами.
Морковка29 июля 2020 г.ответ для Мария
на динамо - это тот что на планетной ? да, хотели туда, но он закрылся на мойку, не знаю на сколько, но скорее всего туда и будем ездить, для нас ближайший цвл
Мария29 июля 2020 г.ответ для Морковка
Ой, только увидела, что вы уже выписались. 9 лет назад после выписки мы на учете только в обычной поликлинике были и всех специалистов я искала сама по отзывам. Так что мы по разным больницам ездили
Мама двух принцесс и одного принца?21 июля 2020 г.
У нас тоже ОАП, плюс ООО, ВЖК 1 ст, ишемия 2ст, энтероколит,тоже были остановки дыхания, пневмония 😒Это все видимо стандартный набор недоношенных, держитесь и верьте в малышку🙏мы ещё совсем маленькие ,пока про развитие говорить рано конечно,но я верю ,что все хорошо будет 🤞а вес у вас достаточно хороший для вашего срока,я родила в 29,3, вес 1050,36см
Юлия Савитская21 июля 2020 г.ответ для Мама двух принцесс и одного принца?
Мама двух принцесс и одного принца?, сколько вашей малышке сейчас?
Мама двух принцесс и одного принца?21 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Это у меня последний сынок недоношен,ему только два с половиной месяца
Юлия Савитская22 июля 2020 г.ответ для Мама двух принцесс и одного принца?
Мама двух принцесс и одного принца?, вы уже дома?
Мама двух принцесс и одного принца?25 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Да,нас выписали 2июля ещё,за один день до двух месяцев) выписали бы раньше,но наблюдали за гемоглобином,он низкий,боялись врачи,что может ещё упасть,но обошлись без переливания пока 🤞
Мама двух принцесс и одного принца?25 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Как у вас сейчас дела?
Юлия Савитская25 июля 2020 г.ответ для Мама двух принцесс и одного принца?
Мама двух принцесс и одного принца?, у нас все переменчево 21 было апное посадили на ивл, вчера сняли с него,поддержка носовыми конюлями, слетела с питания... Теперь начинают заново вводить по 2мл....по боталовому проток наблюдают ещё.... Из желудка высиели клебсиеллу.....забрала гистологию последа подтвердилась инфекция.
Мама двух принцесс и одного принца?26 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
У нас было подобное,в три недели было апноэ,посадили на ИВЛ,хотя до этого удалось избежать его,также полностью снимали с питания, только внутривенно,потом начали с 2мл..все будет хорошо 🙏
Юлия Савитская27 июля 2020 г.ответ для Мама двух принцесс и одного принца?
Мама двух принцесс и одного принца?, а ваши как дела? Как себя чувствует малыш?
Ленапена (инст mar.lenka_ )21 июля 2020 г.
Я родила в 34 нед, но тоже мало не показалось.. Готовтесь каждый день слышать новые разрывающие сердце матери слова... Невропатологи, кардиологи каждый раз доводили меня до иступления, до пристуров рыданий своими прогнозами будущего.. А у вас 30 недель.. Вам будет ещё сложнее бороться с этим ужасом который наводят врачи... Будьте готовы к этому, предупрежден значит вооружен! Молитесь за свою доченьку, говорите ей как вы ее любите, как она нужна вам! Сейчас будет а реанимации до тех пор пока не стабилизируется самостоятельное дыхание, не торопитесь уходит, лучше дольше там пробыть, но наверняка! Потом в месте будете лежать какое то время, ну и потом домой с километром диагонозов... Потом бесконечнве приемы у невролога и узи, пантогамы, кортексины..массажи..слезы.. И с годик вас снимут со всех учетов)) в 2,5 года пойдете в садик и будете самой шустрой, любознательной девочкой)) Сразу вспомнилась девочка из рекламв :"Снежшшинка прышла забрать свой подарок!!!! " )) Сил Вам, все пройти, малышке здоровья и не торопите ее..) как говорил одир мой знакомый врач, дайте ей родиться
Юлия Савитская21 июля 2020 г.ответ для Ленапена (инст mar.lenka_ )
Ленапена, спасибо большое, ваше сообщение вселяет надежду💓💓💓
Ленапена (инст mar.lenka_ )21 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Юля, выше нос, девочки вообще живучие и борцы с рождения!! Все у вас будет хорошо! А сейчас нужно ваше терпение и сила пережить трудное время! Жму руки, вперед к светлому))))
Юлия Савитская21 июля 2020 г.ответ для Ленапена (инст mar.lenka_ )
Ленапена, как сейчас ваши дела обстоят?
Ленапена (инст mar.lenka_ )23 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Долго отвечала) Ну ему уже 12 лет) Обычный шустрый парень) с года у нас нет проблем, единственное торопыжки потом шустрее, быстрее , только успевай за ними...Недоношенные особые люди , возможно сама природа компенсирует им убытки при рождении. Лишь бы не было клинических остановок сердца, кислородное голодание сильное может вызывать необратимые повреждения...( а вот всякие кисты, расширения желудочков мозга ,ооо и тд-проходящее , восстанавливается детский мозг просто невероятно быстро) врачи вам ничего хорошего сейчас не скажут и не ждите!!!!! никакой надежды не дают даже тем детям, которые потом 200 % восстановятся...почему..? не знаю...боятся ответственности....и "а ежели чего? чо говорить?" так что это сухие формальности для них...протокол...а они в это время для нас как БОГИ
Ева21 июля 2020 г.
Все будет хорошо! В 2012 родила дочь 1210/42 см, ЕР. Задышала сама, три дня с масочкой. 5/7 Апгар, похудела 1010, пневмония, ВУИ, проблемы с пищеварением были, гемоглобин низкий был, переливание крови. Кушали через шприц, капельницы, все пяточки исколоты заборами крови... Как вспомню(((( Через 1 месяц и 10 дней перевели на совместное пребывание на II этап дохаживания с весом 1700. Каждый съеденный ею грамм был как праздник 5-7-12-15-17-20 грамм за раз.. Дома были через 2 месяца и 4 дня с весом 2700 примерно. Год наблюдали у невролога, кисту в голове наблюдали (рассосалась), окулист ( сейчас миопия +5, очки), делали массажи. Пошла в 11,5 месяцев. Сейчас выше всех девочек на физкультуре, учится отлично, когда не лениться 🤪 Вам терпения, девочки очень живучие и сильные!
Юлия Савитская22 июля 2020 г.ответ для Ева
Ева, спасибо большое 💖скажите а что было с пищеварение не так?
Ева23 июля 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Энтероколит) как начали грудное молоко вводить, не пошло... срыгнула желчью. Ничего, подавали бифидум и другие лекарства, восстановились. Потом всё хорошо - как пылесос меня высасывала 😅
Юлия Савитская24 июля 2020 г.ответ для Ева
Ева, а как сейчас обстоят ваши дела? С чем пришлось столкнуться дома? С каким весом вас выписали?
Анна Герман21 июля 2020 г.
У нас двойня девочки родились в 30 недель и 6 дней. 1400кг , 1200 кг. 2месяца пролежали в больнице. Одна была на исскуственном. Пришли домой, и всё нормально.одной по началу немного тяжело было есть дышать... Но всё восстановилось. Их наблюдали постоянно. Но они развивались как вовремя рождённые. Пошли в год, к двум годам говорили уде хорошо. шустрые, спортивные сообразительные, умственно развиты. Сейчас 6.2, играют на флейте, рисуют в художке, балет, читают медленно. Короче, желаю, чтоб у вас всё тоже было хорошо. Сейчас эти пару месяца всё восстановится и войдёт в норму!!! Очень вам этого желаю!!! Девочки и правда более живучие и здоровее!!!
Юлия Савитская22 июля 2020 г.ответ для Анна Герман
Анна Герман, спасибо большое за ответ! Здоровья вам и вашим деткам! Скажите вам что нибудь говорили по поводу сердечка? Лёгких? Мозга? Кишечника?
Ярусена21 июля 2020 г.
33 недели. Пневмония. Неделя ивл. Вжк2 справа. Глаукома. И еще полно полно всего. Дочке скоро 4 года. Слава Богу, все хорошо у нас) Тоже каждый день были новые и новые диагнозы..
Юлия Савитская21 июля 2020 г.ответ для Ярусена
Комментарий удален
Надежда Булычева21 июля 2020 г.
Кисты в какой зоне?
Юлия Савитская22 июля 2020 г.ответ для Надежда Булычева
Надежда Булычева, наш врач который ведёт дочку, не отвечает на многие вопросы... Просто долбит диагнозами, на вопрос в какой зоне, сколько и какие кисты по размеру он отвечает..... Не бегите вперёд паровоза...... От него кроме диагнозом никаких разъяснений к сожалению нет(
Мари23 июля 2020 г.
Здравствуйте! Сын родился в 19 году в 26 недель 1050 г Пневмония, ВЖК 2 степени, Ретинопатия 2 ст (операция лазеркоагуляция), кисты, геморрагическая ишемия мозга, гипоксия. 21 день ИВЛ, 3 месяца в больнице. Апгар 6/7. Нам тоже говорили диагнозы. Вы самое главное не читайте интернет. Выпишут, найдите хорошего невролога!!! по недоношенности. Главное верьте в ребёнка! Девочки вообще очень сильные. От вас сейчас главное сохранить молоко, если оно пришло!!! И верить, верить!!! Ваша сила, ваши эмоции передаются ребёнку! Про реабилитаций и абилитации вы подумаете потом! Все дети разные, ваш ребёнок, это ваш ребёнок. Как он будет развиваться зависит от вас. Не делайте сейчас никаких выводов из написанного мамами. Вдохновляйтесь, да, но не забивайте себе голову а может быть. А может и не быть! Любите, безусловно и верьте
Юлия Савитская23 июля 2020 г.ответ для Мари
Мари, спасибо вам большое! Как сейчас ваш сынишка?
Маруся5 октября 2020 г.
Д ночи ,как ваши дела ,мы родились 4 октября с весом 1340 !очень переживаю ,поделитесь как ваши дела и как с деагнозами !?
Юлия Савитская7 октября 2020 г.ответ для Маруся
Маруся, добрый вечер, нам уже 3 месяца, выписали домой, теперь дома, научились кушать, сосать и дышать. Я понимаю, что вам сейчас очень тяжело, но нужно набраться терпения, путь не лёгкий, для начала нужно прожить месяц, за месяц все врачи говорят будет ясная картина, диагнозы, и все что может произойти не хорошего, будет в этом промежутке. Потом у вас будет новый этап, это научиться сосать(по чаще сувать сосочку, соска стимулирует головку) глотать, усваивать еду, дышать. Ну и конечно набирать вес, но вес это не главное!!! Можно весить и 5 кг, но ничего не уметь.... Потом будет выписка, дома вам тоже нужно терпение и силы, нужна реабилитация, как мне говорили врачи, что кому то может попасться счастливый билет и ребёнок без реабилитации будет здоров, а у кого то будет билет не очень.... По этому лучше до года реабилитирывать ребёночка. Если будут вопросы пишите
Маруся7 октября 2020 г.ответ для Юлия Савитская
Спасибо что ответили !сейчас по крупицам собираю информацию !надо понимать что нас ждёт !
Юлия Савитская8 октября 2020 г.ответ для Маруся
Маруся, все будет хорошо, только нужно терпеть и верить.... И конечно трудиться

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти