Недоношенные детки Неврологические проблемы

Переживания

Маргарита26 сентября 2021 г.57 ответов

Здравствуйте ! Родила в 34,2нб с весом 2340 47см, сейчас нам 4 месяца вес 5600 61см. При рождении была внутриутробная пневмония,потом затяжная желтуха и в 2,5м лежали в больнице с орви. Извините за пессимизм ,но хочется спросить у мамочек недоношенных детей у вас тоже была куча всего?когда родила очень переживала конечно как и любая другая в таком случае,но я не думала что настолько всё может быть плохо(((к какому врачу не пойди ,что-то но найдет(даже не хочется уже ходить туда (невролог поставил энцефалопатию неуточненую, по узи головы псевдокисты,ликворная жидкость(хотя при рождении всё было в порядке)гипотонус ((до сих пор плохо держим голову я в отчаянии.. (начали второй курс массажа)по узи сердца при рождении ов. окно было 5мм в месяц 3мм, а сейчас пошли оно 4.8мм как так(((ядер нет в тазобедренных суставах вообще(в 3,5 начал плохо есть мы на гв и набирать вес в итоге расстройство желудка,куча лекарств пьем сейчас(по анализам крови что-то ещё неполадки с печенью( я не понимаю что делать?!уже просто с ума схожу ,за что браться?переживания просто за всё (ещё и зубик вылез вчера так рано(сам малыш улыбчивый,болтун (хотя из-за зубиков в последнии дни капризный) я уже на приеме у врачей просто ничему не удивляюсь 😭

Ответы

Странное чувство26 сентября 2021 г.

У моих в 34 и 4 не было ни желтух ни пневмоний но все остальное потом вылезло.

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Странное чувство

Странное чувство, а сейчас как?если все нормально то когда все нормализовалось?

Странное чувство26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, сейчас задержка развития. Ядра, овальные окна, это ерунда. Энцефалопатия, ликвор не очень хорошо, но куда это потом выведет не известно. Как организм скомпенсируется.

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Странное чувство

Странное чувство, а у вас к чему привело это?задержка в развитии это просто отставание или какой-то диагноз?

Странное чувство26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, диагноз так и называется- задержка психо- речевого развития.

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Странное чувство

Странное чувство, это получается произошло поражение мозга?

Странное чувство26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, ну энцефалопатия это и есть поражение мозга

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Странное чувство

Странное чувство, понятно((

Анна26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, вы не переживайте. Решайте проблемы по мере их поступления. Никто не даст вам долгосрочных прогнозов🤷‍♀️ и как поведёт себя организм - тоже никто не знает. Занимайтесь как можно больше, играйте. И не расстраивайтесь, если другие мамы на площадке будут говорить: а вот мой в этом возрасте😀

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Анна

Анна, я постараюсь )спасибо вам большое за поддержу 💪

Анастасия26 сентября 2021 г.

Вы знаете, у меня доношенный малыш. Но вес в 4 месяца был 5258. Думаю про вес не стоит беспокоиться. А остальное... Ничего не понимаю, но хочу вас обнять. Вот если подумать: зуб вылез, малыш улыбается. Значит явно не все плохо. К году вроде недоношенные сравниваются с доношенными. А про остеопата не думали?

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Анастасия

Анастасия, спасибо,я очень надеюсь что к году станет легче 🙏🤞к остеопату вроде как невролог или педиатр направляет ,нам никто не говорил. Но я думала о нем

Анна26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, никто не направит к остеопату, сами ищите контакты хорошего и идите. Читайте инфу, ищите спецов, только на врачей полагаться не стоит. Большая часть реабилитации зависит от вас. У вас в городе наверняка есть гос центры по восстановительному лечению. Ищите. Записывайтесь туда. У нас например при областной детской больнице такое отделение. Так и называется: отделение восстановительного лечения. Это их профиль как раз. У невролога в поликлинике по месту жительства берете направление и вперед

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Анна

Анна, насчёт остеопата буду искать. Насчёт восстановительного лечения буду узнавать, я часто когда натыкалась на подобные темы многие писали ,что лежали в стационаре. Я вот думаю нас не направляют, потому что я хожу в частные клиники. А если обратиться в нашу поликлинику,то скорее всего дадут направление в стационар

Анна26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, сходите конечно. В стационаре и обследуют, и лечение курсом назначат. У нас можно на дневной оформиться и просто ездить каждый день. Мы до сих пор каждые 3 месяца проходим курс.

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Анна

Анна, вы это делаете сл скольки месяцев с 3х?а что входит в курс массажи,уколы и таблетки?вам невролог выдаёт направление?

Анна26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, не помню точно, с 3 или с 4. Как нужный вес набрали для проведения массажа. Направление беру в поликлинике у невролога, ага. В стационаре свой невролог, который принимает и ведёт ребёнка. Он же делает назначения. Так что варианты лечения разные. У нас в основном это была мануалка, массаж, физио, озокерит, бассейн. Уколы, препараты тоже были разные.

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Анна

Анна, поняла. Спасибо

Анна26 сентября 2021 г.

Мой сын в 34 недели родился с весом 1640🙈 так что у вас крепыш😀 все диагнозы снимут со временем, не переживайте. Кисты и жидкость в мозгу - частое явление для недоношенных, лечить не нужно, если нет проявлений. Нужно просто наблюдать. Также, как и овальное окно, и ядра окостенения. Он же не дозрел, вот и итог. Всё придёт в норму. Нужен хороший невролог. Ну а вес - дело наживное. Моему 2 года сейчас, 10 кг всего. Ну и что? Бодр, весел - это самое главное

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Анна

Анна, у вас тоже это было?

Анна26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, да. И ядер не было месяцев до 9. И окно в сердце. И жидкость в мозгу, два года уже, а ещё есть. Киста сейчас под вопросом 🤷‍♀️ но в целом не вижу проявлений. Так что наблюдаем. Крипторхизм плюсом ещё, операцию делали на яичке. Ещё на ушке доп козелок врождённый, тоже оперативно удаляли. Так что не все страшно у вас. Все придёт в норму со временем. Но ищите хорошего доктора😀

Анна26 сентября 2021 г.ответ для Анна

И сел поздно. И не говорит пока. Но такое и у доношенных бывает. Не все так ужасно у вас. Просто ребёнок первый, вот и пугаетесь этих диагнозов. Запишитесь в бассейн, делайте зарядку. И не грустите, все придёт в норму

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Анна

Анна, спасибо вам большое за поддержку и позитивный настрой)нашли хорошего невролога второй месяц наблюдаемся у него. Да,я понимаю что будет чуть позже чем должно быть все умелки (это не страшно на самом деле)главное чтобы со временем догнал и здоровым был 🙏вашему сыночку тоже здоровья!!скажите пожалуйста,а для ядер что нужно ставить электрофорез?мы только наверное на след неделе пойдём к ортопеду

Анна26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, делали пару курсов электрофореза, ага.

Юлия26 сентября 2021 г.

Ох. Держитесь 💪 мне тоже вначале казалось, что у нас куча болячек (многие из за недоношенности). По поводу тазобедренных - пили усиленно витамин д и к полугода стало все впорядке. Окна были открыты тоже и как будто увеличились. Вот в октябре пойдём проверять их. Мы тоже пили кучу лекарств первые полгода и от живота и от анемии и витамин д (все признаки рахита). Наверно в целом все это будет продолжиться до полугода - года. Тяжелее , чем у доношенных детей , будет ваш первый год. Мы прошли уже три курса массажа , вот четвёртый на днях начнётся , физио ещё. Один ребёнок тоже все с опозданием делает.

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Юлия

Юлия, врачи пока говорят ничего страшного,(не знаю успокаивают или как)я тоже иногда думаю а может это все пройдёт и у меня обычный ребёнок,но иногда мысли о плохом…..

Юлия26 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, пока стоит лечить и прорабатывать то, что известно и понятно. Неврологи сейчас вам не скажут с гарантией , как пойдёт развитие ввиду ваших диагнозов. У нас все было ок до 10 мес в плане физ.развития, а потом пошли отставания ( ну Я сама начала замечать откаты - очень явно). Пришлось поднажать и физио и массаж и лфк. Щас уже лекарства , а дальше неизвестно как мозг скомпенсирует наши диагнозы ( гипоксия и вжк). После пневмонии и ивл ттт никаких последствий не наблюдаю.

Инна Евгеньевна Шишкина26 сентября 2021 г.

Я родилась 1,600, мама говорит помещалась у неё в руке, желтушка и куча всего, в 7 месяцев я заболела ангиной которая дала серьёзные осложнения на мозг, итог децкий церебральный рахноидит. Врачи не давали никаких прогнозов, 4 года сильнейшего лечения на гормонах, проблемы с кроветворением, косоглазие. Маме говорили что я буду инвалидом, но она боролась, верила в меня. Итог мне 34 из прошлого только проблемы со зрением, у меня здоровая девочка 6 месяцев. У вас Слава Богу нет не излечимых заболеваний, боритесь за малыша, верьте в него. Дай Бог все у вас будет хорошо.

Асель26 сентября 2021 г.ответ для Инна Евгеньевна Шишкина

Инна Евгеньевна Шишкина, такие комментарии очень дают надежду,спасибо вам

Маргарита26 сентября 2021 г.

Нет, не у всех куча всего, но у некоторых и доношенных куча всего, у недоношенных чаще. Посмотрите сайт пойдусам упражнения в разделе диагностика, внимательно выбирайте массажиста , далеко не все умеют работать с гипотонусом. Мы на этом обожглась в первый год. Овальное окно это ни о чём, насчёт этого даже не переживайте, у моих у одной ооо даже кардиолог не смотрит, у второй порок сердца. Ну и куча всего.

Мари27 сентября 2021 г.

Здравствуйте. У меня сын конечно родился не в 34 недели, а в 26 недель. Вам надо найти хорошего невролога!!!! Который не будет назначать недоношенному ребёнку ноотроп! Он должен был направить ребёнка на ээг как минимум!!!! Должен назначить помимо массажа лфк, войта терапию. Нет волшебной пилюли которая поможет держать дитю голову. Необходима плотная работа!!!? С мышцами. Пусть себе колят что хотят и детям своим! Ведите ребёнка в бассейн, для укрепления мышц шеи, рук, ног, спины!!!! Ничто не даст такой силы в мышцам как бассейн. Толтко занятия мамы с ребёнком дадут плоды. Но никак не укольчик. Было бы так все просто, не было бы столько недоношенных детей с дцп.

Асель27 сентября 2021 г.ответ для Мари

Мари, это лучший невролог в городе. А насчёт бассейна мы пойдём конечно же

Мари27 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, ээг делали перед ноотропом? Лучший невролог в городе предупредил, что ноотроп может эпи активность вызвать, если она скрыта? А узнать об этой активности можно только с помощью ээг минимум на 2-4 часа со сном. И цнс незрелая недоношенного ребёнка может отреагировать на «безобидную пилюльку» откатом вплоть до младенца. Об этом вас предупредил невролог?

Асель27 сентября 2021 г.ответ для Мари

Мари, нет,но в кортексине ничего плохого нет

Мари27 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, конечно нет, препарат с недоказанной эффективностью. Вызывающий эпиактивность. Конечно ничего в нем нет плохого.

Мари27 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, вы можете собрать документы и отправить в реа. центры в Москве и Питере, можно подать на квоту в НЦЗД, можно подать документы в Мухина, чтобы вас взяли на реабилитацию. Можете в Инстаграм найти страницу недоношенные дети, там в разделе реабилитации, указаны все центры и все города где можно платно и бесплатно проходить реа. Можно отправить запрос в Солнцево.

Асель27 сентября 2021 г.ответ для Мари

Мари, я не думала,что на столько все плохо(вы были на реабилитации?долго ждали ответ после запроса?

Мари27 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, можно добавиться в чат Чудо мама, фонда «Право на чудо», узнать там о лучших неврологах, как к ним попасть. Например Вахтанг Прохоров, он правда сейчас в Краснодаре. Приехать в Москву, и пройти обследование, мы все помогаем там друг другу

Дарья27 сентября 2021 г.

У меня сын родился в 34,4. 2570, 47 см. Пока 5 месяцев, поэтому сама думаю, как что будет. Была тяжелая пневмония, ивл, желтуха, два переливания крови. Сразу было много всего: гипотонус был сильный, ооо тоже (оно, наверно, у всех), подозревали ещё очень серьезный порок сердца, но в 3 месяца сняли, были вопросы по почкам, вилочкой железе, по слуху не сразу прошёл тест. Энцефалопатия тоже стоит.

Асель27 сентября 2021 г.ответ для Дарья

Дарья , что сейчас с гипотонусом?голову держите на животике и вертикально?я так понимаю сейчас самое главное с ним решить, как можно скорее,на животике держим а вертикально нет(пока не начнём держать головку никуда с места не сдвинемся((

Дарья27 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, нам от гипотонуса кололи цитофлавин и карнимет, но это было ещё в больнице, так как он из-за гипотонуса не мог сосать соску и надо было как-то уходить с зонда. И ему это хорошо помогло, стал нормальный тонус! Поэтому головку держал более-менее неплохо. Ещё невролог сказала ему ее меньше вертикально поддерживать, чтоб сам старался держать и все-время на животе лежать, когда не спит!

Асель27 сентября 2021 г.ответ для Дарья

Дарья , Аа поняла. Нам невролог кортексин прописывала 10ук массажи ,фарез и всё.

Дарья27 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, а что невролог говорит насчёт этого?

Асель27 сентября 2021 г.ответ для Дарья

Дарья , мы сделали один курс массажей и прокололи кортексин. Пришли к неврологу через месяц. Она сказала массаж помогает,уже лучше и реакция есть хоть и голову плохо держит. Сказала продолжать массаж нам их 3курса назначено вот второй начнём и фарез . Ещё бассейн но я пока боюсь в бассейн не дай бог заболеть там

Дарья27 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, я думаю, что раз есть положительная динамика, то это хорошо!!

Виктория П.28 сентября 2021 г.

Войта не показана всем детям. Если у вас не было вжк, пвл, не думайте пока о ней даже.запугали вас. Насчёт ноонтропов правильно, не нужны они. Массаж, ЛФК возможно. Моя родилась в 27,5 1180 гр. Не сделано ни одного массажа. В 5(2) начала пытаться держать голову , перевернулась через пару дней . В 7,5 поползла, в 9 села и встала, поползла на четвереньках. Сейчас 1,1 стоит без опоры долго, шагать боится но умеет, знаю) В 3-4 мес многие плохо есть начинают, я переждала и все. Как это с расстройством связана не знаю. Я придерживаюсь позиции что не стоит лезть куда не надо. От 500 гр набора норма, набирает значит нефиг лезть с лекарствами и смесями

Асель28 сентября 2021 г.ответ для Виктория П.

Виктория П., нет ,не было слава богу. У нас сейчас самая главная задача это побороть этот гипотонус(нам не повезло так ,обычно у деток гипер и с ним полегче а с гипотонусом тяжелее((у нас ещё и зубки вылезли аж два думаю может и из-за этого плохо ест ещё ,подожду пока,спасибо

Виктория П.29 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, желаю вам здоровья, все будет хорошо. Насчёт еды у них периоды разные бывают, у нас ещё не было зубов в то время но тоже т отказы от груди были и с белым шумом кормила и только в слинге..

Асель29 сентября 2021 г.ответ для Виктория П.

Виктория П., спасибо большое,и вам здоровья 🙏

Асель28 сентября 2021 г.ответ для Виктория П.

Виктория П., видимо затяжная желтуха на нас так сказалась(а может и нет кто его знает. Теперь виню себя ,что не сразу поняла что у него желтуха. Думала он смуглый такой а сейчас смотрю он беленький а на фотках первого месяца ну желтый прям

Виктория П.29 сентября 2021 г.ответ для Асель

Алина, желтуха опасна когда билирубин выше 350. У дочки затяжная была, в полтора мес ещё 80 он был. Все хорошо. Это я про 37 недельную

Анна3 октября 2021 г.

Мы родились в 35,5. Тоже стоит гипотонус, боролись с ним очень усердно до 6 месяцев и к 6 немного выдохнули , тоже голову хорошо держал на животике , но вертикально плохо. Мы ходим в бассейн , сделали сразу два курса массажа, с перерывом в месяц, лфк каждый день , электрофорез, на данный момент массаж продолжаем , но уже в профилактических целям , сейчас доделываем 4 курс , также продолжаем бассейн , и занимаемся дома лфк и фитбол . Насчёт тбс тоже задержка ядер окостенения , это последствия ранних родов, они появятся обязательно просто позже чем у других деток , нам вот как раз узи нужно переделывать идти … овальное окно открыто почти у каждого 2 ребёнка. у нас тоже была затяжная желтушка, мы лежали после роддома в опн, светились под лампой, билирубин был больше 300. И также были большие проблемы с жкт , колики сильно беспокоило и наладилось все только к 4 месяцам . вам нужно немного успокоится, и найти врачей кому доверяете, чтобы вместе строить план, как дальше действовать, что делать, все обязательно будет хорошо, поверьте и у детей рождённых в срок тоже не всегда все идеально, а торопыжкам конечно, нужно побольше сил и занятий

Асель3 октября 2021 г.ответ для Анна

Анна, здравствуйте,а скажите пожалуйста лфк упражнения специальные какие то делали?после электрофореза увидели результат?насчет него сейчас думаем . И спасибо вам большое что поделились

Анна3 октября 2021 г.ответ для Асель

Алина, первые месяца 1,5 лфк делала массажист , который и массаж нам делал , страшновато самой было что то делать, потом когда было 2,5 месяца по пдр купила курс новокриницкого, очень нам помог, первый раз когда делала лфк так сложно нам давалось , но спустя 2 недели все упражнения делали легко и весело , как прям на видео, также с 3 месяцев пошли в бассейн так обязательно у нас перед плаванием лфк и занятие на фитболе, ещё часто смотрю в Инстаграмм странички педиатров и невролог, беру что то оттуда , на данный момент массаж делаем и лфк тоже делает массажист нам , и утром муж делает лфк на ножки для тбс. Электрофорез я считаю что помог, мы делали с эуфилином и папаверином , все в сумме помогло. Ну и я думаю ещё вопрос в том что дозрел наверное , гипотонус это слабые мышцы и их надо все время стимулировать физически , а следовательно от физической активности развивается мозг , который и даёт толчки в развитии . Детки хорошо в первый год все компенсируют , нужно им просто немного помочь )

Асель3 октября 2021 г.ответ для Анна

Анна, я вот тоже думаю купить курс у новокриницкого 3-6. Спасибо

Анна3 октября 2021 г.ответ для Асель

Алина, вот мы как раз его брали , очень понравился

Катя7 октября 2021 г.

Мы родились в 34 недели, 1770. Ест плохо кормлю сцеженным молоком, т.к грудь после ОПН не хочет брать. Так вот ест 80-90 максимум, а так 60-70, больше не влить. вес плохо набирает, сейчас нам почти 3 месяца вес 3810. С едой что только не пробовала и увеличить интервал между кормлениями и кормить чаще, не ест больше и все. По диагнозам тоже пневмония, ООО, низкий гемоглобин. Вот на УЗИ тбс ещё пойдем.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти