Как настроиться на позитив, если первый ребенок особенный?

natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)3 марта 2015 г.21 ответов

Доброго всем времени суток. Ну вот и я решилась прийти со своими страхами. Ситуация следующая - у нас уже есть одна дочка, сейчас ей 9,5 лет. Родилась она с врожденным вывихом бедра с одной стороны и сильной левосторонней косолапостью с другой стороны. Мы очень активно взялись за лечение - гипсование, шина, массаж, физио и тд - в 2,5 года нам сняли эти диагнозы, обошлись мы без операции, что удивило врачей - при такой степени косолапости - операция была практически неизбежна.

В общем это испытание мы прошли и начали наслаждаться жизнью, но в 3,5 года в нашу жизнь вошла неудачная прививка и в итоге имеем очень серьезное заболевание - хронический гломерулонефрит, нефротическая форма, гормонозависимый вариант. Лечимся уже 6 лет, стабильности нет, ремиссии нет, несмотря на то, что сидим уже на очень серьезных препаратах - сандиммун неорал (цитостатик) и гормонах (пьем практически все 6 лет и не можем от них уйти). У нас не жизнь - а сплошные ограничения и больницы. Поначалу лежали от 2 до 4 раз в год и по несколько месяцев. Сейчас я даже не каждый раз при обострении ложусь в больницу - ничего нового нам не предлагают в плане лечения, а дать максимальную дозу гормонов я и сама могу дома. Из-за таблеток которые дочка принимает - у нее очень ослаблен иммунитет - любая болячка выливается в обострение, поэтому нельзя в общество - как заболели и садик пришлось оставить, и сейчас уже в 3 классе - учиться на дому, по компьютеру. При этом дочь очень любит общение, на улице бросается к каждому ребенку - так хочется ей общаться. Сейчас уже из-за внешнего вида начались проблемы со сверстниками - из за гормонов она очень полная, и дети начали обзывать, я конечно разговариваю и объясняю что ее вины в этом нет, так сложились обстоятельства и слава богу на толпу находится хотя бы один адекватный и добрый ребенок, которому не важно как она выглядит.

Вообщем теперь подхожу к главному - пришло осознание того, что нашей семье очень нужен второй ребенок. Раньше очень надеялись, что сможем побороть болезнь и тогда родим, но годы идут, прогнозы врачей все хуже и ждать не вариант, уже и так возраст поджимает. Во-вторых, дочка сама очень мечтает о брате или сестренке, просто бредит и главный аргумент "Мама я очень хочу, чтобы был ребенок, который меня всегда будет любить" и конечно ей невыносимо уже одной в 4-х стенах. Сейчас она уже не маленькая и в крайнем случае может в больнице полежать одна, наверное, хотя я пока не представляю как ее оставить одну с таким количеством таблеток по часам. Муж очень хочет второго ребенка. Я понимаю, что этот ребенок может стать моральным спасением нашей семьи - и мне даст новое дыхание и силы жить и бороться дальше. Если не дай бог непоправимое случится с дочкой - будет держать меня в этой жизни.

Для себя решила, что если судьба - смогу забеременеть и родить. После нового года узнали, что малыш будет. Это было и ожидаемо (с февраля планировали) и уже не ожиданно, потому как столько времени и не получалось.

И вот теперь одолели меня страхи и сомнения... Первый и самый сильный - что опять родиться нездоровый ребенок. Второго больного ребенка мы просто не потянем ни физически, ни материально, ни морально. Хотя у дочки заболевание приобретенное и по словам врачей все должно быть нормально в этом плане - есть столько других болезней. Да и сам процесс родов - может случиться все что угодно.

Второй - я уже всю голову сломала что делать с этими дурацкими прививками - все внутри против прививок и хочу писать отказ. Но понимаю, что в нашей стране прийдется отстаивать это право каждый день и будет море негатива и претензий и унижений. Но насмотревшись в больницах на последствия - не хочу!!!

Третий - возраст, мне 35, роду уже в 36. Вроде не так уж и критично, но первую родила в 26 и вот такое, а сейчас еще 10 лет прошло - из них 6 - сплошной стресс. Хотя ведем с мужем здоровый образ жизни и каких то патологий серьезных нет ни по его, ни по моей линии

Четвертый - если не дай бог все таки наше заболевание приведет к диализу и необходимости пересадки - то как я буду справляться со вторым ребенком?!

Вообщем рожать мы будем, это не обсуждается, но как настроить себя на позитив - что у нас будет здоровый ребенок! И он станет именно спасением и благословением для нашей семьи, а не дополнительной непосильной нагрузкой. Поддержите меня морально, пожалуйста! Может есть подобные случаи и у вас все вышло просто замечательно - поделитесь радостью! Спасибо и простите за много текста...

Ответы

Аник3 марта 2015 г.
Наталья, спасением и благословение для семьи, является ваша первая дочка, она взяла на себя весть негатив... От прививок у которых были тяжелые последствия продаются антидоты. Их можно купить в Питере (закзать по почте), можно поискать в Москве, если у кого-то осталось. Если помните название прививки после которой появились тяжелые симптомы, то можно купить конкретный, если не помните, можно все пробовать антидотировать. Если заинтересованы, могу дать ссылку на форум где можно спросить об этом и обсудить.
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)4 марта 2015 г.ответ для Аник
Нас конкретно подвела обычная реакция Манту, казалось бы и не прививка почти. Но абсолютно любые прививки могут привести к таким последствиям, с мамочками в больнице обсуждали и собрали почти весь календарь...За ссылку буду благодарна, спасибо
Елена4 марта 2015 г.ответ для Аник
Аник, а можно мне тоже ссылку на форум? никогда о таком не слышала, хотелось бы почитать
Alenna3 марта 2015 г.
Не надо думать о плохом. Не много о диализе. Мой близкий родственник на диализ 2-ой год. Ничего в этом страшного и ужасного не оказалось, они обычные люди, работают, занимаются своими делами, но вот с такой особенностью. Даже путешествуют, т.к. во всех странах есть такие диализные туры, не дешево конечно, но и не миллионы. Пусть конечно этот момент настанет у вас не скоро, но не думайте о плохом, жизнь на диализе есть, да еще какая, тем более диализ у нас бесплатен в стране и не на плохом уровне.
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)4 марта 2015 г.ответ для Alenna
И все же я очень надеюсь, что мы справимся и обойдемся без диализа. 
Елена3 марта 2015 г.
Самое важное- нет никакой врожденной генетической патологии. Как избежать подобного, вы и сама знаете- не ставить прививки в следующий раз. На счет унижений, что прививок нет- главное занять четкую позицию по этому поводу, почитать литературу и спокойно отстаивать свое право. Все образцы документов для садика и т.д. без привиок есть в интернете. 
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)4 марта 2015 г.ответ для Елена
Сейчас отпустит токсикоз и проработаю эту тему, спасибо. 
Хельга3 марта 2015 г.
поймите, вы все равно никак повлиять не можете ни на что. Беременность уже есть)) максимум, что вы можете-успокоиться. Нервы мамы ОЧЕНЬ влияют на малыша.Проблемы будите решать по мере их появления, если они вообще будут.Прививки-ваше право. Не так уж и сложно говорить НЕТ.пыс. у меня старший "особенный"
КАТЕРИНА3 марта 2015 г.
А вы просто настраивайтесь на хорошое, вы сами написали, что  приобретенная болезнь. Все будет хорошо,  а рожают и позже, тем более, что это не первый ребенок в 35.
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)4 марта 2015 г.ответ для КАТЕРИНА
Спасибо, я очень стараюсь. 
Татьяна3 марта 2015 г.
У вас обязательно все будет хорошо. Желаю вам родить здорового крепкого малыша на радость дочке и вам ! Напишите в соотщество " мой ребенок не такой как все"возможно найдете советы 
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)4 марта 2015 г.ответ для Татьяна
Спасибо. Я там тоже подписана. 
Полина3 марта 2015 г.
Не знаю, что сказать и посоветовать. Хочу просто пожелать вашей семье счастья и здоровья деткам!
Мария4 марта 2015 г.
Для позитивного примера: есть знакомая - ребенок с диагнозом аутизм. Ни о какой школе там речь не идет вообще. Няню не найти (или за совсем башенные деньги). Родили девочку с разницей в 5 лет. Конечно, во время б делали все возможные тесты. Дополнительно наблюдаются. Отличная девчушка. И брат стал чуть более социален. Там же основная проблема, что он, к примеру, может решить, что ей холодно и вылить кипяточку. Но, ттт, никаких приступов агрессии в отношении сестры нет. Они молодцы. Я искренне горжусь этой семьей.
Мария4 марта 2015 г.ответ для Мария
А по поводу переживаний. Оцените ситуацию объективно, без эмоций. Вы МАМА, такая мама, которой можно позавидовать! вы уже столько прошли, со сколькими вещами справились. Вас не испугать необходимостью полежать на сохранении или подобными "проблемами", которыми завален бб. вы знаете цену настоящим проблемам, вы не рефлексуете, что все плохо, значит вы умеете принимать сложности и искать выход из ситуации. Это самое главное! У вас нет генетических неизлечимых болезней, ваша дочка хочет братика или сестричка, она будет вашей помощницей!! Возраст вообще "смешной". Сейчас в этом возрасте не все первого рожают. К тому же, лично мое мнение, что зрелая личность в 35 лет может дать своему ребенку горааааздо больше, чем в 18-20.
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)8 марта 2015 г.ответ для Мария
Спасибо большое за поддержку!
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)4 марта 2015 г.ответ для Мария
Спасибо. На следующей неделе первый скриннинг, очень надеюсь, что там все хорошо и это даст мне дополнительный стимул для оптимизма!
Светлана4 марта 2015 г.
Я тоже пережила такие же сомнения.Старший сын тоже жертва прививки АКДС(эпилепсия,олигофрения).Боялась родить больного.Но жила с мыслью,что Бог не даст ещё раз всё перенести.Теперь трое деток.Дочь родила в 42года.Всё прошло даже легче.Среднему всё же делала прививки хоть и мягкую АДС-м-но постоянно ОРЗ....Дочке только в роддоме БЦЖ.В роддзале сразу спросили -делаем прививки? Я на словах отказалась(от гепатита)У педиатра сразу отказ от прививок подписала-никаких проблем,даже не уговаривали.В годик делали корь,краснуха,паротит.Т.к.эти болезни существуют. на вашем примере теперь подумаю насчёт Манту.На родах подстрахуйтесь-заранее договоритесь с врачом.хотя я не договаривалась.Пообещала отблагодарить.Внушайте себе уверенность,что всё будет хорошо.Если муж хочет-это много значит.А дочь пенсию по инвалидности получает?
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)8 марта 2015 г.ответ для Светлана
Спасибо. Буду верить! Да, дочь на инвалидности, получает пенсию, я по уходу за ней пособие — с работой пришлось распрощаться
Лана6 марта 2015 г.
Рожайте и не раздумывайте! Я тоже очень боялась повтора (старший ДЦП), но родился прекрасный здоровый малыш.)))
natalya_sugar_toys (фигурки на заказ Москва)8 марта 2015 г.ответ для Лана
Спасибо, надеюсь и нам повезет

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти