Аллалия что делать? Или спектр? Или мода такой диагноз?

Виктория Юрьевна3 июля 2024 г.25 ответов

Привет всем, меня зовут Вероника и тут будет много текста.

Моему сыну 2года10месяцев и сегодня ездила оформлять ИППСУ, чтобы начать ходить в реабилитационный центр. На данный момент я не представляю, как и что это будет проходить, как его возить, потому что в такси пинает водителей, кричит сильно.

Мы прошли 5 неврологов, 1 психиатра, сурдолога, сделали ЭЭГ.
Понять что именно с нашим малышом никто не может. Каждый раз я думала, что подрастёт и всё пройдет. Все меня отговаривали, говорили что все дети такие, но я-то понимала, что настолько тяжело не должно быть. Нам ставят разные диагнозы, но аутизм прям нет, может быть аутический спектр, сейчас сенсорно-моторная алалия, поражение ЦНС -непонятно всё.
Когда был малышом всё было более менее, единственное он всегда плохо спал, поэтому мы посещали остеопата, но не помогло.
Он постоянно кричал в машине, когда был младенцем, да даже чтобы съездить в магазин это был ад.

Сел, встал, пошёл во время. Лепетание было, но потом замолчал.
Каждый день мы ходим гулять и наши гулянки идут по кругу, мы можем на лестничной площадке провести час, он будет подниматься и спускаться по ней. Маршрут должен быть всегда одинаковый. Раньше он просто выбегал на дорогу и не понимая мою речь, от слова совсем.
Сейчас конечно он также убегает не понимая, что опасность, но когда ловлю и говорю стой машина - стоит и ждёт.

Рассеянное внимание. У нас не было такого, чтобы он играл больше 10 минут в какую-то игру. Как бы я не старалась, какие карточки не печатала, какие бы крупы не покупала-ему на это пофиг.
Знаете, как мы ходим в магазин с ним? Один идёт покупать продукты, другой ловит его по всему магазину, чтобы не упал.

У нас есть такие эмоции: как обида, смех, истерика. Чтобы ребёнок глазки построил-не-а, или щечки надул как будто мы обиделся - неа.
Он не понимает наши просьбы, пока мы их не натренируем, потому что наша речь просто уходит мимо него.
Такие слова как «нельзя», «гулять», «или буль-буль», «на сок пей» мы понимаем, но обычные бытовые - вообще нет.
Многие врачи удивляются, пока не понимают, что это, вроде есть рас, а вроде и нет.

И знаете что? Я устала морально. Каждый раз моё сердце ёкает, мы идём гулять и я спасаю ему жизнь. Это не так, что ребёнок рядом идёт, он просто убегает.
Недавно я не успела его поймать, когда оступился, между нами было 50 см, впервые я не успела! Он умудрился лбом впечататься в дверь и получил рассечение в 2 см. Он поплакал, я его пожалела и увидел трактор, побежал и забыл про свою чуть ли не дыру во лбу. (всё прекрасно, мы затянули и аккуратный шрамик, но в тот день я поседела).
Я могу много-много писать о том, что мы делаем непонятного, о том как он не смотрит четко в глаза, как нет совсем указательного жеста и т.д.
Я надеюсь, мы найдем хороший центр и врачей, которые нам помогут.
А самое паршивое, что когда я родила мне никто не сказал, что вот у вас была гипоксия и для профилактики поделайте массажики. По апгрейту не очень хороший балл, все врачи спрашивают, что было. Говорю надавили на живот, застрял в тазе. Спрашивают, когда родила кричал? Говорю нет. Ну всё понятно, а мне нет…

п.с. простите за ошибки, текст не проверяла

Ответы

Анастасия3 июля 2024 г.
Я вам очень сочувствую! У меня ребенок в 3 года почти совсем не говорил, мы тоже много неврологов прошли. И столько нам диагнозов ставили... Алалию в том числе. Поведение тоже было из ряда вон, углы сшибал только так, я тоже седела. Поэтому очень понимаю. У нас в итоге заговорил, но сейчас у нас сдвг, сидеть на месте не может и говорит не замолкая. Вас что конкретно волнует, что не говорит? Или поведение? Какое лечение вам рекомендуют? Какие процедуры? С 2 лет у нас гимнастика спортивная, ему очень помогла собраться в кучу. С 3 лет и до сих пор логопеды, и дефектологи тоже были. Еще ходили на Томатис (погуглите) и остеопаты.
Ника4 июля 2024 г.ответ для Анастасия
Анастасия, здравствуйте. Последний невролог, которого мы посетили назначил нам: 1. Пикамилон 2. Циннаризин 3. Цераксон 4. Церетон (Витамины-рыбий жир, поливитамины) 5. грелка на шею 6. ТКМП на речевые зоны #10-14 7. БАК #10-14 Конечно же, нужны массажи и дефектолог. Мы на данный момент ищем хорошего дефектолога, потому что к одному сходили и нам сказали, что не могут справиться. С массажем проблематично, ищу того, кто может выехать на дом, но сейчас лето, супер врачи в отпуске, попросили подождать две недели. Другие неврологи нам выписывали пантогам (стало хуже, перестали) и просто сироп зайчонок, успокоительный. Невролога хорошего посетили, он его трогать начал и сказал, что он весь в напряжении, особенной шейный отдел.
Анастасия4 июля 2024 г.ответ для Ника
Ника, мне кажется если в напряжении шея, то остеопаты хорошо помогают (я даже сама шеей лучше кручу после них). А то как такие дети, без чувства страха, обо все бьются, то не удивительно, что у них зажимы везде. Нам тоже пантогамы выписывали сразу же, даже без исследований. Я не давала. Но было оооооочень много занятий, и оооооочень много денег. Но вот недавно от хорошего психолога услышала, что вообще Пантогам хороший препарат в правильных дозировках и она своей дочери после множественных наркозов давала.
Ника4 июля 2024 г.ответ для Анастасия
Анастасия, да он хороший, у нас начали от него «баляканье», хотя бы какие-то звуки, но именно он его нервную систему также возбуждал. Видно, пошёл прогресс и началась перестройка, поэтому нас перевели на пикамилон, он подобен пантогаму, просто реакция на него мягче
Анастасия4 июля 2024 г.ответ для Ника
Ника, я в препаратах не разбираюсь.
Женя3 июля 2024 г.
Возможно сенсорно-моторная алалия, у младшего она, очень тяжело нарабатывать понимание, мы с 2 лет занимаемся, обязательно занимайтесь с дефектологом и не 2, а 3 раза в неделю и потребуется более года на коррекцию точно, мы уже 1,1 год занимаемся, очень близки к норме, ребенок прекрасный и перспективный, но все равно пока полного 100% понимания нет и речи нет, но то что Вы пишите мой уже понимает, а когда начинали не понимал вообще ничего. Поведение такое может быть и в силу возраста, моя дочь убегала от меня, я даже её не видела, могла дорогу одна перебежать и в лифт одна сесть уехать, ей было весело сбежать от меня, началось это в 3,5 года, причём она была полностью говорящая, длилось месяца 3-4, когда она в очередной раз убежала, мне пришлось оставить младшего с какой-то незнакомой женщиной и побежать за ней, поймала очень далеко, отругала так что с тех пор она прекратила бегать от меня полностью. Тоже самое сейчас стал практиковать младший, уходит и думает я его всегда догоню и найду, но он это делает потому что хочет чтобы я шла туда, куда ему надо, тоже прогулки очень тяжело даются из-за его упертости
Ника4 июля 2024 г.ответ для Женя
Евгений, мы тоже ругали, но это не помогало. Некоторые говорили, что вы просто разбаловали ребёнка тем, что позволяли ему всё, другие говорят, что вы вообще не давали люлей и поэтому так. Но когда он убегает, у него внимание всё на то, что нужно бежать. Именно он не слышит, что его зовут, в полное игнорирование. Когда мы пришли проверять слух, он был занят тем, что собирал пирамидку, и когда врач начала издавать разными приборами звуки, он не переключал внимание. Также же и в жизни, на чём он сфокусирован - на другое нет внимания, как бы ты не звал. Чтобы его отвлечь, она начала играть с ним (мышку взяла, издавала звуки и бегала). Показала один раз - не понял, что происходит. Второй раз-начал наблюдать, третий раз-начал играть с врачом, издавать такой же звук. В заключение написали: слуховые реакции заторможены, замедленное переключение внимания с одной деятельности на другую, после эмоциональной и игровой активации слуховые реакции улучшаются.
Женя4 июля 2024 г.ответ для Ника
Ника, для меня больше похоже на сдв, это не гиперактивность, а наоборот заторможенность, опять же все что можно скорректируется на занятиях, занятия это спасение. Пройдите АСВП, оно покажет потенциалы мозга, у моих детей по этому анализу было все понятно. Насчёт ругать, Ваш наверно и не поймёт, смысла нет ругать, надо начать коррекцию, когда дойдёт до уровня с более менее нормальным пониманием, тогда можно будет воспитывать, сейчас первично не воспитание, а занятия и чем больше, тем лучше
Ника4 июля 2024 г.ответ для Женя
Евгений, тоже задумывалась про СДВГ, читала статьи, и как будто да, есть схожесть, даже сама проходила тесты на себе. Но как мне невролог сказал, что до 3-4 лет они не могут ставить такой диагноз, потому что в таком раннем возрасте непонятно. Не знаю-не знаю…
Алёна3 июля 2024 г.
Да возможно алалия , готовьтесь что это занятия со специалистом на долгие годы, даже если тяжело, лень, не бросать, заниматься и заниматься, очень полезны нейроигры и комната сенсорной интеграции,логопед дефектолог ну и другие занятия. Речь и понимание себя, своего тела в пространстве тесно связаны, соответственно и придет осознание действий
Ника4 июля 2024 г.ответ для Алёна
Лола, как раз один врач советовал комнату сенсорной интеграции. Спасибо. Понимаю, что надолго😒 но главное, чтобы ему стало лучше. Тем, что он не может нам ещё объяснить что хочет, что болит, его нервная система перенагружается… а у меня сердце разрывается
Алёна4 июля 2024 г.ответ для Ника
Ника, ещё есть одеяло утяжеленное очень полезно таким деткам.
Ника4 июля 2024 г.ответ для Алёна
Лола, надо почитать. Просто когда он у нас засыпает, только недавно начал укрываться(в садике научился от других деток), он сильно-сильно потеет. Один врач сказал это выходит кортизол (обычными словами - весь стресс, который он испытал за день). С него не просто капает, у него подушки мокрые насквозь. Поэтому как он засыпает, контролирую его.
Алёна4 июля 2024 г.ответ для Ника
Ника, купание хвоя и магниевая соль детская хорошо помогает расслабляться перед сном
Марина3 июля 2024 г.
А кроме реабилитационного центра на какие-то занятия ходите? У невролога и психиатра наблюдаетесь? Это само к сожалению не пройдёт, и неважно аутизм там или алалия. Нужно корректировать поведенческие проблемы (можно подобрать АВА-терапию как вариант, но не всем это нужно и подходит), заниматься коррекцией речи. Максимально сделать возможное, чтобы вам же самой было полегче с ребёнком.
Ника4 июля 2024 г.ответ для Марина
Марина , сейчас только начинаем, пока в этом особо не разбиралась, да и по врачам мы ходили с года и многие говорили, что вырастет ребёнок - всё пройдет. К платному психиатру ездили, но она совсем не смотрела его, даже не повернулась. Сложно найти хорошего врача как оказалось.
Марина4 июля 2024 г.ответ для Ника
Ника, да, хороших специалистов сейчас очень сложно найти, понимаю (сама работаю в коррекции и неоднократно сталкивалась с непрофессионализмом). Не опускайте руки, потихоньку начнёте корректировать и ситуация изменится!
Виктория3 июля 2024 г.
На спектр похоже..у меня племянница с Рас.. тоже выдавливали ее,была гипоксия..но у нее ещё диагностировали Эпилепсию ночную-Синлдром Пенелопы (и только по ночной ЭГГ..), поэтому советую обязательно ночную сделать..и пройти психиатра другого..им только второй и третий поставил РАС..первый сказал про лемы с поведением и манипуляции)))
Ника4 июля 2024 г.ответ для Виктория
Виктория, тоже многие говорили, что манипулирует мной, от части как будто бы так и есть, потому что оставляла свекрови и с ней он совсем другой ребёнок, но думаю, что блокирует свои эмоции, так как потом приезжаю и у нас происходит «эмоциональная встряска/ испытай мать на прочность»
МогуСебеПозволить4 июля 2024 г.
к сожалению, при алалии такие дети. Там задействована в итоге не только речь. Лёгкое когнитивное расстройство... почитайте (это и память, и внимание, и раскоординация, когда могут упасть на ровном месте и расшибиться и много чего). У меня сын со сложной формой алалии в виду гипоксии в родах заговорил в 10-11 лет, нам только в 11 поставили "выход из алалии" (хотя мы говорим как нормотипичная двухлетка), но у это не значит, что всё нормализовалось - и у нас весь (!!!) спектр логопроблем (не считая проблем с памятью и т.п.). Несмотря на то, что дети могут компенсироваться, и вы периодически будете видеть улучшения, но увы и ах это на всю жизнь. И я вам скажу по секрету, что здесь не нужен суперпупер лучший в стране невролог или психиатр для постановки диагноза. Здесь нужны самые посредственные врачи, назначающие ноотропную коррекцию 2 раза в год, микрополяризацию, общий массаж, массаж на речевые зоны, бассейн, лепка. Здесь нужен ооочень профессиональный логопед (!!!). Вот его и ищите. Мы десятками их меняли, пока нашли одного и хорошего. Ибо логопедам проще взять 20 детей с обычными логопроблемами (получить хорошие финансы), нежели одного алалика.
Ника4 июля 2024 г.ответ для МогуСебеПозволить
Здравствуйте, может да, врачи обычные, но нам не везет. Когда мы шли в год к нашему обычному врачу, она просто сказала всё нормально, потом перезаписались в поликлинике к другому бесплатному врачу-тоже самое: «он просто спать хочет». Платные врачи тоже на пути попадались не особо хорошие. Сейчас только через знакомых ходим, спрашиваем как вам. Да, с логопедами беда вечная, но мне сказали, что именно в нашем случае супер-пупер нужен дефектолог. Обусловлено тем, что они больше работают с такими детками
МогуСебеПозволить5 июля 2024 г.ответ для Ника
Ника, они все по сути логопеды-дефектологи по образованию. Вы поймите, что на самом деле не в диагнозе дело, тем более с 2 до 5 лет они могут вокруг да около меняться, касаемо речевых проблем. Кто-то просто поставит ЗРР, ЗПР, ЗПРР, кто-то легкое когнитивное расстройство, кто-то моторная алалия, кто-то органические поражения ГМ неясной этиологии, кто-то даже РАС и проч. проч. Но по ходу пьесы это никакой погоды не делает, за исключением, если вы будете оформлять инвалидность (но обычно это возможно сделать при ОНР1, ОНР2 к 5 годам).
YolkaPalkina4 июля 2024 г.
Очень похоже на нейровоспаление. Сдайте анализ на nse и s100, если выше референса, то это нужно лечить и чем раньше, тем эффективнее. Здесь фенибуты и другая ерунда не помогут. Нужен системный подход и к питанию и лечению, все зависит только от вас. Вы молодец, что ищите решения! Погуглите доктора Зотову Ольгу из Тюмени Доктор Мира, к ней попасть сложно, но можно.
Тигр4 июля 2024 г.
Гипоксия может на речь влиять но на рас не как. Вам надо идти к хорошему неврологу. Знаю такого Сабанцева.
Виктория Юрьевна4 июля 2024 г.
Очень похоже на рас..не теряйте время и проходите специалистов

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти