Добро пожаловать в ад

Татьяна14 сентября 2025 г.113 ответов

История о том, как за 30 минут мой здоровый ребенок превратился в неизличемо больного. А я морально готовлюсь к тому, что я попала в ад. Я родила 5 мпсяцев назад, все было хорошо, ребенок развиваеися как надо, она настоящая улыбашка. Было лишь одно но, она немного набирает вес и мало кушает. Началось все с 3х месяцев. Знакомый педиатр предложила полежать у них в больнице пообследоваться по поводу веса. Мы приезжаем и нас кладут в палату с тяжелым ребенком, который лежит в больнице около месяца, мне было даже стыдно смотреть матери в глаза настолько она была измученой и злой. Нам лелают узи сердца и говорят, что вместо открыиого овального окна у нас деффект мпп 5мм, но это совсем не страшно и зарастет. Мы сдаем кровь и спокойно лежим, как заходит заведующая и говорит, что у ребенка какой то иммунодефицит и она на 99% уверена, что это с-м Ди Джорджи, у нее была куча таких детей. Я в шоке так как мы даже ни разу не болели, зайдя в интернет я чуть не упала в обморок, пороки сердца, пороки развития лицеврго скелета, волчья пасть иммунодефицит, но самое ужасное, что у таких детей возможна задержка развития речи, аутизм, а во вщррслом возрасте шизофрения. Мой мозг отрицал реальность, никаких пороков лица и прочего у нас нет, только незначительный порок сердца, ребенок растет и развивается. Я не могу представить глядя на такого улыбчивого ребенка, что у нее может быть уо, шизофрения и прочее. Ночь я провела в поисках информации и похожих детей. Нашла много случаев, когда люди узнавали о своем с-ме случайно во взрослом возрасте и жили обычную жизнь. И глядя на таких детей я не могла не отметить как сильно моя дочка на них похожа. Нет там нет специфической внешности, как например при с-ме Дауна, но все же эти дети выглядят как братья и сестры. Читая иныормацию я отмечала много признаков незначительных, но все же бледность, маленький набор веса, учащенное дыхание. Через нескрлько дней к нам пришел генетик, мы взяли кровь, он постарался меня успокоить, что знает много детей, они живут обычную жизнь, ходят в школу, рожают детей, однако есть и детки, которые почти не разноваривают, учатся в спец.школах и как будет конкретно у нас он сказать не может. Так же сказал, что до 5 лет нам ежемесячно придется ложится в больницу и капать иммуноглобулины, чтоб недопустить серьезных заболеваний.

Я наверное как все кто оказался в похожей ситуации третий день спрашиваю "за что?". Глядя на мать с тяжелым ребенком я постоянно думаю, что я так не смогу, не смогу жить в больницах, смотреть как мучается мой ребенок, глядя на то, как она сейчас ползет и улыбается, я не могу представить, что она больна. Где мне взять сил, чтобы не сойти с ума, впереди такой долгий путь, где мне еще предстоит узнать каким вырастет мой ребенок. Все мои мечты о счастливом материнстве рухнули. А ведь только недавно глядя на первоклассников я представляла как соберу букет гладиолусов в саду для своей дочки

Ответы

Анастасия14 сентября 2025 г.
Понимаю вас, сейчас тоже на такой стадии, когда понимаю, что у сына какой-то диагноз есть, задержка развития точно и с его возрастом пропасть между ним и другими детьми наростает, но ещё не до конца понятно каким он будет через год, в школе, во взрослом возрасте. Только вчера были надежды, что все пережитое после его родов (сепсис)обойдется, да и ещё где-то в глубине души они есть. Главное, что поняла, дети не обязаны оправдывать наши ожидания, моя задача по мере сил вытянуть ребенка для счастливой жизни. Надо ходить по врачам, реабилитироваться? Будем, что поделать. Такая судьба у меня, у нашей семьи. Злой и замученной быть не обязательно. Ещё момент, по своему основному заболеванию (онкология на фоне беременности) я последние 4 месяца лежу в больнице почти постоянно. Узнала, что болею раком, когда уже была беременна. И скажу, находясь в больнице можно получать радость и жить полноценной жизнью: заводить новые знакомства, баловать себя вкусной едой, подрабатывать удаленно, отсыпаться (это то, что делаю я). Соседки попадаются разные, я никогда негатив на себя не беру, но в основном все на позитиве. Зато происходит переоценка ценностей, жизни. Выходишь на воздух и радуешься. Пьешь дома кофе с мужем и уже счастье. А представляете какое счастье все-таки будет собрать этот букет гладилусов о которых вы мечтаете? Да, тяжело столкнуться с диагнозом, но теперь надо вступить на тропу борьбы с ним. Будьте сильной, смелой и решительной для вашей доченьки. Желаю чтобы диагноз не подтвердился, конечно же.
Нора14 сентября 2025 г.ответ для Анастасия
Анастасия, здоровья Вам! Держитесь!
Анастасия14 сентября 2025 г.ответ для Нора
Нора, спасибо 🙏
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Анастасия
Анастасия, спасибо вам большое
Лилия14 сентября 2025 г.ответ для Анастасия
Анастасия, вы такая молодец❤️ Очень многое ещё зависит от нашего отношения. У вас очень правильный настрой, всё у вас получится! Здоровья Вам и сыну
Анастасия14 сентября 2025 г.ответ для Лилия
Лилия, спасибо вам большое ❤️
Лилия14 сентября 2025 г.
Очень Вам сочувствую. Держитесь. Мой сын в два года попал в автомобильную аварию, меня с ними не было, это был как раз др моего мальчика. Кома. Реанимация. Потом палата интенсивной терапии, я с ним, он весь в трубках. Вокруг ещё 3 мальчика с черепно мозговой травмой. Смотреть не могла. Мне 24, я инвалидов ни разу в жизни не видела. Потом больница, а там мамы с детьми с ДЦП, я была в шоке, они смеются, по вечерам чай пьют, собираются кучками.у меня шок, как они так могут. У меня глаза не просыхают. Потом стала общаться с мамами, тоже чай с ними пила, где то плакали, а где-то даже смеялись. Потихонечку привыкаешь, что это теперь твоя жизнь. Поняла, что человек такое существо, что ко всему может привыкнуть и адаптироваться. Если бы мне раньше сказали, что у меня ребенок будет инвалид, а я буду даже смеяться и чувствовать себя счастливой время от времени, ни за чтобы не поверила! Но это так. Время идёт, привыкаешь, живёшь. Сначала живёшь только больницами, потом улучшениями у ребенка, а потом это просто становится повседневной жизнью. Вы нужны своей малышке, а вам нужна поддержка близких. У вас есть надежда, что диагноз не подтвердится, что у вас всё будет в лёгкой форме. Пока есть надежда на лучшее, верьте. Будьте с малышкой и держитесь❤️ Вот увидите, это не конец света, вы ещё точно будете и смеяться и радоваться и быть счастливой и гордиться своей девочкой
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Лилия
Лилия, спасибо вам
Oh_non14 сентября 2025 г.
Это звучит бредово. Автор, что там за доктор Хаус МД в больнице? Без анализов, на основе одного узи и недобора веса ставить такие диагнозы? Ну, серьезно? Мне кажется, вообще паниковать рано, а уж тем более ставить какие-либо диагнозы на такой основе. Этот клапан бывает что у детей не закрывается, но это нестрашно, недобор тоже бывает, подбирают смеси, что тут такого критичного. Сдали кровь, подождите. Мне почему-то кажется что ничего этого не подтвердится. А если да- ну что, будете проходить надлежащую терапию, какие еще варианты.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Oh_non
Oh_non, по результатам иммунограммы и узи тимуса, плюс порок сердца, и фенотипические особенности
Oh_non14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, даже если это и так- подача вам всё равно не была в той форме, в которой должна была быть. Если подтвердится- что ж. Для матери нет никакого другого варианта, кроме как лечить своего ребёнка, поэтому будете делать то, что предписано.
Анна (врач-стоматолог)14 сентября 2025 г.ответ для Oh_non
Oh_non, тоже так подумала.а вообще это щас популярный диагноз что ли?!коллега родила в начале июня,её дочке 3 месяца,тоже этот диагноз пытались втюхать на основании того, что ребенок ест меньше чем положено и набирает вес и что у девочки кандидоз во рту
Oh_non14 сентября 2025 г.ответ для Анна (врач-стоматолог)
Анна (врач-стоматолог), не знаю, впервые слышу.
Калина15 сентября 2025 г.ответ для Анна (врач-стоматолог)
Анна (врач-стоматолог), и как не подтвердился?
Анна (врач-стоматолог)15 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, нет,не подтвердился
Pinkie pie14 сентября 2025 г.
Проконсультироваться обязательно в двух других местах. На основании чего вам врач заявила о таком синдроме, если генетик только-только взял кровь и результатов пока нет? Для набора веса, наверное, просто есть специальные смеси, что ещё они будут вам делать в этой больнице? Пока вот читаю и первая мысль, как-то всё стрёмно и врач вызывает большое недоверие и хочется вас отправить просто домой жить спокойной жизнью. Дождитесь анализов генетики и только после этого делайте какие-то выводы. Дома младенцы редко болеют, а вот всякие общественные места, больницы, в том числе - тут и здоровые заболевают, особенно, если не гв.
Oh_non14 сентября 2025 г.ответ для Pinkie pie
Pinkie pie, я тоже так считаю. Фигасе, Хаус. С полпинка,без анализов такое такое генетическое заболевание, особенно, без внешних особенностей. Реально просто хочется подобрать другую смесь и отправить автора жить спокойно домой. Бред какой-то.
Pinkie pie14 сентября 2025 г.ответ для Oh_non
Oh_non, я прям боюсь они сейчас залечат бедного здорового малыша, затыкают капельницами, а маму вгонят в депру. Врач, так понимаю, сделала выводы только по ОАК и биохимии. По ним можно только гипотезы строить, а не диагнозы неподтверждённые выдавать
Oh_non14 сентября 2025 г.ответ для Pinkie pie
Pinkie pie, и не просто диагноз, а целое генетическое заболевание на основе слабых аргументов, даже если врач считает что именно это то заболевание, то она явно прогуляла уроки о том, как сообщать и когда что-то пациенту, потому что можно спокойно взять кровь, сообщить о своих опасениях, делая ставку на то, что все станет ясно из результатов анализов крови, а не вот ТАК. монстро просто пустили в больницу
Pinkie pie14 сентября 2025 г.ответ для Oh_non
Oh_non, абсолютно согласна. Моя гастроэнтеролог говорит, что ты сдаешь анализы и обследования, не чтобы найти, а чтобы исключить, поэтому и настрой должен быть соответствующий, а не упаднический, так и тут врач должна была сказать, что у неё есть некие подозрения на такой-то синдром, и чтобы исключить его наличие, возьмёт кровь генетик.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Pinkie pie
Pinkie pie, с преподношением соглашусь это было очень неприятно. Об этом мне сказали вечером пятницы и ушли домой на выходные оставив меня просто одну, без какого-либо объяснения
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Pinkie pie
Pinkie pie, нет, по результатам иммунограммы и узи тимуса
Pinkie pie14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, но это так понимаю пока все же не точно? До генетического анализа?
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Pinkie pie
Pinkie pie, до генетического анализа конечно это не точно, но заведующая уверенна, она очень опытная. Единственное что меня утешает, что с-м не тяжелый, у нас нет пороков развития лица, порок сердца незначительный, это вселяет в меня надежду, что мы относимся к легкой форме, многие с котороц живут и даже не знают. Ведь если бы мы по знакомству не попали сюда, то врядли бы кто-то предположил такой диагноз
Оля14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, Лёгкая форма и проявлятся будет так , что и не заметите. С этими мыслями живите . Это работает, правда, как программа. Только нужно прям быть уверенной в этом на все 200. У всех свои испытания в жизни , вам выдалось одно из самых сложных. Держитесь нужно быть сильной , ради вашей малышки. И пока возможно все что то поправить.
NG14 сентября 2025 г.ответ для Oh_non
Oh_non, это нам кажется, что ничего особенного внешне. А генетики могут видеть всякие мелкие особенности - посадку ушей, например, и всякое такое. У моей, например, на несколько строчек таких особенностей, при этом визуально вот ну не скажешь так сходу (там такие параметры, как кончик носа, ногти, переносица, форма мочки ушей, лоб, форма век, длина шеи даже), но синдром пока не нашли, отбросили самые страшные и сказали, что пока дальше не трогаем. Вернее, генетика подтвержденная есть, но не синдром. Конечно будет отлично, если не подтвердится и врач просто ошибся. Но вот так сходу на врачей налетать - не всегда себя оправдывает))) тем более, что практика поликлинического врача, который видит в основном здоровых детей, и клинического врача, который как раз имеет дело в основном с детьми с особенностями по здоровью, сильно отличается.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для NG
NG, я согласна с вами, поэтому я поверила ее словам особенно найдя таких детей в соц.сетях с невыраженным синдромом увидела определенные сходства. Это не бросается в глаза как при с-ме Дауна например, но определенные чериы есть
Оля14 сентября 2025 г.
1- не надо раньше времени себя накручивать (моему реб тоже на глазок поставил СД супер компетентный платный доктор). Поэтому ждите результаты ген.анализа. 2- если он подтвердится, Вам все же надо быть готовой перестроить свою жизнь, но , как Вы правильно отметили эту соседку, перестраивать надо так, чтобы не Ваша жизнь была положена на алтарь ребенка, а ребенок органично встроен в Вашу жизнь. Счастливы те семьи ( и как правило они не ограничиваются одним ребенком) , которые принимают ребенка, каким он есть и радуются его успехам, а не клянут судьбу за произошедшее. 3- у меня был тяжёлый поворотный момент в жизни с вопросом "за что? И почему именно в?" Вопрос без ответа, чем быстрее Вы его трансформируете в вопрос "для чего мне это? Что я теперь буду с этим делать?", тем быстрее Вы выберетесь из ловушки. Например, некоторые родители называют своих особенных деток ангелами, берегут их и радуются, что ангел выбрал их семью. 4- в целом, чтобы легче было пережить, надо концентрироваться на действии, а не на рефлексии. Вам говорят информацию, у вас должен быть каждый раз план действий, сначала мы делаем то-то, потом вот это, настраивайтесь на позитив.
Жужа14 сентября 2025 г.
Я могу про знакомую рассказать. У нее родился малыш и никто ничего не замечал. А она видит что что-то не так со временем. Это была пытка. В итоге годам к 2м поставили страшный диагноз. Невероятно редкое генетическое заболевание, таких детей несколько штук по стране. В итоге она начала сама разбираться, читать про нейропсихологию, заниматься с сыном, ездить если где-то были курсы, писала докторам зарубеж. Я могу со стороны сказать: она глыба. Её сын сейчас показывает невероятные результаты для своего диагноза, он жив! (многим так не везет), она открыла свой кабинет, помогает деткам. Да, она ничего из этого не планировала, но это её жизнь теперь. Вам бы я пожелала пока ждать результатов анализов, смотреть где еще можно проконсультироваться. Не ограничиваться своим городом, смотреть что есть в Москве, просить направление туда. Первый этап - определить с чем имеете дело. Дальше пока не загадывать и ад в голове не рисуйте. Пожелаю вам толковых врачей
Галина2314 сентября 2025 г.
В других двух местах проконсультируйтесь и пересдайте кровь и узи. Ну и эту для начала дождитесь. По вашему описанию какая-то подозрительная история
NG14 сентября 2025 г.ответ для Галина23
Галина23, генетику за свой счёт накладно будет в разных местах перепроверять, если это не просто кариотип.
Галина2314 сентября 2025 г.ответ для NG
NG, ну лучше уж накладно, чем возможная ошибка. Да и по омс, может, направят
NG14 сентября 2025 г.ответ для Галина23
Галина23, в омс входит только кариотип и то в Москве (и то с бубнами такими, что проще эти 5-6000 заплатить, чем вот так🤣), в регионах и в этом не уверена. Вся остальная генетика не покрывается ОМС, либо сам платишь, либо ищешь фонд, либо некоторые научные институты могут сами заплатить, если заболевание редкое и им это интересно для научной работы. Проверка 1 участка 1 гена - от 5000, панель - в районе 40000, полное секвенирование - в районе 80000. Приплюсовать к этому тот факт, что в стране далеко не в каждой лаборатории их делают, а по пальцам практически пересчитать.
Галина2314 сентября 2025 г.ответ для NG
NG, ну вот тут же сделали бесплатно, как я поняла. Ну и вообще, что, сидеть сложа руки, доверившись сразу первым? Я если бы доверилась врачам однажды, ребенка могла бы сделать инвалидом. Хорошо, что чуйка не подвела. Ну и с сыном эпизод тоже был с врачом
NG14 сентября 2025 г.ответ для Галина23
Галина23, так они результаты ещё ждут, насколько я поняла. Бесплатно взяли, потому что скорее всего это инициатива именно этой больницы, где лежат.
Arina14 сентября 2025 г.
У вас хорошие шансы принять ситуацию и жить не в аду. В разумно рассуждаете, нет агрессии к окружающим, не замкнулись. У вас конструктивное горевание. Вам скоро будет легче, а потом и вернетесь к привычным радостям.
ЯМайскийКот14 сентября 2025 г.ответ для Arina
Arina, много принявших знаете?
Arina14 сентября 2025 г.ответ для ЯМайскийКот
ЯМайскиЙKot Жду весну!, очень-очень много. И сама
NG14 сентября 2025 г.ответ для ЯМайскийКот
ЯМайскиЙKot Жду весну!, без принятия невозможно будет жить, не можешь же годами в агонии психологической метаться. Рано или поздно все равно принимаешь ситуацию и диагнозы.
ЯМайскийКот14 сентября 2025 г.ответ для NG
NG, это теоретически. А реально если? Принятие это итог непростого пути, хорошо, если оно пришло. Лично я мало представляю это самое «принятие».
NG14 сентября 2025 г.ответ для ЯМайскийКот
ЯМайскиЙKot Жду весну!, вероятно, не сталкивались с такими диагнозами просто. Там идёт волнами. Ты находишь всю интересующую тебя информацию, все стабильно, ты понимаешь, куда тебе сейчас двигаться - диагноз принимаешь и существуешь в той реальности, какая сложилась, идёшь своим путем. Как только вылезает что-то новое, добавляют новые диагнозы или идут изменения в текущем, а ещё когда попадаешь в больницу, а там кругом здоровых детей особо-то и нет, это тоже все влияет на психику - тебя накрывает новая волна паники. Но у тебя нет другого выхода, кроме как и с этим справиться, иногда не без помощи, конечно.
ЯМайскийКот14 сентября 2025 г.ответ для NG
NG, да конечно, я потому и пишу, что принятие - это не с полпинка, потому что сталкивалась и до принятия мне было как до звезды.
NG14 сентября 2025 г.ответ для ЯМайскийКот
ЯМайскиЙKot Жду весну!, сразу не получится, это да. Время нужно для всего.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Arina
Arina, спасиботвам
NomaNoma14 сентября 2025 г.
Вы ведь еще не получили анализы крови ! Что ж вы заранее себя загоняете ?!
Калина14 сентября 2025 г.ответ для NomaNoma
NomaNoma, я понимаю, что это оно. Иммунодефицит, гипоплазия тимуса, порок сердца пусть даже небольшой и не страшный и ребенок внешне похож. У врачей нет сомнений, да и меня тоже если честно
NomaNoma14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, я бы все таки подождала результатов анализов
Ирина14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, а иммунодефицит уже подтвержден?
ЯМайскийКот14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, а как вам подтвердили иммунодефицит?
Калина14 сентября 2025 г.ответ для ЯМайскийКот
ЯМайскиЙKot Жду весну!, по иммунограмме
NG14 сентября 2025 г.
Вам сейчас нужно с кем-нибудь пообщаться на эту тему. Поищите в телеге сообщества мам детей с таким синдромом, пообщайтесь, поспрашивайте у них, вам станет легче. Если нет, то психолог и какие-нибудь успокоительные. Потому что жить в стрессе очень тяжело, я вам по опыту говорю (у младшей дочери неизлечимое заболевание сердца с кучей диагнозов). Во-вторых, вам ещё ничего генетикой не подтвердили, значит, надежда есть. А даже если подтвердят, то есть надежда на более лёгкую форму. Эти формы все разные, и на фото в интернете не смотрите - там обычно самые жёсткие формы сфотографированы, которые наводят ужас, но вариаций обычно множество. В-третьих, мамы детей с особенностью живут здесь и сейчас. Не мыслями о далёком будущем, школе, университете и взрослой жизни, а сегодняшним днём. А с проблемами будете разбираться по мере их поступления. Сил вам, здоровья ребенку!
Юлия14 сентября 2025 г.
Со мной в палате в послеродовом лежала девушка с ДЦП, (и внешне это заметно) мы сейчас редко переписываемся) Ей 36 лет, у нее муж без диагноза, трое детей, в этот раз она родила двойню естественным путем в 36 недель. У нее 2 квартиры, которые она купила сама, вторая еще в ипотеке пока. Высшее образование. В то время она разрабатывала свой бизнес по бухгалтерским услугам, при этом работая в этой же сфере. Сейчас наверное уже открыла свое дело, давно не общались) Не переживайте, главное вложите в ребенка целеустремленность, уверенность в себе и диагноз не будет ей какой либо помехой
ЯМайскийКот14 сентября 2025 г.ответ для Юлия
Юлия, у вас там врачи-живодеры? Предложить родить двойню через ер человеку с дцп могут только они. Видимо, решили не заморачиваться со здоровьем матери и детей. Деградация здравоохранения. Советую вам больше там не рожать. Ер при двойне не рекомендованы вообще никому.
Юлия14 сентября 2025 г.ответ для ЯМайскийКот
ЯМайскиЙKot Жду весну!, да не сказала бы, прекрасные врачи, краевой Перинатальный центр) она на следующий день бегала мне еду приносила, мелсестер звала, и вообще помогала мне сильно, я после ЭКС лежала рыдала, а она летала, будто не рожала вовсе😆
ЯМайскийКот14 сентября 2025 г.ответ для Юлия
Юлия, есть протоколы и инструкции, не стоит рожать в таком месте, где врачи на них забивают. Весь мир давно уже не пускает в ер с двойней.
Oljha14 сентября 2025 г.
Дорогу осилит идущий. Не думайте о том, какая сложная и долгая будет дорога. Просто идите и делайте, что нужно. Вы со всем справитесь. У вас есть и будут новые счастливые моменты материнства. Сейчас вы растеряны, подавлены, вас накрыли с головой новости, которых вы совсем не ждали в своей жизни. У вас шок и разочарование. Любой на вашем месте также был бы раздавлен новыми обстоятельствами жизни. Вы справитесь. Ваша дочка пойдёт с гладиолусами в первый класс, ещё и оценками будет вас радовать хорошими. Есть люди, которые живут полноценную жизнь. Это и есть ваш ориентир для дочери. Всё таки вовремя врач заподозрил, а значит есть шансы максимально помочь дочери и нивелировать синдром. Пройдёте обследование, выясните все досконально. Пусть окажется ошибкой врача. А такие вещи, как шизофрения дебюдируют у многих в подростковом возрасте, и без синдрома. К сожалению, своих детей мы не можем уберечь от того, что скрывает их здоровье. Это самая большая боль, как матери здорового ребёнка, так и с его особенностями.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Oljha
Oljha, спасибо вам
Оксана14 сентября 2025 г.
Вы в любом случае букет гладиолусов соберете,ребенок будет учиться с этим заболеванием,пойдет в школу и т.д.Почитайте у скольких известных и успешных людей есть аутизм,у Маска Аспергер и ничего не мешает ему вести разработки на разных фронтах.Шизофрения купируются препаратами.Да,тяжело будет лежать в больницах каждый месяц(если подтвердится),но это не навсегда.А самое главное,что каким человеком вырастит ваша дочь зависит только от вас.Ваша уверенность и вера в лучшее передастся и ей.Поэтому берите себя в руки,дождитесь результатов и там уже четко с врачами распишите план действий и будете этому следовать.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Оксана
Оксана, спасибо, я буду верить, что у нас этого не будет впринципе, так как это только вероятность
Хельга14 сентября 2025 г.
Вам сейчас надо как-то успокоиться: лекарства ли, общение с психологом,общение с лечащим врачом вашего ребенка,который даст вам надежду. Иначе вы сожрете сами себя! У моего старшего сына проблемы со здоровьем ( инву дали сразу до 18ти в 3 года). На нашем пути были "специалисты", которые считали,что родителям надо в лицо и бодро сразу говорить,что все плохо и будущего нет. А были и те,кто говорил,что да,есть проблемы,но пути решения у нас такие. Вам нужны вторые люди. Надежда и "дорожная карта": что делаем,за чем следим. Ну и да,пусть анализ придет чистый!
Katti Su14 сентября 2025 г.
Пока что ад - только в вашей голове. Ну, и честно говоря, он там и останется. Даже если с ребенком что-то будет, вы справитесь. Ну, и если что-то сейчас найдут, - идите к психологу, психиатру за поддержкой. Мама - которая рыдает и в аду несомненно находится там с ребёнком. И он это чувствует. Шиза может стартануть от нервов, а может и нет. Нам в Филатовской заведующая поставила карликовость в 2 месяца. На глазок 😠 верьте в ребёнка и в себя
Наталия14 сентября 2025 г.
Вы же результат не получили. Лучше перепроверить анализы, в другом месте.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Наталия
Наталия, да, но я готовлю себя, совпадений слишком много, да и генетика все покажет, мы сейчас в лучшей болтьнице нашей области, зав.говорит около 30% детей в ее отделении с этим синдромом и ей все очевидно
Алиса14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, помимо Вашей области е ть и другие, и врачи другие есть. Мне дочери поставили полеатианый статус и выписали лечение. Мы лечение не начали а поехали дальше за мнение. Итог? у меня здоровая девочка, да, мы запнули в её детстве, больницы, реабилитации, занятия, а Вы хороните своего ребёнка заранее!!!. Мир рухнул? Если Вы так и будете сидеть в чате и ныть, мир рухнет для Вашего ребёнка, возможно даже здорового ребёнка.
Наталия14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, ждите результат.
Анна14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, странно, это довольно редкое заболевание. Чисто статистически не может быть в больнице 30% детей с таким диагнозом.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Анна
Анна, мы лежим в отделении для детей с иммунодефицитами, тут это не редкость
Рейна14 сентября 2025 г.
К сожалению никто не застрахован. У меня второй ребенок - дочь с проблемами в лобной доле мозга. Отчего и почему так произошло мне никто не сказал. Просто смирились с этим фактом и работаем, работаем, работаем. Да, иногда я с завистью смотрю на семьи, где дети здоровы. Но все равно, дочь самая лучшая)
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Рейна
Рейна, спасибо вам
Светлана14 сентября 2025 г.
Надеюсь ,что вам придут хорошие результаты , просто озвучивать врачу такие диагнозы с уверенностью нельзя. Я так поняла у ребенка взяли хромосомный анализ и отправили в лабораторию , так что желаю вам дождаться хорошего анализа🍀🍀🍀
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Светлана
Светлана , спасибо вам
Картинка14 сентября 2025 г.
Почему вы ставите кресть на ребенке? Какие мучения? Разве малышь испытывает боль? А все остальное это наше восприятие. Да сложно, да трудно, но решаемо. Получать терапию надо и не так уж и сложно, просто примите как данность, да и школу ни кто не отменял. Бывают разные случаи и дети и иногда есть умственные отсталости и что? Вам же не сказали, что у вас не обучаемый ребенок?! Соберитесь, найдите волонтеров, таких же детей. Вам повезло, что вы узнали сейчас! Во время получите терапию и уменьшите риски. А шизофрения например, может быть у абсолютно любого человека. Так же как и все остальное. Дети рождённые с ВИЧ живут и детей рожают. Страшно, больно, но ни кто кроме вас вашему ребенку не поможет!!!!!
Ирина14 сентября 2025 г.
Я бы ещё как минимум несколько специалистов обошла после такого диагноза, в больницах порой такие толкушки работают(((
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Ирина
Ирина, генетика скажет с точкой, но мы спйчас в лучшей больнице нашей области
Жужа14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, я бы еще смотрела центры Москвы
ЯМайскийКот14 сентября 2025 г.
Сочувствую, это очень нервно. Тяжесть симптомов при одном и том же синдроме бывает разная, желаю вам максимально лайтовый вариант. Может еще и не подтвердится. Если сильно накроет, топайте к психиатру за фармой, без нее выгребать сложно. Так-то ребенок это всегда кот в мешке. Удачи вам и здоровья дочке!
Калина14 сентября 2025 г.ответ для ЯМайскийКот
ЯМайскиЙKot Жду весну!, спасибо
Дарья Х.14 сентября 2025 г.
А какой набор веса то? Вы на ГВ или ив? С 3 месяцев в принципе же меньше дети набирают и часто хуже едят, идут отказы от бутылок и тд. Знаю прекрасных здоровых детей, которые к году весили всего 8-9кг, все норм у них) Ну и да - аж пока в вашей голове только, ещё даже результаты не пришли же, ждите)
lilinamal123414 сентября 2025 г.ответ для Дарья Х.
Дарья Х., у меня дочь весила 8500. Просто с рождения и до сих пор малоежка
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Дарья Х.
Дарья Х., набор веса у нас по 300-400гр, нам сделали иммунограмму и узи тимуса, диагноз пошел от этого
Poca_HONTAS14 сентября 2025 г.
Сочувствую, держитесь. У вас сейчас очень нервно и стадия отрицания. Вам дали много советов ниже. Все их поддерживаю - дождаться анализов, перезть в др месте, найти сообщесва мам с детьми с таким диагнозом. Постеренно перейдете в стадию принятия и станет легче. Больше всего пугает неизвестность когда вчера было все зорошо о сегодня вдруг вообще ничего не понятно - точный диагноз, прогнозы и прочее. Когда начнет прояснятся - тогда появятся и четкие планы, что как делать за чем следить какие прогнозы на будущее. И морально станет немного легче. Обнимаю.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Poca_HONTAS
Poca_HONTAS, спасибо вам
Человек с Пуговкой14 сентября 2025 г.
Так, подождите. Сначала пересдать анализы и перепроверить. Даже лучше в двух местах. Про сосуществование с диагнозом... Если есть благоприятные жизни при этом диагнозе, то и у вашего ребенка есть такая вероятность! Я очень желаю, если диагноз подтвердится, пусть будет максимально благоприятная ситуация.
Марина14 сентября 2025 г.
Все бы перепроверила в другом центре. Сейчас столько «компетентных» врачей из вчерашних троечников, что я перепроверяю дважды, а то и трижды заключения. И почти ВСЕГДА не подтверждались.
Лидия14 сентября 2025 г.
Желаю, чтобы если и подтвердился диагноз, чтобы все было по наилучшему сценарию, чтобы поломки были минимальны. Думаю так и есть иначе врачи заметили бы еше в роддоме. Не надо себя накручивать. Абсолютно здоровых людей нет и про каждого ребенка неизвестно, что с ним будет в будущем. Так зачем себя накручивать, ожидая ужасного будущего? Живите хорошим настоящим, глядишь и будущее будет не хуже
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Лидия
Лидия, спасибо вам
lilinamal123414 сентября 2025 г.
А у вас не брали анализ из пятки при рождении? Там же как раз выявляют всякие патологии, если они есть.
NG14 сентября 2025 г.ответ для lilinamal1234
lilinamal1234, там выявляют патологии обмена же. Мне кажется, Ди Джорджи туда не входит.
Калина14 сентября 2025 г.ответ для NG
NG, там только входит полный синдром Ди Лжорджи, у нас подозревают не полный
NG14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, а вам какой генетический анализ делают? Полное секвенирование?
Странное чувство14 сентября 2025 г.
Ну сейчас у вас никто не мучается и может мучаться не будет. Не надо панику разводить раньше времени. Все вы сможете. Для начала дождитесь генетического анализа и подтверждения диагноза, а то там может и нет ничего. Если подтвердится- тоже не надо вот это вот, сами же читали что все может быть нормально. И кстати знайте, что если подтвердится синдром, вам положена инвалидность, сразу оформляйте, это деньги.
Ксения14 сентября 2025 г.
Вы нипт сдавали при беременности?
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Ксения
Ксения , нет, но он бы не показал этот синдром
Ксения14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, расширеный показал бы..
Калина14 сентября 2025 г.ответ для Ксения
Ксения , может это моя ошибка, но мы с мужем молоды и здоровы, все скрининги в норме, я тогда не видела в этом смысла
Ксения14 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, сил вам, здоровья ребеночку🙏🙏🙏. Может всё таки анализ придет хороший.
МогуСебеПозволить14 сентября 2025 г.
я бы пересдала все анализы в хорошей генетической лаборатории, правда цены там могут быть под 90к и более. Проконсультировалась с врачами, приближённым к Институтам иммунологии и генетики РАН
Пользователь бебиблога15 сентября 2025 г.
Дождитесь результатов анализа. Потом выпишите мысленно себе пункты, что в этом случае делать. Ребёнок уже есть, назад его не засунешь. Сейчас у вас острая стадия горевания и неприятия. Это нормально, нужно время. Выделите для себя плюсы в том, что рано об этом узнали. Есть большая вероятность, что скомпенсируется ребёнок более менее, если с ним заниматься, реабилитировать. Сейчас очень маленький возраст, чтобы понять есть уо или ещё какие-то псих.диагнозы.Не надо расстраиваться раньше времени. Медицина не стоит на месте и очень большая роль именно во вкладе родителей. И правильно сказали ниже, не надо класть на алтарь жизнь для ребёнка, а впишите его в свою жизнь. Если диагноз подтвердится оформляете инвалидность, это очень поможет с реабилитации особенного ребёнка. Много где можно попасть бесплатно. Я искренне желаю вам, чтобы диагноз не подтвердился. А букет цветов вы обязательно соберёте в любом случае и ваша дочь пойдёт в 1 класс с ними, вот увидите!
Оксана15 сентября 2025 г.
Я прям почувствовала всю вашу боль. Обнимаю вас крепко крепко. Надо всё пересдать в других клиниках!
Калина15 сентября 2025 г.ответ для Оксана
Оксана, спасибо за ответ!
Оксана15 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, Дай Бог, что б не подтвердился диагноз! Держитесь и настраивайтесь на лучшее. Берегите свою девочку! Не останавливайтесь на одной клиники, врачи часто ошибаются и я очень надеюсь, что в вашем случае это так!
Калина15 сентября 2025 г.ответ для Оксана
Оксана, спасибо вам большое🙏я смотрю на нее и мне совершенно она не кажется больной, это вселяет в меня большую надежду
Оксана15 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, все будет хорошо!
Нигихаями15 сентября 2025 г.
При пороке сердца, недобор веса это норма. У нас был дмжп. Тоже бледность, дыхание, недобор. Нам делали операцию, слишком большой была дыра в сердце
Mamma16 сентября 2025 г.
На основании чего такое предположение? Снижены иммуноглобулины крови? Самая частая причина это транзиторная гипогаммаглобулинемия детей. Пока не пришёл результат генетического тестирования лучше себя не накручивать..
Милая18 сентября 2025 г.
У меня с 3 до 6 месяцев набора веса был по 0грамм, потому что ребенок был на чистом ГВ, и только после стал набирать и сейчас в норме.. С каким весом родился Ваш ребенок, какой вес был в 1, 2, 3 месяца? А то так можно кого угодно запугать..
Калина18 сентября 2025 г.ответ для Милая
Милая , врача смущает не набор веса, а то у нас есть порок сердца овальное окно 5мм и гипоплазия тимуса. Сказада тимус должен быть 20 грамм, а у нас 12
Милая18 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, ну мало ли что его смущает, в роддоме не провели операцию значит ничего не смущало.. Можно узнать вес ребенка в 1, 2, 3 месяца?
Калина18 сентября 2025 г.ответ для Милая
Милая , я не помню точно, родились 3390. 1мес +800гр было, 2 месяц + 600гр и 3 месяц +500, за 4 370, еабрали и за 5 317 грамм. Сейчас мы 6350
Милая18 сентября 2025 г.ответ для Калина
Просто мать, как мой врач говорит, что у нас дети в год весят 8кг, значит для полугода 6.350гр хороший вес! Начнётся прикорм, будете лучше набирать.. У знакомой сыну тоже не делали в роддоме операцию, к 4-5 годам сняли с учёта, но при этом рекомендовали покой ребёнку, чтоб он не капризничал, в общем беречь от шума.. Дети спокойные когда они сыты, им тепло, сухо.. а когда малыш стройный, можно с ним гулять больше, руки не так устают.. Думаю у вас всё хорошо..
Калина18 сентября 2025 г.
P.S. Имунограмма у нас пришла нормальная, иммунолог сказала не похоже на синдром и иммунодефицита сейчас по сути нет. Ребенок внешне нормальный и она считает, что все хорошо, но точно скажет только генетический анализ. Мне конечно сильно полегчало, но до конца не отпустило, все таки порок и гипоплазия тимуса есть. Осталось дождаться анализа и не сойти с ума🫠
Анна18 сентября 2025 г.
У меня старший аутист с тяжелый формой УО, не врождённое , стало ясно в 2-3г, но паху в голове не звучал вопрос « за что ?», звучал вопрос « для чего ?». Но у меня этап принятия был скоротечный . Никто не обещал счастья и вечного бланженства, в мире столько горя , что слава богу за то чего нет
Татьяна25 сентября 2025 г.
Сил и терпения родителям!!! Не отчаивайтесь. Ищите другие клиники и врачей. Все будет хорошо 👌👌👌

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти