У кого не только АФС, но еще и ДВС-синдром, отзовитесь!

МамаТимки18 июля 2012 г.39 ответов

Девочки-красавицы, вот приехали мы домой, отдохнули и снова в пучины жизни. В отпуск ездила с уколами, хорошо на загаре не видно синяков))) Наблюдаюсь у Дониной (Москва), после обследования она диагностировала: АФС, наследственная тромбофилия, ДВС- синдром. Я как бы понимаю суть диагноза, но в голове не укладывается одновременное сочетание склонности к тромбозам с плохой свертываемостью крови. Из наследственного, у меня паишная мутация, а вот АФС и ДВС - то ли приобретенные, то ли всегда у меня были.Теперь в этом разобраться сложно, т.к. я "выиграла бонус" - у меня все 3 фактора причин из 3.

Сейчас колю гемапаксан-клексан 0,4 1 раз в день, фолацин, омега3 . и так нужно делать 2-3 цикла, сейчас я в первом.Эко делать сейас нельзя. Девочки, подскажите, что это за хрень ДВС (чаще он появляется у беременных, а мне его сейчас поставили)? Есть ли шанс только га гепарине снизить титры или впереди плазмоферез? Насколько важна в этом Омега? у меня от нее прыщи по всему лицу, без нее лучше... Особенно те, кто у Дониной...какова ее тактика? как всегда, спасибо за то, что вы всегда рядом.

Ответы

Маруся18 июля 2012 г.
Я тоже у Дониной - тупо доверилась всем ее предписаниям... надежда умирала, не знала что уже у себя проверить -  и вот -  оно -  счастье -  кувыркается внутри))) доверься просто доктору -  поверь - она классный специалист! Колоть клексан начала за два месяца до переноса -  сейчас уже 27 неделька -  Е.В. говорит, что колоть будем практически до родов!
Оксана19 июля 2012 г.ответ для Маруся
Спасибо за ответ. Ты переливаешь в инсулиновые шприцы?
Маруся19 июля 2012 г.ответ для Оксана
нет, у клексана хорошие тоненькие шприцы... это у фракса говорят переливают -  я фраксом не пользовалась...
Оксана19 июля 2012 г.ответ для Маруся
Гемапаксан такой же как клексан. Вот только уколы лучше делаются у мен я с гемапаксаном.
Маруся20 июля 2012 г.ответ для Оксана
я гемапаксан тоже пробовала... но почему-то склоняюсь к клексану... тем более в цене практически не разницы!
Танюшка30 октября 2012 г.ответ для Маруся
Добрый день, извините, что немножко не по теме. Я сейчас у Дониной, сдала все анализы, назначен гемапаксан или клексан 0.6. Но Е.В. сказала, что лучше (если есть возможность) покупать за границей, т.к. у нас очень много подделок. Где вы покупали клексан или гемапаксан?
Оксана30 октября 2012 г.ответ для Танюшка
Я покупаю гемапаксан. Он мало где есть. Это меня как-то успакаивает. Ищу по поисковику aptekamos.ru
Танюшка30 октября 2012 г.ответ для Оксана
Спасибо, попробую. Вчера купила гемапаксан одну упаковку, сейчас мониторю по-поводу где покупать дальше, т.к. колоть долго и много.
Оксана30 октября 2012 г.ответ для Танюшка
Танюш, мы рядом с олимпийским берем сразу по 4-5 коробок, короче, сколько им привозят. Клексан колят всего, вот я и боюсь, хотя здесь еще не было случая, чтоб подделка встретилась, вот с фраксипарином бывает такое, что он не действует. Но это может быть индивидуальная непереностмость
Танюшка30 октября 2012 г.ответ для Оксана
Спасибо, тоже наверное буду оптом закупать. А у вас динамика улучшения есть?
Оксана30 октября 2012 г.ответ для Танюшка
Да! За 4 мея д-димер снизился до нормы, парус-тест тоже хороший (то есть ДВС-синдром уже ушел), антитела все, кроме бетагликопротеина снизились. Бетагликпротеин снижался медленно. Пока я еще раз не проверяда. у меня в прошлом цикле была снова стимуляция, так что выжидаю хотя бы месяц, чтоб посмотреть.
Танюшка30 октября 2012 г.ответ для Оксана
Спасибо, удачи и скорейшей беременности!!!!!
Оксана30 октября 2012 г.ответ для Танюшка
Танюша, спасибо. С Дониной мы точно не пропадем, но ее надо слушать!
Танюшка30 октября 2012 г.ответ для Оксана
Это точно. Спасибо
Маруся1 ноября 2012 г.ответ для Танюшка
Я покупала клексан -  в аптеке Диалог на Вернадского -  всю беременность там покупала и колола! Все нормально!
Танюшка6 ноября 2012 г.ответ для Маруся
Спасибо за информацию.
Оксана6 ноября 2012 г.ответ для Танюшка
Гемапаксан появился в самсоне. И цена выгодная
Танюшка6 ноября 2012 г.ответ для Оксана
Да, спасибо, я там уже покупаю 🙂
МамаТимки7 мая 2020 г.ответ для Маруся
Подскажите пожалуйста в какой дозировке кололи клексан?
Оксана18 июля 2012 г.
Я попала к Дониной после 2-х пролетов перед 3-м протоколом. Поставила диагноз - наследственная тромбофилия, ДВС-синдром. Колола клексан, также назначила Омега 3 и фольку, ну вот вроде бы получилось у меня. Желаю удачи! Вообще Донина молодец, думаю она знает что делает.    
Оксана18 июля 2012 г.ответ для Оксана
Тезка, спасибо))) А теперь ты лечишь это ДВС или нет? Я, конечно, ужастиков начиталась по этому поводу...и не могу понять, уходит этот синдром или всю жизнь бояться последствий...
Оксана18 июля 2012 г.ответ для Оксана
Я так поняла, что он не лечится. Я вчера была у неё, сразу после УЗИ побежала к ней, очень страшно теперь за масика. Она сказала, что колоть мне клексан теперь всю Б. Я начала клексан колоть за месяц до протокола.  
Оксана19 июля 2012 г.ответ для Оксана
Как я поняла ее и Интернет, на препаратах этот ДВС-синдром  угасает, но он в приниципе для жизни мало хорошего делает, я вот как-то боюсь, что он может сделать.
МамаТимки7 мая 2020 г.ответ для Оксана
Девочки, как попасть к Дониной?
муся19 июля 2012 г.
Оксана ,а по каким анализам тебе поставили ДВС?плохую свертываемость крови  ? омега влияет на стенки сосудов ,наверно это важно в твоем случае  и нужно принимать 
Оксана19 июля 2012 г.ответ для муся
Суммарный скриниг Аф - антител, д-димер, парус-тест, антитела к протромбину, аннексину и бетаглико.... сейчас не вспомню. В итоге, повышены суммарные титры, д-димер и вот этот последний. Т.е. , как она объяснила, повышенная агрегация тромбоцитов (д-димер) забивает капилляры, которые отвечают за кровоснабжение внутренних органов, но при этом этот ДВС иметт то 3, то ли 4 стадии, везде по разному. У меня сейчас, как я понимаю первая, потому что кровь медленно сворачивается, а во второй, наоборот, она начинает густеть. Задача клексана - разбить эти микротромбы.Но боюсь, я что-то не так поняла. Спасибо
муся19 июля 2012 г.ответ для Оксана
да действительно загадка ) у меня своя загадка )обнаружены мутации и при этом этом Ачтв немного выше нормы ( т.е склонность к кровотечению )вот как понять что делать то ли расжижать из-за мутации кровь или не надо  ?))) 
Оксана19 июля 2012 г.ответ для муся
Ну понятие "разжижать" - это очень, как я понимаю, абятрактно. Есть рпепараты, которые улучшают циркуляцию, микроциркуляцию, препятствуют белкам крови связываться и наоборот, какие-то влияют на сахар в корови. Там масса аспектов. И понять их самой мне очень сложно
муся19 июля 2012 г.ответ для Оксана
без гематолога  нам не разобраться )))
Оксана19 июля 2012 г.ответ для муся
Ну вот возлагаю все мысли на Донину. Она мне понравилась очень. Прям, как я здесь поселилась, уже 2 хороших врачей нашла.
Оксана20 июля 2012 г.
Мусь, я бы не назвала это везением. Сколько здесь проведено часов . И только ради одной цели...найти ответы на все эти вопросы. Потому что, как ты понимаешь, рядом нет людей, которые поймут, помогут, реально разделят с тобой эту жизненную ситуацию. А, как ни крути, ЭКО или любые ВРТ - это образ жизни, это не просто разовое событие. Даже мой муж говорит, что создатели этого сайта большие молодцы, потому что это нужно женщинам.
муся20 июля 2012 г.ответ для Оксана
везет к тому написала ,что есть хотя бы  к кому обратиться( донина .Шаблий )  , у нас на  Украине  я не нашла ни одного врача гинеколога - гематолога ,который может вот так вести Эко пациентов  
Оксана20 июля 2012 г.ответ для муся
Это проблема. Но я уверена, ты найдешь. Просто дело в том, что проблемами крови занимаются только последние 20 лет. И еще очень много вопросов, поэтому мало специалистов, к сожалению. Помнишь поговорку: кто ищет, тот всегда найдет!
муся20 июля 2012 г.ответ для Оксана
врядле на расстояни можно кого то найти )если уже  сами врачи репродуктологи не знают к кому направить .скорее всего их просто у нас не существует в наличии )))) 
Настена-сластена22 июля 2012 г.
Оксаночка, держу за тебя кулачки! С твоей целеустремленностью у тебя обязательно все получится!🙂
Оксана24 июля 2012 г.ответ для Настена-сластена
Настюш, спасибо большое тебе:))) умеешь меня улыбнуть. Как дела у тебя? Как лето проводишь?
Настена-сластена24 июля 2012 г.ответ для Оксана
Да вот уже успела полежать на сохранении потом дома немного мазало. Сейчас вот прошло уже даже гулять сегодня ходила. 
Оксана24 июля 2012 г.ответ для Настена-сластена
Настеныш, ты давай держись. Моя подруга всю беременность с больничного на сохраннение и обратно. Она устала. Я тебя понимаю, все это волнение. Ты пиши, рассказывай, легче будет
Настена-сластена25 июля 2012 г.ответ для Оксана
Спасибо, дорогая

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти