Клуб беременных Нужен совет (вне обсуждений основной темы сообщества, но в рамках разумного)

Двухсторонняя расщелина губы и неба

Анастасия17 апреля 2025 г.15 ответов

На 23 неделе поставили диагноз плоду двусторонняя расщелина губы и неба. Про эмоции писать смысла нет, первый ребенок здоров полностью, но осознание пришло, что мне пришлось столкнуться с этим. Второго ребенка хотела 10 лет, и вот мы такие уникальные. Генетика показала что патология не генетическая и не хромосомная. Кто с с таким сталкивался и есть ли консультации с челюстно- лицевыми хирургами в перинатальный период? Если да, то куда обратиться.

Ответы

Марианна17 апреля 2025 г.

У троюродной сестры мужа дочка родилась тоже с расщелиной губы, но я сильных подробностей не знаю, они не рассказывают. Обнаружили на 3 скрининге, её отправили на последних неделях в краевой роддом лежать, там и рожала, после родов ещё дней 10 наблюдали и выписали. Потом они делали операцию в Питере, вроде, сначала месяца в 2-3, потом в районе года и сказали, еще будет нужна операция чуть позже (девочке сейчас 1,7). По виду свекры говорят если не знать, в глаза особо не бросается после последней операции, ребёнок как ребёнок. В остальном все хорошо. А у мамы подруга ещё в 1987 родила дочку с расщелиной неба и губы, им тогда сказали, что тут все плохо, ребёнок будет инвалидом, говорить и есть не сможет нормально. Но в итоге после операции все тоже было хорошо, девушку эту я знаю, говорит без особенностей, внешне никогда б не сказала, что у неё что-то не так было, красотка. У неё двое детей, все прекрасно в жизни. Так что не переживайте, все будет хорошо 👍

Анастасия17 апреля 2025 г.ответ для Марианна

Марианна, спасибо большое за поддержку

Счастье есть17 апреля 2025 г.

Ну это же сейчас убирается хорошо, операцию делают и все отлично)

Анастасия17 апреля 2025 г.ответ для Счастье есть

Nika, да знаю. Читала об этом. И морально готовлюсь к этому. Хочу узнать есть ли какие то консультации до рождения, чтобы более быть к этому готовой. Если есть то где.

Маша17 апреля 2025 г.

Знаю несколько людей, которым еще в ссср делали операцию и не заметно! А сейчас больше возможностей у пластических хирургов! Недавно смотрела фильм и в конце заметила, что у одного из героев небольшой шрам на губе) практически не заметно и актер прекрасен! Не переживайте, все будет хорошо с малышом)

Ежик17 апреля 2025 г.

Это Вам на втором скрининге обнаружили?

Анастасия17 апреля 2025 г.ответ для Ежик

Ежик , на втором скрининге как и на первом не обнаружили. Сказали прячется и закрывается. Потом на УЗИ на 23 неделе. Потом ездила по больницам.

Марина Б19 апреля 2025 г.

Не переживай, это пластика. У сына только расщелина губы была, сделали операцию в 4 месяца на 3 года не чего не видно.

Марина Б19 апреля 2025 г.

Ищите челюстно лицевого хирурга в 1 мес идете на прием, нам сразу назначили дату операции

Irina25 апреля 2025 г.

Вы с Москвы. У вас есть прекрасные врачи ЧЛХ - Гончаковы. Оперируют в ЦКБ. Мы к ним с Дальнего Востока летали в 3 месяца) всё будет хорошо! Удачи!

Анастасия27 апреля 2025 г.ответ для Irina

Irina, Да, про эту клинику читала. Даже написала туда для консультации. Но до 3-х месяцев за ребенком уход нужен. Как правильно кормить, какие лучше бутылочки и соски использовать, как все обрабатывать. Хочется как то подготовиться к трудностям с которыми нам придется столкнуться.

Irina27 апреля 2025 г.ответ для Анастасия

Анастасия , поищите в телеграмме группу "малышата зайчата", cleft proud, ещё какие-то были. Там огромное количество информации и по работам врачей, и по уходу/кормлению, огромная моральная поддержка. Ссылку дать не могу, так как вышла из всех ввиду неактуальности после сделанной операции.

Анастасия27 апреля 2025 г.ответ для Irina

Irina, спасибо большое

Марина Б1 мая 2025 г.ответ для Анастасия

Анастасия , кормили с обычной бутылко, сослку взял обычную...

Мария29 апреля 2025 г.

Оконская Юлия Игоревна, она как раз сейчас живет и работает в Москве, мы с ней переписывались даже до того как родился мой ребёнок. У моего была только задета слегка губа, оперировали у нее. В этот же день кстати она зашивала двухстороннюю очень большую расщелину до носа, результаты отличные. Можете найти ее в тг или на сайте

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти