Много слов. Просто хочется поддержки.

Агния30 августа 2024 г.23 ответов

Заранее прошу прощение, что не та тема и не то обсуждение, просто уже не знаю кому выговориться.

Сегодня я узнала, что у моей родной сестры неизлечимое генетическое заболевание (хорея гетингтона). Начнем с того, что в мои лет 15 я узнала, что у меня есть сводная сестра. Ее мама позвонила моей и сказала о том, что ее дочь больна этим заболеванием. Они обе сдали анализы и оказалось, что у матери его нет, а у дочери есть, получается досталось от отца.

Мама нас с сестрой не повела обследоваться (видимо из-за страха или же просто не могла представить, что кого-то из нас это заденет), а я, в силу своего юного возраста особо значения не придавала. Недавно я узнала, что она умерла. Спустя 6 лет с момента начала прогрессирования болезни.

Буквально 2 месяца назад мама начала замечать изменения в походке моей сестры и тут ее будто током прошибло. Она пошла с сестрой по врачам, ничего не нашли, все отлично. Но спустя месяц она решила сдать анализ на это заболевание.

И вот мы возвращаемся к началу поста. У сестры подтвердилось это заболевание.

Я просто в прострации, я не могу поверить. Истерика накрыла моментально.

Я недавно родила и теперь безумно сильно переживаю, что вдруг я тоже это имею в организме и не дай Бог передала это своей дочери. Завтра муж приедет с суток и мы помчим сдавать анализ. Ждать результата 17 дней. Я не знаю как их пережить.

Заболевание передается с вероятностью 50/50. И вот 2 из 3 дочек моего отца оказались больны.

Безумно сильно переживаю за сестру, не могу никак поверить и принять, ощущение, что там ошибка, что такого не может быть.
Она еще не знает, мама ей расскажет на днях. Я просто в шоке (если мягко говорить).

Вот он, первый этап - отрицание.

Я не знаю где искать силы. Только доченька и муж безумно спасают, ради них я не должна сдаваться.

Ответы

Птичка30 августа 2024 г.
Леночка, целых 50% вероятности того, что вы здоровы и не передали болезнь вашей дочери. Сколько лет сестре?
Лена30 августа 2024 г.ответ для Птичка
Птичка, сестре всего 26 лет вот эти 50% просто убивают, я приму, если у меня обнаружится это заболевание, но если я передала это своей доченьке… даже от самой мысли просто невыносимо.
Птичка31 августа 2024 г.ответ для Лена
лена, обнимаю вас мысленно, очень сочувствую. Желаю, чтобы вас и вашу девочку миновала эта беда.
Лена31 августа 2024 г.ответ для Птичка
Птичка, спасибо огромное🙏🏻сегодня сдала анализ, буду ждать результаты..
Светуша31 августа 2024 г.ответ для Лена
лена, очень ваша история запала в душу… напишите потом, пожалуйста, когда узнаете результат 🙏🏼 Пусть все обойдется
Лена31 августа 2024 г.ответ для Светуша
Светуша , да, конечно, спасибо вам🫂🙏🏻
Светуша31 августа 2024 г.ответ для Лена
лена, я буду держать за вас кулачки
Лена25 сентября 2024 г.ответ для Светуша
Светуша , пришли анализы сегодня утром, у меня все в норме, я полностью здорова и не являюсь носителем, так что доченька тоже здорова🙏🏻
Светуша25 сентября 2024 г.ответ для Лена
лена, Я очень за вас рада! 🌺🌺🙏🏼 Какие хорошие новости! Представляю, как вы выдохнули!
Лена25 сентября 2024 г.ответ для Светуша
Светуша , спасибо огромное 🙏🏻 да, выдохнула не то слово, аж гора с плеч, почти месяц ждала, дольше все вышло. зато теперь я спокойна за доченьку🙏🏻
Екатерина30 августа 2024 г.
Леночка, во-первых успокойтесь! Паника ни к чему не приведет. Во-вторых на дворе 21 век, много квалифицированных специалистов и медицина давно шагнула вперёд, существует поддерживающая терапия и профилактика данного заболевания. Я рассматриваю худший вариант этой ситуации. Но! Мы верим в лучшее и не впадаем в истерику. Я больше чем уверена что и у вас и у вашего ребеночка все хорошо, не переживайте и берегите свое эмоциональное состояние, ждём результата от вас)) Готовы подставить свою жилетку🤗
Лена30 августа 2024 г.ответ для Екатерина
Екатерина , спасибо вам огромное за теплые слова🙏🏻🫂
Екатерина30 августа 2024 г.ответ для Лена
лена, Не за что, и помните в любом случае все будет хорошо, обняла)))
Лучезарная30 августа 2024 г.
В любом случае лучше знать, чем не знать. К сожалению, раньше почти не было исследований на генетику, поколение наших родителей о таких анализах и не слышало. Это сейчас можно на разные мутации сдать, а тогда нет. Сочувствую, конечно. Но есть шанс, что Вас и, тем более, ребенка обойдет стороной. Удачи!
Лена30 августа 2024 г.ответ для Лучезарная
Лучезарная, согласна, уж лучше знать.. спасибо вам огромное🙏🏻
Светуша30 августа 2024 г.
Представляю, как вам сейчас страшно и тревожно. Тут мало какой совет поможет. Надо просто как-то прожить эти дни ожидания. Отвлекайте себя от мучительного ожидания кучей повседневных дел, загружайте себя делами по полной. Встречайтесь с друзьями, не держите тревогу в себе, говорите о своих страхах по возможности. Очень желаю вам, чтобы эта штука обошла вас и вашего ребёнка стороной.
Лена30 августа 2024 г.ответ для Светуша
Светуша , муж 24/7 на телефоне сегодня (он работает сутками в реанимации), я уже безумно жду когда он утром приедет, безумно тяжело находится с этим всем. а с другими делиться… я пока не нашла в себе сил, очень невыносимо это рассказывать снова, меня просто паника окутывает. спасибо вам огромное🙏🏻🫂
Юлия30 августа 2024 г.
Примите, как данность. Что вы можете сделать? Ничего! Учитесь жить с этим знанием . - это насчет сестры. Насчет ребенка- понимаю, как вам страшно… попейте успокоительное пока, чтоб хотя бы спать по ночам, иначе через 17 дней будете, как зомби. Будем надеяться, что это обойдет вас стороной. !
Лютик30 августа 2024 г.
Комментарий удален
Агния30 августа 2024 г.
Силы искать в геобходимости быть сейчас опорой маме и сестре 😔
Ольга30 апреля 2025 г.
Забрела в ваш дневник и зачиталась....в итоге какой результат анализа? И как сейчас сестра?
Лена30 апреля 2025 г.ответ для Ольга
Ольга, у меня по итогу отрицательный результат, я не носитель даже, т.е моих детишек вообще никак не затронет эта болячка. сестра с каждой неделей на угасание идет, тяжело за этим смотреть, двигательные нарушения прогрессируют, уже ходит очень мало да и с трудом ей это дается. мама уже приняла эту ситуацию, а сестра, похоже, в силу своего заболевания, не особо осознает происходящее, но может оно и к лучшему, ибо очень тяжело было бы наблюдать ее осознанное мышление и моральные страдания.
Ольга1 мая 2025 г.ответ для Лена
лена, какой ужас............у меня папа мучительно уходил от рака, это пытка для всех. Сил вам это пережить

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти